nevergiveup ha scritto:Ciao a tutti, mi sono da poco iscritto a questo forum.
Ho 33 anni e sono sierpositivo da 8 anni e mezzo.
Non ho mai avuto bisogno di farmaci per 8 anni perchè i miei CD4 si sono sempre aggirati attorno ai 900/1000 e la viremia non si è mai alzata troppo.
A Marzo di quest'anno però ho dovuto iniziare la terapia (Prezista+Norvir) dopo che mi hanno diagnosticato il sarcoma di Kaposi.
Il tumore è solo a livello cutaneo, gli ultimi esami dicono che non ci sono lesioni agli organi interni.
La terapia funziona bene, dopo 3 mesi scarsi ho mantenuto i CD4 a 850 e la viremia è quasi azzerata (25 copie).
La mia preoccupazione è dovuta al fatto che le macchie causate dal sarcoma non sembrano sparire, anzi, si fanno più scure e ogni tanto ne spunta qualcuna di nuova.
La mia dottoressa dice che ci vuole tempo affinchè il sistema immunitario combatta il sarcoma, anche se dai valori mi sembra di essere abbastanza immunodifeso.
Da qui nasce anche la mia perplessità sul perchè ho contratto il Kaposi visto che solitamente viene diagnosticato a chi ha il sistema immunitario in parte compromesso.
Mi dicono che non sono il primo caso e che è già accaduto che anche a chi sta "bene" può uscire!
Mi piacerebbe sapere se a qualcuno di voi è stato diagnosticato il Kaposi, quale cura gli è stata prescritta e se ha visto il tumore regredire e in quanto tempo.
Vi ringrazio di cuore se vorrete condividere con me le vostre esperienze, mi piacerebbe mettermi tranquillo e sapere che a breve potrò tornare a mettermi i pantaloncini corti visto che finalmente è arrivata l'estate
Un abbraccio!
Never Give Up
Eccomi qui, come ti hanno detto gli altri la tua situazione é molto simile alla mia.
Testato s+ nell'agosto 2013 (ma contagiato qualche anno prima secondo i miei calcoli), anch'io senza terapia perché cd4 sopra i 600 e carica virale sui 20k.
Poi stesso tuo percorso: appaiono le macchie, biopsia cutanea, diagnosi kaposi, inizio terapia.
Tutto questo per me é successo l'anno scorso, inizio 2015, poi nell'estate la situazione é paggiorata, le macchie aumentavano nonostante la cv soppressa e il kaposi si é esteso ai linfonodi ascellari e inguinali. In tutto questo io stavo (e sto) benissimo, analisi perfette ed in piena forma. Ciononostante, i medici concordano di farmi iniziare la chemioterapia che, con mio iniziale timore e tanta perplessità, ho cominciato da qualche mese. Proprio ieri ho avuto la mia quinta (e penultima!) infusione. Nessun effetto collaterale rilevante per fortuna, in questi mesi di cura é come se mi avessero iniettato acqua fresca e non lo dico per sdrammatizzare, sul serio
So di avertela buttata pesante con la chemio ma questa é la
mia situazione ed il
mio percorso, poi la malattia di ognuno ha il proprio iter
Ora veniamo a te.
Immagino ti abbiano fatto una PET total body, giusto?
Carica virale dell'HHV8 (il virus responsabile del kaposi, appunto)?
Per le macchie ci vorrà del tempo prima che scompaiono, non aspettarti risultati prima di un anno dalla cv azzerata e non é improbabile che ne appaiono altre. Questo é in linea di massima, sappiamo già che ogni organismo reagisce in maniera differente alle varie patologie, pero' sappi che il kaposi se la prende comoda a fare i bagagli e levarsi dalle OO
Quindi se proprio non puoi fare a meno dei pantaloncini comprati un bel po' di fondo tinta e vedrai che nessuno se ne accorge, io ho fatto cosi' l'estate scorsa
Da qui nasce anche la mia perplessità sul perchè ho contratto il Kaposi visto che solitamente viene diagnosticato a chi ha il sistema immunitario in parte compromesso.
Questa é la domanda che mi ha logorato per mesi e mesi.... perché é capitato proprio a me che sto bene, ho poiù di 600 cd4 e carica virale azzerata?
Ebbene, dopo vari consulti medici, tante ricerche sul web e notti insonne, la tanto agoniata risposta non é mai arrivata.
Il problema é che il nostro sistema immunitario é molto più complesso di quanto crediamo. Il suo stato di salute non puo' essere valutato soltanto dalla conta dei cd4, c'é molto di più. Ci siamo portati dentro l'hiv per tanti anni, il nostro sistema immunitario é stanco e anche dopo l'inizio della terapia non riesce a tenere a bada tutte le altre patologie nonostante i cd4 alti.
In tutto questo, l'HHV8, purtroppo, in alcuni casi, prolifera beatamente provocando il Sarcoma di Kaposi e a noi non ci resta che mantenere soppresso l'hiv continuando a prendere rigorosamente la HAART, che, in tutto questo, è la vera
cura per il kaposi.
So che avrai mille domande da porre e altrettanti dubbi da chiarire, quindi per qualsiasi cosa non esitare a scrivermi, in pubblica o in privato, anche se non intervengo molto nei forum mi connetto per sbirciare un po' di tanto in tanto
Un forte abbraccio e a presto