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tettone indesiderate
Inviato: giovedì 21 luglio 2016, 23:41
da doctorsmile
dopo 4 anni di terapia mi ritrovo con un torace che non è il mio, mi guardo e non mi riconosco,,
faccio davvero fatica ad accettarlo, sono stato sempre magro, un po' acciuga,,per capirci.
dicono che nel bugiardino scomparirà fra gli effetti collaterali la lipodistrofia,, ma ne sono proprio sicuri?
vivo male questa situazione e non so come fare per rimediare, alla metabolica di modena è così difficile avere un consulto? qualcuno mi sa dire come fare? spero prima che mi cresca il clitoride
Re: tettone indesiderate
Inviato: giovedì 21 luglio 2016, 23:46
da fibra
A me le tette sono sempre piaciute .....
tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 6:05
da rospino
doctorsmile ha scritto:dopo 4 anni di terapia mi ritrovo con un torace che non è il mio, mi guardo e non mi riconosco,,
faccio davvero fatica ad accettarlo, sono stato sempre magro, un po' acciuga,,per capirci.
dicono che nel bugiardino scomparirà fra gli effetti collaterali la lipodistrofia,, ma ne sono proprio sicuri?
vivo male questa situazione e non so come fare per rimediare, alla metabolica di modena è così difficile avere un consulto? qualcuno mi sa dire come fare? spero prima che mi cresca il clitoride
Può anche darsi che la terapia non c'entri niente e che si tratti invece di qualche equilibrio ormonale. Ne ha parlato col tuo infettivologo?
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Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 8:29
da secco
è successo anche a me con la didanosina, due schifosi pasticconi che dovevi ingoiare insieme all'azt.Pur non essendo do una cosa proprio deformante,Non si sono piu sgonfiate.
tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 8:57
da rosso80
Anzitutto mi spiace. Immagino che non sia piacevole. C'è un thread nel forum in cui gaga92 mi spiega come prendere appuntamento alla metabolica. Con tanto di numero di telefono.
Cercalo.
Fossi in te ci andrei.
Ora, se possibile, avrei delle domande. La cosa è avvenuta in maniera graduale?
Tu fai o hai fatto attività fisica?
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Don't give up!
Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 9:07
da oakson
rosso80 ha scritto:Anzitutto mi spiace. Immagino che non sia piacevole. C'è un thread nel forum in cui gaga92 mi spiega come prendere appuntamento alla metabolica. Con tanto di numero di telefono.
Cercalo.
Fossi in te ci andrei.
Ora, se possibile, avrei delle domande. La cosa è avvenuta in maniera graduale?
Tu fai o hai fatto attività fisica?
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ahaha oggi lascio che sia tu a portare avanti la causa di noi ansiosi
Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 9:30
da rosso80
oakson ha scritto:rosso80 ha scritto:Anzitutto mi spiace. Immagino che non sia piacevole. C'è un thread nel forum in cui gaga92 mi spiega come prendere appuntamento alla metabolica. Con tanto di numero di telefono.
Cercalo.
Fossi in te ci andrei.
Ora, se possibile, avrei delle domande. La cosa è avvenuta in maniera graduale?
Tu fai o hai fatto attività fisica?
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Don't give up!
ahaha oggi lascio che sia tu a portare avanti la causa di noi ansiosi
Non sono ansioso oak.
Non ci sto mettendo la mia ansia in questo thread.
So che l'ansia ce l'ha già il nostro amico e di certo non è mia intenzione caricarlo ulteriormente.
Il punto è che se i medici, gli utenti del forum ed addirittura le case farmaceutiche stanno iniziando a ridimensionare il fenomeno della lipodistrofia un motivo ci sarà.
Lungi da me, però, sminuire una richiesta di aiuto o dire ad una persona che la lipo non esiste solo perché non l'ho sperimentata su di me.
Io non sono nemmeno dell'avviso che le cose vadano sottovalutate. I cambiamenti del proprio corpo sono fonte di enorme ansia per i sieropositivi.
Quando mi sono imbattuto in questa malattia ho avuto un autentico terrore nel sapere della lipo. Le rassicurazioni dei medici e dei ragazzi del forum mi hanno fatto stare meglio.
Sapere se il nostro amico fa attività fisica e se segue una corretta alimentazione a mio avviso è importante.
Perché se un problema, che dipende o meno dai farmaci, lo si può risolvere con accorgimenti meno traumatici di un intervento è meglio.
Gli consiglio la metabolica in quanto loro sono specializzati nella lipodistrofia nei sieropositivi e, quindi, un consulto può far bene. Ma anche se non fosse lipo gli farebbe bene. Almeno così si accantona il nostro più grosso incubo: la lipo. La pace mentale è fondamentale per noi sieropositivi. E se un consulto riesce a darti questa pace, va bene. Almeno per il mio modesto parere.
Il corretto iter però sarebbe :
1) parlarne con il proprio infettivologo
2) porsi delle domande sul proprio stile di vita (sono sedentario? Mangio in maniera disordinata?)
3) accertarsi che sia tutto ok anche con visite più approfondite se necessario.
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Don't give up!
Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 11:03
da skydrake
Da altre testimonianze di vecchi survivors che hanno dovuto seguire le terapie degli anni '90 ho l'impressione che la diagnosi di lipodistrofia sia molto difficile anche per gli infettivologi: alcuni già dopo pochi mesi avevano percepito dei cambiamenti nel loro corpo che, pur facendolo notare subito, hanno dovuto aspettare anni affinché gli effetti si accumulassero e diventasse evidente.
Nota:
Non tutti i centri di infettivologia sono uguali. Ad esempio la clinica Metabolica di Modena sono specializzati proprio in quello.
Anche allo Spallanzani ci sono infettivologi con più esperienza con la lipodistrofia
Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 11:13
da skydrake
rosso80 ha scritto:
2) porsi delle domande sul proprio stile di vita (sono sedentario? Mangio in maniera disordinata?)
Se il cambio di alimentazione non avviene in combinazione la diminuzione dell'attività fisica, allora si riesce ancora a distinguere se i cambiamenti sono imputabili o no alla lipodistrofia. Secondo il mio infettivologo la lipodistrofia non fa aumentare o calare di peso, ma ridistribuisce solo il grasso per il corpo. Molto sospetti casomai sono cambiamenti delle misure del girovita, petto e cosce a parità di peso, densità ossea e massa muscolare.
Certo che se non ti misurano il girovita cosce ecc. (a me la prima volta alla Metabolica mi hanno anche fotografato il volto), oppure se in contemporanea si cambia sia l'alimentazione che la quantità di esercizio fisico sarà dura diagnosticare le forme lievi di lipodistrofia.
Re: tettone indesiderate
Inviato: venerdì 22 luglio 2016, 18:37
da oakson
rosso80 ha scritto:oakson ha scritto:rosso80 ha scritto:Anzitutto mi spiace. Immagino che non sia piacevole. C'è un thread nel forum in cui gaga92 mi spiega come prendere appuntamento alla metabolica. Con tanto di numero di telefono.
Cercalo.
Fossi in te ci andrei.
Ora, se possibile, avrei delle domande. La cosa è avvenuta in maniera graduale?
Tu fai o hai fatto attività fisica?
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ahaha oggi lascio che sia tu a portare avanti la causa di noi ansiosi
rosso la mia era una battuta, non volevo assolutamente essere offensivo o non dare importanza al problema dell'utente, se ho dato questa impressione faccio ammenda.
Non sono ansioso oak.
Non ci sto mettendo la mia ansia in questo thread.
So che l'ansia ce l'ha già il nostro amico e di certo non è mia intenzione caricarlo ulteriormente.
Il punto è che se i medici, gli utenti del forum ed addirittura le case farmaceutiche stanno iniziando a ridimensionare il fenomeno della lipodistrofia un motivo ci sarà.
Lungi da me, però, sminuire una richiesta di aiuto o dire ad una persona che la lipo non esiste solo perché non l'ho sperimentata su di me.
Io non sono nemmeno dell'avviso che le cose vadano sottovalutate. I cambiamenti del proprio corpo sono fonte di enorme ansia per i sieropositivi.
Quando mi sono imbattuto in questa malattia ho avuto un autentico terrore nel sapere della lipo. Le rassicurazioni dei medici e dei ragazzi del forum mi hanno fatto stare meglio.
Sapere se il nostro amico fa attività fisica e se segue una corretta alimentazione a mio avviso è importante.
Perché se un problema, che dipende o meno dai farmaci, lo si può risolvere con accorgimenti meno traumatici di un intervento è meglio.
Gli consiglio la metabolica in quanto loro sono specializzati nella lipodistrofia nei sieropositivi e, quindi, un consulto può far bene. Ma anche se non fosse lipo gli farebbe bene. Almeno così si accantona il nostro più grosso incubo: la lipo. La pace mentale è fondamentale per noi sieropositivi. E se un consulto riesce a darti questa pace, va bene. Almeno per il mio modesto parere.
Il corretto iter però sarebbe :
1) parlarne con il proprio infettivologo
2) porsi delle domande sul proprio stile di vita (sono sedentario? Mangio in maniera disordinata?)
3) accertarsi che sia tutto ok anche con visite più approfondite se necessario.
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