HIVforum.info

Ciao,
forse sono un po' anomalo.

Ho 34 anni, a Dicembre 2015 (la vigilia) , mi chiamano dalla sede AVIS e immaginate, POSITIVO per HIV. Ho incontrato un dottore fantastico, ha fatto il possibile per aiutarmi visto anche il periodo di festa e poi ho cominciato la terapia (ve la faccio breve) Truvada , Tivicay, ritonavir, sustiva. Qualche mese dopo siamo passati solo a Truvada e Tivicay.

Esami benone (a parte creatinina un filo alta). Torno al controllo e un collega (in Giugno a causa delle ferie il mio dottore non c'era) mi dice di passare a Triumeq. Lo prendo senza problemi per 10 giorni e poi due mesi di inferno. Giramenti di testa, spossatezza massima. Li chiamo ma mi dicono di resistere che è un farmaco che non mette quasi mai problemi essendo io negativo ad un allele che predispone a reazioni negative all'Abacavir (componente del Triumeq). Dato che non migliorano gli effetti e la creatinina rimane 1.3 ottengo di tornare a trivada e tivicay. Solo che non ho risolto. Prima non mi davano nessun problema , ora sono 15 giorni che se potessi starei sul letto e sul divano tutto il giorno. Non sono io, ho difficoltà a concentrarmi, come se avessi sempre instabilità nell'equilibrio. Eppure prima non avevo nulla.

Il problema è che non riesco quasi più a lavorare. Ho pensato potesse essere depressione, o meglio, me l'hanno fatto pensare. Sì , ho dei problemi a lavoro, il fatto di non riuscire a fare tutto cio' che facevo prima e farlo con molta fatica mi demoralizza, ho delle "domande e dubbi" sul mio futuro, perchè sono solo (non ho una relazione affettiva), perchè mi chiedo come farò quando gli affetti che ho ora non ci saranno più o economicamente....ma......la fase pesante psicologicamente l'ho superata già con la notizia a Dicembre e in Gennaio, Febbraio.

Ora non so che fare, la terapia ho ottenuto di tornare a Truvada e Tivicay ma appunto ho problemi, la mia vita non è più "vita", sono in cassa integrazione venerdì e Lunedì e praticamente quei 4 giorni li passo dal letto, al divano a brevi passeggiate e nuovamente divano ma perchè sono proprio astenico. Al lavoro, (ufficio) non riesco a concentrarmi, devo stare seduto quasi buttato sulla sedia, è come una continua sonnolenza e intorpedimento.....

Possibile che una terapia che non dava problemi, una volta sospesa crei invece effetti collaterali se ripresa? Penso che dopo 15 giorni gli effetti collaterali del triumeq siano andati, a meno che non mi hanno danneggiato del tutto. Ma ormai sono 15 giorni che assumo nuovamente truvada e tivicay, anche se fossero effetti collaterali dovrebbero passarmi.

Io non penso sia depressione, perchè io la voglia di reagire l'ho, ormai la notizia è assimilata, la situazione affettiva e lavorativa può non essere stupenda ma è rimasta la stessa, è il mio corpo che è come se non mi venisse dietro.

Qualsiasi consiglio è gradito, so che dall'altra parte della tastiera viene da pensare :"tipico, uno che ha una crisi" "uno che non reagisce" "uno che si piange addosso" ma non è così. Se mi passasse questo problema di sembrare uno continuamente post-bornia, vorrei aggredire la vita. Ma il mio corpo non pare seguirmi.

Ciao. Benvenuto (si fa per dire) sul forum. Dico benvenuto comunque perché qui ci sono moltissime persone come me che fanno una vita normalissima anche da sieropositive. Capisco, se non erro, che il tuo problema non è di tipo psicologico, e quindi a maggior ragione dovresti parlarne col tuo infettivologo. Posso però chiederti quali valori di CD4 (numericamente e in percentuale) avevi alla diagnosi?


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"benvenuto" nel forum.
Ti do la mia testimonianza. Io ho iniziato con Tivicay e Truvada per sei mesi e poi sono passato al Triumeq.
Anche io no problem con quell'allele.
Anche a me la creatinina è quasi sempre borderline.
Il Tivicay e Truvada non mi dava problemi. Era come non prenderlo.
Il Triumeq, invece, mi ha dato effetti psicotici. Sonni agitati, ma sopratutto stanchezza e la sensazione di essere costantemente "drogato".
Prendo Triumeq da 3 mesi circa.
Devo dire, però, che questa spossatezza e l'effetto ebbrezza sta diminuiendo a poco a poco.
È da 10 giorni che sto tornando alla quasi normalità.
In questi giorni l'unica differenza è che sto fumando solo la sigaretta elettronica, non bevo più alcool e sto facendo un po' di esercizio fisico.
Non so se è un caso.
Io mi ero imposto a resistere qualche mese, in quanto il Triumeq è molto promettente come farmaco.

Ovviamente consultati con il medico, ma se vuoi un consiglio prova a resistere un po' ed apporta qualche cambiamento nei tuoi stili di vita e vedi come va.

Spero si risolva

rospino ha scritto:Ciao. Benvenuto (si fa per dire) sul forum. Posso però chiederti quali valori di CD4 (numericamente e in percentuale) avevi alla diagnosi?

Certo che puoi e grazie del benvenuto. Ho visto che si consiglia di presentarsi come netiquette del forum ma non ho capito se aprire un thread apposta e non volevo esagerare. La mia situazione è che sono stato contagiato 8 Dicembre e il 24 già l'ho saputo. Quando ho fatto gli esami avevo 580 cd4 con una percentuale di 0,69. Poi sono andati sempre aumentando fino ad arrivare a 790 ma dopo aver rasentato il fatidico 1 di rapporto cd4/cd8, sono sceso a 0,66 spero per un blip. Il numero assoluto è sempre cresciuto.

rosso80 ha scritto:"benvenuto" nel forum.
Ti do la mia testimonianza. Io ho iniziato con Tivicay e Truvada per sei mesi e poi sono passato al Triumeq.
Anche io no problem con quell'allele.
Anche a me la creatinina è quasi sempre borderline.
Il Tivicay e Truvada non mi dava problemi. Era come non prenderlo.
Il Triumeq, invece, mi ha dato effetti psicotici. Sonni agitati, ma sopratutto stanchezza e la sensazione di essere costantemente "drogato".
Prendo Triumeq da 3 mesi circa.
Devo dire, però, che questa spossatezza e l'effetto ebbrezza sta diminuiendo a poco a poco.

Grazie mille anche a te per il benvenuto.
Praticamente hai sperimentato la mia situazione, i primi sei mesi con la doppia terapia, poi sono passato a triumeq, con la differenza che io dopo due mesi di problemi ho chiesto di tornare alla vecchia anche se il medico non era convinto.

Il fatto che diventa anche difficile lavorare, a volte diventa pesante scrivere un'email o fare qualcosa al computer perché non c'è proprio concentrazione.

Ora che sono tornato alla vecchia terapia da circa 3 settimane ho comunque questi problemi e non capisco se comunque il corpo ogni volta si deve abituare ho se non serve abituarsi al cambio per una terapia che già si seguiva precedentemente.

Sarà che mi sono anche spaventato avendo perso chili, sia perché ho da subito cominciato attività sportiva sia perché ho cominciato a sentire del fastidio stando seduto su panchine dure, di legno, e mi è venuto lo spauracchio della lipodistrofia.

Tra un cambio e l'altro ora ho solo il desiderio di tornare come prima, ad assumere una terapia che non mi dia quasi per nulla disturbo, non capisco nemmeno perché abbiano voluto fare il cambio. Dicono per semplificare e passare alla mono pillola, ma se tanto il triumeq contiene tre principi attivi, invece tivicay e Truvada contengono parimenti tre principi attivi solo che invece dell'abacavir c'è il dolutegavir, io preferivo continuare come ero. Alla fine non c'è differenza prendere due pillole con un sorso d'acqua o una pillola con un sorso d'acqua una volta al giorno.

Avendo avuto degli effetti abbastanza pesanti, secondo il mio giudizio, non vorrei che questo intorpidimento e senso di ebbrezza fosse un danno permanente a livello neurologico creato dal triumeq. Vi pare possibile che per quanto soggettivi bastino due mesi di terapia per un danno del genere? Disturbi neurocognitivi ho visto sono tra i più frequenti con le terapie antiretrovirali, secondo dei poster mandati dalla Nadir proprio oggi via newsletter, ma non dicono nulla sulla mediana di insorgenza. Ho sempre capito che si parlava di danni che per quanto veloci, possono arrivare in anni, non in qualche mese. Brutto da dire ma speravo di gioire almeno del fatto di essere infetto da poco.

Grazie a tutti

Le nostre storie sono simili mi sa. Io ho iniziato la terapia alla decima settimana dal contagio.
Comunque come ti dicevo a me l'intorpidimento del Triumeq sta svanendo (e parecchio) dopo il terzo mese di assunzione.
Capisco le tue difficoltà. Io ho passato pomeriggi a dormire, cosa che non faccio mai normalmente a meno che non sono malato.
Ho però resistito ed ora ne sto assaporando i frutti.
Strano, però, che con Tivicay e Truvada quasi non sentivo la terapia.
A mio avviso l'unica cosa che puoi fare ora è resistere, sperando che passi.
Cerca di rilassarti e di riposare la sera il più possibile.

Tienici aggiornati. Un abbraccio.

Sta emergendo anche negli studi scientifici come il Triumeq sia molto più impattante del Tivicay:
già la percentuale di interruzioni dei pazienti che utilizzano il Tivicay è molto più alta di quella che ci si aspettava in seguito ai dati della fase III, ma col Triumeq è addirittura il doppio.

"Patients were approximately twice as likely to stop their treatment if they were taking dolutegavir in combination with abacavir"

Si comincia ad avanzare l'ipotesi che ci sia una interazione non nota tra Dolutegravir e Abacavir
http://www.aidsmap.com/page/3089707/

skydrake ha scritto:Sta emergendo anche negli studi scientifici come il Triumeq sia molto più impattante del Tivicay:
già la percentuale di interruzioni dei pazienti che utilizzano il Tivicay è molto più alta di quella che ci si aspettava in seguito ai dati della fase III, ma col Triumeq è addirittura il doppio.

"Patients were approximately twice as likely to stop their treatment if they were taking dolutegavir in combination with abacavir"

Si comincia ad avanzare l'ipotesi che ci sia una interazione non nota tra Dolutegravir e Abacavir
http://www.aidsmap.com/page/3089707/

Ma come è possibile? Ci hanno messo un sacco di tempo ad approvarlo e ora si sospetta una interazione tra gli stessi principi del Triumeq?
E anche per il tivicay tutte ste interruzioni che sono?. Ma che, siamo già al tramonto del mito del dolutegravir?

Alle brutte ci sono il raltegravir ed elvitegravir (e tra un po' anche bictegravir)

skydrake ha scritto:Sta emergendo anche negli studi scientifici come il Triumeq sia molto più impattante del Tivicay:
già la percentuale di interruzioni dei pazienti che utilizzano il Tivicay è molto più alta di quella che ci si aspettava in seguito ai dati della fase III, ma col Triumeq è addirittura il doppio.

"Patients were approximately twice as likely to stop their treatment if they were taking dolutegavir in combination with abacavir"

Si comincia ad avanzare l'ipotesi che ci sia una interazione non nota tra Dolutegravir e Abacavir
http://www.aidsmap.com/page/3089707/

Quelli che hanno interrotto la terapia e' una percentuale minima rispetto a chi ha continuato. insomnia e' la causa principale E poi alcuni anxiety e depressione. Non so se dico una cavolata ma questo succede anche per altri farmaci che attraversano la barriera del cervello per altre malattie, In oncologia per esempio, ma in genere questi farmaci sono anche potenti perche' spazzano via il loro target anche nel cervello (abacavir e tivicay).
Io prendo triumeq e non ho effetti collaterali, e per una moderata insonnia che avevo notato , ho cominciato a prendere il farmaco al mattino anziche' dopo cena. Non so, ma potrebbe che alcuni abbiano questi effetti sul "cervello" perche' il triumeq penetra completamente anche li' (che sembra una cosa buona) quindi io attenderei prima di interromperlo e passare a farmaci con una bassa penetrazione.