HIVforum.info

in considerazione alla inventate e fuorvianti pretese di taluni utenti del forum, di seguito, in pdf, si riporta quanto previsto dalle attuali linee guida italiane in materia di hiv sui rapporti fra medico e paziente.
all'interno del file sono indicate anche le pagine a cui si fa riferimento.

Interessanti questi estratti delle linee guida. In pratica è necessario che anche il paziente sia partecipe nel percorso di cura e possa concordare con il medico la terapia che più gli si confà, nel rispetto ovviamente dei rispettivi ruoli.

Esattamente rosso, proprio così checché ne dica qualcun altro blateratore di "bubble" qualcosa rinviando a improbabili divinità dell'antico Egitto.
Quello che dico io, per questo ho perso ben 2 ore della mia vita, è sempre basato su:
a. stato dell'arte;
b. linee guida.
Chi mi segue sa benissimo che non mi avventuro a predicare quali sono o saranno le possibili migliori strategie di eradicazione, o negazionismi (visto che prendo atto semplicemente da fonti ufficiali o trial clinici sui farmaci in uso o relativi alle sole classi già approvate), non faccio altro che riferire quelli che sono i sacrosanti diritti del paziente ed eventualmente le opzioni mediche ad oggi disponibili, fermo restando che non spetta a me o al paziente x decidere qual è la cura, bensì (e questo senza ombra di dubbbio) AL PAZIENTE D'INTESA CON IL PROPRIO MEDICO.
Punto, finisce qua la storia.
D'ora in avanti chi è interessato a contestare quello che dico lo può fare, ma menzionando solo ed unicamente fonti ufficiali, non fantasiose ricerche che spaziono dalla sociologia a Set!. =)

Guarda cara technobabbler,
se c'è una cosa che ogni clinico che si rispetti conosce (dal medico specialista, all'infermiere, al fisioterapista, al nutrizionista, ecc), è quella di utilizzare un linguaggio appropriato per permettere al paziente di capire il suo percorso terapeutico, e dunque nè troppo altisonante (con il quale rischierebbe di non fargli comprendere nulla) né troppo povero (il che comprometterebbe il rapporto di fiducia specialista-paziente). Quindi, una via di mezzo.

Dunque, io diffido sempre da chi, specialmente su questo forum, si riempie la bocca di paroloni relativi a studi clinici, farmacocinetica, farmacodinamica, ecc. Tutto ciò perché chi conosce davvero la materia, cerca l'approvazione, il riconoscimento, la stima, al di fuori di un forum su internet, come ad esempio nell'ambito lavorativo (ospedali, dipartimenti di ricerca, congressi, letteratura scientifica), e non cerca di certo di alimentare il proprio superego affiliando qualche ignaro utente su un forum di sieropositivi con l'unico fine di farsi dire quanto sia bravo o competente o indispensabile. A meno che non sia uno specialista incompetente e frustrato il cui unico modo per emergere sia quello di confrontarsi con chi abbia meno conoscenze di lui ("ti piace vincere facile" cit).

Sono dunque fermamente convinto che chi abbia una reale conoscenza di determinate cose (chiamiamole "scientifiche") e scriva su questo forum, lo fa al fine di permettere ai lettori di capire e discuterne, e con l'umiltà di saper rispondere anche "non lo so, questa cosa esula dalle mie competenze", perché non si può essere esperti di tutto. Tutto il resto è fuffa, è technobabble, è alimentare la propria autostima sull'ignoranza degli altri, è presunzione, è convinzione che il lavoro degli altri si riduca a 4 cazzate che chiunque può leggere su internet (foglietti illustrativi dell'EMA, 4 riviste gratuite su PubMed, abstract di articoli di Science e Nature senza avere manco accesso al full text, forum americani da cui si copiano, incollano e traducono post altrui ecc).

Le linee guida sono un documento ufficiale, come lo sono tanti altri documenti, il cui destinatario principale tuttavia non è chiunque, ma il lavoratore specialista. Anche PubMed è un database accessibile a chiunque, così come lo sono molti degli articoli su di esso pubblicati. La differenza però tra uno scienziato (un medico, un biologo, un giornalista scientifico, un clinical research associate, ecc) e un utente che abbia altre competenze, è che l'utente lo utilizza per informarsi, lo scienziato (e similari) per lavorarci. E questo dovrebbe essere valido anche per le linee guida sul trattamento di HIV e AIDS: informare il paziente, non dargli le competenze e gli strumenti per autoprescriversi o decidere il miglior piano terapeutico.

Detto questo, e premesso anche che credo voi interpretiate male i concetti di "condivisione", "coinvolgimento", "approvazione" (e similari) del paziente delle strategie terapeutiche, (che vi piaccia o meno è il medico che decide, e il paziente che accetta o meno, non il contrario), trovo davvero presuntuoso l'atteggiamento di alcuni di voi, i quali credono invano che, parlando col medico in un gergo medico-scientifico o pseudo tale, possano risultare più competenti o più fighi (scendete dalle nuvole, risultate solo arroganti e presuntuosi).

Proporre al medico qualcosa, non significa entrare nei meriti del suo lavoro o della sua professionalità. Discutere di un cambio terapeutico non equivale a suggerire quale sia la molecola più adatta o migliore da utilizzare. Proporre di fare un tipo di analisi (per esigenza fisica o psicologica) è diverso dal presentarsi con l'analisi già fatta e autoprescritta. E se questo non fosse valido da un punto di vista medico, lo è sicuramente dal punto di vista del rispetto nei confronti di una persona che sta lavorando, perché dubito vi sia sulla faccia della terra una persona che non si indisponga sul lavoro dal momento in cui un "cliente" presumibilmente non competente entri nel merito delle sue decisioni professionali.

Poi viene anche un discorso di buon senso. Come si può suggerire ad una persona che prende già 4 farmaci di prenderne un quinto?
Come si può suggerire ad una persona con presunto fallimento virologico dovuto a scelte sbagliate del medico di chiedere al suo medico di farsi prescrivere un'ulteriore specifica molecola, quando il problema è il medico e non il farmaco?
Come si può suggerire ad una persona un farmaco non conoscendo la sua storia clinica (magari prende altri farmaci per altre patologie, o ha delle allergie/intolleranze, o delle resistenze/incompatibilità)?
Come si può suggerire, anche alla luce di una profonda conoscenza della farmacologia, ad una persona che non ne sa niente di andare dal proprio medico, magari con scritto il nome della molecola su un foglietto, per chiedergli di prescriverla perché glie lo ha suggerito uno su internet con il nickname di un farmaco antiretrovirale?

Resto sempre più basita

Ah quasi dimenticavo, ovviamente non vorrei le mie intenzioni venissero travisate nel senso che:

1: non sto dicendo che non si deve o può parlare di scienza se non si abbia una laurea o specifiche competenze, ma solo che certe decisioni spettano a chi è competente, e l'abuso di un certo gergo fa travisare solo presunzione e ostentata competenza (nella vita ho imparato che si ostenta sempre ciò di ci si è privi)

2: che io non nutro una particolare stima nei confronti del "medico ricercatore" italiano, per cui se arrivo a difenderlo c'è una motivazione più che valida

3: spero che nessuno si senta insultato, è un forum di discussione e si discute anche di questo, oltre che di HIV/AIDS, sintomi vari, paura di HIV e str0nzate da Pub

Se tu avessi letto bene tutto ciò che ho SEMPRE scritto, scopriresti che, ferma restando la scelta finale del paziente tanto sulla cura, quanto (come giustamente dicevi) sul medico, il rapporto deve essere solo e soltanto medico-paziente... proprio come sta scritto sulle linee guida (senso letterale, non quello che pensi tu sia il più adeguato alla situazione, altrimenti buttiamo tutto in casciara e saluti) e compatibilmente con il diritto al paziente di scegliere se curarsi o meno (deroga unica e valida nel ns ordinamento giuridico è quella del TSO disposto dalle competenti autorità sanitarie e convalidato da un giudice... e ti garantisco che di TSO in Italia per malattie inveffive non se ne fanno!).
il paziente può, avendo casomai studiato un po' la materia (chiaramente se non ne sa nulla... cosa vuoi che faccia?), chiedere al medico di cambiare un farmaco così come aggiungerne un altro o toglierlo, sta al medico accettare o meno, come sta al paziente decidere di cambiare il medico... nulla di più semplice.
Altra cosa... dimmi dov'è che scrivo paroloni altisonanti, cerco solo di scrivere in italiano, se poi un nome proprio di principio attivo (con o senza forma contratta) sta a significare che si usano termini tecnici e linguaggi incomprensibili... be' allora mi sa che che si fa finta di non capire.
Fermo restando il presupposto di cui sopra, stiamo qui PER INFORMARE, e CONSIGLIARE, non spetta a noi decidere quali siano le cure da dare ai pazienti, o quale sia il medico a loro più adatto, così come non spetta a noi dare un significato più o meno personale a quanto previsto dalle linee guida italiane.
Qui chiudo.

Guarda, mia nonna che è cardiopatica non va dal medico a dirgli quale medicina prescrivergli, ma semplicemente se può cambiarla perchè quella che ha le dà fastidio. Il fine è lo stesso (il cambio terapia), i mezzi differenti, e mia nonna non è nè risulta presuntuosa

Blast stavolta sei stato superlativo e poi tecnobabbler mi mancava. Mi sembra un termine che indica bene i pericoli che si annidano tra i vari mezzi d'informazione.

Vorrei ringraziare Blast, perché ha scritto quello che, ne avessi il tempo, la testa e la pazienza, avrei scritto io.
L’alleanza terapeutica Medico-Paziente è una cosa seria: non significa che i due sono tecnicamente sullo stesso piano, significa che il Paziente è l’ultimo decisore (anche e semplicemente rispettando o meno le prescrizioni del suo Medico) e che per questo è dovere del medico informare, coinvolgere, spiegare, ma Medico e Paziente restano due professioni diverse.
In realtà è così, dovrebbe essere così in tutti i rapporti Cliente-Professionista: se il Cliente non si fida del Professionista, che ci va a fare? E se il Professionista cerca di imporre le proprie idee, che professionista è?
Quindi, io la vedo così: essere attivi, coinvolti e consapevoli è una cosa buona, ma nessuno di noi, per quanto attivo coinvolto e consapevole avrà mai l’esperienza, il background e la visione di uno specialista nella propria attività, è saggio ricordarselo sempre.


Ah, a margine, molto a margine: sono rimasto un po’ stupito, perché quelle che potevano essere interessanti pagine di riflessione sul rapporto Medico-Paziente sono state presentate come se fossero un mattone da tirare sui denti a qualcuno, ecco dal punto di vista dello spirito di partecipazione a un forum e delle strategie di comunicazione collaborativa, non m’è parsa una buona scelta…