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Dopo l'autotest di dicembre, con mazzata finale, mi son fatto tutti i prelievi allo Spallanzani, sperando di iniziare da lì a curare il virus.
Le analisi risultano da non urgenza, la carica virale 11.700 copie, CD4 380 circa, e oggi lo specialista.
Speravo di avere i farmaci e iniziare, dopo il centocinquantesimo prelievo, e invece mi vien detto che ad apertura della cartella clinica (oggi appunto) va tutto rifatto. L'infettivologo mi dice addirittura: "Ma non rifaremo oggi le analisi, che senso ha? Rifacciamole tra un mese". A quel punto ovviamente mi sono inalberato, non trovando logica in questa cosa: ho il virus, ho fornito il quadro clinico di tutte le principali funzionalità, perché devo rifare i prelievi e addirittura tra un mese, per poi avere i risultati tra due mesi, visto che in mezzo ci sono test genetici per i quali ho dovuto firmare una liberatoria?
La risposta è stata: "Tanto...non sei urgente".
Ovviamente la mia reazione è stata incontrollata, ho esclamato:"Voglio iniziare a vivere con questa maledetta realtà, non voglio passare il tempo con l'angoscia che non sto facendo nulla pur sapendo, i test che devo rifare diranno le stesse cose, e se devo rifarli voglio rifarli adesso". Ottengo seduta stante l'OK per i prelievi, e il 22 coi risultati inizieremo (forse) la terapia.
Lui continuava a parlare di un test HLA senza il quale non può iniziare, e che tutti, e dico tutti i test una volta in day service vanno ripetuti.
Domanda: è normale????

Non sono un medico ne un esperto per conoscenza personale perché sono in terapia da novembre ... ma ti posso dire il mio caso .... esito positivo 18 ottobre .... calcolando prelievi ed altro (450 cd4 e viremia medio alta 156000) io sono uscito da ospedale il 10 novembre con farmaci e ho cominciato sera stessa.... iniziò immediato oltre essere una mia idea lo era anche del medico ....il quale mi ha sottolineato come sia ormai acquisito che si inizia , con consenso paziente, indipendentemente da valori alti o bassi ovvero diagnosi = terapia. Primo controllo dopo 2 mesi..10 gennaio. viremia azzerata cd4 780

Leggo però che sei positivo da dicembre ... quindi meno di un mese

Questo medico mi ha detto che è prassi, io onestamente non voglio passare la vita nelle anticamere dei laboratori prelievi. Non ho capito perché ripetere tutti i test cruciali a distanza di un mese, lui diceva che non era stata eseguita la genotipizzazione del virus (io leggo non reattivo HIv-2, reattivo HIV-1), non aveva l'HLA, e un altro test sempre concernente il tipo di virus. Lui è il direttore responsabile del rep. infettivologia, è vero che non devo sposarmelo, ma quando parlava con i laboratori (io i test che richiedeva li avevo fatti tutti e lì, non altrove) continuava a dire: ...sì, ma tranquilla che non è urgente". Capisci che ero pronto per andarmene seduta stante. Dopo un approccio più che positivo con lo Spallanzani, adesso vedo solo nodi caustici. Io vorrei arrivare a non pensarci più, calendarizzare i controlli, assumere la terapia. Sembra fantascienza.

Guarda se ho capito bene ... ovvero hai cominciato il tuo percorso a dicembre non mi allarmerei .... se la data L ho capita bene
Tiene solo presente che la teoria raccomodata nella prassi e comunque diagnosi= terapia

a-man ha scritto:Questo medico mi ha detto che è prassi, io onestamente non voglio passare la vita nelle anticamere dei laboratori prelievi. Non ho capito perché ripetere tutti i test cruciali a distanza di un mese, lui diceva che non era stata eseguita la genotipizzazione del virus (io leggo non reattivo HIv-2, reattivo HIV-1), non aveva l'HLA, e un altro test sempre concernente il tipo di virus. Lui è il direttore responsabile del rep. infettivologia, è vero che non devo sposarmelo, ma quando parlava con i laboratori (io i test che richiedeva li avevo fatti tutti e lì, non altrove) continuava a dire: ...sì, ma tranquilla che non è urgente". Capisci che ero pronto per andarmene seduta stante. Dopo un approccio più che positivo con lo Spallanzani, adesso vedo solo nodi caustici. Io vorrei arrivare a non pensarci più, calendarizzare i controlli, assumere la terapia. Sembra fantascienza.

Per quel che so servono test sulle resistenze sulla tollerabilità farmaci su particolari geni per prendere certi specifico farmaci tipo triumeq....gli esiti di media li sviluppano in 20 giorni nel mio centro

Io ho avuto tutti i referti ufficialmente il 21 gennaio, e ieri RX torace. Non lo so...non vorrei indispettire nessuno del reparto e mi taccio. Adesso devo tornare il 22 alle 7:30 la mattina (considerando che lavoro di notte) o esco coi farmaci, o mando a fare inculo tutti e continuo così. Io non ero assegnato a questo dottore, ma ad una dottoressa che però ieri ha dimenticato di farmi chiamare per dirmi che la mattina non poteva ricevere. Quindi è pure un caso che mi sia trovato con questo medico che tra un uozzapp e l'altro volgeva l'attenzione al mio caso. E mi ha ritagliato quell'appuntamento di straforo perché è pieno fino ad aprile.

Soletto80 ha scritto:
Per quel che so servono test sulle resistenze sulla tollerabilità farmaci su particolari geni per prendere certi specifico farmaci tipo triumeq....gli esiti di media li sviluppano in 20 giorni nel mio centro

Era quelli che lui richiedeva, e continuava a dire: "Facciamo le cose per bene, come faccio a darti una terapia se non ho questo, questo e questo^?". Magari sono io solo deluso.

Allora per il momento ti direi stare tranquillo ... ti dico che mi sembra tutto regolare ( dottoressa incasinata indica un po' inefficienza ma c è ovunque)
Anche io all inizio ero trepidante ... il 22 arriva in un attimo ... quando vai dal medico se hai qualche domanda scrivitela e falla ... su quello imponiti... io ho un ottimo medico ma poco comunicativo e ho fatto così... fatti lasciare una sua mail diretta o se lo fa un numero di telefono .
So che per chi ha un lavoro dipendente diventa problematico perdere un giorno per esami o visite li ti devi organizzare tu ... come prendere le pastiglie ... ragionaci un attimo e prendi un orario che ti vada sempre bene.
Ti confesso che anche io avevo L impressione di essere trattato come uno che ha un raffreddore anziché un virus mortale... ma giusto ieri parlando col dottore che mi diceva che ho azzerato viremia r cd4 abb alti ora... puoi stare tranquillo ed e per quello che ti trattano come uno " sano"
Tu con 380 cd4 e viremia bassa ... non sei ancora un target a rieschio di grosse immudeficienze da quel che posso avere capito è quello esame HL e finisce con 4 credo... forse è' la verifica di un gene che si fa prima di prescrivere il triumeq( il farmaco mio .. unica pillola) ... ma su questo non garantisco .
Nel caso è' un ottima pillola avuto zero effetti collaterali ... farmaci di ultima generazione poco tossico.. ultraefficienti
Il mio dott dopo controllo di ieri me ne ha fissato un altro tra 4 mesi e poi ha detto ci vediamo ogni 9 mesi fai tu

Io sono in cura a milano San Raffaele