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Sai che nella letteratura medica sono disponibili pochissime informazioni sull'argomento sole e HIV (casomai su sole e AIDS)?

In generale,
puoi esporti al sole per molte ore solo quando hai raggiunto un adeguato recupero immunologico (e mi pare di ricordare, Vince, che i tuoi CD4 siano non molto alti).

Troppe ore di seguito, tipo un'intera giornata passata al mare senza ombrellone, possono deprimere il sistema immunitario. Viceversa, un poco di sole fa bene alle ossa.
Quando si hanno meno di 300-400 CD4 alcuni infettivologi dicono di evitare le giornate al mare e di limitarsi alle passeggiate. Il consiglio diventa divieto assoluto se si hanno meno di 200 CD4 o se si hanno tumori alla pelle come il Kaposi.

C'era qualche vecchio antiretrovirale, come il Kaletra, che aumentava la sensibilità al sole.

Da due anni che faccio terapia, prima con truvada e tivicay, poi con triumeq e da due anni che ho notato una maggiore sensibilità al sole (prima potevo stare giornate al sole ora se non vado dopo le 17 rischio di ustionarmi). Ma è possibile che sia invece un problema di sistema immunitario ancora basso?

frost85 ha scritto:Da due anni che faccio terapia, prima con truvada e tivicay, poi con triumeq e da due anni che ho notato una maggiore sensibilità al sole (prima potevo stare giornate al sole ora se non vado dopo le 17 rischio di ustionarmi). Ma è possibile che sia invece un problema di sistema immunitario ancora basso?

Ricordo che il Kaletra era ritenuto capace di renderti più fotosensibile e, agli inizi degli anni 2000, estendevano il dubbio della maggiore fotosensibilità a tutti gli inibitori della proteasi.
Per inciso, io per anni ho preso Prezista+Norvir, entrambi inibitori della proteasi e non ho notato differenze significative.

Degli antiretrovirali che prendi, il Dolutegravir nel Tivicay è nuovo. Tuttavia non è un inibitore della proteasi, ma essendo nuovo non ci sono dati (se ci sono pochi dai per gli antiretrovirali vecchi, figuriamoci per i nuovi).
Che dipenda dal tuo sistema immunitario?
Cosa intendi per "basso"?
Soprattutto, quanto è la tua iperattivazione immunitaria?
Quella esaspera tutto....

A proposito,
Vince, non hai parlato quasi nulla della tua situazione immunologica (CD4, CD3, rapporto CD4/CD8 ecc.).
Con quel poco che hai detto, è difficile dire quanto puoi stare al mare.

Io 300cd4 e 0,3 cd4/cd8.

frost85 ha scritto:Io 300cd4 e 0,3 cd4/cd8.

Ancora il pieno recupero non lo hai raggiunto.
Quei 300 soldatini di danno un margine di sicurezza sufficiente per non rischiare serie conseguenze, ma sono troppo pochi per controllare tutti quei CD8. Avere troppi CD8 (che sono come le truppe d'assalto) senza adeguato coordinamento da parte dei CD4 (che sono come gli ufficiali) può portare ad una certa esasperazione di alcune reazioni immuni e autoimmuni.
Dipende molto dalla propria predisposizione personale. Molte persone già hanno una certa suscettibilità a sviluppare allergie, dermatiti ecc. anche da sieronegativi. L'iperattivattivazione immunitaria indotta dall'HIV è spesso il colpo di grazia. Molti sieropositivi, specie con un rapporto CD4/CD8 basso, si trovano ad avere a che fare con dermatiti seborroiche, lichen planus, lupus erimatoso ecc.
Avere una maggiore fotosensibilità è ancora una cosa minore.

Vedrai che la situazione migliorerà a man mano che il rapporto CD4/CD8 aumenterà.

Confermo, dermatite e una stanchezza da una febbre che non c'è ma che si associa a dolori articolari e muscolari, il mio sistema immunitario non ha ancora pace è sempre in iperattività. Anzi non sono i 0.05cd4/cd8 iniziali...

Anche io sapevo che non è raccomandabile con sistema immunitario debilitato o comunque ridotto. Il sole di suo esercita azione immunosoppressiva e dunque non è raccomandato se il sistema immunitario non è bello carico e vigile.
La mia metà anni fa faceva anche qualche ciclo di lampada senza problemi. Con opportune protezioni ovvio. Vista la pelle molto chiara.
Anche la mia amica Bluevelvet mi diceva di amare prendere il sole (anni fa) in spiaggia senza problemi.

Ma suvvia, un po' di sole non ha mai fatto male a nessuno e i benefici sono molteplici. Adesso non ci mettiamo a fare i cavillosi... a meno che non si parli di giornate intere passate sotto al sole di agosto senza protezione, prendere un'oretta di sole non ti uccide di certo. Tra l'altro il sole aiuta a fissare la vitamina D che è un importantissimo cofattore per le cellule del sistema immunitario, e in particolare ha un'importante funzione antinfiammatoria, attivando i macrofagi antinfiammatori. Quindi evitiamo ste dichiarazioni eccessive

La mia infettivologa da quando ho iniziato la cura nell'ottobre 2015 non mi ha mai dato controindicazioni all'esposizione al sole eppure ho cominciato con soli 218 cd4.
Usate la solita crema protettiva come sempre e andate liscio!
Io da quando sono in cura non ho mai avuto nessun problema e nemmeno ho sentito di problemi da chi ho conosciuto in ospedale durante i day hospital.

io si
forte mal di testa e tanto vomito 2 volte al mese
l'ultima volta nell'arco della giornata ho vomitato ben 7 volte