HIVforum.info

Buongiorno a tutti.
E' da un po' che vi leggo e oggi ho deciso di presentarmi.
Ho 31 anni, oggi sono 2 settimane che ho scoperto di essere sieropositivo e con me anche il mio compagno col quale sto da 10 anni.
Riassumo in breve la mia storia.
lunedì 26 giugno ho scoperto la mia sieropositività, a seguito di indagini e...sorpresa, sono hiv+, dopo ultimo test negativo di dicembre 2016.
Non sto qui ad annoiarvi, sapete bene come ci si sente ma ormai è troppo tardi voglio solo che ci curiamo.
Dalle analisi del sangue ho molti valori alterati, globuli bianchi bassi (3210), transaminasi alte e anche alta ferritina.
Siamo andati subito in ospedale, il Cotugno di Napoli, noi viviamo in provincia di caserta.
L'infettivologo che ci ha presi in carico ci ha subito tranquillizzati dicendo che oggi si cura bene e che potremo avere una vita normale, io spero tanto sia così.
Venerdì 30 giugno siamo andati a fare tutti i prelievi e domani ci daranno risposte e il medico ha detto che valuteremo se iniziare una terapia.
Il medico ha detto che l'abbiamo contratto di sicuro da poco tempo e ha detto che saremo inseriti in uno studio sugli effetti sul sistema neurologico. Mi è parso di capire che la mia carica virale è alta e quella del mio compagno bassa.
Ora mi chiedo, è normale che ci abbiano fatto aspettare tanto? Io pensavo si intervenisse subito, non dopo più di 2 settimane !
A questo punto chiedo a voi che siete più ferrati, sapete darmi pareri sul Cotugno? C'è da fidarsi?
Scusate se mi sono dilungato.
Auguro a tutti voi una ottima giornata e a tutti noi, me e il mio compagno compresi, di avere la forza di lottare e vivere questa vita l meglio!
Vi terrò aggiornati con le risposte di domani.
Un abbraccio forte a tutti voi !

Naive86 ha scritto:Buongiorno a tutti.
E' da un po' che vi leggo e oggi ho deciso di presentarmi.
Ho 31 anni, oggi sono 2 settimane che ho scoperto di essere sieropositivo e con me anche il mio compagno col quale sto da 10 anni.
Riassumo in breve la mia storia.
lunedì 26 giugno ho scoperto la mia sieropositività, a seguito di indagini, visto che sono affetto da spondiloartrite indifferenziata e da gennaio spesso perdevo sangue e muco dopo evacuazione e pensando si trattasse di colite ulcerosa che si accompagna molto spesso alla spondiloartrite.
Visto che oltre a queste perdite si è aggiunta un'influenza con febbre mal di gola e rush cutaneo ho eseguito test hiv e...sorpresa, sono hiv+ ! Dopo una settimana da questa influenza anche il mio compagno l'ha avuta, con febbre diarrea a rush cutaneo e anche lui è risultato hiv+, dopo ultimo test negativo di dicembre 2016.
Non sto qui ad annoiarvi, sapete bene come ci si sente ma ormai è troppo tardi voglio solo che ci curiamo.
Dalle analisi del sangue ho molti valori alterati, globuli bianchi bassi (3210), transaminasi alte e anche alta ferritina.
Siamo andati subito in ospedale, il Cotugno di Napoli, noi viviamo in provincia.
L'infettivologo che ci ha presi in carico ci ha subito tranquillizzati dicendo che oggi si cura bene e che potremo avere una vita normale, io spero tanto sia così.
Venerdì 30 giugno siamo andati a fare tutti i prelievi e domani ci daranno risposte e il medico ha detto che valuteremo se iniziare una terapia.
Il medico ha detto che l'abbiamo contratto di sicuro da poco tempo e ha detto che saremo inseriti in uno studio sugli effetti sul sistema neurologico. Mi è parso di capire che la mia carica virale è alta e quella del mio compagno bassa.
Ora mi chiedo, è normale che ci abbiano fatto aspettare tanto? Io pensavo si intervenisse subito, non dopo più di 2 settimane !
A questo punto chiedo a voi che siete più ferrati, sapete darmi pareri sul Cotugno? C'è da fidarsi?
Scusate se mi sono dilungato.
Auguro a tutti voi una ottima giornata e a tutti noi, me e il mio compagno compresi, di avere la forza di lottare e vivere questa vita l meglio!
Vi terrò aggiornati con le risposte di domani.
Un abbraccio forte a tutti voi !

Il mio medico mi ha detto che non si può sapere quando è stato contratto, non credo che se uno ha carica virale più bassa vuol dire che l infezione sia + recente

Intanto benvenuto (si fa per dire), per quanto riguarda il virus segui le indicazioni del tuo infettivologo (non sono di napoli quindi non ti so dire del Cotugno). Le recenti linee guida dicono di iniziare la terapia il piu presto possibile dopo la scoperta della sierpositivita' ma non so se in tutta italia e' così.

Benvenuto. È normale.. prima di iniziare la terapia ovviamente avranno bisogno di tutti i risultati delle analisi e resistenze. Per cui non preoccuparti e segui quello che dice l infettivologo.

Ciao,
al contrario spesso la viremia altissima è segno di contagio recente, di poche settimane.



Ma tra tutti gli indicatori possibili, non c'è nulla di così variabile tra persona a persona come la viremia, inoltre ha degli sbalzi enormi (a volte va su e giù come le montagne russe) anche senza motivi appartamenti, per cui è molto difficile fare previsioni sulla data del contagio

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Riguardo a quanto aspettare, ci sono due approcci terapeutici: il più recente, indicato nelle linee guida dell'ISS, è di iniziare subito scegliendo gli antiretrovirali quasi "a caso", poi ci si aggiusta dopo e poi c'è l'approccio tradizionale, cioè aspettare prima tutti gli esami e poi scegliere gli antiretrovirali più adeguati.
Spesso l'esame che rallenta l'inizio della terapia è il test genotipo delle resistenze. Mediamente impiega 4-5 settimane per essere pronto, di meno nei grandi centri ospedalieri e molto di più in quelli piccoli, non attrezzati per eseguirlo per cui devono spedire le provette nei centri ospedalieri più grandi.

Penso l'infettivologo abbia parlato di contagio recente in base ai ns sintomi, febbre, rush cutaneo, diarrea il mio compagno e mal di gola con difficoltà a deglutire io... Non ho capito se questi sono i sintomi che si hanno subito dopo il contagio, o sono i sintomi della "manifestazione del virus", che può avvenire anche dopo tempo da quando lo si contrae? Ufff...
Domani é vicino e io voglio credere che per quanto possibile possa ricevere... diciamo non pessime notizie
Un abbraccio a tutti.

Naive86 ha scritto: Non ho capito se questi sono i sintomi che si hanno subito dopo il contagio, o sono i sintomi della "manifestazione del virus", che può avvenire anche dopo tempo da quando lo si contrae?

C'è estrema variabilità nell'intensità dei sintomi (da assolutamente nulla al ricovero in ospedale), ma c'è abbastanza regolarità nelle tempistiche: tra i 15 ai 45 giorni, talvolta tra i 10 e i 60 giorni.
Nei giovani in salute, quindi con un sistema immunitario piuttosto reattivo, si manifestano solitamente tra i 20 e i 40 giorni.

Eccomi di ritorno dall ' ospedale.
Appena mi ha visto il dottore ha detto che dovevo iniziare subito la terapia. Poi ha chiamato la dottoressa che ci ha inseriti in questa ricerca sugli effetti sul sistema nervoso per farci fare elettroencefalogramma ma alla fine lei era impegnata e siccome dai risultati dei prelievi mancava l' HLB57 (?) Ci hanno fatto un altro prelievo e ci hanno rimandati a settimana prossima. Dei risultati ho capito solo che ho 900.000 copie. Mi chiedo quindi, ma non è peggio aspettare ancora per la cura? Sono preoccupatissimo e confuso uff...
Un abbraccio a tutti e grz delle risposte e del supporto

Naive86 ha scritto:Eccomi di ritorno dall ' ospedale.
Appena mi ha visto il dottore ha detto che dovevo iniziare subito la terapia. Poi ha chiamato la dottoressa che ci ha inseriti in questa ricerca sugli effetti sul sistema nervoso per farci fare elettroencefalogramma ma alla fine lei era impegnata e siccome dai risultati dei prelievi mancava l' HLB57 (?) Ci hanno fatto un altro prelievo e ci hanno rimandati a settimana prossima. Dei risultati ho capito solo che ho 900.000 copie. Mi chiedo quindi, ma non è peggio aspettare ancora per la cura? Sono preoccupatissimo e confuso uff...
Un abbraccio a tutti e grz delle risposte e del supporto

900000 mila copie è un livello molto alto, per cui credo sia una infezione abbastanza recente. Aspetteranno sicuramente Hlb5701 per scegliere la terapia corretta da somministrarti. Non preoccuparti... vedrai che presto ti daranno una terapia e poi ti abituerai come tutti noi.

Se L' Hlb5701 è positivo credo che eviteranno farmaci che contengano l'abacavir per ipersensibilità.


da fonte: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubb ... legato.pdf

IL TEST GENETICO PER L’INDIVIDUAZIONE DELL’ALLELE HLA-B*5701
Abacavir è una specialità medicinale caratterizzata dal fatto che, nel 5-8% dei pazienti esposti al
farmaco, si manifesta una reazione clinica indesiderata che consiste nell’insorgenza di una sindrome
clinica multiorgano caratterizzata da febbre, rash cutaneo, cefalea e disturbi gastrointestinali,
sintomi che si osservano generalmente entro 6 settimane dall’inizio del trattamento [23-25]. I
sintomi si risolvono con l’interruzione del farmaco, ma nel caso che in futuro si verifichi una
ulteriore esposizione ad abacavir e nel caso in cui si fosse trattato di una reale reazione di
ipersensibilità (hypersensitivity reaction, HSR) al farmaco, esiste il rischio di manifestazioni
sistemiche severe che possono causare anche la morte del soggetto. In ogni caso, la comparsa di
reazioni cliniche indesiderate ad abacavir è la principale causa di interruzione del trattamento con
tale farmaco e l’incertezza della diagnosi clinica ha spesso condotto a un mancato utilizzo del
farmaco.
Diversi studi hanno dimostrato che la negatività per l’allele MHC di classe I HLA-B*5701 è
correlata con la mancata insorgenza della reazione di ipersensibilità ad abacavir [26,27]. All’interno
dello studio PREDICT-1, recentemente pubblicato, i pazienti sono stati randomizzati a ricevere il
trattamento con abacavir previa esecuzione o meno di un test genetico per l’individuazione
dell’allele HLA-B*5701 (i pazienti il cui test era risultato positivo non hanno assunto il farmaco). In
questo studio il risultato del test ha mostrato un valore predittivo negativo del 100% in quanto
nessun paziente con un test negativo ha sviluppato la reazione di ipersensibilità e ha permesso di
ridurre la quota di diagnosi di reazione di ipersensibilità rispetto al criterio clinico [28].
Sulla base di questi risultati, è attualmente controindicato l’impiego di abacavir in pazienti
portatori dell’allele HLA-B*5701. Il test genetico non deve comunque sostituire un accurato
counselling sulle possibili reazioni avverse e un’attenta osservazione clinica, dal momento che un
test negativo non esclude in assoluto la possibilità che l’evento avverso si manifesti [AI]. Da notare
come, attualmente, nessun test per la determinazione dell’HLA su campione salivare sia stato
appropriatamente validato.