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Pronti a questo trattatello???????????

Salve a tutti,
scrivo dopo quasi un anno e mezzo dalla sieroconversione. Sono un ragazzo di 25 anni. Dopo un rapporto non protetto in febbraio 2016, senza eiaculazione (il ragazzo doveva avere una lesione che buttava sangue ma di sicuro aveva una viremia alle stelle), mi riprendo da tre giorni di bagordi. Passano esattamente 15 giorni che mi sale la febbre a 39. Il ragazzo con il quale ero stato, che mi aveva fatto togliere il preservativo assicurandomi della sua sieronegatività, fa il test una settimana prima della mia febbre scoprendo di essere sieropositivo e di avere una viremia altissima (mi pare 800.000 copie). Sorvolando sulla paranoia di quei 7 giorni tra la notizia della sua sieropositività e della mia febbre, dopo due giorni che ho la febbre vado ad un centro analisi e faccio prelievi. 4 giorni dopo esce positivo. Mi reco al Cotugno di Napoli per lo screening e mi rifanno i test. Altra attesa infinita (ma la febbre l 'ho avuta per due settimane quindi non avevo proprio dubbi su cosa avessi) per avere il test di conferma della positività, Sindrome Viremica Acuta (ovvero 1.800.00 copie, tutti i test negativi tranne quelli della proteina precoce, i medici in tanti anni hanno detto che sono il secondo che vedono nel quale escono test così e che può datare la sieroconversione). Dunque uscita dall'anonimato (come previsto dallo screening) e ricovero day hospital. Inizia una lunghissima trafila di analisi, docks(per le ossa), di dottori che non rispondono, che sottovalutano il tuo stato, test psicologici davanti a dei fogli per la tua capacità cognitiva e altre minchiate. Si aspettano i test di resistenza del virus per TRE MESI (Una volta la dottoressa è in ferie, una volta la clinica del laboratorio, una volta ancora si sa nulla, etc etc) e finalmente ho una terapia.
-Tivicay (mat)
-Edurant(mat)
-Prezista600(mattina e sera)
-Norvir200 (mattina e sera)
Preciso: il virus che mi è stato gentilmente donato deriva da un ceppo con una marea di resistenze a quasi tutto quello che c'è in quanto il tipo che l'ha passato al mio tipo è un <edit dell'amministrazione> di milano che prende una compressa alla settimana se tutto va bene(Cito testualmente quello che mi è stato detto).
Per negativizzarmi ci metto mesi, poi ho un rialzo di viremia per poi scomparire del tutto verso settembre ottobre. Cd4 buoni. No epatiti No sifilide.
La terapia inizia a darmi problemi, diarrea, stanchezza, infiammazione vascolare, secchezza bocca e occhi, smetto la palestra, mangio poco, insomma immaginate voi.
Mi escono condilomi anali, a Napoli la dottoressa mi manda nel reparto chirurgia dove un medico neanche mi stringe la mano dicendo che la sua fosse sporca e ritirandosi come se avessi l ebola. Il reparto era in ristrutturazione e se ne sarebbe parlato dopo mesi. In un mese i condilomi da due piccolini diventano una decina arrivando ad essere delle palle di 10 cm che pendevano dall ano. Andato a Roma, il proctologo sconvolto mi opera di urgenza anche dentro il retto dicendo che ero pieno. A controllo 3 mesi dopo stavo bene. Chiedo di cambiare la terapia ma la dottoressa di napoli dicendo "Sei in una situazione nera, se perdiamo questi farmaci con resistenze rischi di MORIRE" mi tengo tutti gli effetti collaterali e vado avanti. Mi insorgono sintomi della sindrome si Sjogren, per mesi nessuno sa cosa sia, le analisi sono tutte pulite, vado da un reumatologo che mi prescrive le analisi specifiche. Non ho nulla. Vado da un gastroenterologo per la diarrea che non mi vuol dare la colonscopia ma esami a pagamento (Sto riassumendo ma parliamo di almeno 6-7 mesi di ricoveri in ospedale per paura di blocchi renali, problemi epatici, etc). Mi riescono i condilomi, vado al Cotugno di napoli e lo stesso chirurgo di quasi un anno prima mi dice "EH SE NE PARLA DOPO L'ESTATE TANT E' PICCOLO" (Sì, come l'altra volta). Esausto fisicamente e mentalmente prendo contatti con lo spallanzani di Roma. Mi chiedono una lettera di presentazione che ottengo dopo un mese e mezzo perchè la dottoressa o si è dimenticata o non risponde o è in ferie. A roma vengo accolto immediatamente( al Cotugno aspetto almeno 4 5 ore ogni volta) da un medico gentilissimo che riempio di domande e che mi risponde a tutto sorridendo. Ride dicendo che non rischio di morire. Mi cambia la terapia dicendo che è VERGOGNOSO che io abbia mantenuto questa terapia per un anno. Questo succede una settimana fa.
-Tivicay(mattina)
-Rezolsta(mattina)
Non prendere la terapia la sera è una vittoria da festeggiare come in curva allo stadio.
Nel frattempo i condilomi anali sono raddoppiati ed ho le mani disseminate da verruche che continuano a uscire e a crescere dalla notte al giorno(che ho cominciato ad autorimuovermi con wartner e forbici, immaginate). Ho scoperto di averne altri in bocca.
A roma il medico mi ha fissato, stesso lui in quel momento, un appuntamento con un suo collega dell'ifo dal quale andrò a brevissimo per la crioterapia, per arginare almeno momentaneamente la crescita e per il pap test.
Due giorni dopo la nuova terapia mangio di più, mi sento meglio, fisicamente e mentalmente, la diarrea gialla continua tutt'oggi purtroppo, vedrò che fare.


Bene, per chi fosse arrivato a leggere tutto complimenti. Quella era la parte clinica. XD La mia famiglia stretta sa della mia situazione e non l'ha presa bene. A due mesi dalla sieroconversione mi sono fidanzato con un ragazzo di roma SIERONEGATIVO al quale, appena conosciuti e prima di fare qualsivoglia cosa, ho detto del mio stato. Mi ha detto non fosse un problema. Abbiamo usato precauzioni fino alla negativizzazione, poi più nulla. Ad oggi è ancora SIERONEGATIVO. Detto ciò lui i condilomi non li ha, ma probabilmente me li ha passati lui da tutte le parti. Non faccio coppia aperta e non ho rapporti con nessuno altro. Lui m'ha tradito due mesi fa e l'ho lasciato ( Mi ha detto" Perdonami e non lasciarmi, non molti si prenderebbero a carico UNO COME TE, pensaci). Da allora non ho rapporti con nessuno di nessun genere. Più che per paura di mischiare loro, di prendere qualche altra cosa io -.-'

Insomma avevo bisogno di dirlo a qualcuno da qualche parte perchè nessuno sa di me, in uni nn posso dirlo, a casa peggio che mai e sono stato anche bollato come lebbroso dall'unica persona che mi sosteneva.
ll Cotugno fa schifo a livello avanzato, va bene per i naive senza problemi ma per gli altri FUGGITE.
Non vi fermate ad un parere solo, MAI, rompete le palle se necessario per terapie e analisi. Col tempo le cose peggiorano se non le curate.

In ultima analisi chiedevo un consiglio, ho letto tanta di quella roba su sto forum anche di gente che combatte da decenni, che spero qualcuno sappia dirmi qualcosa su questa diarrea infinita gialla, su infezioni varie che magari vi siete trovati ad affrontare, anche del sangue (e mi spiegherei i sintomi similreumatici). Io leggo la letteratura scientifica ma è altra cosa dalla vita reale..... DISTANTE ANNI LUCE. E infine, perchè no, un consiglio a carattere di vita vissuta su come affrontare questa maledetta malattia perchè vi vedo tutti molto reattivi e combattivi e consapevoli.

Vi ringrazio del tempo speso a leggere (ma solo scriverlo m ha già fatto sentire 50 volte meglio)

Innanzitutto complimenti per la determinazione, purtroppo a parere mio (e non solo qui), molti medici prendono l'hiv come se fosse una passeggiata ormai, forse per svogliatezza, forse perché sono talmente alienati dal solito lavoro e dai s+ che nemmeno stanno a sentire le persone, forse perché non si aggiornano... Fatto sta che qui diverse persone hanno cominciato a far domande e a pretendere risposte giuste ed opportune proprio come hai opportunamente fatto.
Ti hanno dato il rezolsta ed il tivicay, in pratica un regime a 2 farmaci più potenziatore, evidentemente il tuo virus non è così aggressivo come pare, oppure la vecchia dottoressa era talmente spaventata dalla possibilità che possano insorgere altre resistenze che preferiva farti avere pesanti effetti collaterali piuttosto che rischiare l'insorgere di ulteriori resistenze, speriamo che il nuovo medico ci abbia giusto giusto con la terapia, ma se sei azzerato da molto tempo probabilmente sarà così!
Quanto all'hpv mi spiace! Purtroppo ti sei beccato un virus altamente aggressivo, oppure il tuo sistema immunitario non risponde bene come dovrebbe... Tra l'altro la diarrea potrebbe essere causata anche dai condilomi interni (falla la coloscopia per evidenziare eventuali lesioni da hpv precancerose), adsumi integratori alimentari e fermenti lattici, quantomeno compensi un po' gli effetti nefasti della diarrea cronica che ti affligge.
Cerca di essere positivo nonostante tutto, con calma e determinazione risolverai tutto, così anche la tua famiglia si tranquillizzerà.

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Clark che dire,
Non si vorrebbero leggere storie come la tua perché sono una doccia fredda che ti riporta alla realtà e al fatto che la malattia c'è, anche se magari sotto controllo e nella maggior parte dei casi "asintomatica", sta sempre lì come un'ombra.
La cosa assurda è che tu l'hai anche presa in tempi rapidissimi, nonostante il virus con le ultraresistenze di cui ci raccontavi.
Ti ammiro, la forza d'animo che emerge è tanta e sarà la tua ancora e delle persone che ti vogliono bene. Non so quanti di noi non sarebbero entrati nel panico, ma non tu e questo è l'importante.
Lotta, lotta sempre e alla fine vedrai che la situazione si stabilizzerà come per la maggior parte dei positivi oggi (per fortuna). Ci sono anche tante nuove strategie terapeutiche in arrivò per cui facendoti seguire in un centro importante come lo spallanzani vedrai che non avrai problemi.

Lato mio posso solo dirti che sono qui come tutti gli altri, per qualsiasi cosa tu voglia condividere o sapere.

Ti abbraccio
Gabriel

Mi dispiace sentire la tua storia. Sono in cura al Cotugno e francamente non ho vissuto tutta questa mala sanità. Il mio medico è bravissimo e mi rassicura sempre. Sarò anche stato fortunato ma non ho sofferto di effetti collaterali ai farmaci in nessun momento.
Sei molto giovane e vedrai che presto le cose miglioreranno. Adesso sei in cura allo Spallanzani?

Assolutamente no, allo spallanzani, sto facendo le carte per l'esenzione nella regione lazio ed un amico mi "presta" il domicilio.

Che storia Clarknap! Dentro di te devi avere una grandissima forza d'animo. Non smettere mai di lottare! Mi dispiace che in famiglia non l'abbiano presa bene, non vedo perché la sieropositività debba cambiare l'affetto delle persone che ci conoscono da una vita... Comunque nelle mani di questo infettivologo di Roma ti sento più al sicuro diciamo, spero che tu possa normalizzare al più presto la situazione e non avere più disturbi... mi chiedo come se la passa il "simpatico" ragazzo che ti ha infettato, voglio dire, trattandosi dello stesso virus aggressivo e resistente, deve aver creato problemi anche a lui....

Ti. Auguro tutto il bene possibile ma alo spallanzani ti han dato la stessaterapia del cotugno meno l'edurant.
Poi ,ogni caso fa....caso a se,ma la terapia che prendi ,a me,dopo sei mesi,ha fatto fiasco.Sara' il trattamento piu' umano,comunque,la chiave che ti permettera'di uscire dalla prigione in cui la malattia ti ha rinchiuso.Dovesse,facendo le corna ,fallire questa,il medico piu professionale trovera' la giusta strada.auguri

Che storia da brividi!!! Davvero senza parole per tutto quello che ti è successo.....
Sii forte e rialzati. Vedrai che in poco tempo sarà come non avere nulla e la vita scorrerà come prima ma ,con maggiore consapevolezza.
Un abbraccio anche da parte nostra

Davvero brutta storia.
A volte, all'interno della stessa struttura, possono esserci infettivologi bravissimi come altri che non lo sono affatto. Certo che se quella struttura di può far fare esami e piccoli interventi come la rimozione delle verucche solo dopo molti mesi, è meglio abbandonarla.

Mi aggiungo ai complimenti di tutti ma non li ripeto.

Invece vorrei farti riflettere sulle parole dello str0nz1o che ti ha tradito.
cosa significa che "uno COME TE non se lo tira insieme nessuno"
Spero sia solo uno scherzo questo. Seppur di cattivo gusto.
Ora se lo ami così tanto tienitelo così com'è e stop.
Se hai ancora un briciolo di orgoglio e di amor proprio allora lascialo immediatamente. Ci guadagnerai in salute e in sesso e in tutto il resto.

Se pensi che avere hiv significhi essere un relitto che nessuno vuole "tirarsi insieme" ti sbagli di grosso.
Ok condilomi e tutto il resto. Ma TUTTO si aggiusta vedrai.
Compreso hiv. Per ora tenendolo a bada. E un giorno sempre più vicino , con modi più definitivi.

È più grave essere un cafone coglionazzo negativo che ti lava il cervello per non restare SOLO (lui) che avere un virus in più.

Abbraccio stretto
Miki