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Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: mercoledì 20 dicembre 2017, 10:24
da Blanco
Ben cinque anni fa feci la mia presentazione sul forum, purtroppo non sono riuscito a recuperare la password e accedere al mio vecchio profilo (il mio nick allora era alex82). Fresco di diagnosi, all’epoca scrissi delle mie paure, poco dopo avrei iniziato la terapia e salvo qualche imprevisto direi che tutto è filato liscio fino ad oggi. Non rilevabilità guadagnata quasi immediatamente e valori ottimi su tutti i fronti (salvo una conta dei cd4 negli ultimi due controlli intorno alle 550 copie altrimenti sempre attestatasi intorno alle 800). Da un primissimo periodo in cui mi fu prescritto il Truvada in associazione a Prezista e Norvir sono approdato al mio attuale piano: Rezolsta e Lamivudina. L’infettivologo mi ha recentemente proposto di passare a Tivicay e Lamivudina, a quanto ho capito per semplificare ulteriormente la terapia nel tentativo di alleggerire gli effetti collaterali sul lungo periodo. Ora, io ne capisco purtroppo poco e pur fidandomi del mio medico vorrei comunque mi fosse più chiaro in che termini la nuova terapia potrebbe avvantaggiarmi. Con lui ne ho parlato e mi è stato detto che il Tivicay interferisce meno negativamente sui trigliceridi, valore che però ho sempre avuto perfettamente nel range. Mi è stato chiaramente spiegato che in un primo periodo dovrei sottopormi a controlli un po’ più serrati al fine di riscontrare l’efficacia del nuovo trattamento. Quello che mi domando è quanto opportuno possa essere abbandonare una strada che ha dimostrato funzionare egregiamente e quali sono sulla carta i vantaggi che dovrebbero farmi preferire la nuova strategia farmacologica. Molto correttamente mi è stata data la possibilità di scegliere ma è una decisione che vorrei comunque prendere entro l’anno, prima che il mio piano terapeutico scada.
Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: mercoledì 20 dicembre 2017, 21:25
da Triumeq85
Blanco ha scritto:Ben cinque anni fa feci la mia presentazione sul forum, purtroppo non sono riuscito a recuperare la password e accedere al mio vecchio profilo (il mio nick allora era alex82). Fresco di diagnosi, all’epoca scrissi delle mie paure, poco dopo avrei iniziato la terapia e salvo qualche imprevisto direi che tutto è filato liscio fino ad oggi. Non rilevabilità guadagnata quasi immediatamente e valori ottimi su tutti i fronti (salvo una conta dei cd4 negli ultimi due controlli intorno alle 550 copie altrimenti sempre attestatasi intorno alle 800). Da un primissimo periodo in cui mi fu prescritto il Truvada in associazione a Prezista e Norvir sono approdato al mio attuale piano: Rezolsta e Lamivudina. L’infettivologo mi ha recentemente proposto di passare a Tivicay e Lamivudina, a quanto ho capito per semplificare ulteriormente la terapia nel tentativo di alleggerire gli effetti collaterali sul lungo periodo. Ora, io ne capisco purtroppo poco e pur fidandomi del mio medico vorrei comunque mi fosse più chiaro in che termini la nuova terapia potrebbe avvantaggiarmi. Con lui ne ho parlato e mi è stato detto che il Tivicay interferisce meno negativamente sui trigliceridi, valore che però ho sempre avuto perfettamente nel range. Mi è stato chiaramente spiegato che in un primo periodo dovrei sottopormi a controlli un po’ più serrati al fine di riscontrare l’efficacia del nuovo trattamento. Quello che mi domando è quanto opportuno possa essere abbandonare una strada che ha dimostrato funzionare egregiamente e quali sono sulla carta i vantaggi che dovrebbero farmi preferire la nuova strategia farmacologica. Molto correttamente mi è stata data la possibilità di scegliere ma è una decisione che vorrei comunque prendere entro l’anno, prima che il mio piano terapeutico scada.
Il medico ti ha spiegato la cosa così com'è, il darunavir (contenuto nel rezolsta), aumenta il colesterolo ed i trigliceridi nel lingo periodo, quindi ti ha prospettato una scelta di tipo preventivo.
Quanto a potenza il tivicay (dolutegravir) è paragonabile al rezolsta, a qualcuno dá problemi di sonno.
La scelta potrebbe anche essere motivata dal fatto che si stanno sperimentando farmaci a lunga durata basati sugli inibitori dell'integrasi a cui appartiene il tivicay.
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Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 0:48
da skydrake
Io sto usando il Tivicay e mi sto trovando benissimo.
Viceversa, c'è Curioso che ha provato ad usarlo ma è dovuto tornare indietro perché non lo tollerava. C'è da dire che lo prendeva in combinazione con l'Abacavir.
Moltissimi qui dentro non hanno tollerato la combinazione Dolutegravir+Abacavir, come nel Triumeq. Alcuni ci hanno provato cose mesi e mesi, ma gli effetti collaterali continuavano.
Anche il Tivicay assieme a qualcosa di più tranquillo (es. Descovy o Truvada) può essere una bella sberla agli inizi.
Conosco due che hanno passato il primo mese piuttosto conciati male (i primi giorni non dormivano), ma adesso non hanno più nessun effetto collaterale.
Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 2:14
da Blanco
Triumeq85 ha scritto:Il medico ti ha spiegato la cosa così com'è, il darunavir (contenuto nel rezolsta), aumenta il colesterolo ed i trigliceridi nel lingo periodo, quindi ti ha prospettato una scelta di tipo preventivo.
Quanto a potenza il tivicay (dolutegravir) è paragonabile al rezolsta, a qualcuno dá problemi di sonno.
La scelta potrebbe anche essere motivata dal fatto che si stanno sperimentando farmaci a lunga durata basati sugli inibitori dell'integrasi a cui appartiene il tivicay.
Grazie Triumeq, dunque i vantaggi sarebbero riassumibili in prevenzione sul fronte di colesterolo e trigliceridi (mi domando a questo punto se esistono dati che raccontino con quale incidenza l’uso del Rezolsta esponga a questo rischio) e il testare in anticipo la mia compatibilità con gli inibitori dell’integrasi per aprire in prospettiva la possibilità di avvalermi dei farmaci depot? In termini di “invasività” il Tivicay quindi è pressoché sovrapponibile a quella del Rezolsta, ho capito bene?
skydrake ha scritto:Io sto usando il Tivicay e mi sto trovando benissimo.
Viceversa, c'è Curioso che ha provato ad usarlo ma è dovuto tornare indietro perché non lo tollerava. C'è da dire che lo prendeva in combinazione con l'Abacavir.
Moltissimi qui dentro non hanno tollerato la combinazione Dolutegravir+Abacavir, come nel Triumeq. Alcuni ci hanno provato cose mesi e mesi, ma gli effetti collaterali continuavano.
Anche il Tivicay assieme a qualcosa di più tranquillo (es. Descovy o Truvada) può essere una bella sberla agli inizi.
Conosco due che hanno passato il primo mese piuttosto conciati male (i primi giorni non dormivano), ma adesso non hanno più nessun effetto collaterale.
Grazie Skydrake, ho letto tutti i post in cui si parlava del farmaco, anche quello di Curioso. Non mi è chiaro però se una volta intrapresa la nuova terapia, qualora non dovessi rispondere bene al farmaco o non riuscissi a gestire gli effetti collaterali, mi sarebbe poi possibile tornare al piano attuale.
Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 6:46
da Marcobor
Io penso che bisognerebbe parlare di queste cose con i medici che ci hanno in cura, sono loro che hanno in mano gli strumenti e la conoscenza per poter decidere ciò che è meglio per noi. A maggior ragione se riscontriamo che un farmaco crea in noi effetti indesiderati e con loro che dobbiamo parlarne.Tra pazienti possiamo supportarci psicologicamente, confrontare ed aiutare i nuovi pazienti ad affrontare questo percorso di certo non facile. Grazie a questo forum mi sento meno solo, posso dare il mio piccolo contributo ad altri utenti e cosa molto importante mi tengo aggiornato su progressi e problematiche. Caro Bianco fai scegliere per te il tuo medico e abbi fiducia.
Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 8:35
da Blanco
Marcobor ha scritto:Io penso che bisognerebbe parlare di queste cose con i medici che ci hanno in cura, sono loro che hanno in mano gli strumenti e la conoscenza per poter decidere ciò che è meglio per noi. A maggior ragione se riscontriamo che un farmaco crea in noi effetti indesiderati e con loro che dobbiamo parlarne.Tra pazienti possiamo supportarci psicologicamente, confrontare ed aiutare i nuovi pazienti ad affrontare questo percorso di certo non facile. Grazie a questo forum mi sento meno solo, posso dare il mio piccolo contributo ad altri utenti e cosa molto importante mi tengo aggiornato su progressi e problematiche. Caro Bianco fai scegliere per te il tuo medico e abbi fiducia.
Il titolo del topic è consapevolmente provocatorio, con quel “aiutatemi a fare una scelta” non ho neppure per un secondo pensato di trovare qui risoluzione ad ogni dubbio. Se avessi inteso sostituire il parere medico con quello dei pazienti, in cinque anni di terapia mi avreste visto cercare conforto sul forum con più frequenza anziché fidarmi delle prescrizioni dell’infettivologo. C’è anche da dire che il dottore non mi ha detto di sostituire un piano ben collaudato da un giorno all’altro e senza motivo, alle ultime visite di controllo sono stato io a chiedergli se avrei potuto avvalermi di farmaci più recenti. Siccome però alla sua proposta non ho avuto la prontezza di porgli tutti gli interrogativi che sono sorti poi, uso il forum per raccogliere dati da chi conosce quel farmaco perché lo assume o perché ne conosce il funzionamento prima di incontrarlo e parlargliene. Ecco perché gli effetti collaterali di cui si parla, almeno per ora, sono tutti potenziali, mi pareva chiaro.
Questo luogo mi è stato parecchio di supporto nelle fasi iniziali dell’infezione ma intenderlo finalizzato al solo supporto psicologico mi pare ingeneroso, a me sembra anche un bello strumento per i pazienti di scambiare informazioni.
Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 10:35
da Peppina
Io ho preso per due anni triumeq (abacavir lamivudina e dolutegravir) effetti collaterali tachicardia ansia nausea stordimento.
da circa due mesi mi hanno tolto abacavir e sono in biterapia con dolutegravir e lamivudina e gli effetti collaterali sono spariti.
Quindi credo che fosse l'abacavir a provocarmeli.
La mia infettivologa però non mi fa fare controlli più serrati per questo cambio a due farmaci. Il prossimo prelievo lo avrò ad aprile.
Spero che vada tutto bene perché questa biterapia è veramente acqua fresca.
Questo per dirti che dolutegravir cioè tivicay non mi crea problemi. Inoltre la doc mi dice che è uno dei più potenti farmaci in uso.
Vedrai andrà tutto bene! [emoji8]
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Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 10:58
da Triumeq85
Blanco ha scritto:Triumeq85 ha scritto:Il medico ti ha spiegato la cosa così com'è, il darunavir (contenuto nel rezolsta), aumenta il colesterolo ed i trigliceridi nel lingo periodo, quindi ti ha prospettato una scelta di tipo preventivo.
Quanto a potenza il tivicay (dolutegravir) è paragonabile al rezolsta, a qualcuno dá problemi di sonno.
La scelta potrebbe anche essere motivata dal fatto che si stanno sperimentando farmaci a lunga durata basati sugli inibitori dell'integrasi a cui appartiene il tivicay.
Grazie Triumeq, dunque i vantaggi sarebbero riassumibili in prevenzione sul fronte di colesterolo e trigliceridi (mi domando a questo punto se esistono dati che raccontino con quale incidenza l’uso del Rezolsta esponga a questo rischio) e il testare in anticipo la mia compatibilità con gli inibitori dell’integrasi per aprire in prospettiva la possibilità di avvalermi dei farmaci depot? In termini di “invasività” il Tivicay quindi è pressoché sovrapponibile a quella del Rezolsta, ho capito bene?
skydrake ha scritto:Io sto usando il Tivicay e mi sto trovando benissimo.
Viceversa, c'è Curioso che ha provato ad usarlo ma è dovuto tornare indietro perché non lo tollerava. C'è da dire che lo prendeva in combinazione con l'Abacavir.
Moltissimi qui dentro non hanno tollerato la combinazione Dolutegravir+Abacavir, come nel Triumeq. Alcuni ci hanno provato cose mesi e mesi, ma gli effetti collaterali continuavano.
Anche il Tivicay assieme a qualcosa di più tranquillo (es. Descovy o Truvada) può essere una bella sberla agli inizi.
Conosco due che hanno passato il primo mese piuttosto conciati male (i primi giorni non dormivano), ma adesso non hanno più nessun effetto collaterale.
Grazie Skydrake, ho letto tutti i post in cui si parlava del farmaco, anche quello di Curioso. Non mi è chiaro però se una volta intrapresa la nuova terapia, qualora non dovessi rispondere bene al farmaco o non riuscissi a gestire gli effetti collaterali, mi sarebbe poi possibile tornare al piano attuale.
Hai capito bene, spesso, come ti hanno già spiegato, all'inizio il tivicay può dare qualche effetto collaterale (ovviamente assumo il triumeq, non ho mai avuto particolari problemi se non nel primo mesetto e nemmeno così drastici), successivamente l'organismo si abitua al farmaco e tutto passa, la parte migliore di questo trattamento sta nel fatto che pare non arrecare particolari problemi all'organismo nel lungo periodo.
Tra le strategie di semplificazione in studio c'è la combinazione dolutegravir+lamivudina, il già approvaro juluca negli USA (dolutegravir+rilpivirina) e la combinazione standard e a lunga azione di cabotegravir (un nuovo inibitore dell'integrasi sperimentale analogo e più potente del dolutegravir) e ancora la rivilpirina.
Dunque dolutegravir + lamivudina è una soluzione abbastanza conservatrice, maneggevole che non necessita di pasti (a differenza della rilpivirina) per essere assunta, inoltre se non funzionasse o l'aderenza non sia ottimale... Lascerebbe la strada aperta al cabotegravir+rilpivirina.
Quindi, come ti dicevo, credo che il medico proponendo questa soluzione miri alla prevenzione, ma è probabile che voglia anche "sondare il campo" in ottica futura verificando la tua risposta agli inibitori dell'integrasi.
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Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 11:00
da Triumeq85
Triumeq85 ha scritto:Blanco ha scritto:Triumeq85 ha scritto:Il medico ti ha spiegato la cosa così com'è, il darunavir (contenuto nel rezolsta), aumenta il colesterolo ed i trigliceridi nel lingo periodo, quindi ti ha prospettato una scelta di tipo preventivo.
Quanto a potenza il tivicay (dolutegravir) è paragonabile al rezolsta, a qualcuno dá problemi di sonno.
La scelta potrebbe anche essere motivata dal fatto che si stanno sperimentando farmaci a lunga durata basati sugli inibitori dell'integrasi a cui appartiene il tivicay.
Grazie Triumeq, dunque i vantaggi sarebbero riassumibili in prevenzione sul fronte di colesterolo e trigliceridi (mi domando a questo punto se esistono dati che raccontino con quale incidenza l’uso del Rezolsta esponga a questo rischio) e il testare in anticipo la mia compatibilità con gli inibitori dell’integrasi per aprire in prospettiva la possibilità di avvalermi dei farmaci depot? In termini di “invasività” il Tivicay quindi è pressoché sovrapponibile a quella del Rezolsta, ho capito bene?
skydrake ha scritto:Io sto usando il Tivicay e mi sto trovando benissimo.
Viceversa, c'è Curioso che ha provato ad usarlo ma è dovuto tornare indietro perché non lo tollerava. C'è da dire che lo prendeva in combinazione con l'Abacavir.
Moltissimi qui dentro non hanno tollerato la combinazione Dolutegravir+Abacavir, come nel Triumeq. Alcuni ci hanno provato cose mesi e mesi, ma gli effetti collaterali continuavano.
Anche il Tivicay assieme a qualcosa di più tranquillo (es. Descovy o Truvada) può essere una bella sberla agli inizi.
Conosco due che hanno passato il primo mese piuttosto conciati male (i primi giorni non dormivano), ma adesso non hanno più nessun effetto collaterale.
Grazie Skydrake, ho letto tutti i post in cui si parlava del farmaco, anche quello di Curioso. Non mi è chiaro però se una volta intrapresa la nuova terapia, qualora non dovessi rispondere bene al farmaco o non riuscissi a gestire gli effetti collaterali, mi sarebbe poi possibile tornare al piano attuale.
Hai capito bene, spesso, come ti hanno già spiegato, all'inizio il tivicay può dare qualche effetto collaterale (ovviamente assumo il triumeq, non ho mai avuto particolari problemi se non nel primo mesetto e nemmeno così drastici), successivamente l'organismo si abitua al farmaco e tutto passa, la parte migliore di questo trattamento sta nel fatto che pare non arrecare particolari problemi all'organismo nel lungo periodo.
Tra le strategie di semplificazione in studio c'è la combinazione dolutegravir+lamivudina, il già approvaro juluca negli USA (dolutegravir+rilpivirina) e la combinazione standard e a lunga azione di cabotegravir (un nuovo inibitore dell'integrasi sperimentale analogo e più potente del dolutegravir) e ancora la rivilpirina.
Dunque dolutegravir + lamivudina è una soluzione abbastanza conservatrice, maneggevole che non necessita di pasti (a differenza della rilpivirina) per essere assunta, inoltre se non funzionasse o l'aderenza non sia ottimale... Lascerebbe la strada aperta al cabotegravir+rilpivirina.
Quindi, come ti dicevo, credo che il medico proponendo questa soluzione miri alla prevenzione, ma è probabile che voglia anche "sondare il campo" in ottica futura verificando la tua risposta agli inibitori dell'integrasi.
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Ps... Volendo, a meno che non sorgano delle resistenze vs lamivudina, senz'altro sarebbe possibile tornare alla vecchia terapia.
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Re: Aiutatemi a fare una scelta, Tivicay sì o no?
Inviato: giovedì 21 dicembre 2017, 11:51
da Blanco
Grazie Peppina per avermi raccontato la tua incoraggiante esperienza e grazie infinite Triumeq per aver chiarito così bene tutte le questioni che mi lasciavano perplesso. Continuo a credere che questo spazio sia prezioso.