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Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: sabato 28 luglio 2018, 22:33
da megaman
Ciao ragazzi, a giugno ho scoperto di essere sieropositivo, notizia scioccante soprattutto perché ho ricevuto la notizia il giorno del mio trentesimo compleanno, ad un primo momento lo sconforto ora posso dire di viverla abbastanza bene.
Si presume che l'abbia scoperto nella fase acuta quindi relativamente presto. La dottoressa mi disse che forse era meglio iniziare subito la terapia e così ho fatto, senza aspettare l'esame sulle resistenze, che anzi non so nemmeno se mi sia stato fatto.
Il 22 giugno iniziai con Rezolsta e Descovy, sempre dopo pranzo. Ho seguito regolarmente la mia terapia, tra le 13.20 e le 13.50 senza mai sforare. Ora con un piccolo problema ancora ignoto e in fase di studio dovrei fare la colonscopia. La preparazione è abbastanza problematica perché dovrei prendere le mie pillole sempre dopo aver mangiato e presumo a stomaco pieno. Il problema è che il 6 Agosto giorno nel quale dovrei farla l'orario è alle 14.00 quindi dovrei arrivare a digiuno per far si che tutto funzioni come deve, avrete già capito che dovrei saltare la dose oppure dovrei prenderla ugualmente senza aver mangiato nulla? Succede qualcosa se per un giorno la predesi dopo cena ad esempio? Scusate se faccio domande sciocche ma essendo da poco entrato in terapia non vorrei creare resistenze anche perché non mi ha dato nessun fastidio ne effetti indesiderati. Vi saluto e ringrazio per le vostre risposte.
In più volevo presentarmi a tutti quanti, ho visto persone molto preparate qui dentro e con la voglia di aiutare/consigliare chi come me ad esempio è alle prime armi. Il vostro sostegno e la vostra gentilezza fanno una grande differenza quando si viene a conoscenza di essere positivi. Penso che entrando qui dentro ci si senta un po' meno soli, e soprattutto meno diversi.

Un abbraccio virtuale a tutti quanti!

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 11:30
da rospino
Ciao megaman, benvenuto sul forum (si fa per dire, visto che se si farebbe volentieri a meno di vedere nuovi iscritti!).
Io credo che dovresti chiedere al tuo infettivologo come fare; nel caso in cui non ti fosse possibile, posso darti un suggerimento su cosa farei io, considerando il fatto che hai cominciato da poco la terapia e che quindi è molto importante avere una buona aderenza, ossia dovresti evitare di saltare assolutamente la tua dose giornaliera di farmaci.
Visto che alla colonscopia devi arrivare digiuno (però non specifichi da quante ore), potresti anticipare il giorno prima l'assunzione al mattino, facendo colazione sul presto, e nella stessa giornata assumere nuovamente la terapia all'ora di cena, magari cenando un po' più tardi del solito. Il giorno della colonscopia potresti assumere nuovamente la terapia all'ora di cena, mentre il giorno seguente potresti tornare alla tua solita ora di pranzo.
Questa è una delle tante possibili soluzioni, che ti consente di non restare scoperto... una volta che avrai azzerato la carica virale sicuramente avrai un po' più di flessibilità. Io ricordo che all'inizio ero piuttosto maniacale, sull'oraro di assunzione, e ritardarla anche di poco mi spaventava.

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 12:30
da megaman
rospino ha scritto:Ciao megaman, benvenuto sul forum (si fa per dire, visto che se si farebbe volentieri a meno di vedere nuovi iscritti!).
Io credo che dovresti chiedere al tuo infettivologo come fare; nel caso in cui non ti fosse possibile, posso darti un suggerimento su cosa farei io, considerando il fatto che hai cominciato da poco la terapia e che quindi è molto importante avere una buona aderenza, ossia dovresti evitare di saltare assolutamente la tua dose giornaliera di farmaci.
Visto che alla colonscopia devi arrivare digiuno (però non specifichi da quante ore), potresti anticipare il giorno prima l'assunzione al mattino, facendo colazione sul presto, e nella stessa giornata assumere nuovamente la terapia all'ora di cena, magari cenando un po' più tardi del solito. Il giorno della colonscopia potresti assumere nuovamente la terapia all'ora di cena, mentre il giorno seguente potresti tornare alla tua solita ora di pranzo.
Questa è una delle tante possibili soluzioni, che ti consente di non restare scoperto... una volta che avrai azzerato la carica virale sicuramente avrai un po' più di flessibilità. Io ricordo che all'inizio ero piuttosto maniacale, sull'oraro di assunzione, e ritardarla anche di poco mi spaventava.





Grazie mille rospino per il benvenuto, infatti non è un benvenuto felice, ma tale rimane sempre, e se devo essere sincero è bello essere accolto in questo modo, come ho scritto in precedenza, ci sentiamo meno soli.

Purtroppo ho la visita con la mia dottoressa lo stesso giorno della colonscopia e quindi non riesco a mettermi n contatto con lei in altri modi.
La tua soluzione è molto interessante, spero solo che non mi faccia scoppiare dato che il giorno prima comunque devo avere una dieta molto blanda (yogurt bianco la mattina, brodino a mezzo giorno e tisane chiare la sera, niente di più) infatti, sono disperato, infatti preferirei sgarrare per la colonscopia che per la terapia, dato che la sto seguendo molto bene dall'inizio.
Non ne parliamo di maniacale, la pressi un giorno un'ora e mezza dopo e sono entrato in panico al punto che ho 2 sveglie e un'app che mi avvisano in contemporanea!

Ad ogni modo davvero grazie per il tuo aiuto e la tua disponibilità, sono felice dopo la sfortuna di essere parte di questa realtà, spero anch'io con il tempo poter essere di conforto a chi purtroppo si aggiungerà…

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 12:37
da rospino
megaman ha scritto:La tua soluzione è molto interessante, spero solo che non mi faccia scoppiare dato che il giorno prima comunque devo avere una dieta molto blanda (yogurt bianco la mattina, brodino a mezzo giorno e tisane chiare la sera, niente di più) infatti, sono disperato, infatti preferirei sgarrare per la colonscopia che per la terapia, dato che la sto seguendo molto bene dall'inizio.
Beh se già il giorno prima devi ridurre la quantità di calorie, a maggior ragione la mia soluzione sarebbe applicabile al tuo caso e non avresti neanche una eccessiva esposizione al farmaco.

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 13:08
da megaman
Perfetto, farò esattamente come hai detto, tanto la sera potrei prenderla verso le 22.00 o le 23.00 dato che la mia cena saranno le tisane. Ti aggiornerò! Grazie mille ancora!

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 18:58
da gandalf
Ciao ti consiglio di leggere il libretto illustrativo per il Rezolsta piuttosto ben fatto. In genere le pillole hanno un effetto memoria di 12 ore per cui se ritardi di sei ore nel prenderla una volta ossia dopo avere fatto la colon e la preparazione relativa, non succede niente assolutamente, ma anche se ritardi di un giorno non succede niente, certamente non si crea una resistenza. Pensa a coloro che si devono sottoporre a interventi chirurgici delicati per i quali si deve interrompere per giorni. Un infettivologo ben preparato ti potrà confermare che se devi posticipare la terapia di alcune ore non succederà assolutamente niente ovviamente con i nuovi farmaci, come quelli da te descritti. Certo diversa cosa è se prendi la terapia quando ti capita.
Buona vita

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 21:09
da Semola
Io prendo la tua stessa terapia...
Qualche tempo fa, su mia richiesta per un problema di tempistiche simile al tuo, l'infettivologo mi ha detto di prendere la terapia anche a stomaco vuoto che non succede nulla e di puntare prima di tutto all'aderenza, soprattutto all'inizio!!

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 22:17
da megaman
Semola ha scritto:Io prendo la tua stessa terapia...
Qualche tempo fa, su mia richiesta per un problema di tempistiche simile al tuo, l'infettivologo mi ha detto di prendere la terapia anche a stomaco vuoto che non succede nulla e di puntare prima di tutto all'aderenza, soprattutto all'inizio!!
Ciao, grazie mille per la tua risposta, io spero solo che dovendo fare la preparazione con i lassativi non vada a influenzare la quantità di medicinale in circolo.

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 22:43
da rospino
megaman ha scritto:
Semola ha scritto:Io prendo la tua stessa terapia...
Qualche tempo fa, su mia richiesta per un problema di tempistiche simile al tuo, l'infettivologo mi ha detto di prendere la terapia anche a stomaco vuoto che non succede nulla e di puntare prima di tutto all'aderenza, soprattutto all'inizio!!
Ciao, grazie mille per la tua risposta, io spero solo che dovendo fare la preparazione con i lassativi non vada a influenzare la quantità di medicinale in circolo.
Riporto dal libretto di Rezolsta: “Quando somministrato con il cibo, l’esposizione relativa di darunavir è 1,7 volte maggiore rispetto all’assunzione senza cibo. Pertanto, le compresse di REZOLSTA devono essere assunte con il cibo. Il tipo di cibo non influenza l’esposizione a REZOLSTA.”
Inoltre il darunvir contenuti nel Rezolsta ha un’emivita piuttosto breve quindi ti confermo la mia raccomandazione:
1) Prova a chiedere al tuo infettivologo. Nel caso in cui non fosse possibile:
2) Segui il mio consiglio, ossia evita nel modo più assoluto di saltare l’assunzione!

Re: Aiuto! Qualche consiglio sulla terapia.

Inviato: lunedì 30 luglio 2018, 22:47
da Gabriel81
Mi dispiace che tu ti sia imbarcato in questo “viaggio” con tutti noi ma vedrai che alla fine le cose riprenderanno ad avere un senso, diverso, ma lo avranno.

Per quanto riguarda l’assunzione della terapia ed il caso specifico comunque condivido quanto ti hanno detto Rospino e semola, l’aderenza soprattutto all’inizio è molto importante così come seguire le indicazioni del proprio medico (senza soluzioni fai da te).

Ti abbraccio

Gabriel