Dal numero di maggio di ANLAIDS by mail.
STRETTA SULL’INVALIDITÀ AGLI HIV+
Il riconoscimento dell’invalidità civile per le persone Hiv+ rappresenta per i pazienti un percorso lungo e tortuoso: se pur nel corso degli anni l’informatizzazione del sistema per l’inserimento delle domande ha, di fatto, reso più celere la presentazione della richiesta, i tempi per l’espletamento delle formalità burocratiche e della visita da parte della commissione medica sembrano comunque non rispettare le esigenze dei pazienti. Pazienti che sempre più spesso, considerata la crisi economica che perdura nel nostro Paese, ritengono il riconoscimento dell’invalidità un passaggio fondamentale e obbligato per poter accedere a servizi preposti al sostegno delle persone diversamente abili sia dal punto di vista economico che lavorativo.
L’esperienza di Anlaids nel territorio della Regione Lombardia e in particolar modo nella città di Milano e nell’hinterland nel sostegno delle persone Hiv+ e delle loro famiglie ha evidenziato come la graduale diminuzione dei fondi destinati al Welfare (inteso come sistema di protezione sociale) influenzi fortemente il riconoscimento dei diritti dei pazienti, riducendo gli interventi e i benefici economici disposti a loro favore. Rispetto a un recente passato infatti, pazienti anche fortemente compromessi dal punto di vista sanitario si sono visti ridurre o addirittura non riconoscere l’invalidità: ciò a seguito delle modifiche in senso restrittivo delle tabelle ministeriali applicate dalla diverse commissioni che effettuano le valutazioni mediche.
Pur non negando il miglioramento della qualità di vita dei pazienti a seguito dell’introduzione delle nuove terapie anti-retrovirali, l’infezione da Hiv e le patologie correlate rappresentano comunque un fattore di forte stress, di per sé invalidante e con evidenti ricadute nei vari ambiti di vita; e se l’infezione colpisce o ha colpito persone con storie personali e familiari difficili, aumentano le possibilità di aggravare condizioni di vita già precarie. Per questi pazienti, il riconoscimento di una percentuale di invalidità grave (cioè superiore al 67%) rappresenta l’unico possibile spiraglio per poter ottenere un sostegno di natura economica (si pensi all’assegno di invalidità dovuto con il 75% o all’accesso ai servizi per disabili), lavorativa (iscrizione collocamento obbligatorio, inserimento lavorativo protetto) e abitativo (ottenimento di un maggiore punteggio per l’assegnazione di abitazione di edilizia residenziale pubblica).
Il mancato riconoscimento o la momentanea sospensione in concomitanza della revisione, può rappresentare per queste fasce di popolazione un ulteriore impoverimento e una drastica diminuzione delle risorse necessarie per il raggiungimento del minimo vitale. Ciò segna ulteriormente storie di vita già tragiche e aumenta un malessere anche sociale che si ripercuote non solo sul paziente e sulla sfera famigliare ma sulla comunità. L’azione di Anlaids è fondamentalmente volta all’accompagnare il paziente nel dedalo della burocrazia e nell’orientare le persone affinché possano vedersi riconosciuti diritti a loro dovuti, ma non sempre garantiti.
PAURA DI SCOPRIRSI, SI RINUNCIA ALLA DOMANDA
Tra le organizzazioni che offrono assistenza fiscale alle persone con Hiv che intendono richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile c’è la Cgil, presente con centinaia di sedi in tutte le provincie italiane. Attraverso il patronato Inca, l’organizzazione tutela e promuove i diritti riconosciuti a tutte le persone dalle disposizioni normative e contrattuali – italiane, comunitarie e internazionali – riguardanti il lavoro, la salute, la cittadinanza, l’assistenza sociale ed economica, la previdenza pubblica e complementare. L’esperienza dell’Inca Cgil in merito al riconoscimento dell’invalidità civile alle persone con Hiv è dunque molto ampia: “Da anni seguo centinaia di persone in questo processo – spiega
Salvatore Marra, responsabile dell’Ufficio Nuovi Diritti della Cgil Roma e Lazio (foto) – E purtroppo anche in questo caso uno degli ostacoli più grandi è lo stigma: molte persone con infezione da Hiv, pur essendo informate della possibilità di richiedere il riconoscimento dell’invalidità, rinunciano alla richiesta nel timore di dover rivelare al datore di lavoro la patologia di cui soffrono: a questo proposito, serve ricordare che la legge prevede la possibilità di presentare documentazioni in cui viene oscurato il codice identificativo della patologia e molte amministrazioni pubbliche già oggi richiedono esclusivamente documenti dai quali non sia possibile evincere tale informazione”.
Per avere alcune indicazioni dettagliate su cosa significhi il riconoscimento dell’invalidità per le persone con Hiv/Aids, abbiamo posto alcune domande a
Marco Bottazzi, della consulenza medico-legale dell’Inca-Cgil.
È condivisa l’impressione, confermata da diverse sedi locali Anlaids, che negli ultimi anni ci sia stata una “stretta” verso la concessione dell’invalidità civile alle persone con Hiv/Aids?
Questa impressione corrisponde alla verità e trova la sua ratio nel miglioramento apportato dalla terapia; però le tabelle del 1992 incentrate sul numero di CD4, ancora oggi in uso, non sono più in grado di valutare correttamente il danno derivante da questa patologia. Rispetto ai primi anni 90, quando ho cominciato a seguire casi per conto proprio di Anlaids, l’attesa di vita si è molto modificata ma al contempo è cambiata anche la tipologia sociale delle persone che vivono con Hiv cosi che oggi è fondamentale la valutazione degli effetti della terapia e in questo non ci aiutano particolarmente nemmeno le tabelle emanate in ambito della legge 210 (sull’indennizzo dei cittadini danneggiati da vaccinazioni o trasfusioni, ndr).
Che tipi di benefici si possono ottenere con le varie percentuali di invalidità riconosciute?
In generale, i portatori di infezione da Hiv possono ottenere riconoscimenti ai sensi delle leggi 104 e 222 ed in questi casi le valutazioni sulle invalidanti tengono in considerazione i diversi aspetti legati alla terapia, alla psicologia, alla tipologia di mansione ecc. Per quanto riguarda i benefici che possono derivare, con una percentuale superiore al 46% se si è disoccupati ci si può iscrivere nelle liste speciali per l’inserimento lavorativo in base alla legge 68, mentre se occupati serve una percentuale superiore al 60%. Con percentuale superiore al 50% si ha diritto a 30 giorni di congedo supplementare per cure, se superiore al 74% e se al contempo sussistono anche le condizioni reddituali si ha diritto ad un assegno mensile, mentre con percentuale superiore al 75% si ha diritto ad una maggiorazione pensionistica. Infine con il 100% si ha diritto ad una pensione di importo pari all’assegno ma che viene concessa in base a requisiti reddituali superiori.
“Mancano i documenti, ti togliamo tutto”
DIRITTI NEGATI – La lotta contro la burocrazia di una paziente con gravi complicazioni
Questa è la storia di una amica di Anlaids Umbria; una vicenda emblematica di come la burocrazia possa risultare disumana.
Sono una donna di 49 anni, sieropositiva per infezione da Hiv dal febbraio 1987 con stadio B3 secondo la classificazione CDC (cioè infezione sintomatica ma senza indicazione di Aids conclamato e con nadir dei CD4 inferiore alle 200 cellule/mm3).
Sono in terapia anti-Hiv dal 1990: ho avuto un herpes zoster esteso a tutta la gamba, nel 1999 ho subito l’escissione del piccolo labbro sinistro per un VIN III (la forma più severa della neoplasia intraepiteliale vulvare), l’anno successivo mi è stato diagnosticata una neoplasia intraepiteliale cervicale (CIN 1) da cui sono stata trattata con intervento chirurgico e nel 2004 ho avuto un microadenoma surrenale sinistro. Nel febbraio 2010 ho subito una mastectomia totale per un adenocarcinoma di 2,5 cm: tra l’altro non sono stata trattata con la chemio (per le dimensioni del tumore, ero stata dapprima consigliata) presso l’oncologia dell’Ospedale perché mi han detto che avrei subito un forte abbassamento delle difese immunitarie e mi sarei comunque potuta rivolgere al centro oncologico di Aviano dove sono trattati pazienti con Hiv ma non mi è stato possibile spostarmi.
Attualmente sono in terapia ormonale con Enantone e Tamoxifene che mi han portato ad avere una fibromatosi e l’endometrio dello spessore di 16 mm e la protesi al seno che mi è stata inserita mi dà continuamente fastidio; ho avuto ed ho diverse resistenze al trattamento terapeutico anti-Hiv a cui sono sottoposta, oltre a ipertrigliceridemia, lipodistrofia (tipo 1 b) per la quale ho dovuto e continuo a sostenere diversi interventi, stenosi del giunto pieloureterale sinistro, trattato chirurgicamente nel 1981 (attualmente con un calcolo di 9 mm al rene sinistro).
Ad agosto dell’anno scorso mi hanno riscontrato un aumento dei valori pressori e lieve ipertrofia eccentrica ventricolare sinistra con disfunzione diastolica di grado 1; a dicembre ho avuto degli episodi di vertigini ripetute (non stavo in piedi, perdevo l’equilibrio) fino a recarmi al pronto soccorso dove hanno riscontrato esiti negativi a tutta una serie di esami a cui sono stata sottoposta (forse attacchi di panico? che ho già avuto in passato); sempre nel 2012 una polmonite e bronchiti continue.
Un referto endoscopico dello scorso febbraio riscontra una esofagite peptica distale di grado A di Los Angeles, ernia iatale da scivolamento, gastrite diffusa di grado lieve. Questo il mio quadro clinico generale.
Nel giugno 2010 mi era stata riconosciuta un’invalidità del 100% per la quale percepivo l’assegno d’invalidità di 268 Euro. Da marzo 2013 mi hanno decurtato la percentuale al 67%, con la motivazione che, pur avendoli io a mia disposizione, non avevo portato al momento della visita di revisione presso la sede Inps di Perugia alcuni documenti sanitari, come quelli relativi alla mastectomia, e perché avevo un referto psichiatrico vecchio e non aggiornato.
