Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
Messaggi: 6786
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Blast » lunedì 2 settembre 2019, 19:32

Ciao belli, come state?
Ogni tanto passo di qua a spizzare un po' le cose.

Oggi mi trovo qui per un episodio spiacevole. Dopo 5 anni di viremia azzerata, CD4 con trend in assoluta ascesa, CD8 in discesa e rapporto CD4/CD8 quasi a 1, analisi sempre perfette, mi ritrovo con un blip di 72 copie di virus.
La parte razionale e fiduciosa di me mi dice di stare tranquillo che non è niente, quella irrazionale mi porta nello sconforto di questo piccolo fallimento (vi dico slo che oggi a lavoro ho praticamente litigato con tutti e sembravo na pazza uscita dal manicomio o appena entrata in un ciclo mestruale immenso a flusso continuo).

In effetti credo che il tutto possa essere dovuto a due possibili cause:
1: ho dovuto prendere carbone vegetale per 3 gionri prima di un eco addominale. Ho evitato di prenderlo a pranzo (quando prendo il mio farmaco) ma forse questo escamotage non ha portato all'esito che mi aspettavo...
2: ho dimenticato la pasticca in un giorno di spensieratezza che ero al mare, ed il giorno dopo l'ho presa di sera al posto dell'ora di pranzo (ho fatto passare più di 36 ore). Ho abbassato un po' troppo la guardia, e questo non va bene...

La terza possibilità è che sia un banale blip viremico che poi passa.

Comunque la cosa mi ha portato a pensare anche che mi sono un po' rotto di prendere questo Odefsey. Mi trovo benissimo da un certo punto di vista, perchè non mi ha mai dato nessun effetto: è come se non prendessi nulla. La parte brutta è il maledetto pasto ipercalorico che sono costretto a fare (e non sempre riesco) che mi obbliga quindi a prenderlo ad ora di pranzo. E capite bene che magari una volta uno mangia fuori, un'altra parte e va in vacanza, o a casa di amici, o al mare, aumentando quindi le probabilità di scordarselo a causa dell'improvviso cambio del "rito quotidiano".

La mia dottoressa mi ha riprogrammato le analisi a fra circa 1 mese, il che per me significherà 1 mese di ansia altalenante, e mi ha prospettato, nell'ipotetico caso di viremia rilevabile, un cambio di farmaco.

Ora, è un bel po' che non bazzico più qui e non mi interesso più delle terapie, a causa di un lavoro che mi divora dentro e fuori e mi prende tutto il tempo che un essere umano ha a disposizione per vivere. Quindi mi chiedevo quali siano le opzioni terapeutiche più safe di oggi, in termini di pochi effetti collaterali/massima efficienza, ma soprattutto che non richiedono un maledetto pasto ipercalorico, in modo da poterla prendere la mattina appena mi sveglio e togliermi il pensiero?

La doc mi ha prospettato un farmaco (senza dirmi quale e io non ho voluto insistere per non apparire presuntuoso) che contiene due dei principi attivi di Odefsey + 1 nuovo ben tollerato. Non ho idea di quale sia e un po' mi scoccia leggere in giro :lol: :lol: :lol: :lol:
Ovviamente la mia è solo curiosità per entrare nella materia e sapere in precedenza cosa mi si prospetta, non sono il tipo da suggerire al mio medico quale terapia prescrivermi.

PS: tra pochi mesi mi devo pure trasferire di città/regione e questa cosa adesso proprio non ci voleva. Poi credo che chiederò consigli sulla nuova regione appena me la sentirò.

Bye


CIAO GIOIE

Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 2 settembre 2019, 22:04

Ciao Blast!
Mi spiace rileggerti (anche io ho avuto un anno simile al tuo) per queste news e confido che sia magari solo un blip. Detto questo secondo me potrebbero darti il bictarvy che ha invece della rilpivirina il bictegravir che è un inibitore dell’integrasi diciamo analogo come potenza al dolutegravir (quindi un farmaco più gestibile e magari più adatto).

In bocca al lupo!
Besos
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

uffa2
Amministratore
Messaggi: 6942
Iscritto il: lunedì 26 novembre 2007, 0:07

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da uffa2 » martedì 3 settembre 2019, 9:21

Ciao bello,
è un fastidio, tecnicamente sei ancora abbondantemente undetectable, anche se pure io avrei le palle allegramente girate.

in realtà, come ricorderai, il foglietto illustrativo di rilpivirina dice solo di prenderla "con del cibo", insomma non a stomaco vuoto, anche se pure io organizzo i banchetti di nozze a colazione per prendere 'sta cazzo di pastiglia... e un giorno di salto non ha mai fatto disastro quando inseriti in un panorama di compliance...

dai per scontato che sia un blip tecnico,

baci e abbracci :-)


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

Cucaio

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Cucaio » martedì 3 settembre 2019, 10:35

Sei sicuro che Odefsey non ti ha portato nessun effetto collaterale? Mi sembri esageratamente ansioso e nervoso da quello che racconti e la Rilpivirina può dare questi problemi.
Il cambio a Biktarvy che ti hanno consigliato potrebbe essere una buona idea. Manterresti la monopillola.
Rilassati



Blast
Messaggi: 6786
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Blast » martedì 3 settembre 2019, 17:19

Beh no diciamo che escludo che la mia terapia possa causarmi quest'isteria che è più dovuta a una forte tensione lavorativa, sia per quanto riguarda il lavoro in sè che i miei colleghi alcuni dei quali non molto carini.

Comunque ormai posso solo aspettare il prelievo e obbligarmi a pensare che qualsiasi sintomo io senta sia frutto della mia immaginazione :lol:

Per la terapia sono sempre più convinto di cambiare, perchè questa storia dei pasti l'ho sopportata per 5 anni, ora non ne posso più, voglio essere più free. Vedremo cosa mi proporrà la dottoressa. C'è anche la possibilità di aspettare il momento in cui cambierò struttura (col cambio di regione non ho intenzione di fare avanti e dietro ogni due mesi, anche se il tragitto è di poco più di due ore), e parlare col nuovo medico per vedere cosa mi consiglia.


CIAO GIOIE

Blast
Messaggi: 6786
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Blast » martedì 3 settembre 2019, 20:00

Uffa come stai bella passivona? :lol: :lol: :lol:


CIAO GIOIE

marte82

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da marte82 » mercoledì 4 settembre 2019, 12:06

Ciao! Anche io prendo Odefsey dopo cena! Ricordate cmq che sono sufficienti 400 kcal.

Quello che è successo potrebbe essere un esempio del problema per cui la terapia antiretrovirale non può essere interrotta! È possibile che qualche reservoir dormiente abbia cominciato ad espellere qualche particella virale che poi verrà intercettata dalla terapia facendoti tornare undetectable! È quello che emerse da un mio genotipo quando ebbi anche io dei blip a 63 e 59 copie, poi rientrati!

Tenete conto poi che con gli attuali antiretrovirali la soglia di aderenza passa dal 95% all’80% circa per mantenere ancora la carica virale non rilevabile:

https://www.aidsmap.com/news/sep-2019/a ... uppression
Ultima modifica di marte82 il mercoledì 4 settembre 2019, 12:12, modificato 1 volta in totale.



skydrake
Messaggi: 9966
Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da skydrake » mercoledì 4 settembre 2019, 14:27

marte82 ha scritto:
mercoledì 4 settembre 2019, 12:06
Tenete conto poi che con gli attuali antiretrovirali la soglia di aderenza passa dal 95% all’80% circa per mantenere ancora la carica virale non rilevabile
Ci sarebbe da tenere conto un'altra cosa: che la percezione dell'aderenza che ha il paziente è inferiore a quella effettiva.

Ricordo infatti di uno studio di alcuni anni fa in cui i partecipanti dovevano autosomministrarsi i farmaci antiretrovirali e dichiare la loro aderenza.
La aderenza dichiarata si attestava tra il 90% e il 95%.
Tuttavia i partecipanti allo studio non sapevano che gli monitoravano segretamente le variazioni della densità plasmatica dei farmaci (non ricordo come) per cui hanno potuto appurare che la aderenza reale era il 10% inferiore.

In altre parole, i pazienti credevano di aver preso le loro pillole in un ben 10% delle volte in più.

Tornando al caso specifico, usi un portapillole a scomparti settimanale? Non è che ti sei scordata di assumere gli antiretrovirali anche nei giorni precedenti? Capita più frequentemente quando si attraversa un periodo di stress.



Blast
Messaggi: 6786
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da Blast » giovedì 5 settembre 2019, 19:54

We skydrakessa. Sì, io uso un portapillole settimanale e come dicevo me ne sono dimenticata solo una in questi ultimi mesi (sono stata una sconsiderata, mi sono lasciata prendere dal relax delle mie umili ferie durate 1 sola settimana). In 5 anni di terapia avrò scordato in totale 3 o 4 pillole (quindi facendo un rapido calcolo la mia aderenza si attesta verosimilmente al 99,8%

Tuttavia è successo diverse volte (diciamo con una frequenza di circa 2 volte al mese) di non prenderla a pranzo e quindi di prenderla qualche ora dopo: a volte al posto delle 14 l'ho presa alle 16, a volte alle 20 per poi tornare alle 14 senza troppi problemi (tipo scalare di ora in ora per poi tornare all'orario normale o cose ossessive di questo tipo che non fanno per me).

Skydrakessa, tempo fa sono andato a letto con uno che ti assomigliava un sacco :lol: :lol: :lol:


CIAO GIOIE

uffa2
Amministratore
Messaggi: 6942
Iscritto il: lunedì 26 novembre 2007, 0:07

Re: Arieccomi, ma stavolta ho un piccolo problemino

Messaggio da uffa2 » domenica 8 settembre 2019, 17:42

Blast ha scritto:
martedì 3 settembre 2019, 20:00
Uffa come stai bella passivona? :lol: :lol: :lol:
@Blast: quando è che abbiamo mai trombato? :-D


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

Rispondi