PROBLEMA LABBRA

[David]

Buonasera a tutti . È da quasi 3 anni che seguo (aimè) questo forum e ho costatato che alcuni argomenti mi sono stati utili, quindi per questo ringrazio tutti .
Faccio una brevissima sintesi sul mio decorso per arrivare al problema che mi si presenta.
Scoperto di aver contratto il virus a settembre 2016.
Viremia abbastanza elevata (adesso non ricordo il dato esatto) e CD4/CD8 di 308/724 per arrivare ad oggi a 524/640 con 2/3 blip nell’arco dei 3 anni.
Pastiglie partito da Rezolsta/Tivicay/Descovy e adesso da 6/8 mesi a Symtuza/Tivicay.
Mai nessun effetto collaterale a parte (non so se sia un effetto delle pastiglie) un problema con le labbra, specialmente quello inferiore.
Da quasi subito si screpolavano molto.
Adesso dopo 3 anni non si parla più di screpolatura ma di evidenti piaghe. Per me sono dovute principalmente alle labbra che si gonfiano (sopratutto di notte) e quindi il mattino quando iniziano a rilassarsi si sono ormai “strappate”. Non sono certo però che il motivo dei tagli/piaghe siano dovute al gonfiore.
Questo problema è andato nel tempo sempre ad incrementarsi. Una cosa per me anomala è che questo problema non c’è l’ho sempre, ma un periodo non ho nulla e un periodo si presenta la problematica. All’inizio questo alternarsi era magari di 2/3 mesi di normalità con un periodo di 15/20 giorni di problemi. Adesso l’alternanza si è decisamente acuita passando al massimo 10 giorni tranquillo per poi “soffrire” per i 15 giorni successivi. Oltre la frequenza, nel tempo è aumentato tantissimo l’intensità del problema, che nel periodo massimo di dolore mi diventa molto difficoltoso anche mangiare.La dottoressa che mi segue al momento non è riuscita a trovare una spiegazione. Sono andato da due dermatologhi che mi hanno fatto fare PATCH TEST sulle allergie e UN TAMPONE LABIALE con esame CULTURALE e RICERCA MICETI ed è tutto risultato negativo.
Sicuramente sono stato prolisso, quindi pongo la domanda la domanda: qualcuno ha avuto un problema similare, o se gli viene in mente qualche suggerimento.
Più che ringraziarvi se avete letto fin qui non posso, a parte un bel bacio (anzi no perché mi fanno troppo male le labbra ) quindi al momento solo un grazie a tutti.
Buona serata.
Davide.

[skydrake]

Ciao,
L'unica cosa vagamente simile che finora ho sentito, l'ha riportata un vecchio utente del forum il quale soffriva di una malattia autoimmune minore. Lo chiamava "morbo di.." non mi ricordo di che cosa. Aveva una ipersensibilità congenita per cui i suoi linfociti CD8 a volte aggredivano altre cellule umane. Si manifestava con occasionali ulcerazioni nel cavo orale, lingua e nella zona genitale (una specie di Lichen Planus).

Prima di prendersi l'HIV costituiva un fastidio abbastanza occasionale. Ma dopo il contagio il numero degli episodi annuali era aumentato notevolmente in frequenza ed intensità.
Purtroppo l'HIV ha la nefasta caratteristica di esasperare un elevato numero di malattie autoimmuni, in particolar modo quelle che interessano la pelle.
Un guaio ulteriore è che sono distrubi rari per i quali è difficilissimo trovare un dermatologo/immunologo/specialista in grado di affrontarli efficacemente.
La sua situazione è migliorata con il migliorare del rapporto CD4/CD8, ma non si è mai più normalizzata.

[David]

Ti ringrazio moltissimo. Ho inviato la tua risposta alla dottoressa sperando gli venga in mente qualcosa.
Ciao

[Cucaio]

Sei sicuro non si tratti di un problema allergico tipo angioedema? A me per un periodo è capitato di avere un gonfiore pruriginoso nello scroto. E un paio di volte mi si sono anche gonfiate le labbra. Ho fatto varie analisi e visite dermatologiche,ma non é mai risulta nulla. Spesso tale angioedema allergico si presenta in chi ha problemi di orticaria.

[skydrake]

Altro dettaglio di quell'utente che aveva delle manifestazioni pseudo-Lichen Planus orale e genitale: possedeva anche un allele particolare del complesso maggiore di istocompatibilità, il HLA-B*5701.
È un allele che si controlla normalmente per vedere la compatibilità con l'Abacavir, ma appartiene al serotipo HLA-B*57. Quest'ultimo regola anche la maturazione dei linfociti T nel Timo. La più importante funzione del Timo è selezionare i linfociti T formatesi nel midollo (T sta proprio per Thymus). Con tale serotipo il Timo diventa meno selettivo e non elimina i linfociti T troppo reattivi.
Paradossalmente con l'HIV avere linfociti T più aggressivi può costituire anche un fattore protettivo, ma ad un caro prezzo: l'insorgenza/esasperazione di malattie autoimmuni. Se l'HLA-B*27, allele che rallenta marcatamente la progressione dell'HIV, provoca malattie autoimmuni alle articolazioni molto serie (artrite psoriasica, artiste anchilosante ecc.) l'HLA-B*57 è da un lato meno protettivo nei confronti l'HIV, ma predispone a malattie autoimmuni a carico della pelle (e bocca, del resto i CD4 e CD8 sono molto importanti nel cavo orale, non a caso uno dei sintomi sospetti in caso di sieroconversione sono appunto le candidosi orali).
Questo utente, che incontrai anni fa, mi volle regalarmi un prodotto per lui fantastico per i sfoghi che aveva nei genitali: Genit prodotto dalla Eidox. È un detergente intimo in crema che mi sono trovato in casa adesso e che non ho mai usato, ma questo utente era entusiasta perché era una recente scoperta del suo dermatologo effettivamente funzionante nel suo caso. Per anni invece non aveva fatto altro che usare solo delle creme al cortisone.
Viceversa, per la bocca non aveva trovato nulla. Aveva ottenuto solo la proibizione da parte del suo infettivologo di fumare.
In effetti il fumo è abbastanza infido: da una parte può anche aumentare il numero dei linfociti CD4, ma assieme ai CD8 e, soprattutto, questi CD4 sono attivati, cioè "farlocchi". Quelli che proteggono veramente sono i CD4 naivë. Nella realtà fumando il rapporto CD4 naivë/CD8 naivë peggiora, aumenta l'iperattivazione immunitaria, ci sono più linfociti T CD8 in circolo non controbilanciati da sufficienti CD4 e si esasperano tutte queste malattie autoimmuni.

[David]

Porcaccia, con la vostra soluzione di un problema di "angioedema" ci avete preso. Effettivamente ho anche un notevole prurito. Oltre che sono un tipo già molto allegico a tutto.
Tu Cucaio come lo hai poi risolto?
Comunque ho mandato subito il vostro contributo alla dottoressa, anche quello di skydrake (risposta troppo complessa per me) e questa è la sua risposta:

[i]Calma
Ho letto
Mi sono chiesta anche io se si trattasse di angioedema ma non mi convince molto questa Iootesi
Noi abbiamo fatto l’HLA al basale
Ancora oggi ho il dubbio è dovrei solo farti una sorta di test di esclusione che cobicistat ti crei problemi
Detto questo voglio farti vedere daglinimmunologi della sede Osr: dott. Tresoldi Moreno
e poi otorino bravo per escludere cose strane o piu preoccupanti ( trimarchi e il primario oppure bussi)
Detto questo vorrei scrivere una mini relazione con la quale inviarti da questi due specialisti in modo da inquadrare meglio la cosa
Cerco di farlo entro e non oltre venerdì/ sabato notte che ho la guardia [/i]

Comunque qualcosa, grazie a voi si sta muovendo. Vi farò sapere. GRAZIE. CIAO.

[Cucaio]

Di nulla. Piuttosto la tua dottoressa mi sembra molto disponibile e scrupolosa. Magari l'avessi io una così. Ma dove sei seguito?

[Cucaio]

Per quanto mi riguarda feci una cura di 15/20 giorni di un normale antistaminico dopo la quale il problema si è sì ripresentato ma molto più leggero ed infrequente.
Ad oggi sono due anni che non ne ho più tuttavia a volte ho altre allergie minori: bollicine di orticaria etc

[David]

Sono seguito al San Raffaele Turro. La dottoressa è bravissima. Per me è scomodissimo perchè ho iniziato li la cura 3 anni fà.Adesso sono a 300km di distanza, ma non rinuncio a quell'ospedale/dottoressa. Speriamo che sia come dici tu e con un antistaminico me lo faccia passare almeno un pò. Stanotte sono rimasto quasi sempre sveglio per tenermi del ghiaccio sulle labbra. GRAZIE. Ciao.

[Cucaio]

Tieni presente che il Darunavir ( principio attivo del Symtuza) e costruito in modo simile ad un sulfamidico e in alcune persone può dare problemi.
Comunque beato te. Turro immagino sia periferia di Milano...io sto a Roma ed è impossibile...sigh