HIVforum.info

palmino92 ha scritto: ↑

mercoledì 5 febbraio 2020, 18:32

Scoperto di essere hiv+ un mese fa, oggi sono andato per i risultati di viremia e cd4.
Viremua 12.000 e cd4 sopra i 500. Rapporto cd4/cd8 0.3. Il medico gentilissimo, disponibilissimo e sempre col sorriso. Inizio subito con dual terapy con Tivicay e Nevirapina. Ad essere sincero un mese fa andai all ospedale del mio paese ma l'infettivologo ai risultato hiv mi alzo la voce e mi disse "ma tu hai rapporti omosessuali o eterosessuali?" (Sbattendo la mano sulla scrivania.) Io intimorito mi accortocciai sulla sedia ma poi in un flash pensai tra me e me "perché farsi mettere i piedi in testa?" Allora gli risposi a tono "non è un fatto di categorie a rischio ma di comportamenti a rischio" non è a rischio l'omosessuale che utilizza sempre il preservativo gli dissi. Potrei andare con 10 uomini e utilizzate sempre il preservativo, poi invece andare con una sola donna senza precauzioni e beccarmi l'hiv. Detto questo mi alzai dalla sedia e me ne andai. prima di fare i medici imparate a comunicare coi pazienti. Insomma per farla in breve, devo spostarmi a 140 km dal mio paese per avviare un piano terapeutico con un nuovo medico in un altro ospedale (fortunatamente un Signor Medico) oggi mi hai visto per la seconda volta, e nel suo studio, mi ha dato una pacca sulla spalla sorridendomi....e poi ha l capacita di farti stare bene senza rigurgiti e sensi di colpa inutili. Ragazzi in questi giorni sto capendo quanto sia importante l'approccio, la comunicazione e l'empatia col paziente. (Lui è FAVOLOSO).
L'unica cosa che mi chiedo è: perché non mi ha rilasciato i referti o una copia dei referti con i risultati? Secondo voi posso chiederglieli? E poi ogni mese per tutta la mia vita dovrò farmi tutta quella strada per ritirare i farmaci??? Non cé un'altra via? Grazie

Cucaio ha scritto: ↑

mercoledì 5 febbraio 2020, 23:09

Ma si è sbagliato. Gli avrà dato la lamivudina. Il Viramune è altamente epatotossico. Non si usa più neanche in Africa penso.

skydrake ha scritto: ↑

giovedì 6 febbraio 2020, 7:22

Cucaio ha scritto: ↑

mercoledì 5 febbraio 2020, 23:09

Ma si è sbagliato. Gli avrà dato la lamivudina. Il Viramune è altamente epatotossico. Non si usa più neanche in Africa penso.

Non sai quello che stai scrivendo.

È altamente epatotossico qualora si sperimenti la azione avversa di rigetto, simile a quella dell'abacavir. A differenza di quest'ultimo, per cui misero a punto dopo poco temp un apposito esame (ricerca dell'allele LHA-B*5701), con la nevirapina fino agli anni 2009 non si sapeva prevedere una sua eventuale insorgenza.
Ma la ricerca va avanti. Gli alleli che fanno insorgere la reazione avversa di rigetto principalmente sono due, il HLA-B*3505 e il HLA-CW*04:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/19104471/
e
https://aidsrestherapy.biomedcentral.co ... -6405-6-22

Se non si fanno gli esami per i due alleli che ho indicato sopra (come feci io, semplicemente il mio infettivologo me lo prescrisse incrociando le dita dicrndomi di fare attenzione a sensazioni strane, soprattutto pruriti estesi) se si superano i primi due mesi, diventa un gran farmaco. Dopo l'AZT è la molecola più piccola in assoluto fra tutti gli antiretrovirali, ha la capacità di superare la barriera emato-encefalica come di penetrare in qualunque anfratto dell'organismo offrendo la massima protezione. Se uno ha dei linfonodi fibrotici che fa, prende l'AZT?

skydrake ha scritto: ↑

mercoledì 5 febbraio 2020, 20:03

palmino92 ha scritto: ↑

mercoledì 5 febbraio 2020, 18:32

Scoperto di essere hiv+ un mese fa, oggi sono andato per i risultati di viremia e cd4.
Viremua 12.000 e cd4 sopra i 500. Rapporto cd4/cd8 0.3. Il medico gentilissimo, disponibilissimo e sempre col sorriso. Inizio subito con dual terapy con Tivicay e Nevirapina. Ad essere sincero un mese fa andai all ospedale del mio paese ma l'infettivologo ai risultato hiv mi alzo la voce e mi disse "ma tu hai rapporti omosessuali o eterosessuali?" (Sbattendo la mano sulla scrivania.) Io intimorito mi accortocciai sulla sedia ma poi in un flash pensai tra me e me "perché farsi mettere i piedi in testa?" Allora gli risposi a tono "non è un fatto di categorie a rischio ma di comportamenti a rischio" non è a rischio l'omosessuale che utilizza sempre il preservativo gli dissi. Potrei andare con 10 uomini e utilizzate sempre il preservativo, poi invece andare con una sola donna senza precauzioni e beccarmi l'hiv. Detto questo mi alzai dalla sedia e me ne andai. prima di fare i medici imparate a comunicare coi pazienti. Insomma per farla in breve, devo spostarmi a 140 km dal mio paese per avviare un piano terapeutico con un nuovo medico in un altro ospedale (fortunatamente un Signor Medico) oggi mi hai visto per la seconda volta, e nel suo studio, mi ha dato una pacca sulla spalla sorridendomi....e poi ha l capacita di farti stare bene senza rigurgiti e sensi di colpa inutili. Ragazzi in questi giorni sto capendo quanto sia importante l'approccio, la comunicazione e l'empatia col paziente. (Lui è FAVOLOSO).
L'unica cosa che mi chiedo è: perché non mi ha rilasciato i referti o una copia dei referti con i risultati? Secondo voi posso chiederglieli? E poi ogni mese per tutta la mia vita dovrò farmi tutta quella strada per ritirare i farmaci??? Non cé un'altra via? Grazie

I tuoi risultati sono discreti, ma quel che mi ha colpito soprattutto è la combinazione di farmaci che ti ha proposto. È rara. La questione verte attorno alla nevirapina, antiretrovirale vituperato e quasi abbandonato perché negli anni 90 non sapevano come utilizzarlo. Solo ultimamente sono stati fatti dei progressi ed è stato, un po', rivalutato. Tutto verte sui suoi effetti collaterali nei primi 2 mesi, che in passato non riuscivano assolutamente a prevedere. Superati quei due mesi, è un gran farmaco.
Io li ho provati entrambi e non mi dispiacerebbe tornarci.
Nel tuo caso, ne riparliamo fra 2 mesi. Se in passato era terra incognita (quando mi prescrisse la nevirapina, l'infettivologo che avevo allora, con fare paterno, mi diede il suo cellulare e mi disse che, se sentivo degli effetti collaterali strani, di chiamarlo), è un periodo tuttora delicato.

Riguardo ai medici, non serve cambiare ospedale: la mia stessa attuale infettivologa mi disse che basta cambiare porta che poi trovarne uno bravo e un altro no. Il tutto partiva da una mia constatazione su come nel mio vecchio ospedale c'erano due infettivologi (caratterialmente) agli antipodi.

Io a volte mi sono dimenticato di chiedere i referenti ma li ho sempre poi chiesti gentilmente la volta successiva e mi hanno sempre dato una copia. Per loro è una scocciatura darli, ma sono utilissimi se un giorno cambierai ospedale, oppure se vorrai chiedere un consulto una tantum in qualche centro di infettivologia di eccellenza altrove (qualcuno qua dentro è capitato pure di prendere l'aereo e chiedere consulti anche dall'altra parte d'Italia in caso di complicanze con altre serie patologie). Anche se siamo nell'epoca di Internet è molto più facile farsi dare una copia cartacea, i nostri referenti hanno una tutela della privacy ben superiore a quella degli altri esami (ci sarebbe anche l'art.5 della legge speciale n.135 del 1990) per cui, mentre gli altri esami medici li mettono anche sui fascicoli sanitari elettronici, i nostri no.

Riguardo ai farmaci, la tua situazione non è affatto agevole. Per ora chiedi la scorta per 2 mesi anziché 1 (in qualche centro di infettivologia li fanno anche per 3 mesi, in qualcuno particolarmente messo male solo e sempre per 1 mese).
Anche io avrei un infettivologo a 140 km da casa (alla Clinica metabolica di Modena, un centro di eccellenza nazionale) e un altra, dove ritiro i farmaci, accanto a casa. Però sono inserito in una sperimentazione e a Modena ci vado 1 volta all'anno (fuori dalla sperimentazione spesso ti mettono 1 volta ogni anno e mezzo). Il mio centro di infettivologia ufficiale rimane quello vicino a casa il quale mi fornisce i farmaci e mi fa ora ogni 6 mesi la viremia (l'emocromo e quasi nient'altro, ora nemmeno la conta dei linfociti CD4).
Una situazione come la mia è abbastanza anomala ed è possibile solo perché la Clinica metabolica di Modena è una clinica universitaria dove fanno ricerca medica. In quasi tutto il resto d'Italia uno può ritirare farmaci solo dove viene seguito.

palmino92 ha scritto: ↑

venerdì 7 febbraio 2020, 6:34

Mi hanno chiamato dall'ospedale e mi hanno detto di ritornare urgente perché hanno sbagliato farmaci