HIVforum.info

Ciao ragazzi/e,

ho alcune domande sul nuovo modo di assunzione dei farmaci per tenere sotto controllo l’HIV.
Quando ho scoperto di essere sieropositivo, verso la fine del 2019, la dottoressa, oltre a comunicarmi il mio stato di HIV+, mi ha detto che a breve sarebbero state disponibili delle iniezioni mensili al posto delle pillole giornaliere.
Ho letto qualcosa qui sul forum ma ci sono alcune cose che non mi sono del tutto chiare:

Innanzitutto, si sa quando si potrà passare alle iniezioni al posto della pillola giornaliera? È un qualcosa che dipende dallo stato italiano o dall’ospedale da cui si è seguiti?

Per quanto riguarda Invece la tossicità dei farmaci a lungo termine, le iniezioni sono meno tossiche rispetto ai farmaci che prendiamo in pillola ogni giorno, è la stessa cosa o dipende dal farmaco che viene inniettato?

Sono molto preoccupato per la tossicità dei farmaci a lungo termine, da una parte leggo molti articoli online dove si dice che i farmaci che ci sono oggi sono molto meno tossici rispetto a quelli di tanti anni fa, però, leggo anche che sono comunque molto potenti e quindi a lungo andare possono (dopo 20 anni) possono portare a patologie del fegato, dei reni e del cuore. Io attualmente utilizzo biktarvy e non ho mai avuto effetti collaterali, solo un lieve fastidio ai reni che va e viene.

Spero che supereremo nel più breve tempo possibile questo periodo così da poter tornare ad una sorta di “normalità” e che gli infettivologi di tutto il mondo possano tornare alla ricerca di una cura o cura funzionale.

Ringrazio in anticipo chi volesse delucidarmi su questi dubbi

Apple94 ha scritto: ↑

giovedì 23 aprile 2020, 11:28

Ciao ragazzi/e,

ho alcune domande sul nuovo modo di assunzione dei farmaci per tenere sotto controllo l’HIV.
Quando ho scoperto di essere sieropositivo, verso la fine del 2019, la dottoressa, oltre a comunicarmi il mio stato di HIV+, mi ha detto che a breve sarebbero state disponibili delle iniezioni mensili al posto delle pillole giornaliere.
Ho letto qualcosa qui sul forum ma ci sono alcune cose che non mi sono del tutto chiare:

Innanzitutto, si sa quando si potrà passare alle iniezioni al posto della pillola giornaliera? È un qualcosa che dipende dallo stato italiano o dall’ospedale da cui si è seguiti?

Per quanto riguarda Invece la tossicità dei farmaci a lungo termine, le iniezioni sono meno tossiche rispetto ai farmaci che prendiamo in pillola ogni giorno, è la stessa cosa o dipende dal farmaco che viene inniettato?

Sono molto preoccupato per la tossicità dei farmaci a lungo termine, da una parte leggo molti articoli online dove si dice che i farmaci che ci sono oggi sono molto meno tossici rispetto a quelli di tanti anni fa, però, leggo anche che sono comunque molto potenti e quindi a lungo andare possono (dopo 20 anni) possono portare a patologie del fegato, dei reni e del cuore. Io attualmente utilizzo biktarvy e non ho mai avuto effetti collaterali, solo un lieve fastidio ai reni che va e viene.

Spero che supereremo nel più breve tempo possibile questo periodo così da poter tornare ad una sorta di “normalità” e che gli infettivologi di tutto il mondo possano tornare alla ricerca di una cura o cura funzionale.

Ringrazio in anticipo chi volesse delucidarmi su questi dubbi

Non avere fretta.
Ti sei scoperto sieropositivo alla fine del 2019, ti hanno appena dato il Biktarvy, il quale ha iniziato ad essere distribuito in Italia a partire da settembre e che molti ospedali ancora non lo hanno visto. Inoltre, è un farmaco tricoponente monopillola e senza vincoli particolari nell'assunzione (tipo l'obbligatorietà di prenderlo a stomaco pieno come altri farmaci, ne sanno qualcosa quelli che prendono l'Eviplera o l'Odefsey), nè ha estese interazioni con altri farmaci (ne sanno qualcosa quelli che prendono il Prezista) e con pochissimi effetti collaterali ricorrenti (a parte l'aumento del colesterolo).
In altre parole hai già forse quello che è il migliore farmaco esistente e in questo campo vige il detto squadra che vince non si cambia perchè i farmaci antiretrovirali in passato avevano effetti collaterali difficilmente prevedibili e piuttosto pesanti. Per far capire quanto potevano avere effetti imprevedibili e pesanti, nonchè quanto spesso si applica il detto squadra che vince non si cambia, giusto 3 mesi fa ho incontrato alla visita un paziente che prendeva la Nevirapina da vent'anni, si trovava bene e non la aveva mai cambiata. Fu anche il secondo farmaco che mi prescrissero e mi ricordo che l'infettivologo mi diede il suo numero personale e mi disse di chiamarmi subito se sentivo forti pruriti. In effetti, se cerchi su Google "nevirapine deaths", vedrai che tra i suoi effetti collaterali c'è la morte improvvisa, anticipata da alcuni sintomi come forti e dolorosi rush cutanei. Tuttavia per il paziente che avevo incontrato la Nevirapina era un farmaco vincente, non aveva avuto problemi per 20 anni, non ci si aspettava che tali effetti collaterali così gravi venissero fuori dopo così tanto tempo e non lo cambiava. Viceversa su questo forum ci sono le storie di diversi pazienti che hanno iniziato a utilizzare combinazioni che promettevano di avere effetti collaterali minimi e invece si sono trovati malissimo. Ad esempio il Triumeq è stato immesso in commercio nel 2014 (in Italia nel 2015, quindi non stiamo parlando di vecchi antiretrovirali) annunciandolo come tra i migliori farmaci esistenti, ma poi si è constatato che la realtà era ben differente (e a constatarlo lo hanno fatto estesi studi in fase IV).

Adesso ti ha colpito l'annuncio dell'imminente (non prima della fine dell'anno) arrivo del Cabenuva (la combinazione Cabotegravir +Rilpivirina iniettabile) e già pensi di abbandonare il tuo ottimo Biktarvy. A meno che anche quest'ultimo di riservi qualche sorpresa (es. il colesterolo che schizza a livelli non sostenibili) lascialo provare agli altri perchè, a differenza del Triumeq è, non è così, facile cambiarlo. Nella sua commercializzazione finale i pazienti, prima di prendere la sua versione iniettabile a lunga durata, dovranno prima prendere la sua versione in pillole a breve durata, più facile da cambiare ma giusto per un breve periodo iniziale. E se gli effetti collaterali importanti iniziassero dopo 8-9 mesi? Se leggi il thread dell'utente qua dentro che lo sta sperimentando, leggerai poi che le iniezioni sono molto fastidiose (tipo quelle della penicillina per la sifilide), le fiale vanno conservate in frigo, scaldate mezz'ora prima e occorre fare una iniezione da un infermiere (io riesco a farmi le iniezioni di cortisone e Muscoril da solo, invece le iniezioni di Cabenuva paiono più difficili), quindi non puoi andare all'ospedale con la facilità con cui vai a ritirare lil Biktarvy, ma devi prendere appuntamento ad un'ora precisa per fartelo iniettare. Questo farmaco è stato approvato il mese scorso in Canada prevedendo 1 iniezione al mese. La Gilead ora punta all'approvazione da parte della FDA statunitense a 1 iniezione ogni 2 mesi. Già una iniezione ogni 2 mesi sarebbe più interessante.

Ti ringrazio della risposta Skydrake.

Ho posto quelle domande principalmente perché l’idea di dover fare una sola siringa al mese, oppure, meglio ancora, ogni 2 mesi mi avrebbe fatto sentire malato “solo” 12 volte l’anno anziché 365 giorni. Lo so che sembra stupido ma cerco in tutti i modi di non pensare all’hiv tutto il giorno. Prendere una pillola tutti i giorni purtroppo non mi aiuta. Siamo sicuramente fortunati rispetto a chi, come noi, ha vissuto questa malattia 20/30 anni fa e doveva inghiottire sicuramente molto di più che una pillola al giorno e con enormi effetti collaterali.

Ad ogni modo da quello che mi dici è meglio restare con i farmaci che già utilizzo per tutte le motivazioni che tu stesso hai citato.

Per quanto riguarda il colesterolo come effetto collaterale del Biktarvy hai fatto bene a dirmelo così chiedo al mio infettivologo se è tutto ok negli esami del sangue. (Sperando che abbia prescritto anche il colesterolo nelle analisi di routine).

Grazie ancora.

a parte l'eventuale siringa prossima che arriverà ma xche pensi alla eventuale tossicità ai altre soluzioni? ho prendi le pillole e mantieni la vita oppure il contrario.

pipotto ha scritto: ↑

sabato 25 aprile 2020, 20:54

a parte l'eventuale siringa prossima che arriverà ma xche pensi alla eventuale tossicità ai altre soluzioni? ho prendi le pillole e mantieni la vita oppure il contrario.

Lo so perfettamente che devo comunque in ogni caso assumere i farmaci per tenere sotto controllo l’infezione. La domanda che ho fatto nel primo post era infatti differente: avevo chiesto se questa soluzione delle siringhe fosse meno tossica rispetto all’assunzione dei farmaci con la pillola ogni giorno.

Ad ogni modo SkyDrake ha già risposto alla domanda e come un po’ immaginavo è sempre tutto un po’ una incognita ed è preferibile restare sui farmaci che già si assumono perché cambiare terapia potrebbe anche farti avere degli effetti collaterali maggiori.

Apple94 ha scritto: ↑

giovedì 23 aprile 2020, 11:28

I farmaci attuali non sono tossici rapportati a quelli di un paio di decenni fa, forse qualcuno potrebbe avere degli effetti collaterali che possono incidere sul fegato o sui reni, ma vengono monitorati, per questo ci sono i controlli periodici, non solo per "misurare" i CD4. Ma dipende sempre dal singolo individuo (lo scrivo perché ho preso l'AZT per dieci anni, senza aver avuto alcun problema).

Riguardo all'iniezione, indipendentemente dagli eventuali e rari effetti collaterali delle pillole, per me il fattore psicologico mi distruggerebbe, diventando uno stress segnare la data su un calendario e andare all'ospedale una volta al mese. Mi sento già "legato" tutt'ora fra analisi e fornitura farmaci, ma in quel caso mi sentirei ancor più "incatenato", come coloro soggetti a dialisi (mio zio è andato in depressione ed è morto per questo) o gli emofiliaci che ho incontrato durante i prelievi (che avevano sempre la precedenza) soggetti ad analisi più frequenti di noi.

Per concludere, la tossicità è individuale. Le pillole potrebbero essere caramelle, mentre l'iniezione provocarti problemi o il contrario, per cui: fidati del tuo medico, vivi la tua vita e pensa al futuro.

Puzzle ha scritto: ↑

martedì 28 aprile 2020, 15:38

Apple94 ha scritto: ↑

giovedì 23 aprile 2020, 11:28

I farmaci attuali non sono tossici rapportati a quelli di un paio di decenni fa, forse qualcuno potrebbe avere degli effetti collaterali che possono incidere sul fegato o sui reni, ma vengono monitorati, per questo ci sono i controlli periodici, non solo per "misurare" i CD4. Ma dipende sempre dal singolo individuo (lo scrivo perché ho preso l'AZT per dieci anni, senza aver avuto alcun problema).

Riguardo all'iniezione, indipendentemente dagli eventuali e rari effetti collaterali delle pillole, per me il fattore psicologico mi distruggerebbe, diventando uno stress segnare la data su un calendario e andare all'ospedale una volta al mese. Mi sento già "legato" tutt'ora fra analisi e fornitura farmaci, ma in quel caso mi sentirei ancor più "incatenato", come coloro soggetti a dialisi (mio zio è andato in depressione ed è morto per questo) o gli emofiliaci che ho incontrato durante i prelievi (che avevano sempre la precedenza) soggetti ad analisi più frequenti di noi.

Per concludere, la tossicità è individuale. Le pillole potrebbero essere caramelle, mentre l'iniezione provocarti problemi o il contrario, per cui: fidati del tuo medico, vivi la tua vita e pensa al futuro.

Diciamo che se bisogna andare in ospedale per una singola iniezione che ti da una copertura di un solo mese effettivamente è meglio la pillola giornaliera. Però se pensi che, come ha scritto SkyDrake, in futuro, una singola iniezione porterebbe ad avere una copertura per 2 o 3 mesi secondo me il discorso cambia notevolmente.
In ospedale dobbiamo comunque andarci quasi tutti i mesi per il ritiro dei farmaci (io ci vado 8 volte l’anno per il ritiro dei farmaci, escludendo i controlli e prelievi) con la differenza che potresti andare, fare una siringa e non pensarci per due o tre mesi.
Dal punto di vista psicologico secondo me è più sopportabile rispetto alla pillola giornaliera e credo non ci sia solo un vantaggio psicologico, pensa a quante volte magari possiamo dimenticarci di prendere la pillola, oppure a me capita di uscire di giorno e non programmare a che ora ritorno a casa e quindi devo ricordarmi a priori di portarmi una pillola... tutta una serie di occasioni insomma dove bisogna stare sempre attenti, tutti i giorni, alla terapia. Penso anche a chi deve mangiare obbligatoriamente prima di assumere il medicinale... immagino che anche per loro il discorso cambierebbe con una terapia di questo tipo a lunga durata.

Apple94 ha scritto: ↑

martedì 28 aprile 2020, 17:26

Diciamo che se bisogna andare in ospedale per una singola iniezione che ti da una copertura di un solo mese effettivamente è meglio la pillola giornaliera. Però se pensi che, come ha scritto SkyDrake, in futuro, una singola iniezione porterebbe ad avere una copertura per 2 o 3 mesi secondo me il discorso cambia notevolmente.
In ospedale dobbiamo comunque andarci quasi tutti i mesi per il ritiro dei farmaci (io ci vado 8 volte l’anno per il ritiro dei farmaci, escludendo i controlli e prelievi) con la differenza che potresti andare, fare una siringa e non pensarci per due o tre mesi.
Dal punto di vista psicologico secondo me è più sopportabile rispetto alla pillola giornaliera e credo non ci sia solo un vantaggio psicologico, pensa a quante volte magari possiamo dimenticarci di prendere la pillola, oppure a me capita di uscire di giorno e non programmare a che ora ritorno a casa e quindi devo ricordarmi a priori di portarmi una pillola... tutta una serie di occasioni insomma dove bisogna stare sempre attenti, tutti i giorni, alla terapia. Penso anche a chi deve mangiare obbligatoriamente prima di assumere il medicinale... immagino che anche per loro il discorso cambierebbe con una terapia di questo tipo a lunga durata.

Sono d'accordo con ciò che scrivi, ma siamo tutti diversi e giustamente con pensieri individuali, libetà di scelta e idee, per cui esprimo le mie opinioni e timori (sia chiaro) a livello personale.

Premesso che ho preso per anni terapie mattino-sera e la sera (causa anche altri problemi di salute e problemi personali, ero talmente cotto, che me ne sono dimenticato "molte" volte) mentre da quando assumo le pillole solo al mattino, non ne ho mai saltata una.

Lo stesso mi capita con la vitamina D, prima settimanalmente era più facile (bastava memorizzare la domenica) ora quindicennale lo trovo più difficoltoso.

Per questo sono certo che dell'iniezione mensile me ne dimenticherei, anche fosse trimestrale, a meno ché non vengano prefissati appuntamenti periodici con un sms di preavviso.

Però anche in questo caso non mi piacerebbe: attualmente le mie visite e le analisi sono ogni cinque mesi (e dopo tanti anni senza picchi virali, insisto per portarle a due volte l'anno). Mentre riguardo i farmaci la fornitura è bimestrale (so che se insistessi ne avrei tre, ma non voglio approfittarne) per questo mi ritengo fortunato in confronto a Regioni che forniscono i farmaci mensilmente, nelle quali, forse, sono più interessati a questa terapia.

P.S. Da non dimenticare che chi soffre di belonefobia (paura degli aghi) va in crisi ad ogni prelievo. (E dato che mi viene chiesto spesso ai prelievi, penso non sia una fobia tanto rara)

Morale: non siamo più negli anni '80/90 quando non c'era scelta, abbiamo a disposizione molti farmaci, per cui penso che ogni terapia dovrebbe essere personalizzata in funzione non solo del quadro clinico, ma con equilibrio, basandosi anche sulla conoscenza della persona.