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Ciao a tutti. Purtroppo a febbraio mi è stata diagnosticata la mia sieropositività. Sono ancora devastato psicologicamente e seguito da una psicoterapeuta.
La mia situazione è ed è stata drammatica: 50 cd4, rapporto cd4:cd8 0,11 e viremia 60000. Credo di essere arrivato veramente a pochi mesi dalla morte.
La mia condotta spregiudicata in rapporti non protetti, ha presentato un conto pesante. In poche settimane a gennaio è spuntata una candidosi orale ed ho iniziato a sentire le gengive "morbide": riuscivo a muovere qualche dente (ma poi rimaneva fermo) solo con la lingua.

Ho passato 3 giorni consecutivi al pronto soccorso di notte, perché non riuscivo a dormire per la paura, non sentivo le mani e i piedi e credevo che stessi iniziando a perdere la sensibilità dovuta ad un inizio di encefalopatia. È stato, senza eufemismi, sentirmi morire e voler morire. Credo che molti di voi sappiano questa sensazione.

Dopo aver fatto una radiografia e tac al cervello per vedere se c'erano già danni in corso, ho iniziato il trattamento a fine febbraio con Symtuza. Ed era solo l'inizio di un incubo senza fine. Iniziano a spuntarmi due condilomi, sintomo che l'iris aveva "svegliato" un'altra malattia latente: l'Hpv. Corso dal dermatologo con la crioterapia me li faccio asportare (per fortuna molto piccoli), rispuntano dopo poco. Peggio del peggio. Chiedo di poter fare un'analisi più approfondita con anoscopia ad alta definizione visto i rapporti avuti potrebbero avere effetti proprio lì.

Per ora è tutto sospeso e mi hanno detto che a Giugno vedranno come fare. Continuo a sentire le gengive morbide ed ho continuamente attacchi di panico e l'aiuto della psicoterapeuta è limitato. Ho spesso pensato al suicidio con l'uso di potenti sonniferi o a cliniche che potessero nel caso si aggravasse la situazione, praticare la "morte assistita".

Sono stato con tante persone e non dormo la notte pensando che probabilmente avrò infettato altre persone e che se glielo dicessi, potrei ricevere minacce, o molto molto peggio.

Dopo 3 mesi la mia viremia è azzerata e i cd4 sono circa 180. Ma continuo a sentire le gengive deboli e se guardo allo specchio sbianco, come ieri sera, perché vedo le gengive erose e rosse alla base, e mi sento impotente. Ho paura di perdere tutti e 26 i denti in pochi anni. Ho 29 anni.

Non sò quali strumenti e modi usare per rinforzarli e capire come e quando agire. Per ora i medici stanno cercando di aiutarmi ma le risposte e le visite, sono vaghe e comunque c'è anche un'emergenza in corso.

Piango, piango ogni giorno e c'è l'ho con me stesso ogni singolo momento della giornata. Non sò più cosa fare e mi tremano le gambe solo al pensarci.

Tante domande affollano la mia mente e magari, visto che c'è qualcuno di voi che ha già passato qualcosa di simile, può darmi un supporto..
Alcune mie domande:
- Come risolverò Hpv? È guaribile? Non potrò mai stare con nessuna con la paura di trasmettere questa malattia che è pericolosa nelle donne soprattutto?
- Cosa posso fare per proteggere con tutte le forze i miei denti? Cosa avete fatto voi? Dovrò mettere presto la dentiera o si può mettere un impianto? A 35 anni sarò già senza denti?
- Come avete contattato le altre persone? Avete avuto ritorsioni, minacce? Come posso affrontare questo dolore...
- Quali strutture mi consigliate per esami approfonditi? Sapete i costi?
- Riuscite a sentirvi vivi dopo questa tragedia?
- Esperienze con Symtuza?

Anche solo raccontandomi o rispondendomi ad alcune di queste domande, mi sentirei meno solo.Mi sento come se La vita mi ha presentato il conto ed ora dovrò pagare con malattie e tumori di ogni genere e non riesco da due mesi a questa parte a fare niente se non cercare di dormire il più possibile (perché quando non sono cosciente non sento i sensi di colpa).. Mi sento sporco, cattivo, crudele e anche criminale a non essermi preso cura di me, anche se bastava così poco..

Non ti posso essere d`aiuto perché non ho (ancora) avuto di questi problemi ai denti.
Dal punto di vista psicologico, invece, posso dirti che la vita di un s+ si alterna a periodi alti e periodi bassi, è normale e capita a tutti. Pur partendo con valori buoni, anche io ho mille paranoie e il giorno che ho avuto la diagnosi ho passato l`intera notte su questo forum sfogliando TUTTE le pagine. Ho letto tanti post, tante storie e tante esperienze e ho notato che se prima c`erano molti post con racconti di eventi avversi alla terapia abbastanza gravi, col passare degli anni questi post sono diminuiti, grazie a terapie sempre più nuove. Ho letto di persone che son partite con valori peggiori dei tuoi e, con la terapia, si sono ripresi abbastanza bene. Affidati ai tuoi medici e segui i loro consigli. Vedrai che andrà bene. Ti abbraccio

Mogol ha scritto: ↑

lunedì 25 maggio 2020, 16:18

Non ti posso essere d`aiuto perché non ho (ancora) avuto di questi problemi ai denti.
Dal punto di vista psicologico, invece, posso dirti che la vita di un s+ si alterna a periodi alti e periodi bassi, è normale e capita a tutti. Pur partendo con valori buoni, anche io ho mille paranoie e il giorno che ho avuto la diagnosi ho passato l`intera notte su questo forum sfogliando TUTTE le pagine. Ho letto tanti post, tante storie e tante esperienze e ho notato che se prima c`erano molti post con racconti di eventi avversi alla terapia abbastanza gravi, col passare degli anni questi post sono diminuiti, grazie a terapie sempre più nuove. Ho letto di persone che son partite con valori peggiori dei tuoi e, con la terapia, si sono ripresi abbastanza bene. Affidati ai tuoi medici e segui i loro consigli. Vedrai che andrà bene. Ti abbraccio

Ti ringrazio per le parole di incoraggiamento. In questo periodo non puoi immaginare quanto siano d'aiuto. Spero che l'Iris man mano regredisca perché, per dirtene una, ieri ho ritrovato oltre alla candida, anche una "pallina sulle lingue" e per combatterla credo che dovrò riprendere il Mycostatin, come accadde all'inizio. Mi sento constantemente "sotto attacco" ed ho paura che questa malattia mi distrugga pezzo per pezzo. Alcuni dicono di pensare che ci sono malattie peggiori come chi ha il diabete o deve fare la chemioterapia. Il dato di fatto è questo: questa malattia è tutte le malattie messe insieme. È il demonio sceso in terra e che, come disse il professore Andreoni, "non si può eradicare" https://www.pharmastar.it/pharmastartv/ ... -cura-1260 ma forse, chissà quando, ci potrà forse essere una cura funzionale. Non sò se in questa vita.

Sono provato in questo periodo e mi accorgo non solo di essere pesante, ma del fatto che la mia personalità sia alterata da questi dolori anomali che alterano il mio stato di lucidità. Molti qui dicono che stanno benone, ma se poi vai a vedere studi leggi percentuali altissime di gente con: dolori, operazioni pesanti di ogni genere, chemioterapia, diabete, stanchezza persistente e cronica, dolori anomali, sistema nervoso compromesso, perdita di udito, problemi di vista, invecchiamento precocissimo.

Addirittura vedevo un video dove negli ultra 65enni, se ci arrivi, l'80% presenta 3 o più comorbidità. 3 o più comorbidità. O che dal Croi 2020, emerge che sì c'è la stessa aspettativa di vita, ma mediamente le comorbidità insorgono 16 anni prima di una persona normale (a 36 anni, quindi a me manca poco).

Più leggo e più emergono fatti inquietanti su tutte le malattie connesse, praticamente infinite e mi tremano le gambe, ho parestesie dappertutto e il mio sguardo diventa assente, vuoto, colpevole di aver contratto il virus che molti chiamano dell'amore, ma credo che sia meglio chiamarlo il virus della morte.

Sono pensieri continui che spesso non mi lasciano scampo e penso a cose davvero impensabili fino a pochi mesi fa. Il cielo azzurro si fa grigio e il sole diventa tetro. Non sò dove voglio andare a parare, ma volevo condividere con voi questi pensieri, che seppur terribili, raccontandoli spesso servono da valvola di sfogo..

Ciao giovane88
È vero che i farmaci non sono acqua fresca e con gli anni il fisico ne risente, è inevitabile.
Ma è l'unico compromesso che possiamo, e dobbiamo, accettare. L'alternativa qual è? Morire di Aids o il suicidio? Io sono per il libero arbitrio, sempre, ma pensaci, con le terapie starai sempre meglio. Ci vuole del tempo però.
Non lasciarti assalire dallo sconforto.
Ti abbraccio forte come fossi mio fratello.

Betulla ha scritto: ↑

martedì 26 maggio 2020, 12:04

Ciao giovane88
È vero che i farmaci non sono acqua fresca e con gli anni il fisico ne risente, è inevitabile.
Ma è l'unico compromesso che possiamo, e dobbiamo, accettare. L'alternativa qual è? Morire di Aids o il suicidio? Io sono per il libero arbitrio, sempre, ma pensaci, con le terapie starai sempre meglio. Ci vuole del tempo però.
Non lasciarti assalire dallo sconforto.
Ti abbraccio forte come fossi mio fratello.

Grazie Betulla, spero che questi effetti siano, come molti mi dicono, dovuti all'iris, al risveglio del mio sistema immunitario che aggredisce a caso cellule sane e buone. Sperando che essendo 3 mesi di cura, con il tempo migliori la situazione. Avete anche voi "sperimentato" l'IRIS? Come è progredita? Ma soprattutto state meglio? Spero di sì...

La mia storia con questo virus risale alla notte dei tempi
Certo i problemi li ho avuti ma io ho preso roba pesantissima. Adesso le terapie sono migliori.
Aiutati con una vita sana, quando starai meglio "curati" di tuo con una buona alimentazione e attività fusica.
Arriverai a cent'anni. Vedrai ☺

pensa meno, agisci con la consapevolezza che c’è un futuro anche per te, non hai un male incurabile che ti stroncherà a breve tra atroci sofferenze, hai una malattia trattabile che ti consentirà una vita normale con qualche impegno in più e con qualche acciacco sopportabile. non farne una tragedia, abbi fede in te stesso e nella medicina. buona vita

Ciao giovane88,
Non so cosa significhi convivere con il virus ma so cosa significa sentirsi così soli da sentirsi persi e arrivare a cambiare la propria personalità e il carattere per malesseri psicofisici. Non sarà molto, ma visto che siamo più o meno coetanei, potrebbe farti piacere parlare con qualcuno e a tal proposito ti dico di non farti alcun problema nel contattarmi privatamente se dovessi avere una giornata no o anche solo aver voglia di parlare della qualunque.
Ti abbraccio
B.

Mio caro giovane88, è da tempo che non rispondo ai post sul forum pur continuando in maniera silente a seguirlI, ma leggere la tua storia mi ha fatto venire voglia di scriverti.
Sei spaventato ed è normale (e se vuoi anche giusto) che tu lo sia ma le cose miglioreranno ed hai dalla tua sia l’età che farmaci di prima linea con effetti collaterali praticamente inesistenti.
Il tuo corpo sta ricostruendo un mattoncino alla volta quell’equilibrio con il mondo esterno ed interno e gli consta tanta fatica, deve imparare di nuovo a combattere solo ciò che è nemico dopo la doccia fredda che gli ha dato il virus.
Questo processo durerà un po’ e dovrai essere forte soprattutto di testa, per sostenerlo nella sua battaglia che è destinato comunque a vincere, sei solo tu che non devi arrenderti.
Lascia perdere le statistiche, gli studi, i brutti pensieri. Il percorso di noi sieropositivi per fortuna è sempre più facile da un punto di vista clinico, magari sempre complicato a livello psicologico.
Guarirai, avrai una vita normale con i suoi alti e bassi come tutti, positivi e non. E magari tornerai anche a fare cazzate, e te ne pentirai ancora.

In sintesi la vita riprenderà con le sue abitudini e le sue certezze, con qualche pensiero e momento di “riflessione” in più che ti aiuterà probabilmente anche a guardare le cose da una prospettiva diversa.

Stay strong che ce la farai,

Un abbraccio
Gabriel

Gabriel81 ha scritto: ↑

martedì 26 maggio 2020, 23:37

Mio caro giovane88, è da tempo che non rispondo ai post sul forum pur continuando in maniera silente a seguirlI, ma leggere la tua storia mi ha fatto venire voglia di scriverti.
Sei spaventato ed è normale (e se vuoi anche giusto) che tu lo sia ma le cose miglioreranno ed hai dalla tua sia l’età che farmaci di prima linea con effetti collaterali praticamente inesistenti.
Il tuo corpo sta ricostruendo un mattoncino alla volta quell’equilibrio con il mondo esterno ed interno e gli consta tanta fatica, deve imparare di nuovo a combattere solo ciò che è nemico dopo la doccia fredda che gli ha dato il virus.
Questo processo durerà un po’ e dovrai essere forte soprattutto di testa, per sostenerlo nella sua battaglia che è destinato comunque a vincere, sei solo tu che non devi arrenderti.
Lascia perdere le statistiche, gli studi, i brutti pensieri. Il percorso di noi sieropositivi per fortuna è sempre più facile da un punto di vista clinico, magari sempre complicato a livello psicologico.
Guarirai, avrai una vita normale con i suoi alti e bassi come tutti, positivi e non. E magari tornerai anche a fare cazzate, e te ne pentirai ancora.

In sintesi la vita riprenderà con le sue abitudini e le sue certezze, con qualche pensiero e momento di “riflessione” in più che ti aiuterà probabilmente anche a guardare le cose da una prospettiva diversa.

Stay strong che ce la farai,

Un abbraccio
Gabriel

Grazie mille per il supporto. Non potete immaginare quanto sia importante per me confrontarsi con chi ha già esperienza con le cure e le terapie. Quello che vedevo ed immaginavo, erano immagini che per fortuna, sono fortemente ridotte o quasi inesistenti. L'immaginario collettivo di chi ha questo problema, in Italia, come in molte altre parti del mondo, è legato molto ai terribili anni '90. Fortunatamente da quel che ho potuto vedere, con un ripristino del sistema immunitario graduale e inesorabile, bisognerà solo stare un po' più attenti e la maggior parte dei problemi saranno evitati.
Mi piacerebbe conoscere anche la vostra storia e come si è evoluta e se oggi la vostra vita può definirsi normale. Credo di essere nella fase più delicata della terapia e quindi maggiormente più vulnerabile, ma come molti di voi hanno fatto, potranno ritornare a stare bene.