HIVforum.info

Scrivo qui anche in attesa di un confronto con il medico. Da mesi a livello crescente ho dolori a piedi e mani, con forti bruciori interni, addormentamenti e sintomi come di sentirsi prendere fuoco i piedi. Questo dolore ho notato che condiziona fortissimamente il mio stato d’animo... quando metto i piedi in acqua fredda tutti i miei pensieri brutti, , autolesionisti e distruttivi quasi scompaiono. Dopo 20-30 minuti il dolore ritorna. È stato un dolore così graduale che questo malessere lo attribuivo ad altre cose. Purtroppo ora faccio fatica a dormire e non só come risolvere la situazione. È importantissimo risolvere o arginare questo. Credo che i sintomi più severi siano dovuti alla fase avanzata. Voi come avete arginato il problema, farmaci, oppio di, cannabinoidi, antiepilettici? Vi chiedo di aiutarmi perché mi causa notevole insonnia e dolore durante tutta la giornata, nonostante faccia spesso pediluvi e vivendo comunque in zone montane e fresche. Grazie mille

Ciao giovane88, che terapia fai?
Non vorrei che come me sei iper sensibile agli effetti collaterali.
Il problema può essere scatenato da più cause, neurologiche e non.
Per una cosa simile, non ho mai scoperto causata da cosa, il neurologo mi ha fatto prendere il gabapentin.
Però senti un medico.

Prendo il Symtuza. Peraltro oggi ho scoperto che i cd4 da 185 sono scesi a 135 e viremia a 30. Quindi ancora in aids dopo 4 mesi di terapia. Mi hanno chiesto se avessi dimenticato qualche pillola ma ho in aderenza del 100% e questi disturbi del sonno posso abbassare le difese. Stó trovando sollievo solo in pediluvi che però a meno di non dormire con i piedi in acqua, cosa non fattibile, mi stanno provocando notevoli disagi. Lunedì prelievo e visita dal neurologo e psichiatra per capire come l’uno influisca l’altro..

La terapia che fai non penso possa essere causa di una neuropatia. I vecchi NRTI la provocavano,ma non si usano più.
Penso piuttosto a danni provocati dal virus che deve aver avuto modo di agire indisturbato per diversi anni.
Se il problema è insopportabile senti un neurologo,ma io personalmente ti sconsiglio di assumere altri forti farmaci che,nel lungo termine, potrebbero darti dipendenza e problemi.
Per i cd4 devi avere pazienza, risalirenno.
La cosa più importante è che la viremia sia azzerata.
Assumi vitamine (soprattutto la D in dosi consistenti) e fermenti lattici,elimina fumo e alcolici,mangia sano,fai un po' di sport (per ora eviterei la palestra), e cerca di rilassarti e riposare.
Evita strapazzi fisici eccessivi (notate in discoteca, maratone di sesso) e droghe.
Vedrai che nel giro di un anno e mezzo ti sarai rimesso in equilibrio.

È poco tempo, tutto li. Non considerare adesso le variazioni del valori che sono minime. Datti tempo e starai sempre meglio.
Lo so che non dormire fa male, io ho l'Isentress che mi da insonnia e devo prendere 1/2 Tavor. Un pochino aiuta.
I piedi sono anche rossi?

I piedi non sono rossi. Li sento bruciare anche se non sono caldi. Anche per le mani ma di meno. Di notte è insopportabile, tanto che stó facendo più di un pediluvio ma hanno breve durata, 15-20 minuti e il dolore ritorna. Mi dà difficoltà a concentrarmi e deficit di memoria e difficoltà di avere attenzione. Anche io credo sia stato il virus che ha creato già danni pesanti. Credo che stia demielinizzando i nervi provocando questo dolore h24. È terribile e doloroso. Avevo smesso di fumare ma ho ripreso per il dolore che mi rendeva perennemente nervoso e irritabile. Ora stó cercando di smettere di nuovo. Mi sento a pezzi. Lunedì avrò prelievo e incontro con neurologo e psichiatra. Alcuni qui mi hanno consigliato di confrontarmi con degli alcologi(medici in terapia del dolore) perché da loro esperienze personali ulteriori farmaci li hanno rintontiti e hanno altri effetti collaterali. Dulcis in fundo tutti i farmaci che agiscono sul sistema nervoso come il Gabapentin sono tutti arancioni su hivdrugliverpool e vanno prescritti a basso dosaggi e attentamente monitorati.

L'esame che accerta problemi di conduzione nervosa è l'elettromiografia, o la Tac se il problema è centrale.
Comunque saprà indirizzarti il neurologo.
Per Gabapentin ho controllato su Liverpool e con la tua terapia è verde. Anche per la mia che ho il darunavir come te ( Rezolsta).

Ti dico la mia esperienza, ribadendo che non per tutti è la stessa cosa e che i i nostri sono scambi e consigli più per sentirci solidali tra noi che per opinioni mediche che ovviamente spettano ai dottori.

Quando ho avuto bisogno il neurologo mi ha detto che Gabapentin, al netto del rimbambimento che passa dopo un paio di giorni e che però mi faceva dormire alla grande, sarebbe stato pií efficace degli antidolorifici in quanto agisce sulla soglia del dolore neuropatico. L'ho preso per 20 giorni e a me ha funzionato.

La tac al cervello me la fecero poco prima di iniziare la terapia insieme ai raggi e 5 mesi fa sembrava non ci fosse niente almeno al cervello. Gabapentin effettivamente è verde, ma c’è scritto ne interferisce con la egfr che a me è scesa da 116 procura a 79 (lieve danno renale). Inoltre ricordo che mi dissero che questi farmaci i primi danni li fanno a fegato e reni. Insomma abbassare ancora di più la egfr complica ancora di più le cose.

Inoltre ho delle scariche elettriche che cambiano ogni volta posto, almeno una 15 ina al giorno quesì tutte che durano frazioni di secondo. Credo che il neurologo mi farà fare l’elettromiografia. Il fatto di questi valori che si sono abbassati lo ritrovo in un peggioramento delle mie condizioni e mi sento perennemente sotto attacco nonostante mangi sano, faccio delle passeggiate. Per non parlare dei capelli perennemente unti e straunti. Per
Chi è in fase avanzata della malattia questa non è una buona qualità della ma una pessima qualità della vita, neanche riesco più a dormire (che potrebbe essere uno dei fattori dei cd4).

E siamo a soli 5 mesi di terapia. Non è vita questa ma una terribile e lunga agonia.

- -

rita ha scritto: ↑

mercoledì 15 luglio 2020, 18:27

otto anni fa ho avuto neuropatia all’inizio della terapia antiretrovirale. causata da sospensione farmaci quando non avevo azzerato ancora viremia a causa di un’intolleranza ai farmaci. ... è stato uno dei momenti più tosti della mia convivenza con l’hiv... mi ha messo a dura prova ... a volte mi sembrava di impazzire.

una forma più leggera della tua, non ero in aids. avevo 400 cd4. non avevo bruciori. sono clonie parestesie fascicolazioni muscolari...
il tutto è durato per otto mesi circa più, mi è sembrato un tempo infinito. ... anche io ero di fuori...
gli antidepressivi contano... così come conta utilizzare il proprio tempo facendo attività che piacciono, che ti assorbono la mente... (ad es. i bagni in acqua fresca di cui parli).
grazie all'odiata/amata terapia è una condizione temporanea, per quanto lunga, estenuante, ma TEMPORANEA. gli infettivologi ne avranno visto altri casi, no? che ti dicono come tempistica ?? quattro mesi sono niente per una persona che è in aids ci sono tempi mooolto lunghi per rimettersi in carreggiata.

però pensare di non farcela è quello che ti frega. ti devi fare aiutare.

Mi hanno prescritto cymbalta, domani inizio. Qualcuno di voi l’ha mai presa? La prenderò ma quello che mi fa andare in cortocircuito è lo stigma, lo stigma uccide più della malattia. Anche quella sensazione che ho avuto davanti agli psichiatri di impotenza, di malattia che non c’è rimedio. Mi hanno più volte detto che dovrò affrontare una grande battaglia, io lo traduco come dovrò affrontare malattie terribili, chemioterapia, trapianti, prendere altre mille pasticche per arrivare, pezzo dopo pezzo, sofferenza dopo sofferenza, a campare alla giornata. E da uno che ha sempre cercato di tenere alla propria salute, facendo attività fisica e mangiando bene, è una di quelle batoste che ti distruggono. Credimi per arrivare a chiedere di volerla fare finita, da me, che ero credo la persona più attaccata alla vita che esiste, significa che questa malattia è terribile. Se poi sei in aids e i valori peggiorano anziché migliorare e ti posticipano fra 3 mesi il prossimo prelievo dicendo che troppo vicini i valori variano troppo, mi incavolo ancora di più. Scriverò e chiamerò al numero verde, come mi hanno consigliato.
Vorrei anche essere libero, soprattutto se la situazione peggiorasse, di poter morire nel modo che decido io. Non lo só, ma se continuare a soffrire dal punto di vista fisico e psicologico, se così deve continuare, allora preferirei decidere di non soffrire.
Grazie comunque per il supporto