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Ciao, ho scoperto la mia situazione circa una ventina di giorni fa, quindi sono nuova... qualcuno di voi ha avuto a che fare con il kaposi? A me purtroppo è stato diagnosticato, cmq solo a livello cutaneo, dalla tac non sono stati rilevati coinvolgimenti di organi interni. Ho iniziato la terapia, e mi hanno detto che le placche andranno via da sole, ma vedo che continuano ad aumentare (non tantissime) e mi sto preoccupando che stia cmq andando in progressione e che la terapia non riesca a bloccarlo. Premetto anche che ho iniziato con una situazione abbastanza critica di cd4 purtroppo... Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione in più... grazie

Ciao Luna, tra meno di un mese sarà l’anniversario del mio primo anno dalla triste scoperta. Sono donna anch’io ed è la prima volta che scrivo su questo forum. Per quanto riguarda il Kaposi, stai tranquilla che ho avuto anch’io delle lesioni cutanee (dalla biopsia poi la diagnosi di sieropositività) senza coinvolgimento degli organi interni. All’inizio della terapia, un paio di lesioni cutanee sono ricomparse anche a me (i medici mi dissero che era dovuto alla ricostituzione immunitaria) ed anch’io come te ero preoccupata, ma nel giro di un paio di mesi sono sparite da sole.
Sono in terapia con Symtuza e, a parte una stanchezza perenne, sto abbastanza bene ora. I miei CD4 faticano a risalire e agli ultimi esami a maggio non ero ancora ‘non rilevabile’ anche se comunque viremia sempre minore a 40.
La prossima settimana ho il prelievo e spero di arrivare alla non rilevabilità finalmente.
Per quanto riguarda il resto, ancora fatico a credere che sia capitato proprio a me ... ma tra alti e bassi piano piano sto metabolizzando la cosa, cercando di non pensarci. Non ho detto nulla a nessuno, nemmeno alla mia famiglia (lo sa mia figlia e basta). Per mia fortuna io non sono finita in ospedale e se non fossi andata dal dermatologo a togliere quella lesione, non so come sarebbe potuta finire (sempre stata bene, mai una febbre, mai nulla...solo stanchezza ma la imputavo alla mia vita frenetica..)...
Vedrai che piano piano starai meglio e ti accorgerai che la tua vita continuerà normalmente...

Sept102019 ha scritto: ↑
sabato 22 agosto 2020, 20:30
Ciao Luna, tra meno di un mese sarà l’anniversario del mio primo anno dalla triste scoperta. Sono donna anch’io ed è la prima volta che scrivo su questo forum. Per quanto riguarda il Kaposi, stai tranquilla che ho avuto anch’io delle lesioni cutanee (dalla biopsia poi la diagnosi di sieropositività) senza coinvolgimento degli organi interni. All’inizio della terapia, un paio di lesioni cutanee sono ricomparse anche a me (i medici mi dissero che era dovuto alla ricostituzione immunitaria) ed anch’io come te ero preoccupata, ma nel giro di un paio di mesi sono sparite da sole.
Sono in terapia con Symtuza e, a parte una stanchezza perenne, sto abbastanza bene ora. I miei CD4 faticano a risalire e agli ultimi esami a maggio non ero ancora ‘non rilevabile’ anche se comunque viremia sempre minore a 40.
La prossima settimana ho il prelievo e spero di arrivare alla non rilevabilità finalmente.
Per quanto riguarda il resto, ancora fatico a credere che sia capitato proprio a me ... ma tra alti e bassi piano piano sto metabolizzando la cosa, cercando di non pensarci. Non ho detto nulla a nessuno, nemmeno alla mia famiglia (lo sa mia figlia e basta). Per mia fortuna io non sono finita in ospedale e se non fossi andata dal dermatologo a togliere quella lesione, non so come sarebbe potuta finire (sempre stata bene, mai una febbre, mai nulla...solo stanchezza ma la imputavo alla mia vita frenetica..)...
Vedrai che piano piano starai meglio e ti accorgerai che la tua vita continuerà normalmente...

Ciao, grazie per il tuo intervento... Io con symtuza ed isentress... anche io non lo dirò a nessuno e anche questo sarà molto difficile, anche perché io sono ancora in ospedale perché per fare tutti gli altri accertamenti per fare prima mi hanno ricoverata... io l'ho scoperto con analisi di routine e con una situazione abbastanza critica... tu quanti CD4 avevi quando te l'hanno diagnosticato? Ho davvero tanta paura...

Avevo 88 CD4, ma i miei leucociti totali erano molto bassi (2.6) con i linfociti totali a 0.5 circa.
Agli ultimi esami a maggio ero a 330 CD4 ma con un rapporto CD4/CD8 a 0,26...
Il mio sistema immunitario sta faticando a riprendersi, ma ho anche 51 anni e credo che anche l’età influisce.
Cerco di condurre una vita sana andando in palestra 4 volte a settimana e curando l’alimentazione, ma lo facevo anche prima.
Ho passato dei mesi di solitudine totale, ma ora pian piano sto cercando di uscire dal mio guscio anche se non è facile....
Io ce la sto mettendo tutta e la mia speranza più grande è che trovino presto una cura...

Anche io vorrei vivere in solitudine ma purtroppo una volta messo piede fuori da questo ospedale dovrò far finta nulla, come se non fosse successo nulla... io ne avevo solo 10... in più o meno 20 giorni con la terapia sono salita a 96 con un rapporto di 0.28 partito da 0.04 tipo. Cmq mi hanno detto che sta andando molto bene... ma tu hai continuato a fare la vita di sempre anche appena iniziata la terapia? Non avevi paura di febbre o anche un semplice raffreddore? Di complicanze insomma... io ho paura di tutto... soprattutto questo kaposi...

Ciao luna ti ho risposto in privato ma non capisco se il messaggio ti è arrivato ...

Sept102019 ha scritto: ↑
domenica 23 agosto 2020, 6:53
Ciao luna ti ho risposto in privato ma non capisco se il messaggio ti è arrivato ...

Ciao, no, non mi è arrivato

E allora ho sbagliato qualcosa...riesci a contattarmi tu in privato. Così provo a risponderti, forse ci riesco (Hiv mi ha rintronata forte!)

Luna34 ha scritto: ↑
sabato 22 agosto 2020, 17:32
Ciao, ho scoperto la mia situazione circa una ventina di giorni fa, quindi sono nuova... qualcuno di voi ha avuto a che fare con il kaposi? A me purtroppo è stato diagnosticato, cmq solo a livello cutaneo, dalla tac non sono stati rilevati coinvolgimenti di organi interni. Ho iniziato la terapia, e mi hanno detto che le placche andranno via da sole, ma vedo che continuano ad aumentare (non tantissime) e mi sto preoccupando che stia cmq andando in progressione e che la terapia non riesca a bloccarlo. Premetto anche che ho iniziato con una situazione abbastanza critica di cd4 purtroppo... Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione in più... grazie

ciao prima di tutto respira forte, affidati al tuo infettivologo e tutto andra' bene, io ho avuto sarcoma di kaposi e anche abbastanza aggressivo, macchie cutanee, occhio, gengive e stomaco, ho fatto sei sessioni di chemioterapia sistemica e sono guarito, devi avere fiducia e libera la tua mente, in questo momento te devi solo assumere terapia e stare tranquilla, tutto andra' per il meglio

Hotboy28 ha scritto: ↑
martedì 25 agosto 2020, 15:28

Luna34 ha scritto: ↑
sabato 22 agosto 2020, 17:32
Ciao, ho scoperto la mia situazione circa una ventina di giorni fa, quindi sono nuova... qualcuno di voi ha avuto a che fare con il kaposi? A me purtroppo è stato diagnosticato, cmq solo a livello cutaneo, dalla tac non sono stati rilevati coinvolgimenti di organi interni. Ho iniziato la terapia, e mi hanno detto che le placche andranno via da sole, ma vedo che continuano ad aumentare (non tantissime) e mi sto preoccupando che stia cmq andando in progressione e che la terapia non riesca a bloccarlo. Premetto anche che ho iniziato con una situazione abbastanza critica di cd4 purtroppo... Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione in più... grazie
ciao prima di tutto respira forte, affidati al tuo infettivologo e tutto andra' bene, io ho avuto sarcoma di kaposi e anche abbastanza aggressivo, macchie cutanee, occhio, gengive e stomaco, ho fatto sei sessioni di chemioterapia sistemica e sono guarito, devi avere fiducia e libera la tua mente, in questo momento te devi solo assumere terapia e stare tranquilla, tutto andra' per il meglio

Ma nello stomaco come si presentavano? Cioè cosa diceva il referto

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