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Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 14:04
da Luna34
Buonasera a tutti e scusate se la domanda può sembrare stupida... ma sono "nuova" e ancora piena di dubbi e paure. Il 4 settembre avevo fatto le mie prime analisi di controllo dopo aver iniziato la terapia (sytuza+isentress)... fino al giorno prima avevo avuto la febbre ma me le hanno fatte fare lo stesso e ho visto scendere i cd4 da 96 a 35... la percentuale però quasi invariata, da 14.12 a 13.79 e cmq il rapporto cd4/cd8 da 0.28 a 0.29. Il medico mi ha detto che andava bene e che la situazione era praticamente invariata e di non vedere il numero assoluto dei cd4. Io però mi sono demoralizzata.
Il 1 ottobre avrò le prossime analisi ma fino a 2 giorni fa ho avuto una forte diarrea, durata 7 giorni, con problemi intestinali e di stomaco... mi devo aspettare un altro crollo dei cd4 o altri valori tutti sballati? Anche stavolta me le faranno fare ugualmente... grazie mille in anticipo
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 18:56
da bambol8
Ciao, i CD4 sono bassi; da quanto tempo sei in terapia ?
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 19:33
da Luna34
Più o meno dal 5 agosto... partivo da 10 cd4 + kaposi cutaneo... dopo circa 2 settimane avevo 95 cd4 e rapporto che da 0.03 era arrivato a 0.28. Al controllo successivo il 4 settembre dopo 2 giorni di febbre sono scesi a quei valori ma con le percentuali quasi invariate... carica virale che partiva da 1.390.000 scesa a 3064.
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 20:22
da giovane888
I primi periodi, ti parlo della mia personale esperienza, il corpo deve abituarsi al farmaco, nel mio caso come nel tuo di Symtuza. Diarrea, flatulenza, e mal di pancia nei primi tre mesi sono problemi che io stesso ho riscontrato. Sono problemi comuni. Io ho iniziato con 53 cd4 7 mesi fa, poi saliti a 160 e poi ridiscesi a 130 a giugno. Ora a settembre aspetto i valori. Nelle curve previsionali trovate su internet è normale trovare un rimbalzo alzo, una lieve discesa seguita poi da una leggera e costante salita.
Dipende molto anche dalla situazione in cui vi si trova. Io ho trovato oltre all'hiv, l'hpv dopo spero presto di essere vaccinato, ma questo avverrà una volta che i valori saranno più alti.
Ti posso consigliare di concentrarti molto su uno stile di vita sano e farti seguire da una dietista o biologa specializzata in alimentazione, fare attività leggere (ho sofferto e stò soffrendo di una forte stanchezza cronica), prendere se carente vitamina d, rispettare le ore di sonno ed evitare stress prolungati.
Ho letto di alcune ricerche su aidsmap, ma non solo, che se il recupero entro il primo anno si attesta sui 350 cd4, ci sono ottime prospettive di salute. Bisogna impegnarsi molto soprattutto il primo anno.
Come consiglio, ti posso dire anche di segnalare qualsiasi cosa che tu reputi anomala al dottore e di pretendere in maniera decisa delle visite dagli specialisti in ospedale. Io ho avuto visite dal dentista (morbilità alle gengive rientrata), visita dal neurologo, visita dal chirurgo (per i condilomi), visita dallo psichiatra (per neuropatie periferiche, in parte rientrate).
Ti sembrerà di stare sempre in ospedale, ma in questo caso, soprattutto in un primo periodo, meglio un eccesso di prudenza. Certo adesso con il covid, bisogna stare molto attenti e presentarsi sempre con mascherine ffp2, ma ricordati che bisogna andarci per necessità, e la tua come la mia lo è.
Anche in fase covid ho effettuato visite specialistiche da medici privati. Spero ti abbiano fatto tac e rx toracico.
Le cose a me stanno migliorando ma saranno graduali. Inoltre molti fanno un check-up annuale alla metabolica di Roma. Credo che cercherò di farlo anche io anche se ora come ora le liste d'attesa sono lunghe.
Cerca di tenere sotto controllo i sintomi e cerca di, come ho fatto io, chiedere supporto psicologico. Come diceva qui qualcuno "Chi è sceso sotto i 100 cd4 può aver visto l'inferno" e per me è stato così. Ma abbiamo dalla nostra parte farmaci dove sono stati investiti miliardi e che stanno, a me e te, ripristinando il sistema immunitario in parte o quasi del tutto.
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 20:35
da Luna34
giovane88 ha scritto: ↑domenica 27 settembre 2020, 20:22
I primi periodi, ti parlo della mia personale esperienza, il corpo deve abituarsi al farmaco, nel mio caso come nel tuo di Symtuza. Diarrea, flatulenza, e mal di pancia nei primi tre mesi sono problemi che io stesso ho riscontrato. Sono problemi comuni. Io ho iniziato con 53 cd4 7 mesi fa, poi saliti a 160 e poi ridiscesi a 130 a giugno. Ora a settembre aspetto i valori. Nelle curve previsionali trovate su internet è normale trovare un rimbalzo alzo, una lieve discesa seguita poi da una leggera e costante salita.
Dipende molto anche dalla situazione in cui vi si trova. Io ho trovato oltre all'hiv, l'hpv dopo spero presto di essere vaccinato, ma questo avverrà una volta che i valori saranno più alti.
Ti posso consigliare di concentrarti molto su uno stile di vita sano e farti seguire da una dietista o biologa specializzata in alimentazione, fare attività leggere (ho sofferto e stò soffrendo di una forte stanchezza cronica), prendere se carente vitamina d, rispettare le ore di sonno ed evitare stress prolungati.
Ho letto di alcune ricerche su aidsmap, ma non solo, che se il recupero entro il primo anno si attesta sui 350 cd4, ci sono ottime prospettive di salute. Bisogna impegnarsi molto soprattutto il primo anno.
Come consiglio, ti posso dire anche di segnalare qualsiasi cosa che tu reputi anomala al dottore e di pretendere in maniera decisa delle visite dagli specialisti in ospedale. Io ho avuto visite dal dentista (morbilità alle gengive rientrata), visita dal neurologo, visita dal chirurgo (per i condilomi), visita dallo psichiatra (per neuropatie periferiche, in parte rientrate).
Ti sembrerà di stare sempre in ospedale, ma in questo caso, soprattutto in un primo periodo, meglio un eccesso di prudenza. Certo adesso con il covid, bisogna stare molto attenti e presentarsi sempre con mascherine ffp2, ma ricordati che bisogna andarci per necessità, e la tua come la mia lo è.
Anche in fase covid ho effettuato visite specialistiche da medici privati. Spero ti abbiano fatto tac e rx toracico.
Le cose a me stanno migliorando ma saranno graduali. Inoltre molti fanno un check-up annuale alla metabolica di Roma. Credo che cercherò di farlo anche io anche se ora come ora le liste d'attesa sono lunghe.
Cerca di tenere sotto controllo i sintomi e cerca di, come ho fatto io, chiedere supporto psicologico. Come diceva qui qualcuno "Chi è sceso sotto i 100 cd4 può aver visto l'inferno" e per me è stato così. Ma abbiamo dalla nostra parte farmaci dove sono stati investiti miliardi e che stanno, a me e te, ripristinando il sistema immunitario in parte o quasi del tutto.
Avendo il kaposi ho fatto gastro, colon, tac e pet total body, risonanza magnetica encefalo, visita oculistica, ecocardio... mi hanno fatto di tutto, tutto negativo, a parte la pet che ha riscontrato 3 linfonodi reattivi ma tutti con un suv basso quindi infiammatori hanno detto (anche se uno mi ha creato dubbi). Il primo mese non ho avuto problemi, non ho capito se ho avuto una reazione paradossa del kaposi (dato che le copie erano aumentate e io avevo continuato a vedere uscire le macchie che sembrano cmq essersi stoppate). Poi ho avuto 2 giorni di febbre (37.8 max) e adesso questo problema intestinale e poi anche di stomaco... non mi hanno fatto fare nulla e detto che poteva durare anche 10 giorni e che sarebbe tornato tutto a posto da solo, con i fermenti e l'alimentazione... ora penso che alle analisi del 1 sarà un disastro...
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 21:26
da Doremifasol
Capisco la tua preoccupazione visto i valori e quello che hai passato,ma mi sento di dirti che queste gastroenteriti sono fastidiose ma banali e comunque frequenti tra noi hiv anche con valori ben più alti dei tuoi. Ti consiglio di prendere fermenti lattici potenti (io mi trovo molto bene con codec,è un probiotico che ha superato brillantemente anche studi scientifici) e di stare più serena (lo stress aumenta il cortisolo e riduce le difese).
Secondo me la volta scorsa avevi un valore assoluto di cd4 diminuito perché venivi dalla febbre (anche io in passato ho notato che le analisi fatte in corso di febbre erano insolitamente brutte).
Secondo me vai oltre i 100 di sicuro.
Facci sapere
Un abbraccio
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: domenica 27 settembre 2020, 21:38
da Luna34
Doremifasol ha scritto: ↑domenica 27 settembre 2020, 21:26
Capisco la tua preoccupazione visto i valori e quello che hai passato,ma mi sento di dirti che queste gastroenteriti sono fastidiose ma banali e comunque frequenti tra noi hiv anche con valori ben più alti dei tuoi. Ti consiglio di prendere fermenti lattici potenti (io mi trovo molto bene con codec,è un probiotico che ha superato brillantemente anche studi scientifici) e di stare più serena (lo stress aumenta il cortisolo e riduce le difese).
Secondo me la volta scorsa avevi un valore assoluto di cd4 diminuito perché venivi dalla febbre (anche io in passato ho notato che le analisi fatte in corso di febbre erano insolitamente brutte).
Secondo me vai oltre i 100 di sicuro.
Facci sapere
Un abbraccio
Ma con il problema che ho avuto per una settimana non credo di avere così tanti cd4 se una semplice febbre mi ha fatto fuori quei pochi che avevo.... io prendo yovis 50miliardi 2 volte al giorno... e lo sto prendendo ancora perché se anche si sta stabilizzando ancora non ritorno alla normale regolarità...
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: lunedì 28 settembre 2020, 14:21
da _andrea_
Lascia perdere yovis , per noi il migliore è Vivomix 450 miliardi, scientificamente provato e testato su hiv+
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: lunedì 28 settembre 2020, 17:32
da Luna34
_andrea_ ha scritto: ↑lunedì 28 settembre 2020, 14:21
Lascia perdere yovis , per noi il migliore è Vivomix 450 miliardi, scientificamente provato e testato su hiv+
A me sinceramente è andato bene... lo sto continuando a prendere cmq... ma spero che non mi riserva di nuovo presto! E cmq rimango sempre preoccupata per le mie analisi del 1...
Re: Cd4 e problemi intestinali
Inviato: lunedì 28 settembre 2020, 23:06
da uncle_tom82
_andrea_ ha scritto: ↑lunedì 28 settembre 2020, 14:21
Lascia perdere yovis , per noi il migliore è Vivomix 450 miliardi, scientificamente provato e testato su hiv+
interessante chiederò alla mia infettivologa ...