Info esami

[Luna34]

Buonasera a tutti, volevo chiedere un'informazione. Ho scoperto la mia condizione ad agosto, 7 cd4 e sarkoma di kaposi cutaneo (o almeno così è risultato da biopsia, tac, pet e gastro e colon). Ho fatto gli esami il 3 dicembre e vedrò i risultati il 4 gennaio. Ma già mi hanno dato appuntamento per i prossimi prelievi a giugno. Considerando che gli ultimi esami davano un valore di cd4 di 48, con una percentuale 10% e un rapporto cd4/cd8 di 0.2, viremia 141 (partita da 1.390.000) e ancora presenza di hhv8 (3500 copie dopo una iris che da 2900 me lo aveva fatto salire 190.000) e valori di ferro basso (per il resto tutto nella norma marker tumorali negativi), non sono troppi 6 mesi di distanza? Dovrei chiedere di più quando andrò alla visita?
Grazie mille in anticipo

[giovane888]

valori troppo bassi per fare un controllo semestrale. Ti parlo della mia situazione ed ogni uno o due mesi c'è un controllo. Tra un controllo e l'altro sono passati al massimo 3 mesi. Con i tuoi valori, non è possibile un controllo semestrale. Per fare un controllo semestrale ci vuole più tempo. Prova a contattare il numero verde oppure a visitare un altro centro e vedi cosa ti dicono. Non è ammissibile.

[Doremifasol]

Buonasera a tutti, volevo chiedere un'informazione. Ho scoperto la mia condizione ad agosto, 7 cd4 e sarkoma di kaposi cutaneo (o almeno così è risultato da biopsia, tac, pet e gastro e colon). Ho fatto gli esami il 3 dicembre e vedrò i risultati il 4 gennaio. Ma già mi hanno dato appuntamento per i prossimi prelievi a giugno. Considerando che gli ultimi esami davano un valore di cd4 di 48, con una percentuale 10% e un rapporto cd4/cd8 di 0.2, viremia 141 (partita da 1.390.000) e ancora presenza di hhv8 (3500 copie dopo una iris che da 2900 me lo aveva fatto salire 190.000) e valori di ferro basso (per il resto tutto nella norma marker tumorali negativi), non sono troppi 6 mesi di distanza? Dovrei chiedere di più quando andrò alla visita?
Grazie mille in anticipo

Ma dove sei seguito? È impensabile che una persona nella tua situazione venga rivalutata a 6 mesi. Spero ci sia stato un errore. Con quei valori e una viremia non ancora azzerata 2 mesi sono anche troppi.

[Luna34]

Buonasera a tutti, volevo chiedere un'informazione. Ho scoperto la mia condizione ad agosto, 7 cd4 e sarkoma di kaposi cutaneo (o almeno così è risultato da biopsia, tac, pet e gastro e colon). Ho fatto gli esami il 3 dicembre e vedrò i risultati il 4 gennaio. Ma già mi hanno dato appuntamento per i prossimi prelievi a giugno. Considerando che gli ultimi esami davano un valore di cd4 di 48, con una percentuale 10% e un rapporto cd4/cd8 di 0.2, viremia 141 (partita da 1.390.000) e ancora presenza di hhv8 (3500 copie dopo una iris che da 2900 me lo aveva fatto salire 190.000) e valori di ferro basso (per il resto tutto nella norma marker tumorali negativi), non sono troppi 6 mesi di distanza? Dovrei chiedere di più quando andrò alla visita?
Grazie mille in anticipo

Ma dove sei seguito? È impensabile che una persona nella tua situazione venga rivalutata a 6 mesi. Spero ci sia stato un errore. Con quei valori e una viremia non ancora azzerata 2 mesi sono anche troppi.

Sono una ragazza... sono in abruzzo, cmq come andrò a gennaio chiederò spiegazioni a riguardo. L'appuntamento me lo hanno dato le infermiere, non so se sotto confronto prima con i dottori o hanno fatto loro ... se vedo che non è aria mi farò controlli privati per conto mio.... anche se sarebbe un bel traguardo non credo che in 2 mesi da 50 cd4 sono salita a oltre 200...

[Doremifasol]

No ma quali controlli privati. Ti spetta, non buttare soldi inutilmente. Comunque spesso,se la immunodepressione grave è recente,si registra anche un buon recupero immunologico in tempi rapidi. Potresti anche superare i 200 cd4 in pochi mesi,anche perché sei giovane.
È fondamentale un controllo ravvicinato sia per vedere i tempi di soppressione della viremia, sia per monitorare eventuali tossicità da farmaci, sia per controllare il recupero immunologico e valutare se e quando sospendere le profilassi, che starai sicuramente assumendo, per le infezioni opportunistiche:bactrim, diflucan etc.

[Luna34]

No ma quali controlli privati. Ti spetta, non buttare soldi inutilmente. Comunque spesso,se la immunodepressione grave è recente,si registra anche un buon recupero immunologico in tempi rapidi. Potresti anche superare i 200 cd4 in pochi mesi,anche perché sei giovane.
È fondamentale un controllo ravvicinato sia per vedere i tempi di soppressione della viremia, sia per monitorare eventuali tossicità da farmaci, sia per controllare il recupero immunologico e valutare se e quando sospendere le profilassi, che starai sicuramente assumendo, per le infezioni opportunistiche:bactrim, diflucan etc.

Sto prendendo di tutto e di più... diflucan, cortisone, wellvone, valcyte, isentress e symtuza. Non sto prendendo il Bactrim perché quando stavo in ospedale ho avuto una reazione e quindi me l'hanno sospeso. La viremia da agosto che era a livelli stellari ad ottobre era 141... il medico ha detto che ci sono buone probabilità che a questi di dicembre sia già sotto le 40 copie. Mi avevano fatto gli esami ad agosto quando sono stata ricoverata, poi a settembre, poi a ottobre e ora a dicembre. E non so perché ora le infermiere mi hanno detto giugno. Fino a ottobre ne avevo 50 di CD4, con l'hhv8 in corso ancora anche se a copie relativamente basse non so in quanto tempo riuscirò a superare i 200. Certo la speranza che già mi ci sia avvicinata in questi 2 mesi ci sta ovviamente...
In che senso l'immunodepressione grave è recente?

[Doremifasol]

Nel senso che chi è arrivato a pochissimi cd4 da poco tempo (tipo 6mesi/1 anno) ha molte più probabilità di recuperare rapidamente rispetto a chi aveva una infezione da Hiv da tanti anni e da tanti anni (4/6 ) si trascinava valori bassi. Però immagino che forse questo tu non possa saperlo perché altrimenti ti saresti curata prima....però magari potresti cercare, rileggendo le tue esperienze passate, di capire più o meno quando ti sei infettata....

[Luna34]

Nel senso che chi è arrivato a pochissimi cd4 da poco tempo (tipo 6mesi/1 anno) ha molte più probabilità di recuperare rapidamente rispetto a chi aveva una infezione da Hiv da tanti anni e da tanti anni (4/6 ) si trascinava valori bassi. Però immagino che forse questo tu non possa saperlo perché altrimenti ti saresti curata prima....però magari potresti cercare, rileggendo le tue esperienze passate, di capire più o meno quando ti sei infettata....

I dottori hanno detto che non è recente l'infezione da hiv (anche se quella viremia così alta, boh...), almeno 6 o 7 anni... però siccome sono una sciagurata non mi rifacevo le analisi dal 2011 (anche perché mai avrei immaginato una cosa del genere...).
Voglio sperare che la situazione sia degenerata solo nell'ultimo periodo con la morte di mio padre e il relativo stress.
All'inizio della terapia da 7 cd4 dopo 2 settimane già stavo a 96... poi però ho avuto una iris con il kaposi, più la febbre prima di fare gli esami ed erano scesi a 38 dopo un mese. Il mese successivo, nonostante problemi intestinali fortissimi per quasi 2 settimane, erano cmq a 48... speriamo bene. Soprattutto x azzerare questo kaposi e fare andare via le macchie... è questo che mi preoccupa principalmente...

[Doremifasol]

Cerca di distrarti anche un po'.....cosa oltretutto molto più difficile in questo periodo .
E tienici aggiornati

[Mandrake]

Ma come fanno a fissarti appuntamento a sei mesi con quei valori???
Poi il recupero c’è, anche rapido di cd4: io partivo da 58 con tutte le infezioni opportunistiche e un mese dopo ne avevo 370. Poi salito a 500 e mai più risalito