Genotipizzazione del virus per una terapia più efficace? Benefici e esperienze personali

[giovane888]

Ciao volevo chiedervi se a voi è stata fatta la genotipizzazione del virus per, a detta del medico, fornire una terapia più personalizzata e si spera con ridotti effetti collaterali.

Mi è stato proposto di interrompere la terapia per quindici giorni, fare il prelievo e poi vedere di effettuare "una terapia ottimizzata" ovvero dei farmaci più adatti a me.

Non ho capito perché dalla giornata della diagnosi a quella dell'inizio della terapia siano passati esattamente quindici giorni e dal referto è stato effettuato solo l'analisi per la presenza o meno dell'allele 57 (quello che rende pericoloso la somministrazione di abacavir)

Dovrei farlo visto che Dovato, a quanto letto è il meno tossico e stò riscontrando parziali ma importanti benefici rispetto a Biktarvy (che mi stava facendo impazzire).

Immagino che la logica sia: Ogni terapia ha effetti collaterali diversi, con l'analisi genotipica dovrebbero, a sua detta, riconoscere il virus e effettuare una terapia più mirata.

Ricordo che in questo anno e mezzo, sono passato da Symtuza, poi Biktarvy e poi Dovato. Il peggiore per me biktarvy, Dovato e Symtuza hanno diversi effetti collaterali ma non è facile compararli, visto che i periodi in cui l'ho preso, il corpo si trovava in situazioni diverse (questo è un mio pensiero)

A voi è stata fatta la genotipizzazione? In cosa consiste e quali benefici ne avete tratto?

Io ci stò pensando, perché come stò messo ora, mi sento praticamente invalido e incapace di fare anche semplici attività, soprattutto per l'estrema stanchezza e il dolore neuropatico alle gambe, piedi e mani, la mente annebbiata, l'incapacità di prestare attenzione se non per pochissimo tempo, alterazioni dell'umore.

[doctorsmile]

quali effetti negativi ti da’ il biktarvy? io lo prendo e mi trovo cosi’ cosi’ rispetto al dovato che mi dava un’insonnia intollerabile ma per il resto andava bene per cui sto valutando la possibilita’ di ritornarci per ridurre il carico di farmaci complessivo che prendo per altre patologie.

[giovane888]

quali effetti negativi ti da’ il biktarvy? io lo prendo e mi trovo cosi’ cosi’ rispetto al dovato che mi dava un’insonnia intollerabile ma per il resto andava bene per cui sto valutando la possibilita’ di ritornarci per ridurre il carico di farmaci complessivo che prendo per altre patologie.

Effetti psicotropi intollerabili. Ridotti con Dovato, ma ne espone ad altri.
Ogni farmaco ha effetti collaterali diversi che agiscono in maniera enormemente diversa in base prima di tutto allo stato della malattia. Se sei in aids, tutti gli effetti collaterali aumentano e si moltiplicano all'inverosimile. L'età della persona, lo stato fisico, la genetica, lo stile di vita, le malattie pregresse e correnti.

Comunque il topic era un'altro.

[giovane888]

quali effetti negativi ti da’ il biktarvy? io lo prendo e mi trovo cosi’ cosi’ rispetto al dovato che mi dava un’insonnia intollerabile ma per il resto andava bene per cui sto valutando la possibilita’ di ritornarci per ridurre il carico di farmaci complessivo che prendo per altre patologie.

Effetti psicotropi intollerabili. Ridotti con Dovato, ma ne espone ad altri.
Ogni farmaco ha effetti collaterali diversi che agiscono in maniera enormemente diversa in base prima di tutto allo stato della malattia. Se sei in aids, tutti gli effetti collaterali aumentano e si moltiplicano all'inverosimile. L'età della persona, lo stato fisico, la genetica, lo stile di vita, le malattie pregresse e correnti.

Comunque il topic era un'altro.

[Blast]

A me sembra molto strano che non ti abbiano sequenziato il virus alla diagnosi. E' quello che viene fatto di routine, nonchè l'unico modo per essere certi delle eventuali resistenze. Senza quello si spara a caso sperando che funzioni.
Io fossi in te chiederei al medico per quale orrendo motivo il virus non sia stato sequenziato alla diagnosi. Se non è stato sequenziato, c'è qualcosa che non va e ti consiglio di cambiare medico e/o struttura

[Blast]

Cioè, da quello che mi sembra di aver capito è che non te lo hanno sequenziato, ti hanno dato una terapia a caso (forse a spettro ampio per coprire le resistenze più comuni), poi si sono ricordati che il virus andava sequenziato, e quindi ti chiedono di sospendere la terapia per 15 giorni, per far aumentare le copie di virus in modo da poterne avere a sufficienza per sequenziarlo.
E se non sbaglio sei anche in aids.
Se le cose sono andate esattamente così (se e solo se), questi sono da galera

[giovane888]

io ho fatto più di una volta questa domanda e le risposte sono state sempre evasive.

Ora stò parlando con il primario, è stato proprio lui a dirmi di sospendere la terapia per far risalire le copie del virus e sequenziarlo, visto che dice che non possono sequenziarlo se ci sono pochissime copie del virus.

Quando gli ho posto la domanda sul perché non è stato fatto prima (la terapia mi è stata data dopo 21 giorni dal prelievo e 16 giorni dopo la diagnosi con relativi dati cd4, sottotipizzazione linfocitaria, tac, rx toracica, analisi per tutte le mts), lui mi ha risposto che il protocollo non prevede necessariamente il sequenziamento.

Ora andrò a leggere le linee guida, ma da quanto mi dite, mi sembra improbabile.

Perché se così fosse, hanno preso uno dei più potenti antiretrovirali e sono andati a caso (se non sbaglio il Symtuza è tra quelli a più alta barriera genetica) sperando che funzionasse.

Sono sicuro che non mi è stato fatto il sequenziamento perché ho ritirato la cartella clinica e ho letto tutto il registro dove vengono scritte tutte le analisi che mi sono state fatte.

Alla diagnosi mi venne detto di prendere il bactrim e acido folico ma hanno avuto tutto il tempo per sequenziarlo.


Sò che in alcuni casi, la terapia può essere data immediatamente se si è nella fase acuta. Ma non è assolutamente il mio caso.

Ma allora perché hanno fatto così? E se il symtuza fosse risultato resistente? Vi prego spiegatemi, perché

[Blast]

Io non ho la più pallida idea se il sequenziamento sia previsto obbligatoriamente o meno (non ho letto le linee guida degli ultimi anni). E il fatto di averti dato subito la terapia ci sta tutto. Quello che non capisco è perchè non prelevare una provetta di sangue in più da destinare al sequenziamento, in modo da conoscere subito le eventuali resistenze, ed evitando di dover ricorrere alla sospensione della terapia per fare in modo che il virus si rialzi per poter sequenziare, oltre che eventualmente a modificare la terapia in caso fossero state riscontrate resistenze.

Ora probabilmente ti conviene fare come dicono loro, cioè di sospendere la terapia per riuscire a sequenziare questo virus, perchè la sequenza del virus gli serve per forza per sapere il genotipo, però informati bene a questo punto su quanti giorni devi stare senza terapia, quanti giorni impirgheranno per il sequenziamento, e come monitoreranno il tutto, perchè se sei in aids non sei un paziente immunocompetente che può permettersi di rimanere mesi senza terapia.

Quindi io fossi in te mi farei spiegare bene, e soprattutto insisterei sull'essere monitorato come si deve nel periodo che intercorre tra la sospensione della terapia e l'arrivo dei risultati del genotipo.

[Doremifasol]

quali effetti negativi ti da’ il biktarvy? io lo prendo e mi trovo cosi’ cosi’ rispetto al dovato che mi dava un’insonnia intollerabile ma per il resto andava bene per cui sto valutando la possibilita’ di ritornarci per ridurre il carico di farmaci complessivo che prendo per altre patologie.

Effetti psicotropi intollerabili. Ridotti con Dovato, ma ne espone ad altri.
Ogni farmaco ha effetti collaterali diversi che agiscono in maniera enormemente diversa in base prima di tutto allo stato della malattia. Se sei in aids, tutti gli effetti collaterali aumentano e si moltiplicano all'inverosimile. L'età della persona, lo stato fisico, la genetica, lo stile di vita, le malattie pregresse e correnti.

Comunque il topic era un'altro.

Effettivamente questo è molto vero quando avevo 280/300 cd4 gli effetti collaterali della terapia erano più forti rispetto ad oggi che viaggio sui 700/800 con il rapporto>1 e la terapia è rimasta sempre la stessa

[giovane888]

Io non ho la più pallida idea se il sequenziamento sia previsto obbligatoriamente o meno (non ho letto le linee guida degli ultimi anni). E il fatto di averti dato subito la terapia ci sta tutto. Quello che non capisco è perchè non prelevare una provetta di sangue in più da destinare al sequenziamento, in modo da conoscere subito le eventuali resistenze, ed evitando di dover ricorrere alla sospensione della terapia per fare in modo che il virus si rialzi per poter sequenziare, oltre che eventualmente a modificare la terapia in caso fossero state riscontrate resistenze.

Ora probabilmente ti conviene fare come dicono loro, cioè di sospendere la terapia per riuscire a sequenziare questo virus, perchè la sequenza del virus gli serve per forza per sapere il genotipo, però informati bene a questo punto su quanti giorni devi stare senza terapia, quanti giorni impirgheranno per il sequenziamento, e come monitoreranno il tutto, perchè se sei in aids non sei un paziente immunocompetente che può permettersi di rimanere mesi senza terapia.

Quindi io fossi in te mi farei spiegare bene, e soprattutto insisterei sull'essere monitorato come si deve nel periodo che intercorre tra la sospensione della terapia e l'arrivo dei risultati del genotipo.

Lui l'ha detto perchè mi ha visto in seria difficoltà con la terapia (Biktarvy su tutti), e mi ha proposto di trovarne una che dovrebbe essere più efficace e quindi permettermi di vivere.

Ho un po' di paura e per ora ho rimandato, anche perché sono solo due mesi di dovato e sono sempre stato irrilevabile. Lui, il primario dice che è una procedura sicura e che non devo preoccuparmi, visto che il periodo dovrebbe essere breve.

Credo che i tempi siano: 15 giorni senza terapia, prelievo, 5 giorni (spero!) per avere le risposte sul sequenziamento e iniziare o continuare una nuova terapia. Credo in totale 20 giorni. Non so quanti cd4 perderò, 10-30-50? La viremia di quanto salirà? 10000, 100000? E quanto tempo ci vorrà per riabbassarla? Dovranno ripassare 6 mesi per u=u? E se poi si sviluppa una resistenza agli inibitori dell'integrasi?

Ma perché cavolo non l'hanno fatto prima se poi tanto dovevano farlo dopo? Hanno fatto allele, tutte le mts, rx toracico, tac. Perché rimettermi in una situazione in cui i cd4 sono ancora bassissimi sia come percentuale (14%) sia rappporto cd4/cd8 (0,25).

Ma poi somministrare una terapia senza sequenziamento in una persona in aids, non è un azzardo? Se la terapia non funzionava, i valori sarebbero continuati a scendere e sarei stato in seri guai. Questo perché non è stata fatta una procedura, che prima o poi si dovrà fare.