HIVforum.info

Gli amministratori ringraziano Dora per le belle parole...

Ma sì, andiamo avanti così, a botte di comunicati stampa e di grandi promesse di cura:

American Gene Technologies’ HIV Clinical Trial Demonstrates Blood Markers of Efficacy

Progress in HIV cure: AGT hopes to have a 'functionally cured patient by next summer

Sto seguendo da un anno questa ricerca. Vorrei capire perché i suoi commenti a riguardo sono sempre così negativi

Giorgio92 ha scritto: ↑

venerdì 24 dicembre 2021, 19:00

Sto seguendo da un anno questa ricerca. Vorrei capire perché i suoi commenti a riguardo sono sempre così negativi

I miei commenti non sono negativi sulla ricerca in sé, che è anzi interessante e spero ben fatta, né sulla sperimentazione clinica, che è ancora agli inizi. Sono negativi sul modo in cui la American Gene Technologies ha scelto di comunicare questa ricerca, sempre amplificato ed enfatico, così da creare delle aspettative che non ritengo realistiche.
Poiché negli anni ho visto molte ricerche, anche ben più avanzate di questa, finire male, so che le aspettative deluse sono fonte di frustrazione e di sfiducia nella ricerca in generale, quindi la mia politica nel raccontare la ricerca di una cura dell'infezione da HIV è sempre improntata a grande prudenza.

anche se fuori topic, posto questo interessante risposta di TAG, sul documentario di Right to try (non sapevo dove postarlo), dove a mio parere, chiarisce molte delle cose del film e dà una risposta completa:
https://www.treatmentactiongroup.org/cu ... ht-to-try/
Quasi tutto vero

Dora ha scritto: ↑

lunedì 27 dicembre 2021, 12:27

Giorgio92 ha scritto: ↑

venerdì 24 dicembre 2021, 19:00

Sto seguendo da un anno questa ricerca. Vorrei capire perché i suoi commenti a riguardo sono sempre così negativi

I miei commenti non sono negativi sulla ricerca in sé, che è anzi interessante e spero ben fatta, né sulla sperimentazione clinica, che è ancora agli inizi. Sono negativi sul modo in cui la American Gene Technologies ha scelto di comunicare questa ricerca, sempre amplificato ed enfatico, così da creare delle aspettative che non ritengo realistiche.
Poiché negli anni ho visto molte ricerche, anche ben più avanzate di questa, finire male, so che le aspettative deluse sono fonte di frustrazione e di sfiducia nella ricerca in generale, quindi la mia politica nel raccontare la ricerca di una cura dell'infezione da HIV è sempre improntata a grande prudenza.

Sicuramente apprezzo sempre la prudenza nell'esporre determinati argomenti, è giusto quello che dice. Non so se lei è un medico e non mi permetto di giudicare i suoi commenti però sta di fatto che sembra tutto abbastanza spiegato bene nel loro sito, trasparente e aggiornato costantemente. Un conto è la prudenza, un altro, secondo me, è la sfiducia a prescindere. Però è anche vero che di risultati sembra che ne abbiano avuti davvero e altrettante evidenze scientifiche, non penso che l'entusiasmo sia solo una scelta politica e immotivata.

Caro @Giorgio92,
permettimi di condividere con te un po’ della mia esperienza.
La comunicazione farmaceutica è regolata da norme rigorose, il cui obiettivo è in primo luogo proteggere il pubblico, ma anche evitare che le autorità regolatorie siano oggetto di pressioni frutto di abili campagne di stampa.
Quella che a molti sembra trasparenza, nelle case farmaceutiche serie è una condotta che porterebbe al ricovero per convulsioni degli avvocati interni alle aziende e all’allontanamento senza esitazione di tutto il management responsabile di una simile condotta, almeno in Europa.
Le multinazionali del farmaco stanno attentissime a quello che dicono, perché la responsabilità anche penale è sempre dietro l’angolo.

AGT è una compagnia privata, non quotata, che sta facendo una comunicazione molto aggressiva. Possono farlo perché sono al di fuori per il momento di ogni recinto e non quotati in borsa.
Resta il fatto che la loro comunicazione è fatta di press release, non di articoli sui journal (auspicabilmente seri) né di presentazioni ai congressi.
La differenza sta tutta qui: noi sentiamo la loro campana, senza vedere i loro dati se non quelli funzionali alla crescita dell’attesa sul prodotto e nessuno può neppure abbozzare una valutazione sommaria, leggendo magari i supplemental data che spesso sono associati agli articoli scientifici più seri.
È tutto legittimo, intendiamoci, ma è pure legittimo, anzi doveroso farsi e fare delle domande.
Nel nostro passato abbiamo visto peracottari superare la barriera della peer review, una barriera che non doveva essere né molto alta né molto spessa, raccontando cose che si sono rivelate bufale della peggior specie e che hanno dato il via a “luminose carriere” per venditori di olio di serpenti (il riferimento è a un celebre vecchietto giapponese e al suo complice/erede italiano che spesso frequenta le nostre pagine): è doveroso chiedersi ogni volta se si tratta solo di “innocenti entusiasmi” o di strategie volte a coprire manchevolezze di ricerca e/o di dati con una bella aura di entusiasmo.
“Purtroppo” la ricerca scientifica ha delle regole intrinseche che non sono evitabili, che tante volte hanno frustrato i nostri entusiasmi (perché sì, non siano cinici o rassegnati: tutti noi vorremmo “domani” la grande notizia), ma che hanno evitato delusioni ancora più cocenti, e rischi per chi poteva lasciarsi trascinare…

Un comunicato stampa di AGT ci aggiorna sugli ultimi sviluppi della sperimentazione:

- fino ad ora 6 pazienti hanno ricevuto il trattamento
- nei primi 5 - dice il comunicato stampa - sono state dimostrate sicurezza ed efficacia (che l'efficacia sia stata dimostrata io mi permetto di dubitarlo e il prosieguo stesso del comunicato mi dà ragione)
- il sesto ha ricevuto l'infusione il 9 febbraio senza finora manifestare effetti avversi

- l'Institutional Review Board (IRB) indipendente ha dato a AGT il consenso a interrompere la cART, quindi i pazienti già trattati entro un tempo che non viene specificato sospenderanno gli antiretrovirali e si attenderà se, quando e come si verifica il rebound delle viremie.

Dora ha scritto: ↑

domenica 27 febbraio 2022, 6:25

Un comunicato stampa di AGT ci aggiorna sugli ultimi sviluppi della sperimentazione:

- fino ad ora 6 pazienti hanno ricevuto il trattamento
- nei primi 5 - dice il comunicato stampa - sono state dimostrate sicurezza ed efficacia (che l'efficacia sia stata dimostrata io mi permetto di dubitarlo e il prosieguo stesso del comunicato mi dà ragione)
- il sesto ha ricevuto l'infusione il 9 febbraio senza finora manifestare effetti avversi

- l'Institutional Review Board (IRB) indipendente ha dato a AGT il consenso a interrompere la cART, quindi i pazienti già trattati entro un tempo che non viene specificato sospenderanno gli antiretrovirali e si attenderà se, quando e come si verifica il rebound delle viremie.

Una mia curiosità, è il fatto che tutto questo processo stia accadendo molto velocemente. Forse varia da sperimentazione a sperimentazione, oppure i tempi sono simili anche negli altri. A prescindere da come andrà spero riusciranno a trarre preziose informazioni.