OSSERVATORIO STAMPA: amplificazioni, bolle di sapone, bufale

[Puzzle]

Quello che mi amareggia sono le incomprensioni con le persone con HIV, specie con quelle con cui ho interagito a lungo qui e dovrebbero conoscermi almeno un po'.

Da parte mia nessuna incomprensione, credo tu lo sappia, e anche se intervengo poco sul materiale scientifico, lo leggo, anche se a spizzichi e bocconi. Sono sempre alle prese con la mia patologia invalidante, che tu conosci, il qual mondo è altrettanto pieno di stregoni e guaritori, sconsolatamente anche laureati in medicina, quindi per ciò che mi riguarda, la diffidenza unita alla competenza e al pensiero razionale, le considero virtù abbastanza rare. La durezza è solamente conseguenza di ciò che una parte del mondo medico mostra essere parte di un "altro" sistema e che la maggioranza "onesta" non è in grado di tacitare.

[Dora]

Quello che mi amareggia sono le incomprensioni con le persone con HIV, specie con quelle con cui ho interagito a lungo qui e dovrebbero conoscermi almeno un po'.

Da parte mia nessuna incomprensione, credo tu lo sappia, e anche se intervengo poco sul materiale scientifico, lo leggo, anche se a spizzichi e bocconi. Sono sempre alle prese con la mia patologia invalidante, che tu conosci, il qual mondo è altrettanto pieno di stregoni e guaritori, sconsolatamente anche laureati in medicina, quindi per ciò che mi riguarda, la diffidenza unita alla competenza e al pensiero razionale, le considero virtù abbastanza rare. La durezza è solamente conseguenza di ciò che una parte del mondo medico mostra essere parte di un "altro" sistema e che la maggioranza "onesta" non è in grado di tacitare.

Se avessi pensato a un'incomprensione con te, te ne avrei senz'altro parlato!
Mi riferivo alle polemiche molto volgari fatte da qualche utente in questo thread, corredate da insinuazioni (non smentite, a differenza delle bestialità dette dalla signora Ferrari) sul mio essere al soldo di Big Pharma. Ci mancava solo che mi arrivasse l'accusa di privare i malati di HIV di una valida opzione terapeutica e l'impressione di essere ripiombati nell'isteria del caso Ruggiero sarebbe stata completa.

Vabbè visto che nessuno ride alle mie bellissime battute esprimerò un'opinione seria.

L'idea che tu possa diventare colui che fa passare in vivo una ricerca in vitro sul ruolo della p17 nello sviluppo dei linfomi mi è così insopportabile che ho preferito fingere di non leggere.

Resta solo da capire le motivazioni che spingono la sperimentazione in Africa in una fase così precoce dello studio clinico, laddove deve ancora cominciare la fase II. Il fatto che in Africa l'HIV abbia raggiunto proporzioni endemiche è fatto risaputo ormai da anni (del resto numerosi studi filogenetici hanno evidenziato la sempre più plausibile origine della diffusione del virus HIV-1 proprio a partire dall'Africa sub-sahariana) e che non giustifica comunque, a livello etico e normativo, una somministrazione su larga scala senza un preventiva e più esaustiva valutazione dell’attività terapeutica del potenziale vaccino, il dosaggio ottimale e le conseguenze dell'assunzione del vaccino sui parametri emato-chimici dei pazienti.

Nonostante la ritrattazione di parte dei contenuti dell'articolo su Vanity Fair, il côté africano di questa storia rimane assai poco chiaro. E questa è una delle ragioni per cui per me era molto importante che l'ISS fosse informato dell'imminente arrivo in Africa di una società che tanta parte ha avuto nel disastro Stamina.
Ora il professor Caruso ha preso le distanze da Medestea e pare che quello che accadrà della sperimentazione africana del suo vaccino non lo riguardi più direttamente.
Bisognerà dunque concentrare l'attenzione su Medestea, capire se davvero si farà carico di sperimentare l'AT20 in Africa, dove, secondo quali protocolli.
Molto opportuno, dunque, sarebbe un intervento chiarificatore dell'ISS.
Verrà? Non verrà? Io non so dirlo.
Quello che so è che dopo non potranno dire che non erano informati, che non c'erano o se c'erano dormivano.

[Puzzle]

Nonostante la ritrattazione di parte dei contenuti dell'articolo su Vanity Fair, il côté africano di questa storia rimane assai poco chiaro.

Ma che dici, secondo l'illustre rivista scientifica Vanity Fair sono stati loro stessi a chiedere a piena voce l'intervento del Salvatore: "Tuttavia, a causa della grave emergenza esistente nel loro territorio, i governi di alcuni Paesi dell'Africa subsahariana, dopo aver attentamente studiato i risultati della prima fase di studio sull'uomo (sono state condotte su gruppi di malati volontari a Brescia, Perugia, Torino e Milano) e nella convinzione che il vaccino produca effetti positivi e senza provocare effetti collaterali, vogliono dare il via nel loro territorio alle fasi 2 e 3 e sperano di avere presto a disposizione il vaccino."

N.B. Poi non dirmi che vedo solo bianco e nero, quando gli stregoni predominano, anzi vengono lasciati in piena libertà, ci sono solo nubi nere all'orizzonte. E (forse mi ripeto) per le sue mancanze di regole, per la sua sottocultura, per la sua disperazione, l'Africa è territorio aperto per questa gente.

[georg.frideric]

Secondo me la supposta imminente "sperimentazione africana" è un bluff ("i governi di alcuni Paesi dell'Africa subsahariana, dopo aver attentamente studiato...": ma certamente).

[uffa2]

Gentile dottor Caruso,
anzitutto grazie per la pazienza nell’attesa dell’attivazione del suo account: ahimè non è vero che la civiltà dell’informatica permette di fare tutto in ogni momento da qualunque luogo, almeno non ancora, e in questo paio di giorni ci sono stati un po’ di ritardi, inevitabili quando una comunità come questa è amministrata senza una struttura di supporto ma solo grazie alla collaborazione personale di alcuni tra gli iscritti.

Poi, ma direi soprattutto, vorrei ringraziarla per le parole di buon senso che ha voluto scrivere.
Questa è una comunità di malati, colpiti da una malattia mortale che possono guardare con fiducia al futuro solo perché la scienza medica ha compiuto in pochi decenni progressi incredibili; nonostante quei progressi però, la nostra è una condizione ancora difficile, spesso per motivi non immediatamente sanitari, ma sociali.
In questo quadro, la tentazione di rincorrere la prima speranza che passa è fortissima, solo che quelle speranze il più delle volte sono illusioni, a cui quando si è fortunati seguono cocenti delusioni: taluni non hanno avuto il tempo per accorgersi dell’errore in cui erano caduti, e la loro vita è stata rovinata, quando non c’è scappato il morto.

Per questo, la linea di HIV forum è da sempre una: quella di una separazione netta tra le attività sociali e di promozione pubblica (di cui comprendiamo l’esigenza, in un tempo nel quale raccogliere l’interesse intorno alla ricerca scientifica è difficile) e la ricerca e i risultati (che, semplicemente, a nostro avviso devono seguire lo standard della trasparenza sui dati e della possibilità di revisione tra pari).
Non ci può essere spazio per “fraintendimenti” su cosa sia la ricerca scientifica, quali siano le sue strade obbligate dalla tecnica e dall’etica, quali le responsabilità che ognuno ha secondo il suo ruolo e quali siano i metodi per validarla; questa posizione la sosteniamo con i ricercatori, con le istituzioni, con le associazioni, con i portatori di interessi commerciali; lo facciamo con una certa fatica perché ci fa sembrare “cattivi”, ma sempre con la sicurezza che è la sola posizione possibile.
Non dimentichiamo che siamo malati “fortunati”: se siamo qui, se siamo ancora vivi, se possiamo pensare al futuro è perché ai nostri farmaci non è stato fatto alcuno “sconto” sul rigore con il quale devono essere condotte la ricerca, la comunicazione e l’attività commerciale dell’industria farmaceutica; quel rigore è ciò che pretendiamo anche per il futuro, perché la ricerca possa giungere a risultati veri e durevoli.
Grazie ancora per essere intervenuto.

[alfaa]

Alfa non devi cercare gli articoli su Google, ma su PubMed!
Ogni volta che leggo un'aberrazione del genere mi si riattiva la p17, e voi non volete che mi venga un linfoma vero?

Scusami ma la scienziata sei tu io mi occupo di altro

[celebrity83]

Dora... già avevi previsto tutto questo il 22 luglio dello scorso anno?

In caso dovesse andar male con Vaxxit, c'è sempre Medestea.....

[Puzzle]

Vabbè visto che nessuno ride alle mie bellissime battute esprimerò un'opinione seria.
Sono contento che finalmente sia stato modificato quell'articolo osceno di Vanity Fair (Fiera della Vanità?) degno di un tema di un bambino di prima media inferiore. Credo ci sia un motivo per cui la società tenda ad affidare il giornalismo scientifico a personale con pregressa esperienza nel campo, o formata ad hoc, e l'eccezione che conferma la regola è proprio questa specie di articolo.
Resta solo da capire le motivazioni che spingono la sperimentazione in Africa in una fase così precoce dello studio clinico, laddove deve ancora cominciare la fase II. Il fatto che in Africa l'HIV abbia raggiunto proporzioni endemiche è fatto risaputo ormai da anni (del resto numerosi studi filogenetici hanno evidenziato la sempre più plausibile origine della diffusione del virus HIV-1 proprio a partire dall'Africa sub-sahariana) e che non giustifica comunque, a livello etico e normativo, una somministrazione su larga scala senza un preventiva e più esaustiva valutazione dell’attività terapeutica del potenziale vaccino, il dosaggio ottimale e le conseguenze dell'assunzione del vaccino sui parametri emato-chimici dei pazienti.

In molti paesi africani i controlli etici, le regolamentazioni per questo tipo di sperimentazioni, le ispezioni, le verifiche, i riscontri, sono molto più limitati che in Europa e in Occidente in genere, per non dire in molti casi assenti. Quindi le sperimentazioni diventano più facili. Si ottiene un'autorizzazione dal ministero, troppo spesso in cambio di favori, soldi o altro, poi ci si reca nei villaggi più sperduti e si iniettano le sostanze sperimentali fra la popolazione. Se non funziona possono essere liberi di aumentare le dosi e se qualcuno ci lascia la pelle, considerando la mortalità ancora elevata per AIDS, malaria, e un'infinità di altre malattie, sarà solo uno in più, come tanti altri, immediatamente giustificabile, senza indagini, senza commissioni d'inchiesta (roba burocratica da occidentali). Non perché le autorità non lo vogliano o non ne abbiano coscienza, ma perché un'autopsia costa e frequentemente non hanno neppure i mezzi per farla, quindi qualunque cosa vada storta, rimane nel limbo.

Nel mio precedente post dove esprimevo il mio spiacevole pensiero nei confronti di questo povero continente invaso da stregoni e sperimentatori bianchi, oltre che dagli sciamani locali, era questo che intendevo. Anche la più seria delle società farmaceutiche in assenza di controlli può cadere in tentazione, figuriamoci quelle che partono da precedenti per niente trasparenti (eufemismo) orientate esclusivamente al profitto

[Dora]

Dora... già avevi previsto tutto questo il 22 luglio dello scorso anno?

In caso dovesse andar male con Vaxxit, c'è sempre Medestea.....

La Pizia ... (per i sacrifici e le offerte, rivolgersi a Uffa)

[uffa2]

Evitate i sacrifici, se proprio volete sacrificare qualcosa sacrificate degli euro, che sono un mezzo di supplica particolarmente caro alla divinità

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