Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Riservato ai sieronegativi che pensano di essere stati a rischio di contagio (NON rispondono medici, ma utenti volontari).
netgear
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Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da netgear » lunedì 4 giugno 2012, 9:45

Ciao a tutti!!
Cerchero' di raccontare la mia storia il meglio possibile, Sono parecchi anni che io e il mio compagno stiamo assieme, 8 anni fa' circa dopo avere avuto due parten differenti ci facciamo il test hiv epatite etc etc entrambi negativi, fin qui tutto bene , io in questi anni mi son ritrovato con una prostatite e infiammazioni delle vie urinarie ma da tutti gli accertamenti fatti non si e' ritrovato nessun virus o batterio , tranne che dopo pochi anni ho avuto dei condilomi ma curati bene con una crema.
6 mesi fa' son venuto a sapere che il mio compagno ha avuto una storiella di pochi giorni un un'altra persona con fellatio passivo e attivo non protetto ma penetrazione anale protetta, lui era sicuro di tutto perche' aveva visto il test hiv dell'altra persona ma so che questo non vuol dire nulla, ci mettiamo una pietra sopra e tutto torna come prima, a 5 mesi da questo evento e a due giorni dall'ultimo rapporto anale mi ritrovo con delle perdite uretrali, il tampone rileva gonorrea che la curo con antibiotici.
Il mio compagno immediatamente si va a fare tutti i test compresi hiv epatite etc etc, qui la mazzata, il test hiv elfa risulta la preseza di anticorpi, pensando ad un falso positivio si reca in ospedale centro malattie infettive e gli rifanno il test e anche li risulta reattivo, allora gli fanno il secondo prelievo piu' accurato credo il westerblot dicendogli che il citomegalovirus, mononucleosi etc etc possono interferire.
Pure io mi reco allo stesso ospedale , faccio il primo test risultato reattivo, parlo con il dottore che accanto c'era anche la psicologa e mi dicono di fare il secondo test dicendo sempre la solita storia, che i test sono sesibili etc etc, purtroppo gli ho fatto notare che sarebbe un evento stranissimo 3 volte i test positivi in due persone diverse e che non abbiamo sintomi di febbre, ho capito bene dalla faccia del dottore e psicologa che la nostra sieropositività e' accertata, ora siamo in attesa dei secondi risultati..
Che posso dire sono una persona distrutta , non avrei mai pensato una cosa del genere, la notte non dormo mi sveglio dall'ansia in un bagno di sudore, mi viene da piangere tutto il giorno,cerco di stare lontano dalla gente, mi piaceva praticare sport e seguire una dieta appropiata ma sto gia' abbandonando tutto non trovo piu' stimolo in nulla mi sto gia' lasciando andare, ho paura di tutto di entrare subito in terapia, in quelle due volte in ospedale ho visto persone distrutte dalle cura con lipoditrofie gravi, se si inizia la cura tutti se ne accorgeranno e poi con il lavoro chi ci riesce, se uno pratica un lavoro pesante e stressante come fa a resistere....
In questi giorni ho pure brutte idee di farla finita..
Grazie di avermi ascoltato



skydrake
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da skydrake » lunedì 4 giugno 2012, 11:16

netgear ha scritto: lui era sicuro di tutto perche' aveva visto il test hiv dell'altra persona ma so che questo non vuol dire nulla,
Infatti, non vuol dire nulla
allora gli fanno il secondo prelievo piu' accurato credo il westerblot dicendogli che il citomegalovirus, mononucleosi etc etc possono interferire.
Attenzione: se c'è una cross-reazione anticorpale con il comune test ELISA (cioè quello più comune), allora potrebbe esserci anche con il Western Blot, sebbene sia più accurato. In questi casi è meglio la conta della viremia, cioè contare la quantità dell'RNA virale nel sangue.
gli ho fatto notare che sarebbe un evento stranissimo 3 volte i test positivi in due persone diverse
La stranezza non è trovare "falsi positivi" nella stessa persona. Se c'è qualche anticorpo che scatena la cross-reazione, risulteranno sfalsati tutti i test che si fanno anche per mesi. La vera stranezza è che sia capitato a due persone diverse che stanno assieme. Tutto sommato la "falsa positività" non è tanto frequente (non ricordo bene, qualcosa come il 3% dei casi, ma tolte le donne incinta, i casi si dimezzano). Non so che dire, non sono un medico, mi diletto solo leggere ogni informazione medica con le parole HIV e AIDS negli ultimi anni. Prova a chiedere all'infettologo se c'è qualche meccanismo di trasmissione della cross-reazione anticorpale. Mi spiego meglio: la combinazione sifilide+celiachia può dare una "falsa positività". Ma la celiachia non si trasmette. Invece magari voi vi siete presi in contemporanea una combinazione di malattie a trasmissione sessuale (esempio già vi hanno trovato la gonorrea) che tutte insieme fanno reagire i marker del test ELISA. Nota che la maggior parte della gente ha preso durante l'infanzia sia la mononucleosi che il citomegalovirus e non lo sa. A volte si annidano e rimangono dormienti, salvo poi riattivarsi quando il sistema immunitario si deprime un po' per altri motivi.
e che non abbiamo sintomi di febbre,
Capita in un 20% dei casi di sieroconversione

Che posso dire sono una persona distrutta , non avrei mai pensato una cosa del genere, la notte non dormo mi sveglio dall'ansia in un bagno di sudore, mi viene da piangere tutto il giorno,cerco di stare lontano dalla gente, mi piaceva praticare sport e seguire una dieta appropiata ma sto gia' abbandonando tutto non trovo piu' stimolo in nulla mi sto gia' lasciando andare, ho paura di tutto di entrare subito in terapia, in quelle due volte in ospedale ho visto persone distrutte dalle cura con lipoditrofie gravi, se si inizia la cura tutti se ne accorgeranno e poi con il lavoro chi ci riesce, se uno pratica un lavoro pesante e stressante come fa a resistere....
In questi giorni ho pure brutte idee di farla finita..
Grazie di avermi ascoltato
Che dire, qui ci siamo passati tutti. A me, in in colpo solo mi hanno diagnosticato HIV, HCV e tumore al fegato (quest'ultimo falso allarme). Quando mi hanno detto che il tumore non c'era, mi sono quasi risentito. Stavo aspettando la conferma prima di mettermi sui binari di notte.



ciokko
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da ciokko » lunedì 4 giugno 2012, 11:27

Io forse sono la persona meno adatta a dare consigli, ma non è vero che si sta male, la vita resta sempre uguale e nessuno se ne accorgerà, quelli sono i casi in cui la malattia è stata scoperta tardi, prega il tuo dio e credici davvero, vedrai che andrà tutto bene



netgear
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da netgear » lunedì 4 giugno 2012, 11:30

Riciao.
La gonorrea solo a me e test l'ho fatto dopo il ciclo antibiotico, il punto e' che il ha fatto prima l'elfa e poi credo l'elisa e sempre positivi, io invece penso solo l'elisa , perche' tutti e due siamo andati nello stesso ospedale, ora aspettiamo il wester, ma la caccia dei dottori ci ha gia' fatto capire tutto..



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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da Mirkosorb » lunedì 4 giugno 2012, 11:36

Ciao netgear,ho letto la tua storia...dai coraggio,non potrebbe essere anche una faccia da sensibilità,da comprensione?perchè pensare solo a una faccia "da condanna"?



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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da netgear » lunedì 4 giugno 2012, 11:44

Dimenticavo nella sfilza di esami che ha fatto nelle'elettro foresi proteica ha le gammaglobuline un po' alterate un piccolo aumento



C.E
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da C.E » martedì 5 giugno 2012, 9:22

ciao, ti posso dire la mia senza giri di parole sono esperta su hiv ho mia cugina dottoressa specializzata e ti posso dare dei consigli....il primo è:i test sono attendibili e' sensibilissimi non ci si puo' sbagliare cosi' facilmente, non puoi fare test all'infinito... se ci si inizia la terapia in tempo il virus e' ben controllato per tanti anni e' magari invece di morire per altro.....muori di vecchiaia e' questoi dovrebbe darti la forza di reagire... rimboccarsi le maniche e andare avanti...se sei positivo non vuol dire essere malato, vuol dire che hai contratto il virus,e oggi la ricerca ha fatto grandi passi e potresti essere ancora in buona salute quel giorno che questa malattia potra' essere sconfitta..forza :!:ripeto oggi giorno si muore troppo facilmente di ben altre cose e nessuno di noi puo' leggere il futuro...ma io credo che sia meglio così...forza chi ha l'hiv non e' un appestato e' puo' condurre una vita sana come tutti...e non sei obbligato a dirlo a nessuno.....ciao......



netgear
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da netgear » martedì 5 giugno 2012, 9:26

Ciao!! Grazie delle risposte, non stiamo facendo test infiniti ma seguendo la procedura ospedaliera, comunque l'avevo gia' capito siamo s+ :(, e le terapie purtroppo sono pesanti e tossiche per non parlare della lipodistrofia.



C.E
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da C.E » martedì 5 giugno 2012, 9:33

si, lo so ma presto ti abituerai....ho due amiche in terapia da anni e credimi la viremia e' quasi assente quindi controllatissima e stanno bene adesso rifletti su cio' si ottimistico e vedrai che tutto poi ti verra' di abitudine....adesso posso capire come stai ti senti diverso ma presto andra' meglio vedrai....e di sicuro non ti dico che mi dispiace, non mi sembra la parola giusta....io ho problemi di cuore...ognuno ha le sue ci si impara a convivere.....non facciamoci buttare giu' vivi :!: in bocca al lupo ciao ;)



netgear
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Re: Aiuto!! Disperazione più assoluta.

Messaggio da netgear » martedì 5 giugno 2012, 10:26

Con certi sintomi si può inventare qualche scusa ma davanti alla liodistrofia, viso scarno, gobba di bufalo etc etc non puoi nascondere che si e' ammalati..



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