Sintomi da un mese

[Stedostedo]

Speriamo dai

[Marc89]

Buongiorno ragazzi,
Anch 'io torno ad aggiornare a diatanza di qualche mese. Come voi ho passato dei mesi infernali da genmaio a maggio, in cui ho avuto di tutto (problemi di pelle, gastro, oculari, dentali, neurologici, alle articolazioni, muscolari, stanchezza estrema, lingua bianca e afte, herpes, ecc. Cd4 a 22% con un min del 33 a distanza di 3 mesi. Ovviamente test negativi a 64, 90 e 6 mesi. Da qualche mese quello che mi è rimasto sono soltanto piccoli problemi alla pelle (ora mi è tornato l herpes su tutto il labbro, foruncoli sulle braccia, graffi che vengono spontaneamente, pelle che si squama) e a volte dolori alla milza e fegato. Per il resto sembro essere tornato quello di un tempo. Non so se è una specie di fase latente.

Fatto sta che quello che ho scoperto è che siamo in tanti. Parlo nel MONDO. Esistono sddiritturs forum stranieri dove si riuniscono persone provenienti da russia,cina, america,africa... tutte persone con sintomi e cd4 bassi ma con test negativi.
Ed è una cosa che va da anni, almeno dai primi del '90 (esistono studi scientifici di persone andate in aids da negativi, alcune però si sono ripresr dopo tempo, se non ricordo male). Cercate "linfocitopenia idiopatica", tanto per dire.
Si sono fatte barie ipotesi, dal fungo candida auris (che in realtà uccide in tre mesi) a vari batteri, fino ovviamente ad una nuova variante di HIV, che i test non riconoscono. Leggete qui:

https://sites.google.com/site/newhivaid ... china/home

[Stedostedo]

Bene l’ansia sale sempre di più quindi ricapitolando persone vanno in aids con test negativi?

Non so che pensare

[Stedostedo]

Quindi scusate se i cd4 rimangono normali anche se ci sono i sintomi è tutto ok giusto ?

[Stedostedo]

Se i cd4 aumentano è una buona cosa o no?

[uffa2]

Dunque,
su sette miliardi di abitanti, una manciata di casi “strani” di non si sa che cosa dovrebbero mettere in discussione tutto ciò che sappiamo sull’HIV, interessante.
Senti, forse ti sfugge una cosa: l’infezione da HIV non è l’unico caso in cui il sistema immunitario diventa meno efficiente. Ed è anche abbastanza scontato che, se hai pochi CD4 (pochi per davvero, così pochi da essere un dato clinicamente rilevante per la scienza, non nei forum) una persona possa avere qualche problema.
L’HIV però è un’altra cosa. Ha le sue regole e oramai quarant’anni di storia clinica registrata. Non saranno forum in cui persone che non si arrendono alle evidenze dei loro esami clinici farneticano nuove teorie in virologia a cambiare questa storia, né può bastare un blog che cita come fonti scientifiche, altri blog… in Cina.
Veramente, sono a dir poco imbarazzato: questo forum si rivolge a persone che devono la loro esistenza in vita alla scienza, alle migliaia di persone che ogni giorno fanno ricerca e ai miliardi di euro che ogni anno sono spesi per capire sempre di più e gestire sempre meglio questa malattia. Tu puoi anche non arrenderti all’idea di non avere l’HIV, ma da questa parte non potrai trovare una sponda sensibile perché le fesserie delle quali ti vai abbeverando sono l’esatto contrario di ciò che ogni giorno ci assicura l’esistenza in vita in eccellenti condizioni di salute.
Dico a te quello che dico sempre in questi casi: smettila di vagabondare per ritrovi online di alcoolizzati delle condizioni (presunte) cliniche più strane. Datti a letture più intelligenti e più rilassanti che non i blog scritti da chissà quali psicopatici. Se davvero ci tieni alla tua salute rivolgiti con umiltà al tuo medico di famiglia, che probabilmente non capisce nulla delle domande che gli farai, ma può mandarti da uno specialista. Cerca di vivere, e di non impiccarti a queste follie.

[Stedostedo]

il problema è questi sintomi mai avuto prima io neanche sapevo dei cd4... ho letto ora dell aids senza hiv chissà cosa ci riserverà il futuro però boh che casi strani


Ps ho capito pienamente quello che intendi

[Marc89]

Uffa2, nessuno mette in discussione che la scienza sia stata fondamentale per voi. E mi sembri troppo intelligente per offenderti se uno prova ad esprimere i suoi dubbi. Perché hiv o meno, qualcosa c'è. E SEMBRA che si comporti allo stesso modo di 'sto virus.

Vuoi gli articoli scientifici? Eccone uno tra i tanti. Infezioni come polmoniti, meningiti... isnomma, AIDS ma senza evidenza di hiv.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/N ... 2113280604

Vorrei sottolineare inoltre ciò che riporta wiki sulla pagina nominata prima.

"La linfocitopenia idiopatica delle cellule T CD4+ (ICL) è una sindrome molto rara[1]. In questa condizione, il corpo ha troppo pochi linfociti T CD4+, un tipo particolare di glubuli bianchi.

A volte viene definito impropriamente "AIDS senza HIV" dai dissidenti sull'eziologiadell'AIDS, sebbene la presentazione clinica differisca da quella riscontrata nell'HIV/AIDS.[2].
La causa di ICL, come tutte le condizioni idiopatiche è sconosciuta[3]. Non sembra comunque essere causata da un agente trasmissibile, come ad esempio un virus.[4]"

Già, peccato che molti hanno avuto tutti 'sti problemi dopo rapporti a rischio. E il fatto che non abbiano trovato nulla non significa che non ci sia nulla.

Ce le facciamo due domande?

Ieri ero a mare a rilassarmi. Ero tranquillo, contento per il periodo che stavo passando.
Oggi mi risveglio con 4 herpes labiali. Fino ad un mese fa non riuscivo a camminare per problemi all anca e molto spesso dovevo sedermi poiché mi prendeva anche una specie di astenia terrificante da un momento all altro.
E se pensi che tutto questo sia un problema di testa, quello che offende non sono io.
E poi... consigli i medici. Ma davvero dici? Ho speso due stipendi per essere trattato come uno stupido, tra neurologi, dermatologi (hanno visto i problemi ma non mi hanno saputo dar spiegazioni) e infettivologi. Il medico di base l ho cambiato perche diceva che si entrava in aids sotto i 500 cd4.

Per stedosteo: non voglio allarmarti. Sui vari forum stranieri ho letto di persone tornate in forma dopo molto tempo (alcuni invece hanno avuto una specie di cfs, fatica cronica).
Cosa dovremmo fare? Controllare periodicamente intanto i cd4 e sperare che sia una cosa passeggera. Inoltre cercare di trovare non un medico, poiché loro si basano su ciò che si conosce attualmente, altrimenti "è tutta ansia", ma un biologo-ricercatore che abbia "voglia" di aiutarci. Anche perché ci vanno di mezzo altre persone. Io e altri stiamo cercando di farli, ma purteoppo o scompaiono o "non hanno gli strumenti adatti". Alcuni addirittura consigliano l'aperyomics, in america, un azienda di biotecnologie unica al mondo che va alla ricerca di patogeni sconosciuti.

[Stedostedo]

Dimmi te se vogliamo rimanere in contatto e cercare di risolvere il problema io sono disponibile te ora a chi ti stai affidando , terrò sotto controllo
I cd4 se non calano cosa vuol dire ?
Fino adesso che hai scoperto?

[Stedostedo]

Si potrebbe contattare questa azienda ma per studiare io
Caso serviamo come “cavie” noi?