Come si vive con una coinfezione?

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Zion93
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Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da Zion93 » lunedì 27 febbraio 2012, 22:49

Buona sera a tutti.. Ieri ho ritirato i risultati del test dell'epatite c.. purtroppo sono risultato positivo all'hcv e per una storia che ho già raccontato in un'altra domanda che avevo fatto ("hiv e sport" a chi potesse interessare..) rischio pure un'infezione da hiv.. Il problema è che avevo deciso di fare i due test in diversi momenti per darmi coraggio (la risposta negativa di un test mi avrebbe spronato a fare anche l'altro) ma visto che purtroppo non è andata come speravo ora mi ritrovo veramente in crisi.. Ho paura di un leggere un positivo pure nell'altro test.. Quindi vorrei sapere almeno cosa mi aspetterà se fossi positivo per entrambi.. Come sarebbe la mia vita, che prospettiva di vita avrei, insomma un po tutto.. Grazie..



uffa2
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da uffa2 » lunedì 27 febbraio 2012, 22:54

la notizia non è affatto buona.
però, però... nel disastro che è essere questa notizia, non ti vedere già morto e cose del genere: per l'HCV ci sono trattamenti che in una certa percentuale di casi eradicano il virus, e qui comunque abbiamo amici che, o perché non sono rientrati in quella percentuale, o perché non hanno ancora provato il trattamento, comunque vivono "bene"...
ti risponderanno loro.
intanto fai un bel respiro ;)


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skydrake
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da skydrake » lunedì 27 febbraio 2012, 23:25

Io sono un coinfetto. Come si vive con una coinfezione? Dipende tutto come procede l'HCV. Ad alcuni impiega 20 anni prima di fare qualche danno irreversibe (es. fibrosi), altri pochi anni. Attualmente, la terapia migliore (interferone peligato+ribavirina+telaprevir per sei mesi) ha una speranza di successo del 70%, quindi decisamente superiore a terapie passate. Tuttavia è ancora molto pesante. Meglio rimandare le terapie a quando saranno migliorate.
Per ora, fai regolarmente esami al tuo fegato (non solo le transaminasi), evita alcool e fritti. Ne gioverà non solo il tuo fegato, ma tutto il tuo organismo.



HLAB5701
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da HLAB5701 » martedì 28 febbraio 2012, 23:26

caro Zion,
purtroppo è un dispiacere apprendere della tua positività per HCV.
rimaniamo in attesa del test genotipico che ti dica a quale 'ceppo' (genotipo) appartiene il tuo HCV, notizia che contiene in sè un discreto valore prognostico.

moltissimi ragazzi, più di quanti immagini, in questo forum, sono giunti qui come coinfetti HIV/HCV, ma con la classica terapia ribavirina/interferone pegilato sono riusciti a negativizzare (=guarire) l'HCV.

per questi motivi, non fasciarti la testa. aspetta con tranquillità il resto degli accertamenti. e le nuovissime terapie per HCV che sono dietro l'angolo (vedi riferimenti in forum) e che promettono ben altro che il classico 30% di negativizzazioni, bensì addirittura si parla di 80%!

non lasciare MAI E POI MAI che la tua serenità di ventenne, l'epoca più bella della vita, sia offuscata da questo passeggero, stucchevole estraneo.

altri interverranno dopo di me. ma chiamami se hai bisogno.
un abbraccio.
hla



Zion93
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da Zion93 » mercoledì 29 febbraio 2012, 20:40

Grazie per il supporto morale :) Anche se è difficile non pensare negativamente come dite di non fare.. L'idea che comunque in pochi anni potrei avere una cirrosi epatica o comunque il fegato rovinato e quindi una qualità di vita abbastanza bassa di sicuro non è un bel pensiero..



skydrake
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da skydrake » mercoledì 29 febbraio 2012, 21:34

Zion93 ha scritto:Grazie per il supporto morale :) Anche se è difficile non pensare negativamente come dite di non fare.. L'idea che comunque in pochi anni potrei avere una cirrosi epatica o comunque il fegato rovinato e quindi una qualità di vita abbastanza bassa di sicuro non è un bel pensiero..
...oppure in pochi anni verrà fuori qualche altro farmaco più efficace. Ce ne sono un paio di interessanti in sperimentazione, oltre ad un altro paio appena messi in commercio che aumentano le probabilità di guarigione definitiva al 70%-80%. Dipende tutto se correrà più velocemente l'HCV o la ricerca medica.
Per ora, bevi poco alcool, mangia pochi fritti, controllati ogni tanto e tutto il resto sarà come prima.



Zion93
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da Zion93 » mercoledì 29 febbraio 2012, 22:58

skydrake ha scritto:
Zion93 ha scritto:Grazie per il supporto morale :) Anche se è difficile non pensare negativamente come dite di non fare.. L'idea che comunque in pochi anni potrei avere una cirrosi epatica o comunque il fegato rovinato e quindi una qualità di vita abbastanza bassa di sicuro non è un bel pensiero..
...oppure in pochi anni verrà fuori qualche altro farmaco più efficace. Ce ne sono un paio di interessanti in sperimentazione, oltre ad un altro paio appena messi in commercio che aumentano le probabilità di guarigione definitiva al 70%-80%. Dipende tutto se correrà più velocemente l'HCV o la ricerca medica.
Per ora, bevi poco alcool, mangia pochi fritti, controllati ogni tanto e tutto il resto sarà come prima.
Quindi già adesso è disponibile un farmaco che per l'80% ti cura dall'HCV? ma è una percentuale che vale per tutti i ceppi del virus o solo per alcuni? In ogni caso mi chiedevo una cosa.. La cirrosi epatica è un decorso inevitabile della malattia o non è detto che venga?



skydrake
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Re: Come si vive con una coinfezione?

Messaggio da skydrake » mercoledì 29 febbraio 2012, 23:31

Zion93 ha scritto:
skydrake ha scritto:
Zion93 ha scritto:Grazie per il supporto morale :) Anche se è difficile non pensare negativamente come dite di non fare.. L'idea che comunque in pochi anni potrei avere una cirrosi epatica o comunque il fegato rovinato e quindi una qualità di vita abbastanza bassa di sicuro non è un bel pensiero..
...oppure in pochi anni verrà fuori qualche altro farmaco più efficace. Ce ne sono un paio di interessanti in sperimentazione, oltre ad un altro paio appena messi in commercio che aumentano le probabilità di guarigione definitiva al 70%-80%. Dipende tutto se correrà più velocemente l'HCV o la ricerca medica.
Per ora, bevi poco alcool, mangia pochi fritti, controllati ogni tanto e tutto il resto sarà come prima.
Quindi già adesso è disponibile un farmaco che per l'80% ti cura dall'HCV? ma è una percentuale che vale per tutti i ceppi del virus o solo per alcuni? In ogni caso mi chiedevo una cosa.. La cirrosi epatica è un decorso inevitabile della malattia o non è detto che venga?
Grossomodo 70 % HCV genotipo 1, il più diffuso. Mancano dati per gli altri, ma si suppone percentuale analoga per il genotipo 5 e decisamente superiore per il genotipo 3.
Il decorso dell'HCV non curato varia moltissimo da persona a persona. Alcuni ci convivono senza apparentemente sviluppare seri danni, tantomeno cirrosi epatiche. Nota: a volte l'epatite C regredisce da sola, ma se capita lo fa nei primi mesi dal contagio.



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