Lambertenghi: le staminali fra scienza e diritto (STAMINA!)

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Dora
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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » domenica 29 settembre 2013, 15:20

A quanto pare, Vannoni si sta preparando a entrare in politica:
  • Cari amici il momento è concitato. Inizio questo post con un commento sulle dichiarazioni del dr Belleri direttore generale degli Spedali Civili di Brescia il quale definisce il suo ospedale un inferno (*). Un inferno che, nei suoi gironi conta 79000 prestazioni l'anno e che va in crisi se si aggiungono 150 pazienti che devono fare ciascuno, in un anno, 6 prestazioni ambulatoriali. Un inferno che consuma i nostri soldi (più di 500.000 euro) per pagare un avvocato al fine di impedire ai pazienti di curarsi. Trovo questa uscita del dr Belleri raggelante e mi chiedo come si possano sentire i malati in lista di attesa e quelli in cura che hanno vinto ricorsi in tutta Italia ed hanno acquisito il diritto per entrare in un "Inferno". Caro dr Belleri nessun paziente per quanto prostrato da malattie invalidanti e mortali, nessun genitore di bambini in gravissimo pericolo di vita, si è mai sognato di fare una dichiarazione del genere sulla situazione che lei, manager superpagato di un ospedale pubblico, ha così descritto. I pazienti sono pieni di dignità e di coraggio e purtroppo queste sue dichiarazioni sono tanto più squallide rapportate alle condizioni che lei e i suoi superiori avete contribuito a creare. Le soluzioni proposte da Stamina avrebbero permesso di mettere tutti i pazienti in cura nel giro di un paio di mesi senza sovraccaricre il laboratorio del suo ospedale di nulla rispetto a quanto stava già timidamente facendo. Spero che lei o i suoi capi e referenti politici troviate il tempo per chiedere scusa a tutte queste persone in lista di attesa ed in cura per quanto avete fatto e affermato e finalmente la smettiate di boicottare l'accesso alle cure e la finiate di considerare queste persone come dei fantasmi, perchè le garantisco che sono ancora vive.
    Se non se la sente di affrontare questo "immane problema" che consiste nel curare 150 persone la via è una sola: si dimetta.
    Oggi arriva anche la notizia che è caduto il governo, il ministro Lorenzin ha dato le dimissioni privando l'Italia di un così determinante contributo. Non riesco a gioire di ciò, la prima immagine che mi è venuta in mente è quella dell'idra, un mostro a nove teste al quale staccata una testa ne cresceva subito un'altra. È il corpo del mostro che va distrutto, non basta tagliare una testa e penso che prima che la nuova testa ricresca ci sia ancora il tempo perchè dia ancora qualche colpo di coda.
    Si avvicina così, forse, il periodo elettorale, quello nel quale ci si da tutti una bella pacca sulla spalle, rispuntano i sorrisi e si dice alle vittime delle scelleratezze subite che bisogna scordarsi il passato e pensare al futuro. Il sole torna a splendere ed un festoso arcobaleno conduce alla famosa pignatta carica d'oro e di promesse. Come si sa gli arcobaleno svaniscono presto, in genere poche ore dopo il voto. Io credo che se vogliamo ottenere le cure compassionevoli con il metodo Stamina e cambiare veramente il volto disumano e grottesco che ci ha mostrato l'idra di questo paese dovremmo agire direttamente.
    Il movimento prostamina, nato spontaneamente, conta centinaia di migliaia di persone tra aderenti e simpatizzanti, è presente in tutte le regioni. Credo sia venuto il momento che questa forza, queste speranze, si strutturino e vengano scelti dei rappresenetanti per portare avanti questa battaglia di civiltà e cercare di abbattere questo mostro che divora i nostri figli e i nostri cari più di quanto lo facciano le malattie da cui sono affetti. Se vogliamo un futuro dobbiamo costruircelo da soli.

(*) Stamina, gli Spedali Civili di Brescia: "Basta, è un inferno. Situazione impossibile"



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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da uffa2 » domenica 29 settembre 2013, 17:08

ecco, giusto per migliorare il livello della nostra classe politica, giusto?


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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » giovedì 10 ottobre 2013, 11:04

Il ministro Lorenzin dovrebbe prendere a breve una decisione sulla sperimentazione del metodo Stamina e pare una decisione obbligata.
Mentre aspettiamo, Wired ci offre una disamina degli interventi del programma Le Iene. Avvilente.

Gli attacchi personali, a volte anonimi, sono iniziati da quando Alice [Pace, collaboratrice di Wired] si è permessa, dati alla mano, di criticare alcuni servizi dell'entertainer Giulio Golia delle Iene per la loro scarsa obiettività e la loro approssimazione. Una pressione giunta fino a far leva sulla sofferenza dei malati contro la nostra collaboratrice, che sarebbe colpevole, con il suo lavoro, di non aver permesso la libertà di cura a quanti vogliono accedere al trattamento miracoloso.

(Questo mi ricorda tanto qualcosa ... :? )



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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da uffa2 » giovedì 10 ottobre 2013, 13:13

Credo che quelli di Wired si siano assunti un compito davvero ingrato, difendendo il diritto dell'opinione pubblica a un po' di buon senso...


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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » giovedì 10 ottobre 2013, 14:15

uffa2 ha scritto:Credo che quelli di Wired si siano assunti un compito davvero ingrato, difendendo il diritto dell'opinione pubblica a un po' di buon senso...
Quelli di Wired fanno semplicemente il loro dovere, fornendo un'informazione corretta e correggendo gli errori fatti dalle Iene.
Ma nel mondo alla rovescia in cui ci troviamo a vivere questo li trasforma in mostri, che conculcano la libertà di cura e impediscono ai malati di avere accesso alla cura magica.

Esattamente quanto è accaduto a noi da quando è partita l'inchiesta dell'università di Firenze contro Ruggiero (e ancora pochi giorni fa): reiterate minacce di querela per aver scritto la verità, intimidazioni e insulti di ogni genere da parte di sieropositivi e sedicenti medici, perfino maledizioni e auguri di morte. Con l'accusa di aver sottratto ai malati una valida opzione terapeutica (magica anche in questo caso) a fare da ciliegina sulla torta.
Puro squadrismo.

Alice Pace ha tutta la mia solidarietà. So bene quanto sia sconvolgente sentirsi dire che si toglie a dei malati la possibilità di guarire.


Intanto, la notizia di pochi minuti fa è che il ministro Lorenzin ha bloccato la sperimentazione (per 1. inadeguata descrizione del metodo; 2. insufficiente definizione del prodotto; 3. potenziali seri rischi per i pazienti).



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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da uffa2 » giovedì 10 ottobre 2013, 14:56

Dora ha scritto:il ministro Lorenzin ha bloccato la sperimentazione (per 1. inadeguata descrizione del metodo; 2. insufficiente definizione del prodotto; 3. potenziali seri rischi per i pazienti).
povera donna, le rovesceranno addosso la pece bollente in quantità industriale...


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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » venerdì 11 ottobre 2013, 7:07

uffa2 ha scritto:
Dora ha scritto:il ministro Lorenzin ha bloccato la sperimentazione (per 1. inadeguata descrizione del metodo; 2. insufficiente definizione del prodotto; 3. potenziali seri rischi per i pazienti).
povera donna, le rovesceranno addosso la pece bollente in quantità industriale...
Ieri Vannoni era lanciatissimo su FB: "Eccoci di fronte ad un copione già scritto, sinceramente, e qui me ne rammarico, credevo meglio. Purtroppo il copione Lorenzin e dei suoi esperti farlocchi è scritto con i piedi. Ben venga: meglio una bocciatura disonesta a priori che non il prosieguo di una sperimentazione altrettanto disonesta, almeno non faranno danni ai pazienti. (...)"
E i commenti dei suoi fan sono - come prevedibile - irrazionali e grondanti veleno.
Ma quel che mi rincuora è che a quanto pare Vannoni medita di espatriare: "La sperimentazione sul metodo Stamina si farà all'estero, credo sia probabile negli Usa. In Italia aspetteremo politici più illuminati".

Simoncini all'estero, Vannoni all'estero, Ruggiero all'estero ... significa che stiamo iniziando a far pulizia in casa nostra?



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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da uffa2 » venerdì 11 ottobre 2013, 9:12

se trova qualcuno negli USA che gli regala tre milioni di dollari faccia pure... qui mica è Cuba, c'è ancora libertà di espatriare :mrgreen:


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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » martedì 15 ottobre 2013, 15:05




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Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto

Messaggio da Dora » mercoledì 23 ottobre 2013, 10:40

In attesa di sapere qualcosa dell'inchiesta del Procuratore Guariniello, finalmente si comincia a parlar chiaro su quali e di chi sono le responsabilità dell'*immonda vicenda Stamina*.
Io mi chiedo: qualcuno pagherà per tutto il casino combinato?

Gilberto Corbellini ha scritto domenica un articolo sul Sole 24 ore (che riprendo da Notizie Radicali).
Seguono le 10 domande alla Iena Giulio Golia, preparate da Silvia Bencivelli, Marco Cattaneo (Le Scienze), Salvo Di Grazia (MedBunker), Emanuele Menietti (il Post), Alice Pace (Wired Italia) e Antonio Scalari (Valigia blu) (che prendo da MedBunker).
Invece, una sorta di riassunto di tutta la vicenda può essere letto in Valigia blu: Il post definitivo sul metodo Stamina. Storia di uno «scandalo basato sulla frode e sulle menzogne».



L’epilogo del caso Stamina. Ora si può dire chi ha sbagliato?

21-10-2013
Diceva il più astuto politico della prima repubblica, cioè Giulio Andreotti, che «a pensar male si fa peccato, ma ci si prende». Volendo pensar male in merito alle responsabilità morali, politiche e legali nel caso Stamina, in pochi si salverebbero: carabinieri dei Nas, Aifa, alcuni scienziati (Paolo Bianco, Elena Cattaneo e Michele De Luca ci han messo faccia e tempo 24 ore su 24) e il ministro Beatrice Lorenzin. Stop. Eppure era chiaro fin dall’inizio che si trattava di un inganno, e chi l’ha scritto da subito e con continuità su queste pagine non aveva accesso a conoscenze privilegiate né difendeva interessi nascosti.

Entrando nel merito delle responsabilità e pur comprendendo la disperazione e la sofferenza che li ha mossi, non si può non dire che i genitori dei bambini malati e i malati che hanno chiesto il trattamento Stamina hanno esagerato e agito non nel loro miglior interesse. Per quanto riguarda Marino Andolina e Davide Vannoni va da sé che in qualunque paese davvero civile sarebbero stati bloccati dai magistrati almeno due anni fa per una serie di reati, per cui al momento risultano solo indagati. Ci provi Vannoni ad andare negli Stati Uniti, dove qualche settimana fa hanno arrestato due medici che vendevano intrugli con staminali! Rimane il fatto che, per capire bene la vicenda forse serve adottare la distinzione che si fa soprattutto nella letteratura in inglese tra ciarlatano (quack) e truffatore (cheater). Il primo è quasi un caso clinico, nel senso che è più o meno in buona fede: si autoinganna a tal punto (per ingannare meglio i clienti) che davvero non sa più dove corre la demarcazione tra vero e falso. I ciarlatani, tipicamente, danno vita a una specie di setta, mancano di senso del ridicolo e di emozioni sane. Naturalmente ciò rende non meno inquietante e pericolosa la loro attività.

Nelle vicende medico-sanitarie i truffatori sono coloro i quali sanno che stanno imbrogliando o che sfruttano i ciarlatani. Hanno la capacità di capire che fanno del male, ma decidono, magari non senza interni tormenti, di mettere in atto scelte immorali o illegali per torna-conto personale. C`erano e ci sono truffatori nella vicenda Stamina? Chi e a quali scopi per esempio ha spinto a, e deciso di praticare il trattamento Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia? Quale interesse ha mosso la trasmissione “Le Iene”? Il mero gusto di andar contro la comunità scientifica, per aggredire spontaneisticamente un presunto potere costituito, senza capire alcunché di quel che stava accadendo e usando la disperazione dei malati come cassa di risonanza? Saranno le indagini di qualche commissione parlamentare o di magistrati a dire forse qualcosa; se questi ultimi sapranno essere migliori dei giudici che con sprezzo delle prove hanno deciso di sostituirsi ai medici e agli organi regolatori del ministero, prescrivendo pseudotrattamenti in assenza di prove di sicurezza ed efficacia. Anche solo per evitare questo genere di scempi, vogliamo deciderci a fare una legge sulla responsabilità civile dei magistrati?

Anche sulle responsabilità politiche e morali qualcosa si può dire. Partendo da una domanda: come è stato possibile che ci sia voluto un anno, con sceneggiate imbarazzanti, per confermare quello che i carabinieri dei Nas e gli esperti dell’Aifa avevano accertato nel maggio del 2012? Perché si è arrivati a un insensato voto del Parlamento che il ministro Lorenzin ha giustamente definito irrituale, cioè a stanziare tre milioni di euro e a chiedere una commissione di luminari per esaminare un protocollo (quello consegnato da Vannoni agli inizi di agosto) che a priori si sapeva privo di qualunque fondamento. Per ricevere dalla commissione una risposta che più o meno recita: signori politici e presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, non era necessario toglierci dal nostro lavoro o sprecar soldi per stabilire che il protocollo Vannoni è una patacca! Qualunque studente di medicina a partire dal terzo o quarto anno sarebbe stato in grado, usando Internet, di accertare che il cosiddetto metodo Stamina non esisteva. Peraltro a quello studente sarebbe bastato leggere le inchieste già condotte e pubblicate da “Nature”, in cui si provava che Vannoni aveva copiato quanto inserito nella domanda di brevetto all'ufficio statunitense. Non meraviglierebbe se anche il protocollo consegnato alla commissione fosse frutto di un lavorio di copia/incolla. Chi dovrebbe dare spiegazioni degli atti compiuti sono l’ex-ministro tecnico Renato Balduzzi e il direttore del Centro Nazionale Trapianti Alessandro Nanni Costa, entrato quest’ultimo in gioco non si capisce bene a che titolo. Perché l’ex-ministro Balduzzi ha chiesto un’ispezione secondaria, quando quella di Aifa e Nas sarebbe stata sufficiente alla luce dell’assenza di ogni razionale scientifico per il trattamento Stamina? E perché, nonostante quell'ispezione e i giudizi della commissione di esperti creata sempre dal ministro confermassero il parere di Aifa, non sono stati compiuti atti conseguenti? Fino a che punto Nanni Costa, e in accordo con quali Senatori, è responsabile del tentativo, di derubricare a trapianti (articolo 2-bis del famigerato decreto Balduzzi) le terapie cellulari, andando contro le migliori linee regolatorie internazionali?

Nella vicenda è entrato a gamba tesa e con argomenti surreali anche il diabetologo Camillo Ricordi, che dice di battersi contro gli eccessi di regolamentazione delle terapie cellulari. Ma perché condurre una battaglia forse sensata usando il trattamento Stamina, cioè fiancheggiando pseudo-scienziati e facendo pagare al sistema sanitario nazionale della roba altrettanto inutile ma più pericolosa dei farmaci omeopatici? Si può dire che qualcuno ha sbagliato, che non si doveva arrivare al decreto Balduzzi, che chi era chiamato a governare una situazione abbastanza elementare non l'ha saputo fare o si è affidato a consulenti inaffidabili?

Ora che forse si è chiusa, la vicenda Stamina dovrebbe mettere in allarme Governo e Parlamento sulla natura deflagrante che può assumere il Titolo V della Costituzione. Ce la vogliamo immaginare una sanità in cui i farmaci vengono approvati e regolati a livello regionale, come auspicano alcuni partiti e politici? Il Titolo V è all’origine della devastazione dei bilanci regionali e quindi anche di quello dello Stato - e per questo andrebbe di corsa ripensato! - ma i danni che può fare vanno oltre il pensabile. I conti di quel che sarebbe costato il trattamento Stamina - già richiesto a gran voce da alcuni consigli regionali - li ha fatti Michele De Luca su queste pagine: almeno quattro miliardi di euro. Qualcuno vuole davvero che alla fine salti per aria il sistema sanitario nazionale?

*da “Il Sole 24 Ore”


Davide e Golia (1): 10 domande a Giulio Golia sulla vicenda Stamina.

MARTEDÌ 22 OTTOBRE 2013

La vicenda Stamina (sulla quale mi sembra siano state spese sufficienti parole) sembra chiusa dal punto di vista scientifico. Ora restano da chiarire alcuni aspetti, non secondari, relativi al martellante lavoro di "cronaca" da parte della trasmissione "Le Iene" (che ha lanciato e poi sostenuto la vicenda) ed agli aspetti relativi all'esistenza di questa presunta cura all'interno di un ospedale pubblico. Vi sono altri lati della storia da chiarire, ma di questo si sta già occupando la magistratura con un'inchiesta.
Iniziamo allora a chiedere ai protagonisti di spiegare ciò che non è chiaro ed iniziamo da Giulio Golia, colui che conduce i servizi per conto de "Le Iene" e che pubblicizza l'intera vicenda, con il contributo di giornalisti scientifici e blogger che si sono occupati dell'argomento.
Mi sembra abbastanza scontato, infatti, che chi si occupa di un argomento di cronaca (lasciamo da parte la scienza per un attimo, che in questa storia c'entra davvero poco), per correttezza debba analizzarne tutti gli aspetti, la cronaca è un racconto nel quale bisogna mostrare i fatti nella loro totalità per poi lasciare trarre le conclusioni a chi legge. Nei servizi di Giulio Golia molti dei fatti non sembrano essere stati trattati allo stesso modo di altri, forse per semplice disattenzione o forse perché si voleva giungere ad una conclusione già stabilita, non è sempre facile capirlo. Ma viste le polemiche e le conseguenze dei servizi delle Iene, è spontaneo porsi alcune domande, ormai anche abbastanza spontanee dopo mesi di dibattiti sul tema. Così un gruppo formato da giornalisti scientifici, medici e blogger, ha creato una serie di domande che possono interessare chi segue la vicenda.

Immagine

Facciamone allora 10 alla "Iena", sicuri che vorrà rispondere almeno per chiarirci dei dubbi, vediamo quali:

==

1) Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2) Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo stamina?

3) Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4) Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5) La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6) Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7) Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8) Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9) In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l'applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l'uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10) Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all'opinione pubblica?



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