ASSURDO !!!! VI PREGO AIUTATEMI A CAPIRE COSA STA SUCCEDENDO AL MIO AMICO

[Triumeq85]

Non ha fatto una RM? Hanno escluso la sclerosi multipla?
Visto che ha problemi ale gambe, hanno provato a fare una elettroneurografia? Parlo da ignorante ovviamente.

Lo sai che l'intuizione della malattia autoimmune potrebbe essere la risposta giusta! Come mai nessuno ha pensato a fargli un controllo approfondito su questo tipo di patologie? Le malattie autoimmuni sono causa di lesioni di questo tipo.

[uncle_tom82]

Ciao triumeq ... questa cosa delle malattie autoimmuni mi è stata già indicata come possibile correlazione ... ho già avvertito ai parenti del mio amico di domandarlo al neurologo visto che a breve avrà la visita con un importante neurologo al livello nazionale .. staremo a vedere ... cmq la cosa che fa ridere se cosi si può sdrammatizzare è che gli infettivologi se ne escono dicendo che è un problema oncologico ( linfoma ) gli oncologi se ne escono dicendo che è l'hiv e stanno giocando a scarica barile senza indovinare la vera diagnosi ... io ho una rabbia che non potete capire !!!! spero solo che prima o poi troveranno la giusta risposta per poter contrattaccare ... Adesso secondo me tutti sti medici attribuiscono tutti all' hiv e si soffermano li ... ma se è stato accertato che il triumeq arriva anche al cervello e che il mio amico è sempre stato super azzerato con cd4 alti come è possibile che sia l'hiv a determinare queste lesioni ???? io comincio a dubitare che sia questo ... mah !!!

[chico92]

io ho letto solo di TAC. Ma sbaglio o non ha mai fatto una risonanza magnetica? appunto, di solito è l'esame principale quando si trovano dei puntini/lesioni nell'encefalo. Si potrebbero appunto sospettare SM, tumori, pregressi ictus ecc
RIpeto, non sono un medico, quindi è solo un suggerimento, non so nemmeno se sono stati fatti questi esami.
Leggevo però che è stata fatta una puntura lombare: oltre a cercare vari virus e batteri e patogeni vari, hanno fatto anche l'esame sulle bande oligoclonali? in presenza di bande, ci sarebbe una infiammazione in corso: sm, oppure infiammazione dovuta ad altri patogeni. Io feci una puntura lombare, quindi un minimo ne capisco. E' stata ricercata la sindrome di guillain barré? altra patologia che da problemi alle gambe. Oppure la Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica? Come ho detto, parlando da ignorante, sarebbe utile eseguire una elettromioneurografia, per escludere CIDP, guillain barré ecc
DOvreste però parlarne con i medici per capire quali esami ha fatto e cosa sospettano loro.
Oppure una neuropatia delle piccole fibre? di solito questa patologia si può diagnosticare solamente con una biopsia cutanea, giacché l'EMG risulterebbe negativa.
Per ultimo, gli sono state fatte le analisi per le autoimmunità?
ana, ena, anca, ama, anti dna ecc

[uncle_tom82]

io ho letto solo di TAC. Ma sbaglio o non ha mai fatto una risonanza magnetica? appunto, di solito è l'esame principale quando si trovano dei puntini/lesioni nell'encefalo. Si potrebbero appunto sospettare SM, tumori, pregressi ictus ecc
RIpeto, non sono un medico, quindi è solo un suggerimento, non so nemmeno se sono stati fatti questi esami.
Leggevo però che è stata fatta una puntura lombare: oltre a cercare vari virus e batteri e patogeni vari, hanno fatto anche l'esame sulle bande oligoclonali? in presenza di bande, ci sarebbe una infiammazione in corso: sm, oppure infiammazione dovuta ad altri patogeni. Io feci una puntura lombare, quindi un minimo ne capisco. E' stata ricercata la sindrome di guillain barré? altra patologia che da problemi alle gambe. Oppure la Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica? Come ho detto, parlando da ignorante, sarebbe utile eseguire una elettromioneurografia, per escludere CIDP, guillain barré ecc
DOvreste però parlarne con i medici per capire quali esami ha fatto e cosa sospettano loro.
Oppure una neuropatia delle piccole fibre? di solito questa patologia si può diagnosticare solamente con una biopsia cutanea, giacché l'EMG risulterebbe negativa.
Per ultimo, gli sono state fatte le analisi per le autoimmunità?
ana, ena, anca, ama, anti dna ecc

ciao forse avrai letto male o avrò scritto male io ma ha fatto diverse volte la RM ( RISONANZA MAGNETICA ) a mezzo di contrasto , la sindrome di jullian barrè si evidenzia subito nel liquor diciamo che è il primo esame che fanno ma è negativo .... eè tutto negativo solo l' epstein barr è positivo nel liquor ... adesso dovrà fare una visita importante con un neurologo di verona staremo a vedere cosa salta fuori ...

[chico92]

La guillain barré non sempre si vede dal liquor, se è stata leggera. L’elettromiografia l’ha fatto? I potenziali evocati motori? Bisogna capire cosa siano questi puntini.
Vi auguro di trovare una diagnosi.

[uncle_tom82]

chico ciao ho parlato io stesso con i medici quando ancora il mio amico era ricoverato in ospedale della mia città e io stesso ho chiesto se ci fosse la probabilità della sindrome di Guillain-Barré ma hanno subito escluso tale patologia sia dai risultati della puntura lombare e sia dai presunti sintomi anche se in effetti sono molto simili e facili da attribuire ... .... ripeto: gli infettivologi (che dovevano avere piu pregiudizio nei confronti dell' hiv ) sospettavano un linfoma celebrale primitivo , e invece gli oncologi ( che dovrebbero avere più pregiudizio per un linfoma ) dicono che invece il danno è dovuto dal virus hiv ..... insomma stanno giocando a tennis e non si è capito ancora nulla !!!!

[chico92]

Capisco. Mi dispiace e spero che riesca a ricevere una diagnosi... vi conviene chiedere più pareri. Comunque facci sapere

[uncle_tom82]

certo !!! vi terrò aggiornati ...

[anov76]

Ciao ...non sono un medico né ho competenze mediche...pero' leggendo questo post mi é venuta in mente la situazione di una mia amica...miliardi di esami e tests e non capivano cos'era...si trattava di sla...sclerosi multipla amiotrofica..pian piano non riusciva piu a camminare e ha perso anche la parola...é difficile da diagnosticare perché ha molti punti in comune con altre malattie autoimmuni...per diagnosticarla c'é un esame ben preciso che solo dopo molto tempo le fecero..non ricordo quale sia...spero che tutto si risolva per il meglio...

[uncle_tom82]

Ciao ...non sono un medico né ho competenze mediche...pero' leggendo questo post mi é venuta in mente la situazione di una mia amica...miliardi di esami e tests e non capivano cos'era...si trattava di sla...sclerosi multipla amiotrofica..pian piano non riusciva piu a camminare e ha perso anche la parola...é difficile da diagnosticare perché ha molti punti in comune con altre malattie autoimmuni...per diagnosticarla c'é un esame ben preciso che solo dopo molto tempo le fecero..non ricordo quale sia...spero che tutto si risolva per il meglio...

ciao ... se non ti ricordi l'esame è inutile però potrei dire alla famiglia di questa forma di sclerosi ... ma lui ha anche tremori quando fa gli esercizi cioè quando si sforza comincia ad avere convulsioni alla gamba un tremore continuo .... parla masticato ormai ... gli aggiornamenti sono che non trovano nessun anomalia nella puntura lombare .. non trovano cellule tumorali e queste strane lesioni che ha alla testa nessun medico ha mai visto una cosa del genere non riescono a capire ... !!!! adesso è in cura con un neurologo di un ospedale del nord, è stato trasferito anche in un centro di avanguardia per le ricerche e le cure sperimentali di cui non faccio nome e gli hanno fatto diversi esami e anche li non risulta la presenza di cellule tumorali; la cosa assurda è che questo neurologo e anche l'ospedale dove l'hanno seguito e sottoposto ad esami SOSPETTANO CHE IL VIRUS DELL' HIV SIA PROBABILMENTE RESPONSABILE DI QUESTO DANNO ma è solo un ipotesi ... il mio amico non ha mai avuto cd4 bassi e il rapporto cd4 / cd8 è di 1,qualcosa , in più prende il triumeq che come farmaco è ottimo infatti è sempre stato con viremia azzerata .... non si capisce cosa ha !!! adesso il neurologo ha provato a fargli fare una cura con il cortisone per tamponare intanto la situazione: appena ha cominciato la cura stava migliorando parlava molto più sciolto ed era scomparso il tremore ... ma appena il ciclo del cortisone è andato a diminuire con il dosaggio è nuovamente peggiorato , insomma un fuoco di paglia cmq dirò alla famiglia questa forma di sclerosi però già è stato chiesto ai medici se poteva essere la sclerosi , visto che era risultato l'epstein barr nel liquor, ma loro sostengono che se fosse stata una forma di sclerosi a quest'ora sarebbe uscito qualche segnale nei valori degli esami ... INSOMMA PUNTO E A CAPO tra 10 giorni farà la risonanza e poi una volta che scarica il cortisone il medico parla purtroppo di fare una biopsia al cervelletto per analizzare queste lesioni e capire di cosa si tratta .... adesso ha nuovamente la febbre ... gli viene spesso ...