Sindrome di Behçet - Cosa fare

[giovane888]

Buongiorno, volevo sapere se a qualcuno è stata diagnosticata la Sindrome di Behçet e come comportarmi. Ho riscontrato molti dei sintomi che riconducono a questa malattia, tra cui:
- Bolle / ulcere alla bocca o afte orali (due o tre che si sgonfiano e cambiano spesso posizione)
- Epididimite (11 mesi fa)
- gonfiore gastrointestinale e dolori addominali;
- follicoli;
- lieve insufficienza renale (69 egfr);
- astenia e mal di testa;
- fotofobia ed una generale riduzione dell'acuità visiva;
- ulcere genitali sul pene (infatti ricordo che il mio dermatologo escluse che quelli erano condilomi, probabilmente era un'ulcera)

Il mio è un alleale b 35 che può predisporre ad un rapida progressione dell'hiv, ma non sò se favorisce anche questa malattia, anch'essa inguaribile. Proprio le ulcere sono quelle che non ho menzionato ai miei medici, proprio perché le ho confuse con l'herpes (che avevo) ma che si differenziavano perché erano all'interno del cavo orale e guardando le foto su internet sono uguali alle mie.

Sono molto traumatizzato, anche perché è terribile e può portare ad esiti gravissimi.

Su internet c'è scritto che è perfino difficile diagnosticare e c'è bisogno di quattro figure professionali per comprendere se è questa. Purtroppo queste ulcere frequenti (che credevo fosse herpes) e questa fotofobia e tutti gli altri sintomi mi stanno facendo preoccupare molto.

Molte volte non capisco o trascuro i sintomi, non facili da capire ed ora mi sento ancora peggio. Come posso fare? Qualcuno di voi ha già esperienze? Potrebbe aiutarmi? Credo che tutti questi sintomi siano anche associati alla iris e quindi abbia innestato questa sindrome o comunque abbia riattivato tutte queste patologie.

Chiederò all'infettivologo ma ho paura che essendo non facile da diagnosticare (su internet dicono che essendo rara, c'è bisogno dell'interpretazione dei sintomi di 4 figure professionali come oculista, dermatologo, neurologo, infettivologo) si trascuri e si associ ad un generale risveglio immunitario.
Non sò come fare, vi prego aiutatemi..

[uffa2]

E, siccome si tratta di patologia di difficile diagnosi, te la sei diagnosticata da solo con l'aiuto di Internet?
Se guardi quei sintomi, non c'è alcun bisogno di patologie strane e cose del genere: bastano le nostre, basta il crollo immunitario di una persona in AIDS... poi iniziano le terapie, il virus sparisce e la sindrome di non so cosa evapora

Avevi 50 CD4 alla diagnosi, non potevi aspettarti nulla di diverso.
Ora fai il piacere: alzati, vai e prendi le medicine che ti sono state prescritte, guardale e ricordati che quelle medicine sono uno dei prodotti più avanzati della scienza medica, ricordati che milioni di persone si affidano a loro tutti i giorni, ricordati che milioni di persone con il piede sulla famosa saponetta ora vivono una vita schifosamente normale.
Bene.
Rimetti via le medicine e ricordati che della tua malattia non ti devi occupare tu.

Della tua malattia si occuperanno le tue medicine, che tu ti preoccupi o no, che tu sia ottimista o no: la sola cosa che devi fare è prendere queste benedette pastiglie all'ora prescitta.

Infine: sei nelle mani di specialisti che, prima di te, hanno visto centinaia di altri pazienti, ti devi fidare, anche perché si occuperanno di te a lungo

[mauroz345]

Ciao,

io ho ricevuto la diagnosi hiv da circa 8 mesi e siccome avevo tanti problemi indotti dalla fase acuta dell’infezione, nello sconforto generale, mi ero autodiagnosticato anche patologie aggiuntive: sifilide, linfoma di Hodgkin , tumore del cavo orale , ecc. ecc.

Quello che posso dirti è di sceglierti dei medici di fiducia ( impiega le tue energie in questa ricerca e non sulle patologie che puoi trovare descritte in internet ) e lascia fare a loro altrimenti rischi di non vivere più.

Non lo dico con supponenza , ma come autoincoraggiamento anche a me stesso perché mi capita di cadere nella stessa tentazione.

Un grande in bocca al lupo per tutto e un abbraccio.

[giovane888]

Ciao,

io ho ricevuto la diagnosi hiv da circa 8 mesi e siccome avevo tanti problemi indotti dalla fase acuta dell’infezione, nello sconforto generale, mi ero autodiagnosticato anche patologie aggiuntive: sifilide, linfoma di Hodgkin , tumore del cavo orale , ecc. ecc.

Quello che posso dirti è di sceglierti dei medici di fiducia ( impiega le tue energie in questa ricerca e non sulle patologie che puoi trovare descritte in internet ) e lascia fare a loro altrimenti rischi di non vivere più.

Non lo dico con supponenza , ma come autoincoraggiamento anche a me stesso perché mi capita di cadere nella stessa tentazione.

Un grande in bocca al lupo per tutto e un abbraccio.

Non sò a quali medici rivolgermi e quelli che ho come infettivologi, spesso non riesco a dire o ricordare tutti i sintomi. Domani li ricontatterò, ma in questo periodo sono molto allarmato. Troppi sintomi diversi e sebbene sia conscio che ci sia una parte dettata dall'autosuggestione, dall'altra mi viene detto di riportare e dire al medico tutti i sintomi. Volevo capire se a qualcuno era già capitata e come viene gestita.


I farmaci sono molto potenti, sia nel bene che nel male, ma sono anche consapevole che la mia situazione è per molti versi disperata. Esiste a mio parere un abisso tra diagnosi precoce e tardiva, tra sieropositivi gestiti in fase acuta e quelli a due passi dalla fossa.

Sono stato più di 20 volte tra ospedali tra infettivologi, dentisti, proctologi, otorinolaringoiatra, dermatologi, medici generali, psicologi, serate al pronto soccorso. Sono stato più volte al pronto soccorso in questi mesi che negli ultimi 20 anni messi assieme. E il covid, non ha aiutato.

Sò che la mia situazione è grave, ma sò di essere anche pesante. Grazie comunque per le belle parole di incoraggiamento, spero che le mie condizioni pian piano migliorino. Se qualcuno conosce questa sindrome o ne sà qualcosa di più sarebbe comunque di aiuto.

Grazie a tutti, soprattutto per la pazienza. Un abbraccio

[uffa2]

Allora, per essere chiari: qui c’è gente che è arrivata in ospedale con 5 (cinque) CD4, e ora rompe il cazzo al mondo dimentica delle sue passate sventure.
Mi “spiace” per te, ma non morirai né diventerai protagonista di una qualche tragedia cinematografica: guarirai come tutti, e ti dovrai rassegnare a una squallida vita ordinaria…
Fidati

[uffa2]

Sono stato più di 20 volte tra ospedali tra infettivologi, dentisti, proctologi, otorinolaringoiatra, dermatologi, medici generali, psicologi, serate al pronto soccorso. Sono stato più volte al pronto soccorso in questi mesi che negli ultimi 20 anni messi assieme. E il covid, non ha aiutato.

dimenticavo: nel primo anno dalla diagnosi ho passato più tempo in ospedale che a trombare... è un vero fastidio... ma assicura che nei computer del tuo ospedale ci sia ogni più recondito aspetto della tua salute "al tempo zero", sarà fondamentale negli anni a venire...

[mauroz345]

Non lasciarti andare ai pensieri negativi perché sono come un vortice nero.
Io non sto reagendo bene alle cure...il mio virus per ora si replica nonostante gli antivirali: mi capita quindi di pensare che il decorso della mia malattia sarà più rapido e negativo di quella degli altri che stanno rispondendo bene alle cure. E probabilmente andrà proprio così, ma sai che c’è? Posso farci qualcosa ? No.
Così dopo un po’ ... mi parte un “vaffa..” interiore e riprendo a fare le mie cose e a portare avanti i miei piccoli progetti ( una vacanza, leggere un libro , approfondire un rapporto ...).
Di fatto mi sto a crucciare per l’antivirale che non funziona bene quando poi magari a farmi fuori potrebbe essere l’effetto collaterale di quello che mi daranno e che magari funzionerà alla perfezione. E’ così nell’hiv come nelle altre malattie.
Detta così sembra il solito luogo comune...ma davvero prenditi cura di te stesso giorno per giorno e non prendere in mano il metro per conteggiare quanto potrà essere corta o lunga la tua vita. Tanto non potresti comunque cambiare nulla.

[Hotboy28]

Non lasciarti andare ai pensieri negativi perché sono come un vortice nero.
Io non sto reagendo bene alle cure...il mio virus per ora si replica nonostante gli antivirali: mi capita quindi di pensare che il decorso della mia malattia sarà più rapido e negativo di quella degli altri che stanno rispondendo bene alle cure. E probabilmente andrà proprio così, ma sai che c’è? Posso farci qualcosa ? No.
Così dopo un po’ ... mi parte un “vaffa..” interiore e riprendo a fare le mie cose e a portare avanti i miei piccoli progetti ( una vacanza, leggere un libro , approfondire un rapporto ...).
Di fatto mi sto a crucciare per l’antivirale che non funziona bene quando poi magari a farmi fuori potrebbe essere l’effetto collaterale di quello che mi daranno e che magari funzionerà alla perfezione. E’ così nell’hiv come nelle altre malattie.
Detta così sembra il solito luogo comune...ma davvero prenditi cura di te stesso giorno per giorno e non prendere in mano il metro per conteggiare quanto potrà essere corta o lunga la tua vita. Tanto non potresti comunque cambiare nulla.

Uffa sei un grande, mi ricordo anche io l inizio con 150 cd4 e poi il sarcoma di kaposi e vedermi un occhio semichiuso pieno di sangue o gengiva rossa che non potevo lavare i denti....e pure sono ancora qui dopo un anno e mezzo ...sono guarito dal tumore e sono irrilevabile e poco alla volta mi sento sempre meglio tranne per i chili in piu !

[Mandrake]

Staccati internet, prendi le medicine ogni 24 ore e fatti una passeggiata

Ne sapranno di più i medici o una cazz.ata letta su internet?

[uffa2]

Uffa sei un grande, mi ricordo anche io l inizio con 150 cd4 e poi il sarcoma di kaposi e vedermi un occhio semichiuso pieno di sangue o gengiva rossa che non potevo lavare i denti....e pure sono ancora qui dopo un anno e mezzo ...sono guarito dal tumore e sono irrilevabile e poco alla volta mi sento sempre meglio tranne per i chili in piu !

Questa dei chili in più è ricorrente.. secondo me non è colpa delle medicine, è che siete dei viziosi golosi!