Confusione e pareri

[Luna34]

Buonasera a tutti, vi volevo raccontare ciò che mi è successo questa mattina. Premetto che sono in terapia da inizio agosto, subito dopo aver scoperto la mia situazione, con bassissimi cd4 e sarcoma di kaposi. Sono stata ricoverata e ho fatto visita oculistica, dermatologica con biopsia, gastro, colon, tac total body con e senza mezzo di contrasto, risonanza magnetica encefalo, per tac total body, ecografia linfonodi del collo. Tutti gli esami sono risultati negativi, solo la pet ha rilevato 3 linfonodi reattivi ma con suv molto bassi (1.3 - 1.5 - 2.7 relativi a infiammazione). Era cmq prevista, già dalla tac, una visita oncologica per un consulto.
Sono andata questa mattina. L'oncologa ha letto gli esami che avevo fatto, mi ha fatto una cartella del reparto oncologico (senza scrivere o appuntare nulla sulla mia del ricovero di malattie infettive) e mi ha detto che dovevo iniziare la chemio, per 6 mesi, e le macchie sarebbero andate via e avrei debellato il kaposi. Disperazione.
Mi chiamano dal reparto infettivi per andare e parlare con dottori e primario. Mi dicono che assolutamente non devo fare la chemio, che per la mia stadiazione (t0) è sufficiente l'haart e che nel caso la chemio sarà usata come ulteriore step se non dovessi avere risultati.
Insomma... una confusione totale... ma è possibile che tra dottori non si confrontano o parlano prima? Ovviamente io seguo i miei infettivologi, ma la confusione è tanta... oltretutto il primario ha detto che essenso i miei cd4 ancora bassissimi una chemio mi farebbe più male che bene, visto che il mio sistema immunitario si sta ricostruendo ora. Fatto sta che se da una parte sono sollevata di non dover fare la chemio, dall'altra sono cmq preoccupata. Ho chiesto se in questo periodo il kaposi potrebbe cmq continuare a progredire e colpire organi interni e mi hanno detto di no, che è davvero difficile, ma ho già cmq prenotata una tac per marzo dell'anno prossimo di controllo... che dire... sono senza parole...

[rita]

Infettivologo e oncologo si devono parlare e trovare linea comune. È inaccettabile questa divergenza ... Manderebbe in confusione chiunque.

[Luna34]

Infettivologo e oncologo si devono parlare assolutamente. È inaccettabile questa divergenza non condivisa... Pretendilo. "Capire" le cose è importantissimo. calma un po' le preoccupazioni e rende accettabili le scelte da prendere. ... L'infettivologo ne avrà visti altri prima di te in condizioni simili... è lui che tiene il timone. l'oncologo non ha competenze infettivologiche per decidere il quando e il come della chemio ...
... Ps. se non ne vieni fuori al limite sentire altri pareri infettivologico presso un centro buono (tipo Metabolica Modena??).
Un abbraccio

Non sono della zona purtroppo e non vorrei spostarmi o dovermi "trasferire" per questo... dove sono io centri specializzati buoni non ce ne sono, anche se il primario del reparto qui è cmq molto bravo... ma sinceramente la situazione a me non piace. Dicono 2 cose opposte, l'oncologa che senza chemio non guarirò dal sarcoma, gli infettivologo che ad oggi basta la haart. In pratica ormai penso che ho solo posticipato la chemio di 6 mesi...

[skydrake]

Purtroppo non è infrequente che, in caso di copatologie, uno specialista minimizzi i rischi della patologia non di sua competenza.
Qualora non si mettessero d'accordo, la via maestra è il consulto esterno, ma se è poco praticabile e hai poco tempo per decidere, ricorda che la vera emergenza adesso è immunitaria/virologica, non oncologica (il Kaposi ti ha risparmiato gli organi interni), quindi ascolta lo specialista della patologia dove sta l'emergenza, cioè l'infettivologo.

Coraggio che quando supererai le 200 copie di CD4 supererai la fase più critica di questa situazione di emergenza (sotto le 200 copie e col Kaposi sei un paziente in "C3" secondo la classificazione della CDC di Atlanta, la tua immunodepressione è così grave che qualunque altro specialista si deve confrontare col tuo infettivologo, figuriamoci iniziare una chemioterapia per un Kaposi non aggressivo contro il suo parere) e quando supererai le 300 copie probabilmente i sarcomi regrediranno senza alcun intervento, spontaneamente.

[Luna34]

Purtroppo non è infrequente che, in caso di copatologie, uno specialista minimizzi i rischi della patologia non di sua competenza.
Qualora non si mettessero d'accordo, la via maestra è il consulto esterno, ma se è poco praticabile e hai poco tempo per decidere, ricorda che la vera emergenza adesso è immunitaria/virologica, non oncologica (il Kaposi ti ha risparmiato gli organi interni), quindi ascolta lo specialista della patologia dove sta l'emergenza, cioè l'infettivologo.

Coraggio che quando supererai le 200 copie di CD4 supererai la fase più critica di questa situazione di emergenza (sotto le 200 copie e col Kaposi sei un paziente in "C3" secondo la classificazione della CDC di Atlanta, la tua immunodepressione è così grave che qualunque altro specialista si deve confrontare col tuo infettivologo, figuriamoci iniziare una chemioterapia per un Kaposi non aggressivo contro il suo parere) e quando supererai le 300 copie probabilmente i sarcomi regrediranno senza alcun intervento, spontaneamente.

Il mio timore è che in questi mesi di ricostruzione immunitaria (non arriverò a 200 - 300 cd4 in poco tempo) il kaposi cmq progredisce e abbia tutto il tempo di andare a danneggiare gli organi interni, così come non sono sicura e non ho ben capito se già almeno un linfonodo non è solo infiammatorio ma dipeso dal kaposi... per questo adesso ho una grande confusione e preoccupazione. Già penso che ho solo posticipato la chemio di 6 mesi.... e se anche so che è un ragionamento sbagliato, la mia preoccupazione rimane. Grazie a questa situazione.

[skydrake]

..se proprio malaguriatamente il Kaposi cominciasse ad aggredire gli organi interni, allora inizierai a fare questa chemio!
Senza chemioterapia i sarcomi non guariranno e probabilmente aumenteranno, ma per ora sono limitati alla pelle. Non dico di posticipare la chemio fino a quando avrai raggiunto 200-300 CD4, ma almeno fino in primavera, quando uscirà questo agonato vaccino per il COVID. E' inutile dire cosa succederebbe se, con meno di 100 CD4 e in più la chemioterapia (più il cortisone per la IRIS e i linfonodi), ti prendessi questo COVID (o il citomegalovirus, in realtà piuttosto diffuso, o il JCV, o la mononucleosi) ....

Ricorda che per adesso la tua priorità è uscire dall'AIDS conclamato, quindi l'infettivologo ha l'ultima parola su tutti i pareri di tutti gli altri specialisti. Affidati a lui.

[agosto21]

Essendo ex aids con meno di 10cd4 posso dar un parere.... Ascolterei come consigliatoti , il tuo dio attuale cioè infettivologo... se non hai difese immunitarie, vuoi distruggertele con la chemio, se... Sempre sotto controllo, prendi haart e semmai ma ne dubitiamo, ti servirà... la haart farebbe regredire kaposi c9me a me la polmonite candida orale e neurotoxoplasmosi cerebrale... Da protocollo serve chemio per un tumore qualsiasi ma se si è immunodepressi dio si chiama infettivolgo ed oncologo DEVE ASCOLTARLO perché potrebbe ucciderti a mio parere... credo un bambino capirebbe dopo quanto scrittoti. Parto dal fatto che se con tutte quelle malattie opportunistiche ce l ho fatta IO... 9su10 di voi aivoglia a vivere .

[Luna34]

Infatti io seguo quanto dicono gli infettivologi e anche loro, primario compreso, sono sicuri che la haart risolverà il kaposi senza bisogno di chemio. Però ciò che ha detto quell'oncologa (praticamente che un kaposi senza chemio ti porta alla morte) mi ha destabilizzata così tanto che, se anche prima potevo pensare anche io che sarebbe andato tutto bene, ora mi è molto ma molto più difficile. Sono consapevole anche io che una chemio ora probabilmente non mi permetterebbe nemmeno smdi muovere un dito e sarebbe anche pericolosa. L'oncologa nemmeno avrà letto i miei valori delle analisi... e cmq se non ho capito male o frainteso una iris del kaposi già l'ho avuta, poco dopo l'inizio della terapia perché ho avuto un rialzo iniziale alto dei cd4e crollo della viremia (da 10 a 95 cd4 e da 1390000 a 6600 di viremia in 2 settimane). Anche le copie del kaposi erano aumentate quando me le hanno ricontrollare con gli altri virus... ed è questo che mi preoccupa...

[skydrake]

Però ciò che ha detto quell'oncologa (praticamente che un kaposi senza chemio ti porta alla morte).
L'oncologa nemmeno avrà letto i miei valori delle analisi...

Ti consiglio di chiedere un altro parere ad un altro oncologo. Una che emette una sentenza di morte senza consultare i colleghi infettivologi e guardando sbrigativamente gli esami non mi pare il massimo dell'affidabilità....

[Luna34]

Però ciò che ha detto quell'oncologa (praticamente che un kaposi senza chemio ti porta alla morte).
L'oncologa nemmeno avrà letto i miei valori delle analisi...

Ti consiglio di chiedere un altro parere ad un altro oncologo. Una che emette una sentenza di morte senza consultare i colleghi infettivologi e guardando sbrigativamente gli esami non mi pare il massimo dell'affidabilità....

Ripeto che io sono senza parole... un'oncologa senza il minimo senso del tatto tra l'altro... per ora non credo di voler avere un altro consulto oncologico, anche perché dovrei farlo cmq per conto mio o privatamente. Al massimo volevo provare proprio un altro consulto in qualche centro specializzato ma mi è complicato. Credo che devo solo sperare e pregare che dio me la mandi buona... e che già nel male non ci siano altre complicazioni...