La mia esperienza di aids dopo 8 mesi di Art

[giovane888]

Buonasera a tutti, sono 8 mesi che ho iniziato il trattamento con Symtuza. Partivo da 53 cd4, saliti a 161 e poi stabili fino a 5 mesi a 130 (ultimo rilevamento luglio). I dolori che ho provato, da una stanchezza cronica debilitante fino a neuropatie. Stanchezza a salire le scale e fino 6 mesi fa praticamente non avevo forza se non per brevi passeggiate.
Ad aggiungersi oltre all'Hpv, una costante e preoccupante salita del peso sulla bilancia, nonostante sia stato sempre molto attento con il cibo ed abbia cercato con tutte le forze di fare più attività fisica possibile.
La pancia è cresciuta a dismisura e sento come se stesso premendo per stare fuori ed è sempre gonfia. Da normopeso a sovrappeso nell'indice bmi e questo studio riporta: https://medicalxpress.com/news/2020-10- ... -gain.html Dolutegravir, emtricitabina e tedofovir alafenamide, fino a 5 kg o più. A loro è accaduto nell'arco di 96 settimane, a me 32 settimane e non 5 kg ma oltre 7 kg.

Ho difficoltà a dormire, piccole scosse al cuore, stanchezza cronica, dolori alla testa. Stò vedendo l'inferno e non sò cosa fare, visto che negli ultimi incontri sono stato trattato frettolosamente. Ma poi quando viene considerato fallimento immunologico? Cioè, se la carica virale è stabile, allora tutti felici e contenti e devo arrangiarmi se i valori rimangono estremamente bassi ed è iniziato questo aumento drastico e preoccupante aumento di peso?

Questo aumento di peso può portare ad uno switch della terapia? Anche la caduta dei capelli è aumentata in maniera preoccupante oltre ad averli tutti stra-maledettamente unti. Per alcuni non vorrà dire nulla, ma sentirsi ingrassare, perdere capelli nonostante una vita sana e attività fisica regolare, avverto in maniera pesantissima il senso di sentirmi una persona emaciata, malata e devastata dalla malattia.

Ho paura, tanta. Pensavo di stare meglio, invece ora stò vedendo gli effetti negativi delle medicine. Leggendo molti dei vostri commenti, spero che stiate davvero meglio di me, perchè me la stò passando male e vivendo ancora peggio. Ho un sentimento di odio nel dover contattare i medici e sentirmi trattato come "una persona di troppo" e dover passare dalla ragione al torto in pochi secondi, diventando maleducato.

Sono in aids, stò ingrassando, stò perdendo capelli, c'è una pandemia in corso, ho una stanchezza cronica terribile, neuropatie, rabbia, depressione e neanche dallo psichiatra e psicologo voglio parlare.

Alcuni potrebbero vedere una cosa marrone come cioccolata oppure vederci la <edit automatico>. Potrei dire che sono vivo ma a che prezzo? È questo il prezzo che devo pagare? Ne vale la pena continuare a vivere? Davvero me lo meritavo tutto questo? Ho sempre cercato di essere una brava persona, non ero alcolizzato, guidavo sempre adagio, non ho mai picchiato nessuno, ho fatto volontariato e faccio della beneficenza.

Eppure ho sottovalutato il pericolo guardando la pagliuzza nell'occhio e non facendo caso alla trave che mi stava per trafiggere. Consideratelo più uno sfogo. Ho visto che è arrivato qualcuno di nuovo e vorrei davvero dirgli che stò meglio, che queste sono magiche pillole che ti permetteranno di vivere una vita appieno, ma forse non è la mia situazione ed ogni sieropositivo è una storia a parte.

Scusate la parte, è scritta di getto e come sfogo. Anche rileggerla mi fa male. Ma avevo bisogno di sfogarmi spero che qualcuno possa capire la situazione. C'è gente che stà peggio di me? Certamente. Significa che tutti i sieropositivi devono essere sempre ottimisti, felici e pieni di fiducia nel futuro, della medicina e apprezzare tutto il peggio che ci capita perchè inspiriamo ed espiriamo? No. Grazie della cortese attenzione

[Whenharrymetsally]

Non scusarti, a volte alcuni mesi non sono sufficienti per accettare la diagnosi né tantomeno per combattere con eventuali effetti collaterali. Partivo da Circa 150cd4 e un herpes Zoster che mi aveva fortemente debilitato. Probabilmente la mia era una situazione più fortunata però ti posso assicurare che mi ci é voluto più di un anno per rimettermi in forze e guardare al futuro con ottimismo, pur combattendo con diversi effetti collaterali del trattamento. Sfogarti ti fa bene, terapia parlata sarebbe pure meglio. Parla col tuo medico di eventuali altre opzioni, capisco che il Symtuza é particolarmente robusto e aggressivo però sei tu che ci devi convivere bene. In bocca al lupo!

[agosto21]

Avevo aids meno di 10cd4 e 3 opportubistiche assiene e vivo bene... Sei in aids ancora che cosa pretendi? Stai ricostituendo il sistema immubitario e hai problemi vari... A me non funzionava minimamente l'organo sessuale per mesi e mesi ... questo per dirti: pazienza e se non senti feeling con infettivologo cambialo perché deve esser disponibile e darti fiducia... per ora questo ti ha rimesso al mondo...
Mi son sposato e ho mogkie figli negativi...si rivive benissimo... Se ce l'ho fatta IO può farlo chiunque ma nel mezzo del cammino ricordo è dura ma duro non significa impossibile.

[Vale2020]

Ciao in quanto tempo sono risaliti i cd4? Io parto da 28 e sono ancora in aids. A quanti posso sperare di arrivare dopo un mese di terapia?

[agosto21]

Ognuno ha la sua risalita... Ci h9 messo 4 anni per trovare laa terapia senza effetti collaterali e partivo da una morte certa .. Quindi... Se nn ti senti bene con infettivologo cambia lui o ospedale... Prima ci vuol.fiducia nel tuo DIO INFETTIVOLOGO... poi il resto verrà da se... Effetti collaterali esistono ma di quelli da te descritti sembri un adduttore di azt anni 80 ... nn dubito li hai gli effetti nefasti ma sappi che un buon bilancio puoi farlo dopo 2 anni per la mia esperienza di ex aids ... aggiornaci se vorrai.

[uncle_tom82]

ciao mi dispiace molto per il periodo che stai attraversando ... io domani cambi terapia togliendo il rezolsta ( inibitore della proteasi ) e passando a pifeltro che agisce sui nucleotidi mi hanno tutti incoraggiato perchè dovrebbero alleggerire gli effetti collaterali .... pure io da quando assumo i farmaci sono gonfiato e ingrassato di brutto .... quest'eestate facendo dieta e andando a correre ho perso diversi chili ma con difficoltà in pancia ... adesso dinuovo punto e a capo ... sono gonfio gonfio e la pancia è uguale a quella tua ( dalla descrizione che fai ) anche io come te ho avuto le neuropatie e tuttora pure io stanco o quando mi piego con le gambe e mi rialzo mi sento una larva .... spero che con la nuova terapia questi sintomi andranno a svanire e che non ingrasso cosi facilmente .....

stai tranquillo che piano piano riprenderai a sentirmi meglio non appena i valori si stabilizzeranno .... pure io ho i capelli untuosi non so se è da attribuire ai farmaci ... oggi ho la faccia come un pallone ... !!!! posso chiederti che sintomi hai avuto quando parli di neuropatie ???? perchè io ho avuto le neuropatie nel primo periodo quando ancora non ero in cura e avevo scoperto la situazione con 331 cd4 ... poi sono svaniti ... ma ancora certe volte mi capita di avere convulsioni all'occhio sinistro ... mentre in passato mi capitava di sentire il braccio e la mano sinistra che erano estranei al mio corpo ... una sensazione bruttissima ...

[giovane888]

Il primo settembre erano 212, il 31 ottobre 179.. Ho chiesto di cambiare terapia e mi hanno proposto Biktarvy, che avendo anche due dei tre principi uguali al Symtuza, il passaggio è stato graduale. Sono ancora i primi giorni e come symtuza, non avvertivo cambi. Gli integrasi (biktarvy) da quel che ho letto fanno risalire i valori in maniera appena appena più veloce rispetto a quelli della proteasi.
Sono pochi giorni che lo stò usando ed ho letto che gli integrasi aumentano ancora di più, seppur non di molto, il peso corporeo rispetto a quelli della proteasi.

E dopo quasi 10 kg di aumento, con una pancia che sembra un pallone e il resto del corpo normale, fa molto effetto "bambino malato in Africa" in maniera molto molto evidente.

Ho anche deciso arbitrariamente di sospendere almeno per qualche settimana l'antibiotico che mi stava devastando. Due volte ho chiamato per motivi molto seri in 8 mesi (interazioni fra farmaci) e mi è stato detto letteralmente "Noi qui siamo impegnati, Cosa vuoi?".

È ritornato l'Hpv e devo andare a farmi togliere i condilomi, per la terza o quarta volta. Mi è stato consigliato il consulto psichiatrico ma ho dovuto interrompere Cymbalta per il pesantissimo effetto di nausea ed effetto "giostra". Stava alleviando anche le neuropatie, ma a che prezzo? Ho dovuto sospendere tutto.

Insomma, nonostante faccia attività fisica quasi giornaliera, pesi al grammo il cibo, sembra di combattere con i mulini al vento.
Mi sembra di combattere contro qualcosa di più grande di me, sono molto scoraggiato.
Qui molti non lo dicono, ma c'è molta differenza tra prenderlo all'inizio e prenderlo nella fasi finali. Nelle fasi finali, devi subire tutti gli effetti tossici e negativi peggiori perchè ti stanno salvando la vita.

Sono stato sempre attento alla salute e vedere il mio corpo disfarsi in questo modo è una tortura quotidiana. Ho difficolta di concentrazione, dolori muscolari, articolari, dolori casuali che sento nel mio corpo e mi fanno tremare ogni volta.

Questi farmaci inoltre, agiscono anche sulla mia psiche. Ho momenti di angoscia totale e altri di violenza inaudita. Si mischiano il un modo letale, gli effetti dell'HIV sul cervello, gli effetti dei farmaci sul cervello e i disturbi da stress post traumatico in un mix che non sò fin quando riuscirò a sopportare.

Ho parlato con degli psicologi per capire come fossi finito in questa situazione. E scavando nelle cause ora odio quasi tutti. Incluso me stesso.

Insomma non è una bella situazione. Come dicono spesso ogni infezione da hiv è a sé stante. C'è chi se ne accorge subito e quasi non si accorge di averlo, chi se ne accorge a due passi dalla morte, e soffre come un cane.

Non lo sò come finirò e come finirà, ma ho più volte sperato di morire in fretta. Molti qui hanno una carica di entusiasmo, che forse va bene per il loro caso. Per me la vedo nerissima.

[Roby81ct]

Giovane88 sfogati, in questo momento è tra le cose che ti fanno stare bene.
Parla un pò delle routine, dimmi, cosa prepari oggi per pranzo?

[giovane888]

Ciao in quanto tempo sono risaliti i cd4? Io parto da 28 e sono ancora in aids. A quanti posso sperare di arrivare dopo un mese di terapia?

dopo un mese possono anche triplicare, molto dipende dalle infezioni, se fumi, cosa mangi e se fai un minimo di attività fisica, lo stress, eccetera.
Credo che mediamente, guardando anche i grafici su internet, per arrivare a 200 possano volerci da un minimo di 4 mesi (molto molto ottimistico) ad un più realistico 6-8 mesi.

Se riesci entro un anno a raggiungere i 350 (non è facile) molti indicano una buona qualità di vita. Nel mio esempio credo che nell'ipotesi più ottimistica potrei arrivare a 230-280 cd4. I valori da quel che ho letto risalgono velocemente nei primi 2 anni, poi molto più lentamente. Inoltre, come nel mio caso, possono esserci anche passi avanti e passi indietro anche a distanza di un mese.

[giovane888]

Giovane88 sfogati, in questo momento è tra le cose che ti fanno stare bene.
Parla un pò delle routine, dimmi, cosa prepari oggi per pranzo?

Una semplice pasta al pomodoro e una fettina di pollo con pomodori e un misto di insalata verde. Anche di fare le cose più semplici mi è passato l'interesse. Grazie comunque per il supporto