Vita da controller

[Blast]

Che tristezza che è diventato lo Spallanzani. Io sono scappato via da 5 anni, per fortuna

[Cortomaltese]

Concordo pienamente!!!

[Fiore79]

Tra gli utenti del forum c'era anche una donna, mi pare Fiore79.

Se sono ben 4 sul nostro forum, ho la netta impressione che se gli elite controller a viremia zero sono seguiti per caso in una clinica universitaria, istituti di ricerca o semplicemente in ospedali dove vi sono diversi ricercatori, finiscono col essere oggetto innumerevoli studi osservazionali e rischiano di assurgere alla notorietà come "caso eccezionale".
Negli ospedali comuni invece vengono ignorati.

In ospedale veniamo ignorati

[Fiore79]

Esattamente. Anche se conosco persone con comorbità importanti in cura da parecchi anni e in età avanzata alle qualicomunque si tende a lasciare lo stesso medico.
Per fortuna...

Neanche io vengo visitata dallo stesso dottore o dottoressa, con il covid è tutto cambiato,cmq a me non mi hanno fatto nessun studio e anzi per gli elite controller cmq è meglio iniziare la terapia , dicono che i nuovi studi americani noi elite controller abbiamo un perenne infiammazione visto che il nostro sistema immunitario combatte tutto il tempo contro il virus

[Fiore79]

beh la "perenne infiammazione" resta anche ai non élite,
per gli élite forse va valutato il rapporto rischi/benefici nell'assumere la terapia... però mi chiedo a che serve assumere antivirali se il virus non si riproduce?

Ma ogni volta sento pareri contrastanti anche tra gli infettivologo, la mia dottoressa mi ricordo insieme al primario hanno deciso di non darmi la terapia, poi ogni volta un medico diverso con più scuole di pensiero, gli ho detto di farmi fare dei esami approfonditi per vedere se io ho perenne infiammazione ma dice che non ci sono esami andati, ma cmq il mio sistema immunitario lavora sempre per tenere a bada il virus, che vi devo dire

[Blast]

Onestamente ritengo che l'unico motivo per mantenere un elite controller senza terapia possa essere quello di utilizzare tutti i dati per studiare la condizione in modo approfondito, sottoponendo ovviamente la persona a continui monitoraggi che dovrebbero andare ben oltre la classica conta di cd4 e viremia semestrali. Se questo non viene fatto, non solo è grave da un punto di vista scientifico perchè si stanno buttando dati che potrebbero essere importantissimi, ma anche da un punto di vista clinico perché si sta in pratica agendo sbattendosene altamente del paziente.

[Fiore79]

Onestamente ritengo che l'unico motivo per mantenere un elite controller senza terapia possa essere quello di utilizzare tutti i dati per studiare la condizione in modo approfondito, sottoponendo ovviamente la persona a continui monitoraggi che dovrebbero andare ben oltre la classica conta di cd4 e viremia semestrali. Se questo non viene fatto, non solo è grave da un punto di vista scientifico perchè si stanno buttando dati che potrebbero essere importantissimi, ma anche da un punto di vista clinico perché si sta in pratica agendo sbattendosene altamente del paziente.

Vedo che hai capito perfettamente la situazione, ho chiesto di farmi fare dei esami approfonditi per capire se noi elite controller hanno veramente questo stato infiammatorio perenne, ma hanno detto che non ci sono altri esami da fare

[skydrake]

Onestamente ritengo che l'unico motivo per mantenere un elite controller senza terapia possa essere quello di utilizzare tutti i dati per studiare la condizione in modo approfondito, sottoponendo ovviamente la persona a continui monitoraggi che dovrebbero andare ben oltre la classica conta di cd4 e viremia semestrali. Se questo non viene fatto, non solo è grave da un punto di vista scientifico perchè si stanno buttando dati che potrebbero essere importantissimi, ma anche da un punto di vista clinico perché si sta in pratica agendo sbattendosene altamente del paziente.

Concordo pienamente, ma ne ho letti di casi simili anche sul forum di LILA e ne ho conosciuti due personalmente.
Sono entrambi seguiti in ospedali di provincia, lontani da cliniche ospedaliere.

[Cortomaltese]

Esattamente. Anche se conosco persone con comorbità importanti in cura da parecchi anni e in età avanzata alle qualicomunque si tende a lasciare lo stesso medico.
Per fortuna...

Neanche io vengo visitata dallo stesso dottore o dottoressa, con il covid è tutto cambiato,cmq a me non mi hanno fatto nessun studio e anzi per gli elite controller cmq è meglio iniziare la terapia , dicono che i nuovi studi americani noi elite controller abbiamo un perenne infiammazione visto che il nostro sistema immunitario combatte tutto il tempo contro il virus

Ciao Fiore felice di leggerti.
Ti ho risposto in privato...
Un abbraccio.

[Cortomaltese]

beh la "perenne infiammazione" resta anche ai non élite,
per gli élite forse va valutato il rapporto rischi/benefici nell'assumere la terapia... però mi chiedo a che serve assumere antivirali se il virus non si riproduce?

Questo è quello che sostiene il direttore del centro dello Spallanzani. Una delle dottoresse che segue il mio caso, una volta mi disse: lei non è rilevabile da sempre, le abbiamo fatto e le stiamo facendo esami particolari sulla quantificazione del virus nel sangue e nel DNA, abbiamo ripetuto più volte il test per la genotipizzazione lei è sempre risultato non rilevabile e non genotipizzabile, è vero che le linee guida consigliano la terapia anche per i controller ma è anche vero che i valori delle sue analisi del sangue sono perfetti e in assenza di comorbilità e con uno stato clinico generale come il suo non sapremmo proprio quale terapia decidere di darle a vantaggio dei benefici rispetto ai rischi, sarebbe diverso se lei come qualche altro controller avesse una carica virale anche minimamente rilevabile. P
Questo è quanto.
Sono stato comunque inserito nello studio ICONA che è uno studio osservazionale, come ho già scritto alla prossima visita chiederò informazioni al riguardo e vi aggiorno.
Un abbraccio a tutti.