Ciao Dora.
Grazie per la tua risposta, che mi dà altri motivi per essere ottimista.
Purtroppo però il mio messaggio aveva un duplice significato, che sicuramente non sono riuscito a rendere evidente: amaro e ottimista assieme.
Vedi, come ho scritto, all'inizio navigavo tantissimo su internet, ma così sono stato sommerso dal mare delle informazioni e non sono riuscito a farmi un'idea precisa. Avevo intravvisto una montagna nella nebbia, ma poi ho detto "Basta": troppa confusione, mi creava solo ansia.
E così mi sono affidato all'infettivologo e alle sue rassicurazioni; ma dentro di me l'immagine di quella montagna che avevo solo percepito rimaneva a torturarmi.
Leggendo questo forum, i messaggi che tutti voi avete scritto e i resoconti sulle ricerche scientifiche che avete postato, la nebbia si è un po' diradata e la visione della montagna è diventata più nitida. Ho cominciato a capire di cosa è fatta quella montagna.
Il sistema immunitario, nonostante la terapia, non torna in piena efficienza e si è sempre esposti a maggiori possibilità di infezione.
Le ossa possono frantumarsi a causa degli effetti collaterali dei farmaci.
Il fegato può smettere di funzionare.
Lo stesso vale per i reni.
La viremia può innalzarsi anche improvvisamente.
La possibilità di una terapia, sia eradicante sia funzionale, non è lontana, è lontanissima.
La stessa notizia che la speranza di vita è quasi paragonabile a quella dei sieronegativi, se si legge bene, è subordinata ad una serie di "se" lunghissima...
Per questo ora capisco come mai tutte quelle persone con le stampelle nel corridoio dell'ospedale.
Per questo ora capisco come mai il medico mi ha sempre rassicurato in modo generale, dicendomi che avrei avuto una vita lunga e felice, che posso avere la stessa vita che avrei avuto prima, ma di fronte a domande più precise è stato evasivo.
Ad esempio, quando gli ho chiesto se il mio aspetto fisico cambierà, lui mi ha spiegato la differenza tra lipodistrofia e lipoatrofia e mi ha assicurato che la lipoatrofia è un fenomeno superato, legato all'uso dei primi farmaci contro l'HIV, non più utilizzati. Ma non ha aggiunto altro su altri possibili rischi.
Quando mi ha letto i risultati delle prime analisi (le uniche che ho fatto finora, a un mese dall'avvio della terapia) ha concluso dicendo: "Smettila di preoccuparti, avrei una fila di persone fuori dalla porta che vorrebbe avere analisi come le tue".
Ma quando gli ho chiesto se allora posso sperare di stare bene anche in futuro, anche fra 10 anni, mi ha risposto che devo diventare "il primo della classe nello stile di vita sano".
E non mi ha detto nulla su quanto siano significative delle analisi compiute così prematuramente.
Ora forse vedo un po' più chiaro:
non ha più senso fare progetti di vita o di lavoro a lunga scadenza, si può vivere solo giorno per giorno e sperare che tutto vada per il meglio.
Ecco perché ho scritto di aver capito il senso delle vostre risposte positive: l'unico modo di affrontare una vita da sieropositivi è quello di essere ottimisti, di credere fermamente che le cose andranno bene, di non lasciarsi schiacciare dal peso enorme che tutte queste minacce, messe assieme, possono creare.
Le cose possono andare bene o molto male, ma bisogna fermamente credere che andranno bene.
La vita può assomigliare a quella di prima, se si trova la forza di convivere (e di governare) con il pericolo che incombe.
Forse qualcosa della vita di prima si perderà: i rapporti sessuali, ad esempio. Lasciamo da parte il blocco psicologico e la paura di contagiare un'altra persona, ma i rapporti sessuali non sono una fonte di pericolo per noi? non ci espongono al rischio di contagio per altre malattie?
Andare a un concerto di Madonna [
] o a un'altra manifestazione di massa non costituisce uno stress e un pericolo per il sistema immunitario?
Ma la vita può tornare ad essere “normale”, lo so.
Perdonatemi non una, ma 1.000 volte, perché continuo ad essere una voce così dissonante all’interno di questo forum.
Prometto che cercherò in futuro di scrivere messaggi mirati e centrati su specifici aspetti.
Ma chiudo ribadendo che ho veramente capito l’importanza di essere ottimisti: è l’unico modo per continuare a vivere.
Un abbraccio a tutti.
