glaucoma

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Uff... ne ho una nuova: il glaucoma... probabilmente...
Lunedì ho iniziato ad avere un forte dolore agli occhi, associato anche a mal di testa. Non gli avevo dato molto peso all'inizio, perché spesso soffro di occhi arrossati e infiammati. Ma verso sera stavo proprio male e mi sono recato al pronto soccorso oculistico della mia città, dove - dopo una visita brevissima - mi hanno diagnosticato una congiuntivite e prescritto il betabioptal 4 volte al dì.
Il dolore però in questi giorni si ripresentava di continuo e così stamattina mi sono rivolto ad un oculista privato, che mi ha subito provato la pressione oculare riscontrando valori superiori alla norma (27-28 MMHG invece di 18) e diagnosticando un glaucoma. Diagnosi condita con una serie di contumelie contro gli oculisti del pronto soccorso che non capiscono assolutamente niente. Ora mi consiglia di fare una tomografia a coerenza ottica dei fasci di fibre dei nervi ottici per verificare eventuali danni.
Io sono molto perplesso, perché ricevere due diagnosi così diverse in pochi giorni mi lascia interdetto e credo che sentirò un terzo medico per avere una conferma.

Ma ovviamente il punto è un altro: com'è possibile che improvvisamente abbia sviluppato un glaucoma?? Ad entrambi gli oculisti ho comunicato il mio stato sierologico ed il fatto di essere in terapia anti-retrovirale, ma loro non hanno dato peso alla cosa.
Sono molto preoccupato: il glaucoma non potrebbe dipendere dai farmaci? Tendo ad escludere che sia causato dal virus, perché in fin dei conti ho iniziato la terapia immediatamente in fase acuta e due mesi dopo il contagio avevo già la viremia quasi irrilevabile (effettivamente azzerata poi al successivo controllo).
Sospetto invece molto fortemente dei farmaci e soprattutto di ISENTRESS (prendo EMTRIVA+VIREAD+ISENTRESS). Ora scriverò subito al mio infettivologo per avere chiarimenti da lui, ma il problema è che in questi mesi lui - secondo me - ha sempre minimizzato troppo gli effetti collaterali della terapia. Effetti lievi, ma comunque fastidiosi.

Ho avuto problemi gastro-intestinali molto vistosi nei mesi successivi all'inizio della terapia e lui mi ha detto che non ci poteva fare niente, perché li avevo già da prima e sicuramente non erano dovuti ai farmaci. Gli ho detto varie volte che sì, effettivamente ho sempre sofferto di colon irritabile, ma che i problemi che avevo prima di iniziare la terapia erano assolutamente gestibili, mentre poi si sono sensibilmente aggravati. Ma l'unica cosa che ha fatto è stata "scomporre" il TRUVADA in EMTRIVA+VIREAD, perché il lattosio contenuto nel TRUVADA come eccipiente poteva darmi fastidio. Sono andato da lui con il referto di una biopsia al colon in cui si parla di "colite morfologicamente aspecifica" e lui mi ha detto che l'unico consiglio che può darmi è di assumere probiotici.
Ho avuto un diradamento dei capelli molto rapido, lui ha riconosciuto che era un effetto collaterale della terapia, ma mi ha "tranquillizzato" dicendomi che sarebbe stato transitorio e che i capelli sarebbero tornati come prima. Ma così non è stato: la caduta in effetti dopo un po' si è arrestata, ma i capelli persi non sono ricresciuti.
Mi si è sviluppata una tendinite dei flesso estensori ai polsi (con la formazione di una piccola cisti) e tra due settimane devo fare un'ecografia in power doppler per approfondimenti. Lui ha ammesso che potrebbe essere causata da ISENTRESS, ma dice che devo solo accertare che non ci sia il tunnel carpale, per il resto nessun problema.

Ora ci mancava solo il glaucoma... e questo non è una cosa così leggera, può avere conseguenze durature sulla capacità visiva. Nessuno nella mia famiglia ne soffre o ne ha sofferto, mentre di solito si tratta di una patologia ereditaria. Sono preoccupato, temo davvero che sia legato ai farmaci: disturbi visivi, perdita o indebolimento dei capelli, infiammazioni ai tendini sono tutti effetti collaterali riportati nel bugiardino di ISENTRESS. Io vorrei cambiarlo, ma temo che lui dirà anche stavolta che i farmaci non c'entrano per nulla... Che cosa gli rispondo: voglio smettere di prendere ISENTRESS, dammi qualcos'altro in sostituzione. Non so...

[Dora]

Mi spiace, caro!
Credo tu faccia bene a cercare un terzo parere, perché la diagnosi di glaucoma, senza nessuna familiarità per di più, mi pare un po' affrettata.
Cercando adesso velocemente in rete, non riesco a trovare nessun legame fra glaucoma e HIV, né fra glaucoma e antiretrovirali (su TheBody Judith Feinberg nega esplicitamente che ci siano connessioni con il virus; e se guardi le manifestazioni oftalmiche nel fantastico sito della University California San Francisco, il glaucoma è menzionato una sola volta e in nessuna relazione con l'HIV o i farmaci).
Ho trovato un unico caso in letteratura di un paziente che prendeva il raltegravir e ha sviluppato glaucoma. Invece, quindici casi segnalati da chi prendeva viread. Sono molto pochi e onestamente non so se la correlazione causale stia in piedi.
Fammi sapere se c'è qualcosa che posso fare.
Un abbraccione.

[Tessa]

Ciao! Non so quanti anni tu abbia, perché so che di solito ad un certo punto tendono a fare controlli per rilevare il glaucoma. Per quanto ne so io può insorgere in soggetti che soffrono di pressione alta o che fanno uso di cortisone. Tu dici che hai sempre sofferto di occhi arrossati e infiammati...di solito questi sintomi effettivamente sono associati a problemi di congiuntivite o allergie. Anch'io ho sofferto di irritazione agli occhi (sensazione di sabbia negli occhi), tanto che ad un certo punto mi si formavano come degli orzaioli (di cui non ho mai sofferto), poi mi è uscita un'allergia vicino all'occhio ecc.; però in questo caso non si presentano arrossamenti interni; insomma non sono andata da nessun oculista e ho provato un collirio contro la secchezza oculare, per un lungo periodo, e poi non ho avuto più nessun problema, probabilmente gli occhi non essendo ben lubrificati erano più soggetti ad infezioni. Comunque io fossi in te sentirei un terzo parere se ritieni che il quello del secondo oculista non ti abbia soddisfatto appieno. Pensa che a mia madre un'oculista gli ha diagnosticato le cataratte e invece alla fine si trattava di principio di distacco della retina. Per il resto non saprei se il tutto è da ricondurre ai farmaci, io sono ad inizio terapia.

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Grazie infinite Dora,
non so come tu faccia, ma riesci sempre a dire la cosa più giusta. Sei fantastica.
Un abbraccio

[admeto]

Grazie infinite anche a te Tessa, ho visto il tuo messaggio adesso.
Un abbraccio

[alfaa]

admeto non ti conosco dal vivo però ho l'impressione tu sia un po' come me :molto ansioso e paranoico... Non voglio dire che tutto ciò che ti è successo sia da escludere che sia stato causato dai farmaci però in pochi mesi ho letto 3 cose:perdita di capelli-lipodistrofia(mi pare eri tu che chiedevi se potesse venire dopo pochi mesi di terapia ) e ora il glaucoma. Secondo il mio modesto parere,escluderei tutte e 3 le cose dipendenti dai farmaci, perchè ho davvero l'impressione tu sia come me.Molte cose le imputiamo ai farmaci però ti curi da troppo poco tempo perchè possano esserti capitate tutte queste cose insieme poi.Le malattie vengono,i capelli ad una certa età si perdono(magari anche solo per stress causato dalla notizia dell'hiv) molte cose le imputiamo(io in primis) alla terapia o virus però se ci pensi nessuno non ha nessun acciacco di nessun tipo,soprattutto arrivato a 40 anni...Secondo me devi tranquillizzarti.Per questa questione del glaucoma io direi di andare a parlare con un altro oculista

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Grazie Alfaa, sicuramente le cose stanno come dici tu. In effetti le uniche conseguenze direttamente attribuibili ai farmaci (a detta dell'infettivologo) finora sono state il diradamento dei capelli e un senso di forte affaticamento nelle prime settimane successive all'avvio della terapia.
Farò tesoro del tuo consiglio. Ciao