Effetti collaterali a lungo termine

[GameOfThrones]

Quali sono gli effetti collaterali a lungo termine con Prezista, Truvada, Norvir?

Il bugiardino ne elenca una gran quantità.
I medici mi dicono che non ce ne sono...

[uffa2]

I bugiardini elencano tutti gli eventi, da quelli comuni a quelli rari, possibili e immaginabili, sono elenchi fatti per motivi più legali che sanitari, in questo senso i tuoi medici hanno ragione.

In sintesi però la realtà è semplice:
* Ci sono gli eventi che noti tu, solitamente un po’ fastidiosi, ma transitori, che se li noti dovresti raccontare al tuo medico in modo da capire se sono in qualche modo rilevanti
* Ci sono gli eventi rilevabili solo con gli esami clinici, questi sono gli unici importanti, e il tuo infettivologo programmerà gli esami del sangue in funzione della terapia per monitorare i possibili eventi
Ciao!

[GameOfThrones]

Immaginavo che gli effetti collaterali a lungo termine fossero rilevabili con gli esami del sangue.
Quindi, uffa2, dalla tua risposta deduco che ce ne sono.
(Mentre i medici glissano nel rispondere).
Forse chi è hiv da molto tempo mi sa dire quali sono..
Per esempio: la lipodistrofia, con Truvada, Prezista e Norivr, c'è o no?

[stealthy]

Io prendo truvada da quasi 5 anni però non ho notato cambiamenti su di me. Norvir ha come effetto collaterale l'ittero, questo sì ce l'avevo.

[uffa2]

Guarda, io il Truvada lo prendo da sei anni, a livello clinico l’effetto collaterale è la lotta impari tra me e i livelli di vitamina D e paratormone, perennemente sballati. Siccome probabilmente l’integrazione di vitamina prescrittami non era sufficiente ho perso mesi tra ecografie, esami del sangue ed endocrinologi per farmi dire quello che già il mio medico di famiglia mi aveva detto: hai l’HIV e sei in terapia col Truvada, cosa vuoi? Io in realtà non volevo nulla, e per fortuna ora sembrano essere della stessa opinione pure al mio Centro…
Circa la lipo, boh… esempi palesi di lipo non ne conosco. Ricorda che nei bugiardini sono riportati tutti gli effetti della terapia di combinazione, proprio perché essendo una terapia di combinazione non sai mai quanto un certo effetto sia “figlio” di un farmaco o dell’altro… è molto probabilmente frutto della suscettibilità individuale, più che un effetto generalizzato.

[uffa2]

Poi, o prima, boh, c’è il capitolo colesterolo e trigliceridi: hai un bel fare una dieta salutare, i farmaci (almeno i miei: truvada+sustiva) sballano quei valori e se il tuo medico non è più che attento può scappargli, com’è accaduto con una delle infettivologhe che si sono succedute con me, di farti la lezioncina… io non sono stato molto compliante in quel caso e le ho spiegato un paio di cose della vita…

[Nick73]

Quali sono gli effetti collaterali a lungo termine con Prezista, Truvada, Norvir?

Il bugiardino ne elenca una gran quantità.
I medici mi dicono che non ce ne sono...

Come ti hanno gia' anticipato gli altri utenti, spesso, le case farmaceutiche, nel bugiardino, riportano tutti gli effetti collaterali possibili ed immaginabili per tutelarsi legalmente in caso di controversie. Tieni presente che certi effetti collaterali sono piu' ricorrenti, altri meno; alcuni sono immediati , altri piu' subdoli. Il monitoraggio delle tue condizioni ti garantisce comunque la possibilita' di affrontarli ed eventualmente di cambiare terapia.

La tua terapia l'ho fatta per un anno abbondante prima di abbandonare Prezista e Norvir per Viramune XR. Personalmente non ho riscontrato effetti collaterali visibili. Quando ho iniziato la terapia non mi sono mai posto il problema degli effetti collaterali: l'unico mio interesse era quelle di non lasciare libero questo virus.

Ciao

[GameOfThrones]

stealthy, io sto prendendo norvir (con truvada e prezista) fin dall'inizio della terapia, e non ho avuto problemi di ittero; essendo già tre anni che lo sto prendendo, forse questo effetto collaterale non mi verrà più, oppure non so se potrebbe venire anche dopo molti anni...

Nick73, sono d'accordo, il primo obiettivo è non lasciare libero il virus.
Ma da quello che ho letto, farmaci differenti hanno effetti collaterali diversi, quindi, siccome in questo forum ho visto che ci sono molti esperti in materia, magari avevo qualche dritta in più..
Tempo fa, alla dottoressa che mi seguiva, chiesi se c'era in previsione una cura definitiva, e i tempi di attesa.
Mi rispose: "ma come una cura definitiva: e io poi che faccio?".
Non vorrei mi avessero rifilato una terapia efficace (ma con molti effetti collaterali) solo per qualche interesse di business...

uffa2, ma alla fine sei riuscito a ripristinare i livelli corretti di vitamina D e paratormone, o (avendo hiv e truvada) devi tenerteli così?
- "Esempi palesi di lipo...". Quando vado nel mio centro vedo facce scavatissime, con solchi spaventosi.
Chiedo spiegazione ai medici e mi rispondono che dipende da caso a caso.
Allora chiedo loro se i miei farmaci provocano la lipo, e mi rispondono di no.
Ma allora perché non li danno anche a quella gente?
- Capitolo colesterolo e trigliceridi: non ho capito bene. Il medico ti aveva prescritto una dieta, che tu hai seguito poco (se ho capito bene), e poi hai spiegato al medico "un paio di cose della vita…"?
Cioè?

[stealthy]

stealthy, io sto prendendo norvir (con truvada e prezista) fin dall'inizio della terapia, e non ho avuto problemi di ittero; essendo già tre anni che lo sto prendendo, forse questo effetto collaterale non mi verrà più, oppure non so se potrebbe venire anche dopo molti anni...

Ok. A me era sorto dopo un mese di terapia. Ma non a tutti succede, infatti un mio che la assume tutt'ora non ha questo problema.

[uffa2]

uffa2, ma alla fine sei riuscito a ripristinare i livelli corretti di vitamina D e paratormone, o (avendo hiv e truvada) devi tenerteli così?

per ora i livelli sono ok, fra qualche mese rifaremo gli esami e se sballeranno dirò alla mia nuova infettivologa che preferisco riprendere la vitamina D magari in dosi un po' maggiori, piuttosto che rompermi l'anima con gli endocrinologi...

- "Esempi palesi di lipo...". Quando vado nel mio centro vedo facce scavatissime, con solchi spaventosi.
...Allora chiedo loro se i miei farmaci provocano la lipo, e mi rispondono di no.
Ma allora perché non li danno anche a quella gente?

io no...
tieni conto del fatto che molti pazienti hanno una storia medica che io e te neeppure potremmo immaginare, in cui l'HIV è probabilmente la cosa più fortunata che gli è capitata...
tieni pure conto del fatto che a "certe" storie mediche talvolta si associano resistenze incrociate ai farmaci che impediscono molte terapie
Insomma: ognuno fa storia a sè

- Capitolo colesterolo e trigliceridi: non ho capito bene. Il medico ti aveva prescritto una dieta, che tu hai seguito poco (se ho capito bene), e poi hai spiegato al medico "un paio di cose della vita…"?
Cioè?

Quando ho varcato le porte del mio centro, avevo gli esami del sangue d'un neonato, tra colesterolo e trigliceridi... e non poteva che essere così: in tutta la vita non ho mai fritto una patatina, mia mamma cucinava quasi solo alla piastra, io non compro burro e consumo pochissimo olio, l'unico mio stravizio erano il gorgonzola e le merendine...
appena ho iniziato la terapia il colesterolo e i trigliceridi hanno iniziato a scatenarsi come delle Olgettine ad Arcore, era chiaro che si trattava di un effetto iatrogeno della terapia, sul quale non potevo fare nulla, poiché tutti i "mutamenti terapeutici dello stile di vita" che si danno in questi casi erano già il mio stile di vita, perciò mi sono girate le palle quanto bastava.
Nell'ultimo anno sono diventato vegetariano, non certo per motivi clinici, e ho aumentato un po' l'attività fisica, e questo ha sicuramente migliorato ancora un po' il mio profilo lipidico... il colesterolo è tornato più o meno nella norma... con un effetto collaterale: sono dimagrito, e non essendo io sovrappeso prima, un po' si vede, ma sono comunque normopeso.