Sieropositivo da poco [Dolutegravir + Truvada]

[rosso80]

Salve a tutti,

questo è il mio primo post. Sono nuovo, anche se ho letto molto al riguardo prima di decidermi a scrivere. La mia storia, per molti di voi, potrà sembrare banale, ma per me è surreale, almeno al momento. Forse ho ancora bisogno di tempo per accettarlo. Accettare di essere sieropositivo. Io sono un ragazzo gay di 35 anni. In seguito ad un rapporto non protetto avvenuto circa tre mesi fa ho iniziato ad avere febbre, rash e linfonodi gonfi. La paura di essermi ammalato si tramuta in triste realtà dopo diversi test (alcuni positivi ed altri negativi come una roulette russa emozionale straziante), finchè non decido di andare a fondo e mi reco a Tor Vergata a Roma. Positivo. Inequivocabile. La mia carica virale si aggira sui 200.000 ed i miei CD4 sui 400 (ormai ho dovuto prender confidenza anche con questi termini a me sconosciuti). la settimana prossima inizierò la cura. Dolutegravir + Truvada, per poi passare ad una monopillola appena lo richiederà il tempo. Le informazioni sulla cura che dovrò seguire le ho apprese proprio stamattina. L'ho detto solo a due persone e non posso dirlo ai miei genitori (non per il momento almeno). Tanti i dubbi. Tanti i pianti. E, sopratutto, tanti i sensi di colpa.
Non so bene cosa chiedere a voi del forum, forse solo sentirmi meno solo e poter parlare con altre persone che condividono il mio stesso "problema".
La scoperta di essere sieropositivo è per me una grossa batosta. Anche scrivere questo post non è semplice.
Spero di potermi confrontare con voi e riuscire a superare questa prova e ad esser capace di trasformare questa esperienza in qualcosa che mi renda più forte e consapevole. Non sarà facile lo so. Ma so che ce la farò. Ho troppa voglia di vivere. Troppe le cose che voglio realizzare. Troppi sogni.
Per il momento vi lascio con due domande e spero che ci sia qualcuno che abbia la cortesia di rispondere.
Questi due medicinali, combinati assieme, ovvero Dolutegravir + Truvada, sono a vostro avviso validi? Qualcuno ne ha fatto uso? Come si è trovato?
E per le pillole... voi come vi regolate? Il dottore mi ha detto di prenderla massimo mezz'ora dopo mangiato. Io stavo pensando di prenderle la sera alle 21. All'inizio pensavo di prenderle al mattino ma il pensiero di essere angosciato di non sentire la sveglia mi ha terrorizzato. So che devo essere puntuale nel prendere queste pasticche. Voi avete qualche consiglio pratico? Io stavo pensando di portarne sempre un paio con me in modo da evitare che possibili imprevisti possano creare problemi. In effetti la mia maggiore angoscia è proprio prender le pillole in un orario esatto. Di natura sono casinaro, ma so che stavolta non posso esserlo. Avete consigli pratici a tal riguardo?

Grazie,
Un abbraccio.

Rocco

[uffa2]

Ciao caro,
Dolutegravir è un gran farmaco, molto promettente, se metti il suo nome nel nostro motore di ricerca troverai articoli interessanti, quindi rassicurati. Truvada è come una Punto: il modello non è il più recente e glamour del mercato, ma è affidabile… fuor di metafora, Truvada è probabilmente la combinazione di farmaci più diffusa al mondo, perché usata assieme ad altri farmaci o all’interno dei pilloloni di Gilead Atripla ed Eviplera, insomma: sei al sicuro.
Cerca di essere puntuale nella tua terapia, e di rispettare le indicazioni sul come assumerla (ossia <a stomaco pieno), se vuoi, mettiti un alert sul tefonino, che ti ricordi che devi cenare entro una certa ora, e poi che devi prendere le tue pastiglie.
In breve tempo tutto diventerà routine, non ti angosciare

[rosso80]

Grazie della risposta
eh... per l'angoscia ci vorrà un po' di tempo per la metabolizzazione. A Tor Vergata hanno una counseler (specie di psicologa) molto simpatica (tra l'altro la couseler è lesbica ed il medico è gay.... insomma mi sento a casa! )
Con la couseler lavoro sul punto di vista psicologico. Mi ha dato come "compiti" quello di tramutare il senso di colpa in senso di responsabilità e di avere un progetto a breve termine da realizzare, che prescinde dalla malattia.
Sto provando a metabolizzare la cosa parlandone molto con le due persone con cui mi sono confidato e leggendo libri di pensiero positivo.
Inoltre mi stavo informando sull'alimentazione per rinforzare il sistema immunitario (la dieta kousmine) e penso che eliminerò le sigarette. Ho letto molto sulla lipo quale effetto collaterare e stavo pensando di fare un consulto a modena (ho visto che c'è un centro a modena) a mo' di prevenzione... ma questo più in là.
Per ora il medico mi ha sconsigliato la palestra, ma appena possibile la farò.
Voi avete cambiato il vostro stile di vita?

Rocco.

[uffa2]

Sensi di colpa? E perché? La malattia come punizione è un retaggio dell’Antico Testamento, che direi si può decisamente archiviare… ti senti in colpa perché sei stato disattento? può essere, ma proprio oggi ho postato il link (http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=4550) a un articolo, che conferma come l’anno scorso si siano venduti giusto due profilattici per adulto in “età da sesso”, insomma, più che colpevole sfigato

Non stare ad ammazzarti di stranezze dietetiche: al tuo sistema immunitario ci penseranno i farmaci, in men che non si dica.
Invece se smetti di fumare fai solo bene: è uno stress aggiuntivo che non fa bene a nessuno e a noi fa ancora peggio, con un aumento di rischi evitabili veramente ingiustificato (https://www.aids.gov/hiv-aids-basics/st ... bacco-use/)

Dimentica la lipo: proprio ieri abbiamo postato la notizia che l’EMA ha praticamente demolito tutti i miti sulla lipo e l’acidosi lattica come effetto di classe dei nostri farmaci (http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=4&t=4542) e questo vale anche per i tuoi farmaci.

Mangia bene e sano, fai un po’ di attività fisica che fa tanto bene per l’umore e contro il colesterolo (non devi diventare un atleta, ma rilassarti e divertirti) e vivi al tuo meglio: è la miglior vendetta contro il virus

[Puzzle]

Ciao, anche se capisco che per ora non è facile (ricordo i miei primi tempi) continuo a dire di non farne un'ossessione e di non farsi condizionare. La lipo è un effetto collaterale direi "sorpassato" dalle nuove terapie, anche se resta come paura ancestrale dai primi farmaci commercializzati. La trasformazione del fisico è normale come paura. Prenditi le medicine e continua la tua vita. Oggi il mondo è così incasinato che esistono decine di altri motivi per vivere alla giornata, con progetti a medio-breve termine, che non sia l'hiv, con il quale, se non arriva una cura, arriverai fino alla pensione. Avere qualche amico con cui parlarne, empatico che cerchi di capire, aiuta più di uno psicologo. Un amico nelle stesse condizioni, sieropositivo, aiuta ancora di più.

No, personalmente non ho mai cambiato il mio stile di vita in funzione dell'hiv, ne fisicamente, né psicologicamente, né dal punto di vista alimentare.

[skydrake]

Ciao, il Dolutegravir (Tivicay) è un farmaco approvato da un anno e disponibile solo da pochi mesi. É il migliore. Molti qua dentro stanno cercando una scusa per farselo prescrivere. Il Truvada è un classico: Ottimo farmaco, peccato per il suo rischio osteopenia (quindi occorre controllare periodicamente il livello di vitamina D e la densità ossea). Il Truvada impegna anche I reni, per cui, se in famiglia si soffre di calcoli renali, è bene cercare di bere abbastanza durante il giorno (qualcuno invece beve solo te e bibite, in tal caso I reni sarebbero caricati troppo).
Lascia invece perdere la lipodistrofia, quella è roba del passato:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=4543

La combinazione che usi non è affatto rigida in fatto di cibo. In ogni caso é meglio non a stomaco completamente vuoto. Io ad esempio prendo Dolutegravir al mattino, col caffelatte e un paio di biscotti. Non mi é congeniale la sera perchè spesso cambio l'orario in cui ceno, specie il fine settimana (specie quando si va a cena fuori con amici, che ti distraggono e rischi di dimenticarti di assumere la terapia). Ad altri va bene invece a sera, ad altri a pranzo.

La regolarità negli orari di assunzione é la cosa piu importante in tutte le terapie.
Mai saltare le dosi.

Se proprio vuoi cambiare stile di vita, smetti di fumare, se fumi. A meno che i CD4 e il rapporto CD4/CD8 non aumentino nel corso degli anni (per cui allora é meglio cercare di adottare stili di vita piu salutisti), non ci sono indicazioni particolari.

[MCMLXX]

Ciao Rocco
Sei sulla chat giusta... Anzi sei nel Forum più indicato e dove troverai le risposte alle tante domande che ti poni e ti porrai. Il tuo stato d'animo mi fa tornare a due anni fa quando mi sono sentito distrutto dopo la notizia della sieropositività. Se può essere di conforto e di rassicurazione, ti voglio dire di non mollare e di tenere duro! Vedrai che tra qualche mese ti sentirai più leggero. Se smetti di fumare guadagni difese immunitarie! Io ci sono riuscito e dopo due anni che non fumo mi sento tanto meglio. Davvero. Quando hai bisogno qui trovi un mare di solidarietà, non avere dubbi! Un abbraccio virtuale

[rosso80]

Grazie ragazzi delle risposte incoraggianti! Mi avete fatto uscire una lacrimuccia
Una di queste mie amiche mi sta mettendo in contatto con un ragazzo che è sieropositivo da vent'anni per poter parlare con qualcuno alla pari. Sicuramente prima o poi cercherò di conoscere qualcuno che, come me, è sieropositivo per sentirmi meno solo.
A volte sento che le mie amiche, con tutto il bene ed il sostegno che mi danno, non riescano a capirmi profondamente. Ovviamente non gliene faccio una colpa. Anche io non avrei saputo come gestire una situazione simile se fosse capitato ad un mio amico.
Per ora vorrei tenermi lontano da associazioni di aiuto-aiuto in quanto non me la sentirei di parlarne con disinvoltura in pubblico. la counser dell'ospedale sembra una persona deliziosa. Mi ha anche proposto, visto che per me è complicato conciliare i tempi del lavoro con quelli dell'ospedale, di vederci per una pizza una sera per poter parlare. Incredibile.
Il fatto che i medici, la counser e voi mi dite che avrò una vita lunga e che non sarò costretto a stravolgere tutto mi conforta. Per ora non riesco a "sentire" che le cose non saranno profondamente diverse. In fondo al cuore sento che questa esperienza in qualche modo mi ha già profondamente cambiato. Sento che una parte di me è morta. Non riesco a capire quale, ma è una sensazione forte che ho dentro. Io so, in cuor mio, che il grande lavoro che ora mi si appresta è quello di trasformare questa sofferenza in una qualche forma di consapevolezza maggiore.
L'avere delle persone con cui confrontarsi in questo forum è di grande aiuto. Siete preziosi.
Il fatto poi che mi dite che la mia cura è buona mi conforta ancor di più.
Grazie

[Blast]

Ciao rocco, è il tuo nome vero o rappresentativo di qualcosa?
Comunque anch'io sono di Roma, siamo in tanti, e te ne accorgerai dal gay pride che incontrerai quando andrai alle varie visite in ospedale. A tor vergata non so, io sono allo spallanzani, ma non credo cambi molto.

[rosso80]

ahahahah No Blast il nome non è il mio ma è stata un'ispirazione del momento... chissà come mai!