Se si cambia città si può ancora far parte di uno studio?

[Grissom]

Forse mi devo spostare da Roma (Spallanzani) a Milano per lavoro. Faccio parte di uno studio (fase acuta) che preferirei non abbandonare.
Come funziona in questi casi? Si sceglie una struttura ospedaliera dove fanno lo stesso studio o si perde questo "privilegio" una volta per tutte?

[rosso80]

Si e no. Mi spiego meglio:
Io sono in cura al Policlinico di Roma e chiesi se loro facevano studi sulla fase acuta (il mio caso).
Mi dissero di no.
Quindi se manco Roma per Roma si fanno lo stesso studio, suppongo che non sia questione della città ma dell'ospedale. A questo punto ti converrebbe prendere info precise sul nome dello studio e vedere su internet quali ospedali sono coinvolti.
Dopodiché conviene chiamare la struttura di Milano in cui intendi farti seguire.
Comunque considerando che questi studi vengono fatti per lo più negli ospedali maggiori (non a caso lo fanno allo Spallanzani) è probabile, ma non certo, che lo fanno anche al Sacco, che se non erro è l'ospedale più importante per le malattie infettive di Milano.
Ovviamente ti consiglio, se già non lo fai ad ogni visita, di farti dare tutta la tua documentazione (esami, ecc.).
Ti ricordo che per cambiare struttura i medici che ti hanno in cura devono redigere anche una sorta di "riassunto" (non ricordo il termine preciso) della tua storia clinica.
Insomma ci vuole un po' di tempo, quindi cerca di muoverti in tempo.

Ad ogni modo considera che se fai presente questa cosa ai medici che ti hanno attualmente in cura loro sono generalmente ben disposti ad aiutarti ed indirizzarti. A me, ad esempio, il medico che mi ha in cura mi disse che il giorno in cui deciderò di cambiar struttura (per lavoro od altro) posso rivolgermi a lui e mi assisterà durante il passaggio.

Ovviamente attendi anche risposte di utenti più addentri alla materia. Io ti ho risposto in base a quello che so, facendo anche deduzioni al riguardo

[Grissom]

Grazie rosso,

ovviamente chiederò alla mia dott. ma la vedrò non prima di metà gennaio e nel frattempo mi volevo fare un'idea se questa eventualità fosse percorribile, magari sentendo qualcuno che ha avuto una sorte simile.

[rosso80]

Per curiosità... ma in che consiste lo studio? Io ho iniziato la cura a circa 10 settimane dal contagio.
So che oramai sono fuori, ma come si suol dire la curiosità è donna

[Blast]

Ma non credo proprio tu possa trasferirti da una struttura ad un'altra rimanendo nello stesso studio. Si tratta di protocolli specifici, non è come cambiare domicilio o partner. L'unica cosa sensata che puoi fare è chiedere al tuo infettivologo se devi continuare ad essere seguito allo Spallanzani per poter rimanere nello studio, o se puoi andartene in un altro ospedale ed entrare in uno studio simile (se esiste). Dipende anche dal tipo di studio (che tu non hai menzionato). Un conto è che tu sia in uno studio clinico vero, registrato, un conto è che tu sia semplicemente uno che ha cominciato la terapia in fase acuta e ti stanno tenendo sotto controllo.

[Grissom]

L'ho menzionato, invece. È uno studio clinico vero sulla fase acuta. Il nome esatto non me lo ricordo.

Rosso, credo ci fosse una serie di requisiti per essere ammessi (carica virale al momento della diagnosi, ultimo test negativo entro i sei mesi precedenti la diagnosi, presenza di alcune bande negative del Western Blot).

[rosso80]

Ho chiesto al mio reparto se facevano studi in proposito e mi dissero di no. Ma vabbè. Per me fa lo stesso oramai.
A pagina 4 di questo PDF pubblicato dalla nadironlus parla di uno studio sulla fase acuta presso lo Spallanzani.
Sirea Study Group dovrebbe essere il nome. Magari è questo, chissà.

[Grissom]

Sì, è quello. Tutto corrisponde, i prelievi, la terapia iniziale, gli esami, il questionario.
Mi pare già di intuire che è qualcosa che fanno solo allo Spallanzani, quindi.

[rosso80]

Dall'articolo sembrerebbe di sì.
Non ti resta che chiedere al tuo medico per averne la certezza.
Comunque quell'articolo è di due anni fa, quindi non è detto che nel mentre non ci siano state estensioni.
Ad esempio a Tor Vergata c'era uno studio per i naive per vedere i possibili danni celebrali dell'HIV. Dovevo partecipare pure io ma alla fine non se ne fece nulla.
Quando lessi di quello studio sulla brochure dell'ospedale scoprii che lo facevano anche in altri ospedali. Penso sia un modo per avere quanti più pazienti possibile che aderiscono allo studio.

[Blast]

Ti avranno rilasciato sicuramente tutti i documenti relativi allo studio con tutte le procedure (è obbligatorio per legge), dove trovi scritto anche il nome dello studio e probabilmente le restrizioni (quindi potresti trovare anche lì la risposta).
Comunque ti ripeto (credo ti sia sfuggito) che gli studi clinici comprendono tutta una serie di procedure, come gli identificativi, le strutture di afferenza, ecc ecc, per cui mi sembra improbabile che tu possa cambiare struttura e rimanere nello studio, mentre è verosimile che tu continui a prendere la stessa terapia.