Un giorno...

[Gabriel81]

Mamma mia ragazzi, per avere un’opinione più concreta sulla cosa provate a dedicare prima più tempo a leggere della ricerca e ad approfondire (visto che abbiamo la possibilità qui sopra grazie a Dora).

Ripetiamo tutti:

I principali finanziamenti alla ricerca non vengono dagli utili delle big pharma che, per motivi di lucro, tengono segreta la cura o ne rallentano lo sviluppo.
Hiv e le terapie antiretrovirali sono uno dei successi medici più veloci e impattanti della storia, che hanno cambiato i modi e tempi di sviluppare farmaci a livello globale (altro che complotto).
Le attuali terapie e quelle in sviluppo permettono di cronicizzare la malattia, salvare i casi più disperati, normalizzare la maggior parte dei casi, con effetti collaterali ormai pienamente gestibili “quasi” per tutti, e continuano a migliorare a velocità impressionanti (in un futuro molto vicino ci faremo una siringa ogni tot mesi, altro che complotti).
A parte le statistiche assurde e le analisi fatte ad minchiam, oggi di hiv non si sopravvive solamente, si vive “quasi” in maniera de tutto normale, il che significa che siamo sogggetti a tutte le patologie non hiv correlate dell'età e dela vita (non diventiamo immortali ma normali come tutti gli altri e come prima di infettarci, è una vittoria enorme no?).
Lo stigma e la disinformazione, il negazionismo è l’ostruzionismo, lo scetticismo ed i comportamentii meschini sono il vero ostacolo psicologico alla normalità, iniziamo a mettere tutti in campo azioni fattibili nel nostro piccolo.
Le misure di prevenzione come la PreP sono e saranno fondamentali ed è ormai dimostrato, attraverso l’esperienza nei paesi che le utilizzano, che non portano alla diffusione di virus resistenti e di super patologie (super gonorrea, super sifilide).

E buona Pasqua a tutti, belli e brutti!

Gabriel

[Soul78]

Che intendi per vita quasi nirmale?

[Gabriel81]

Intendo che a parte prendere una pillola tutti i giorni e fare i controlli due volte l’anno nella maggioranza dei casi (che non significa tutti ma la maggior parte si), allo stato attuale facciamo una vita come tutte le persone non positive (da un punto di vista clinico, non psicologico, quello è soggettivo).

[Soul78]

Difatti confermo anche io gabry,vita piu' consapevole ma del tutto simile al resto della popolazione ,da noi al policlinico di napoli i controlli sono fissi a 4 mesi

[Marcos80]

Boh....a parte prendere una pillola al giorno e fare analisi due volte l'anno non c'è altro...sembra come se contrarre l'infezione o no sia uguale, a questo punto inutili le campagne di prevenzione (che già sono inesistenti se non il 1 dicembre mi sembra) tanto se la vita è uguale a che serve. Sono sincero, non è per dire che le terapie non aiutano o aiutano o non lo so, fino a che non entro nel vortice, ma se posso essere un po' polemico visto anche tutto il percorso direi che la cosa si fa troppo facile secondo me. Poi magari avete ragione non lo so, ma sono sicuro che contrarre l infezione o no non sia proprio la stessa cosa.

[Gabriel81]

Nessuno ha mai detto questo Marcos, non fare il millantatore. E soprattutto parli di cose che conosci troppo poco.
È una malattia e sarebbe meglio non averla, è un virus terribile e chiunque di noi vorrebbe farlo sparire in un secondo se potesse.
La scienza ci permette di gestirlo senza troppe ripercussioni da un punto di vista clinico e sicuramente atteggiamenti come il tuo non aiutano le persone che hanno questa sventura di affrontarlo (compreso te stesso).

Dire che una cosa non ammazza più e si può tenere a bada senza troppi problemi è molto diverso da affermare che averlo o non averlo è la stessa cosa, cosa che io non ho mai fatto e non farei mai, quindi non ti permettere nemmeno di supporlo.

Non mi fido di te e ancora non ti ho inquadrato, e non mi piace chi istiga sempre alla depressione e allo sconforto quando ognuno di noi di problemi ne ha già tanti da gestire.

[Marcos80]

Non sto facendo né il millantatore né parlo di cosa da esperto o da chissà quale guru (come poi fa altra gente che non credo proprio ne sappia chissà quanto) Parlo per quello che sento e di cui mi informo. Fidarti di me per cosa, per delle opinioni? Sono miei opinioni come lo sono quelle di chiunque altro utente. Io non devo essere inquadrato o giudicato, così come poi è stato fatto sulla base di non so cosa non l'ho mai capito. Così come non devo farlo io. Non istigo a nessuno sconforto né nulla e sappi che qui i problemi c'è li hanno tutti e probabilmente pure più gravi. Ma se ognuno mettesse in tavola tutti i propri problemi non credo risolva chissà cosa.

[Gabriel81]

Invece fare polemica è sempre di grande aiuto, come mettere in discussione le terapie, i progressi scientifici, non avere speranza, fare la vittima (siamo tutti s+, ricordalo) sparare a zero sulle persone e l’attivita di questo forum ed intanto continuare a scrivere queste cose. Io appena scoperto volevo solo sentirmi dire che sarebbe andato tutto bene e non avevo l’energia per queste affermazioni e opinioni negative.

Piuttosto raccontaci un po’ di te e delle tue prime analisi. Come mai non ti hanno messo ancora in terapia come da linee guida pur essendo in piena fase acuta? Dove sei in cura? Quali sono i tuoi valori iniziali? Che tipo di analisi ti hanno prescritto? Come dici tu sei uno che si informa quindi parlacene se ti va.

[Marcos80]

Piuttosto raccontaci un po’ di te e delle tue prime analisi. Come mai non ti hanno messo ancora in terapia come da linee guida pur essendo in piena fase acuta? Dove sei in cura? Quali sono i tuoi valori iniziali? Che tipo di analisi ti hanno prescritto? Come dici tu sei uno che si informa quindi parlacene se ti va.

Evitare di dire di sparare a zero sulle persone, se, almeno con me, non si vuole entrare in conflitto, dovresti saperlo.dopo la diagnosi cercavi rassicurazioni e che tutto andava bene. Io dal mio canto chiedevo supporto durante il percorso
Le analisi le ho fatte il giorno dopo che ho ritirato il test e sinceramente non so nemmeno che analisi erano,in quel momento e in quei giorni non mi sono messo a vedere cosa era, sinceramente avevo la testa da tutt'altra parte, so solo che erano in bel po' di ricette e mi hanno tolto un bel po' di sangue. L'infettivologo mi ha dato l'appuntamento per martedì dopo pasquetta, non so perché praticamente dopo due settimane, immagino per la sicurezza che tutte le analisi siano pronte (sul foglio la data del ritiro citava 30 marzo, sinceramente visto l'appuntamento di martedì, cerco e ho cercato di evitare di rovinarmi Pasqua e Pasquetta, magari passandole proprio a leggerle).
Per le tue domande....
Se ancora non mi hanno messo in terapia nonostante da linee guida pur essendo in piena fase acuta? Non lo so....immagino che prima di mettere in terapia qualcuno dovrai avere le analisi alla mano e forse farne anche altre, e come ti ho detto la visita ce l'ho martedì. Non vivo in una grande città e ho preferito spostarmi e farmi vedere in città (scusa ma per ora non dico ne di dove sono né dove sarò in cura, né il mio nome , né altro che non sia di utilità per fare eventuali domande). Sì esatto sono uno che si informa, ma siccome non mi informo così tanto per e mi ci vuole un po' per studiare, è più che altro cerco di non scrivere idiozie perché sentirmi dire che ci capisco poco mi dà parecchio fastidio, nel foglio del ritiro ci sono parecchie voci e sono tutte di controlli ematici standard + conta linfocitaria dei sottotipi + esami epatici re dei minerali + urine + immunoblotting + rna quantitativo. Ora solo una domanda: l'immunoblotting sarebbe il western blot giusto? Per confermare? Perché anche l'RNA quantitativo?

[Gabriel81]

Guarda mi sono sentito in colpa per i modi perché mi sembravi un troll, ma considerando le cose che dici e che hai scritto subito dopo quel senso di colpa mi è passato immediatamente. E ogni volta che parlerai male di quello che si discute qui sopra, delle persone, metterai in dubbio le terapie, appoggerai atteggiamenti (come con amarildo) che inducono le persone a “riflettere” su quanto mortale e meschina sia la nostra condizione, alle statistiche sui morti di hiv falsate e al profondo dissappunto che provi ogni volta che qualcuno (come me) cerca di convincere i naïve che tutto sommato possiamo fare una vita dignitosa e “quasi” normale (ribaltando il senso delle parole), bhe troverai in me un nemico.

Me ne sbatto le palle che teoricamente ti é successo da poco (hai energia per fare tante polemiche, quindi) anche perché a me è successo un anno fa e sono nelle stesse condizioni come tutte le persone di questa sezione. Nessuno ti deve niente, tienilo sempre bene in mente.

Se cambierai atteggiamento sarò il primo a cambiarlo di conseguenza, ma per adesso non mi piaci e te lo dico apertamente.

Per le analisi (eri sconvolto e troppo impegnato a scrivere poemi contro le persone del forum), si in genere siccome è un vantaggio beccare le persone nel periodo iniziale (addirittura come nel tuo caso nei primi due mesi), si tende a mettere in terapia (magari con un inibitore della proteasi ad altissima barriera genetica) immediatamente e poi si aspettano i risultati tra cui il test delle resistenze (il mio in un centro grosso è arrivato dopo quasi un mese, dopo due settimane in un centro piccolo è sfidante).

Si fa sempre un esame qualitatitivo per confermare la presenza di proteine virali nel sangue (in genere pcr non western blot) ed uno quantitativo per determinare la viremia (o carica virale). Si fanno poi esami sulla tipizzazione linfocitaria per vedere lo stato dei tuoi linfociti (principalmente conta cd4 e cd8 e loro rapporto per valutare la situazione infiammatoria) ed esami classici per lo stato di salute generale (parametri renali, epatici, cardiaci, etc.)