Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HIV

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » martedì 17 gennaio 2012, 18:33

Melisanda ha scritto:Be' ottima inchiesta, non c'è che dire, sicuramente questo è un tema che dovrebbe avere la priorità assoluta, lo hanno spiegato molto bene gli intervistati, occorre prenderne atto ORA per non trovarsi in emergenza tra 10 anni. Mi faccio poche illusioni ormai si va nelle direzione opposta, aiutati che Dio ti aiuta, lo Stato oggi deve pensare a contenere le spese, a scapito di quelle straordinarie di domani che ovviamente affronteranno gli altri. Questa si che è lungimiranza! :?
Peccato che tutte queste cose noi le avessimo scritte, discusse e analizzate più di due anni fa. Nel totale disinteresse (se non nella aperta e insolente ostilità) dei sieropositivi che frequentano gli altri forum e delle associazioni che li sostengono.



Eilan
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Eilan » martedì 17 gennaio 2012, 18:55

Vedi Dora l'ostilità dei sieropositivi nei confronti di questa probabilissima (a meno di un miracolo) realtà, la posso anche comprendere e spiegarmela sotto alcuni aspetti.
Mentre l'assenza di proposte e di ''denuncia'' da parte di chi si è assunto l'onere e il dovere di rappresentarci, lo giustifico molto meno. Pur nelle difficoltà e in assenza di quell'emergenza che caratterizzò il passato, diciamo che si son seduti su quelle poltrone e si son messi a sonnecchiare, a parte poche cose, l'attenzione e il monitoraggio dell'evoluzione sociale della malattia è venuto e viene a mancare, ma anche per cose meno complicate di queste. Pensiamo al discorso dei farmaci da ritirare mensilmente, per un sieropositivo che lavora, diventa davvero problematico tutti i mesi recarsi a prenderli, ogni 3/4 mesi prelievo e visita. Anche su questa cosa se ne potrebbero fare di battaglie, ma rien!



Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » martedì 17 gennaio 2012, 19:20

Melisanda ha scritto:Vedi Dora l'ostilità dei sieropositivi nei confronti di questa probabilissima (a meno di un miracolo) realtà, la posso anche comprendere e spiegarmela sotto alcuni aspetti.
Sì, certamente.
Però le accuse di costituire una associazione a delinquere finalizzata allo sfruttamento dei sieropositivi e di voler chiudere tutti i malati negli ospizi ce le siamo prese Leon ed io. Questo va un po' al di là della legittima paura per il proprio futuro e il rifiuto a vedersi come quei poveri fantasmi che popolano le case alloggio.
E tralascio le volgarità che mi sono presa addosso per anni, perché quelle erano tutte e solo per me e sappiamo bene da che ossessione siano nate.
Mentre l'assenza di proposte e di ''denuncia'' da parte di chi si è assunto l'onere e il dovere di rappresentarci, lo giustifico molto meno. Pur nelle difficoltà e in assenza di quell'emergenza che caratterizzò il passato, diciamo che si son seduti su quelle poltrone e si son messi a sonnecchiare, a parte poche cose, l'attenzione e il monitoraggio dell'evoluzione sociale della malattia è venuto e viene a mancare, ma anche per cose meno complicate di queste. Pensiamo al discorso dei farmaci da ritirare mensilmente, per un sieropositivo che lavora, diventa davvero problematico tutti i mesi recarsi a prenderli, ogni 3/4 mesi prelievo e visita. Anche su questa cosa se ne potrebbero fare di battaglie, ma rien!
Già, amica mia: rien!
Facciamo noi, un piccolo passo alla volta.



Eilan
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Eilan » martedì 17 gennaio 2012, 20:36

No be' dai sicuramente non mi riferivo ai soliti tip e tap che hanno cavalcato ogni pretesto per scaricare la bile, o altri dementi che non si sa nemmeno come siano girati.
Comunque a proposito del fatto che sono ormai 2 anni che ne parliamo, grazie come solito, al genio tuo e di Leon che con la solita lucidità intelligenza e lungimiranza avete posto la questione sul tavolo, a me sorge il dubbio che magari ..forse.. qualcuno ci abbia letto e sviluppato il tema. Non so se sia un caso di pura coincidenza, in ogni caso, non siamo qua a rivendicare nessuna paternità, l'importante è parlarne.



carletto
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da carletto » martedì 17 gennaio 2012, 20:55

Dora non è il caso di aprire un 3d sulla distribuzione dei farmaci...vado in ot per un momento...no ora oltre alla quantità adesso impongono anche l'orario, a Bergamo ad esempio devi aspettare dopo le 9,30....praticamente uno che fa un prelievo alle 7 deve poi aspettare fino alle 9.30 per avere i farmaci...ma ha senso? :shock: :shock:
Sono gli stessi infermieri che te li danno..ma dammi 'sti farmaci che poi me ne vado cristo beato....solo che ormai siamo rassegnati a tutto a qualsiasi tipo di ingiustizia si riceve. :cry:
Io penso che fino a che nelle emergenze non ci picchi il naso non riesci a capire quanta verità contengano..
Per quanto concerne le accuse ricevute dagli altri positivi, che dire, non riescono a vedere oltre il naso...secondo me il loro parere è la cosa che alla fine conta meno di tutto. ;)
Se come dice meli è vero che possono aver scopiazzato da noi per le case alloggio, facciamo l'ennesimo tentativo di stimolarli anche sui farmaci......sperom



Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » martedì 17 gennaio 2012, 22:32

carletto ha scritto:Dora non è il caso di aprire un 3d sulla distribuzione dei farmaci...vado in ot per un momento...no ora oltre alla quantità adesso impongono anche l'orario, a Bergamo ad esempio devi aspettare dopo le 9,30....praticamente uno che fa un prelievo alle 7 deve poi aspettare fino alle 9.30 per avere i farmaci...ma ha senso? :shock: :shock:
Sono gli stessi infermieri che te li danno..ma dammi 'sti farmaci che poi me ne vado cristo beato....solo che ormai siamo rassegnati a tutto a qualsiasi tipo di ingiustizia si riceve. :cry:
Io penso che fino a che nelle emergenze non ci picchi il naso non riesci a capire quanta verità contengano..
Sì, questa storia dei farmaci distribuiti addirittura di settimana in settimana (al San Paolo, per esempio) e in orari che non coincidono mai con le analisi o la visita e che obbligano a prendere permessi aggiuntivi dal lavoro, la sto sentendo da tante persone.
Potremmo riprendere il discorso che aveva aperto Leon e provare a rielaborarlo. Mi pare, comunque, che questo problema alle associazioni sia un pochino più presente (sto pensando a qualche intervento di Nadir, per esempio).

Intanto, come appunto, linko qui i due thread sui sondaggi:




Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » mercoledì 18 gennaio 2012, 12:18

Che la situazione delle case alloggio fosse peggiorata nel corso degli ultimi due anni è una cosa che avevamo capito, grazie alla relazione che Laura Rancilio (Caritas e CICA) fece lo scorso marzo all’ICAR e di cui ha dato conto Leon nel primo post, che ha dato inizio alla ripresa di questo thread (http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?p=101#p101).

Io però ora vorrei esaminare per un momento la lettera che le case alloggio del Lazio hanno mandato alla governatrice Polverini. E quel che mi interessa segnalare non è tanto la denuncia dei ritardi delle istituzioni, sia nell’attuare i previsti piani di assistenza, sia nel corrispondere le somme dovute, che sta portando al fallimento e quindi alla chiusura di alcune case.

Mi interessa invece far notare come – nel corso degli ultimi due anni – sia maturata la convinzione, in chi gestisce le case alloggio, che il modello del “recupero/rieducazione al fine di reinserire i pazienti nella società”, mutuato dall’esperienza delle comunità di recupero dei tossicodipendenti, non corrisponde alle esigenze degli ospiti delle case.
E, vivvaddio, finalmente se ne sono accorti!!
Bastava che ne parlassero con noi, e non avrebbero perso due anni e mezzo a girarci intorno.

Quindi la mia speranza, pur in questo mare di pessime notizie che circonda la questione-case, è che nasca una nuova generazione di persone - meno assistenti sociali/"educatori" muccioliani - che si prendano cura degli ospiti delle case, come di persone malate che hanno bisogno di cure, di amore e di pace, e non come di adolescenti riottosi da rieducare, cui confiscare il poco denaro di cui dispongono per "insegnargli" ad usarlo e cui imporre i tanti orrori che abbiamo visto accadere per l'assurda pretesa di riconsegnarli a una società che non li vuole e non li può accogliere.



Riporto i passi salienti della lettera, perché spero siano un indicatore della rivoluzione concettuale che si deve operare nelle menti delle persone che si dedicano agli ospiti delle case.

Documento delle Case alloggio per persone con Hiv/Aids della Regione Lazio

All’attenzione del “Gruppo di Lavoro per l’integrazione socio-sanitaria di prestazioni in favore di persone con Aids” costituito presso il Dipartimento Sociale – area: Soggetti deboli e Integrazione Socio/Sanitaria della Regione Lazio (determinazione - D1438 - del 22 maggio 2006)

(…) Negli ultimi 10 anni, i successi ottenuti con i nuovi farmaci antiretrovirali hanno comportato, soprattutto per le Case alloggio, l’emergere di nuove e più complesse problematiche assistenziali:
  • • l’aumento della sopravvivenza delle persone con Hiv/Aids ha provocato un prolungamento dei tempi di soggiorno presso le Case alloggio, con una “cronicizzazione” della degenza e con il risultato di far emergere quadri patologici, soprattutto in ambito psichiatrico e neurologico, che prima non avevano la possibilità di essere evidenziati e che necessitano di interventi specifici ben oltre il mandato sottoscritto dalle Case alloggio;

    • l’aumento del grado di autonomia delle persone con Hiv/Aids, oggi inserite in Case alloggio, fa emergere rilevanti necessità in ambito socio-assistenziale e richiede interventi altamente professionali per progetti finalizzati, oltre le reali risorse delle Case alloggio.
L’elemento critico che sempre più emerge con forza è rappresentato dalla mancanza di risorse, soprattutto territoriali, e questo ci costringe a un pesantissimo lavoro di supplenza che ci vede in gravissima difficoltà.
Negli operatori delle Case alloggio sta emergendo una consapevolezza nuova, maturata anche dalle esperienze più recenti: la necessità cioè di guardare realisticamente alla situazione, dopo gli anni dell’ottimismo seguiti alla scoperta delle cure più efficaci per l’Aids.
Oggi, siamo tornati a fare i conti con la disabilità grave, con la tossicodipendenza di ritorno, con l’esplosione delle problematiche psichiatriche, con gli effetti pesanti dei farmaci, con la morte.

(…) Oggi servono nuove risposte.
Scopriamo che gli ospiti delle nostre Case alloggio sono tutti in doppia diagnosi (tossicodipendenza e Hiv), ma solo perché ancora non abbiamo riconosciuto la tripla (si aggiunge la psichiatria), la quarta (si aggiunge una delle molteplici patologie Hiv-correlate); in questo senso possiamo dire che ci sono dei nuovi bisogni. È questa la provocazione di oggi per le Case alloggio: essere in grado di diversificare sempre di più le forme di risposta.

Il desiderio che avevamo per tutti, quando l’introduzione della terapia Haart (Highly Active Anti-Retroviral Therapy - terapia antiretrovirale altamente attiva) ha acceso le speranze di cura, era che gli ospiti delle Case alloggio potessero farcela senza di noi e potessero tornare protagonisti nella vita. Siamo andati un po’ in onda con certe parole: inserimento, inclusione sociale e abbiamo cominciato a vedere gli ospiti come persone che avevano anche altre possibilità, oltre a quelle della Casa alloggio. Di qui tutto lo sforzo per pensare a nuovi percorsi, a nuovi scenari e nuove strategie.

È bastato fare i conti con pesanti ricadute nella dipendenza da sostanze, con “acciacchi nuovi” che sono “risvegli” e con i lutti e siamo tornati con i piedi per terra.
Fare i conti con questa realtà un po’ delusiva, ammettiamolo, sta mettendo in crisi le Case alloggio.
Oggi, sembra che ci dobbiamo arrendere alla costatazione che il massimo dell’autonomia di un ospite può anche essere rimanere in Casa alloggio, con i suoi spazi, con le sue libertà, con le sue protezioni, per sempre. Questa ammissione è molto forte per noi. È come se quello che ci eravamo immaginati fosse un po’ troppo alto rispetto alla situazione reale.

Nella realtà oggettiva delle cose c’è il fatto che ci sono persone che hanno più anni di malattia alle spalle e che portano quindi una storia più appesantita. Anche con il supporto della terapia Haart, fuori della Casa alloggio, non ce la fanno. Fuori da una situazione protetta queste persone si aggravano rapidamente costringendo il Servizio Sanitario della Regione Lazio ad assisterle in ospedale, anche con ospedalizzazioni improprie, con costi di gran lunga maggiori a quelli erogati alle Case alloggio. (…)



Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » giovedì 7 giugno 2012, 21:08




stealthy
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da stealthy » giovedì 7 giugno 2012, 22:13

Davvero ottimo questo servizio offerto dal H Sacco! Credo che sia utile per chi non può spostarsi per motivi di salute.
Sarebbe carino un servizio dl genere venisse erogato anche da parte del H San Paolo.



Dora
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Re: Indagine: assistenza extraospedaliera per i malati di HI

Messaggio da Dora » domenica 7 ottobre 2012, 9:36

17-18-19 ottobre 2012: tre giorni di incontri su affettività e sessualità organizzati dal C.I.C.A. (COORDINAMENTO ITALIANO CASE ALLOGGIO HIV/AIDS).

TVTTB - Hiv/Aids, affettività e sessualità

17-18-19 ottobre 2012

Le persone che sanno di aver contratto l’infezione da HIV, quali problemi e difficoltà stanno vivendo nell’esprimere il loro diritto e la loro responsabilità ad una vita affettiva e all’esercizio della propria sessualità?

Gli ospiti delle Case Alloggio del nostro Coordinamento come stanno vivendo la loro dimensione affettiva e sessuale? Come noi operatori delle Case ci poniamo di fronte a questo loro e nostro diritto? Sono questi alcuni degli interrogativi, sempre attuali e oggi quanto mai pressanti, che non possiamo non cercare assieme di affrontare, se vogliamo insieme provare ad offrire a noi operatori e alle persone che ospitiamo nelle Case percorsi di approfondimento e confronto che ci permettano di incontrare nei loro bisogni e nelle loro responsabilità le donne e gli uomini con cui ci relazioniamo quotidianamente.

Anche per evitare di semplificare questa articolata e coinvolgente problematica ad una questione di una compressa da prendere prima o dopo un rapporto.


Giovanni Gaiera, presidente CICA



Programma 17 ottobre

Magione - Montebuono - Agriturismo La Fonte
Seminario per ospiti, operatori e responsabili delle Case Alloggio
  • ore 14,00 Iscrizioni e sistemazione

    ore 15,00 Inizio lavori: saluti autorità e introduzione

    ore 15.30 Affettività, sessualità e infezione da HIV/AIDS: uno sguardo antropologico - Prof. L.M. Lombardi Satriani Università Sapienza Roma

    ore 17.00 Affettività e sessualità nelle Case Alloggio: un punto di vista e la proposta di lavoro al seminario - Dott. Leopoldo Grosso Gruppo Abele Torino

    ore 18.30 Pausa spuntino

    ore 19.00 Film

    ore 20.30 Cena comunitaria

Programma 18 ottobre

Aula Magna Facoltà di Medicina Università degli Studi di Perugia
Policlinico Santa Maria della Misericordia
Convegno pubblico per operatori dei Servizi Socio-Sanitari del Privato Sociale e delle Aziende Sanitarie
  • ore 9.00 Caffè di benvenuto

    ore 9,30 Saluto delle autorità

    ore 9.45 Apertura Convegno - Presentazione Lavori seminario - Giovanni Gaiera Presidente CICA
    Relazione di un ospite delle Case Alloggio

    ore 10.00 Introduzione - conduzione tavola rotonda Daniela Lorenzetti, ANLAIDS - Università Sapienza Roma

    ore 10.10 Il punto di vista infettivologico - Claudio Sfara Malattie Infettive Perugia - ANLAIDS Umbria

    ore 10.40 Il punto di vista degli attivisti - Massimo Oldrini Presidente Fondazione LILA Milano

    ore 11.05 Il punto di vista degli operatori delle dipendenze - Claudia Covino Direttore Dipartimento Dipendenze, Asl2 Umbria

    ore 11.35 Uno sguardo etico - Rosanna Virgili Facoltà Teologica Ancona

    ore 12.10 Il punto dei vista degli organi di informazione - Giulio Maria Corbelli Direttore ANLAIDS Notizie

    ore 12.35 Il punto dei vista dei transessuali - Porpora - MIT

    ore 13.00 Interventi dal pubblico

    ore 13.20 Conclusioni

    ore 13.30 Buffet
Caffè di benvenuto e buffet offerti da ANLAIDS
Per informazioni:
Bruno Marchini 340 4220330 - 338 4959619
Cica Serena Baroni 320 0103013


In allegato i depliant e i programmi del seminario e del convegno.



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