vividavvero ha scritto:Volevo precisare che ho sempre seguito la terapia .... in due anni solo una sera scordai di prenderla e la presi la mattina dopo appena sveglio (circa sette ore dopo seguendo le istruzioni del bugiardino medico), non ero proprio svizzero nell'orario ma senza sgarrare troppo, cioè il mio medico mi disse che avevo una tolleranza di max un'ora e prendendo io la pasticca la sera prima di andare a letto se capitava che tornavo un po' più tardi ( parliamo di 30 o 40 min .... solo poche volte un'ora) .... la prendevo un po' dopo ma sempre nella tolleranza ... infatti ora il mio medico mi ha ribadito che non è quello il problema .... però mi ha ripetuto 50 volte se prendevo sempre la terapia ..... cosa strana secondo me ....perché se con un test di resistenza in mano che conferma la mia resistenza al farmaco ( lui dice che il mio virus ha subito delle mutazioni) mi chidi sta cosa allora vuol dire che non sei certo della resistenza... mah ... io comunquenon essendo medico non avevo molti strumenti per confrontarmi.
Il mio medico mi ha fatto aspettare 5 anni per iniziare la terapia perché il valore dell'RNA cresceva lentamente e i cd4 erano relativamente buoni infatti lui riteneva che fossi una sorta di LTNP .... mi ha fatto iniziare a 6000 copie e circa 550 cd4 perché secondo lui non bisogna aspettare che la viremia sale troppo
Comunque al momento di iniziare io gli chiesi se potevo prendere la monoterapia perché pensavo di poterla seguire meglio essendo giovane e pieno di cose da fare .... lui mi disse ok e ho iniziato con Atripla MA SENZA FARE NESSUN TEST PER LE RESISTENZE (stiamo parlando di due anni fa).
Rileggendo queste informazioni alla luce del tuo primo post, queste sono le mie considerazioni:
1) Per poter affermare se una persona è un LTNP o meno occorrono più di quattro anni (o ancora meno) di monitoraggio, e non serve valutare solo la carica virale, ma anche ad esempio il numero assoluto e la percentuale di CD4 e il rapporto CD4/CD8, e il loro andamento nel tempo. Una persona che conosco bene ed è un (vero) LTNP ha sempre mantenuto tali valori pressoché costanti nel tempo, ben oltre il tempo medio di progressione (che è di otto anni). Quindi parto dicendo che
l'ipotesi che tu fossi un LTNP era un poco azzardata e non confermabile.
2) Nel 2013 le informazioni disponibili sui benefici dell'inizio immediato (per tutti e comunque) della terapia erano limitate, ma comunque il tuo infettivologo ha fatto bene a farti cominciare la terapia.
3) Al contrario, da tempo ormai le Linee guida (nel tuo caso specifico sono valide quelle del Luglio 2012) raccomandano l'esecuzione il test sulle resistenze. Sull'argomento ti riporto un passaggio di quelle Linee guida:
Nei pazienti naive alla terapia antiretrovirale, l’importanza del test di resistenza prima dell’inizio della terapia antivirale è stata ulteriormente confermata da due recenti studi. In particolare, uno studio ha mostrato come al giorno d’oggi in pazienti naive al trattamento antiretrovirale che iniziano il primo regime guidato dal genotipo la percentuale di successo a 48 settimane è maggiore del 90%. L’altro studio ha altresì dimostrato come pazienti con resistenza trasmessa che iniziano una terapia di prima linea genotipo-guidata hanno una probabilità di successo virologico paragonabile a quella osservata nei pazienti con virus wild type. E’ da segnalare che in soggetti con resistenza trasmessa a qualunque classe, l’uso di NNRTI si accompagna a un’efficacia ridotta.
Il test di resistenza rappresenta quindi uno strumento diagnostico irrinunciabile per un corretto approccio terapeutico finalizzato al mantenimento per lungo tempo della viremia non rilevabile, e dell’omeostasi immunitaria e clinica.
L’utilizzo del test di resistenza sul quale basare la scelta della terapia di prima linea nei pazienti naive può presentare un vantaggio in termini di costo-efficacia laddove, ed è il caso italiano, la prevalenza di resistenze nella popolazione infetta sia superiore a 1%; allo stesso modo, in caso di fallimento virologico, la scelta di successive linee terapeutiche basata sul test di resistenza presenta un vantaggioso rapporto costo-efficacia.
4) Nel 2013 le Linee guida 2012 classificavano come Atripla era un'ottima scelta terapeutica (Rango 1) ma evidenziavano il fatto che, tra quelle di Rango 1, non ha la migliore barriera genetica. Quindi, a maggior ragione, un test di resistenza sarebbe stato indicato.
5)
Attendere comunque
oltre due anni (se non ho capito male, hai iniziato la terapia ad aprile 2013 e la carica virale è sempre rimasta rilevabile e ha ricominciato a crescere comunque negli ultimi mesi)
per un cambio di terapia in presenza di un evidente fallimento virologico è stata una scelta scellerata e incomprensibile.
6) Sull'approccio "umano" al tuo problema e le parole usate, ti evidenzio ancora, dalle Linee guida di fine 2012:
Le preoccupazioni del paziente relative ai potenziali effetti avversi della cART e alle possibili conseguenze negative sociali della terapia possono rappresentare un ostacolo nella corretta assunzione della terapia antiretrovirale. Pertanto in presenza di perplessità da parte del paziente è opportuno: [...]
- Sottolineare che vi sono altre opzioni di terapia, nel caso il primo regime risultasse mal tollerato o poco efficace. Anche in caso di emergenza di virus resistenti, va ricordata la possibilità di utilizzare nuovi farmaci efficaci [...]
Per quanto mi riguarda, comunque, stessa conclusione di skydrake:
cambia medico!!!