Qualche informazione

[Eilan]

Per le persone in casa, io lo so che non si trasmette facilmente, ma io vorrei saperlo, anche se mi rendo conto che è un'arma a doppio taglio. Ad ogni modo, vi aggiorneró, e nel frattempo vi ringrazio molto per il supporto.

Probabilmente di te si fida visto che te l'ha detto, e a maggior ragione visto che non abiti con lui. In ogni caso i medici in genere sanno come affrontare il discorso dirlo/non dirlo, un minimo di counselling lo fanno anche loro, quindi visto che ora è messo così, e ha pure bisogno di elaborare la cosa, dagli tempo, le parole o i consigli hanno tempi personali, ora da quello che dici è spaventato, quindi la ''fuga'' è una delle prime reazioni, non è l'unica ovviamente, ma è la sua, se tramite la confidenza con te non sente discriminazione, ma vicinanza e affetto, credo che lo possa poi aiutare a vivere la malattia con più consapevolezza. Fai bene a non fargli domande, lascia che sia lui prima o poi a parlarti di quello che poi diventerà uno dei punti cardini della malattia e che spaventa sempre, cioè affrontare futuri rapporti con l'ospite in corpo. Dovrà capire le tipologie di persone a cui potrà dirlo e altre invece che sarà il caso di lasciar andare per altre strade, intanto a te, e non è poco ciao!

[Teresita]

Ciao a tutti, torno a scrivere dopo qualche tempo enscuaatense non vi ho neanceh salutato. E sono andata via, ma mi sono dispiaciuta molto per questo mio amico, di cui vi ho parlato e sarebbe stato inutile stare qui a tediare voi raccontando situazioni su cui non potete fare nulla(chiaramente!). In pratica con gli strascichi di polmonite e candida è tornato alla sua vita di sempre, cerca ugualmente di uscire e fare la vita di prima ma non ce la fa, si sente debole e piange spesso disperato. Le ultime analisi che ha avuto praticamente hanno evidenziato che è in una fase avanzata della malattia e deve prendere 4 medicine tutte insieme in un momento della giornata. Se va bene questo mix, dovrebbe sentirsi decisamente meglio e recuperare le forze. Purtroppo assisto oltre che al suo dramma anche a quello dei familiari, che sono distrutti e che ancora si domandano come abbia preso la malattia, ipotizzando punture occasionali con siringhe e cose fantasiose, e senza voler guardare in faccia alla realtà. Non riescono ad accettarla, e questo purtroppo comporta che il mio amico, nel dolore, sta allontanando tutti. E' davvero un grosso dramma e sinceramente ammetto che mi sforzo spesso cercando di non pensarci, ma si fa molta fatica ad accettare una vita che cambia in così breve tempo. E' chiaramente possibile che la malattia l'avesse già da qualche anno e quel che mi dico è perché qui leggo post di persone che hanno avuto 1 rapporto a rischio e sono nel panico, e lui è andato avanti tanto tempo senza farsi mai un controllo, pur conoscendo la sua vita e vedendo che spesso aveva febbri forti. Sembra che nei rapporti omosessuali la richiesta di usare precauzioni possa far saltare il rapporto stesso, e quando uno ha disperatamente bisogno di affetto accetta tutto. Questo mi è stato detto, ed è inutile insistere su quanto ormai è stato fatto, tanto non si può tornare indietro. Vorrei chiedervi: ma secondo voi con la terapia può avere una vita normale? Gli hanno detto che potrà avere un po' più sonno e magari dimagrire, e niente altro. Lui non ha ancora deciso se prendere o meno questi farmaci, io non so che consigliare perché sono ignorante totale in materia. Mi dispiace non poter scrivere cose più allegre, di più tecnico non so nulla perché lui stesso non vuole sentire perché a tratti ancora non ci crede, quindi mi sembrerebbe indelicato scavare ancora di più. Ciao a tutti!

[skydrake]

Si, potrebbe aver una vita normale, ma non adesso. Il suo sistema immunitario necessita di riprendersi e i linfociti T CD4 impiegano molti mesi, se non anni, a ritornare a livelli accettabili (non so i suoi valori di partenza). Da quanto ho capito gli é stato diagnosticato l'HIV solo in fase di AIDS molto avanzato. Finché i suoi CD4 non saliranno almeno a 200 rischia di ammalarsi molto facilmente e di non reagire agli antibiotici come gli altri.
Ovviamente é normale che reagisca con il rifiuto della situazione (ci siamo passati molti di noi) ma specie nella fase iniziale é strettamente necessario che segua quel che gli dicono i medici. Anche perché i farmaci antiretrovirali contro l'HIV non sono dei ricostituenti vitaminici, é ESTREMAMENTE importante non saltare le dosi. Se vuoi dopo ti spiego perchè. O si prendono sempre o non si prendono mai, ma da quanto ho capito non può più permettersi il lusso di rimandare e non prenderli. Se gli si abbassano ancora i CD4 lo sai cosa rischia.

[Puzzle]

Lui non ha ancora deciso se prendere o meno questi farmaci

È meglio che si decida in fretta a prenderli, perché potrebbe non poterlo più fare.
Capisco benissimo il rifiuto, ma lui è nelle condizioni (da come lo descrivi) di non poterselo permettere.
Deve prendere la terapia.


In quanto al poter ritornare ad una vita normale, come ti ha già scritto skydrake, è un problema di tempo e pazienza, seguendo rigorosamente le prescrizioni del medico.

[Teresita]

Skydrake, io quel che non capisco è come mai tutti cercano di indorargli la pillola senza responsabilizzarlo e spingerlo a correre a fare la cura, e farla in modo serio! Per non farlo deprimere oltremisura, allora si ridimensiona il problema. Ha i farmaci (tra l'altro costosissimi) pronti, e non so quando inizierà. Tra l'altro sta ancora curandosi per la candidosi e la polmonite, quindi non è che uno dice "sai si sente bene e se ne frega". Non so che dire, speigami un po' come funzionano questi farmaci, magari posso dirgli qualcosa per spingerlo a curarsi e farlo bene. Nemmeno a questo forum si iscrive, perché lo farebbe sentire più malato. Io vedo che lui ragiona poco, non vuole capire, piange disperato e basta, non so che fare. Poi penso che vestire i suoi panni è molto difficile e quindi un consiglio dato da una persona sieropositiva lo accetterebbe di più rispetto a quello di un sieronegativo, che magari gli sembrqno parole scontate, perché lui forse non si sente capito fino in fondo. Io non so che fare a dire il vero, e lo penso sempre.
Puzzle grazie anche per il tuo contributo, io cercherò di dirgli che deve curarsi. Ma il fatto che abbia da prendere 4 farmaci tutti insieme a voi indica qualcosa? Questa sarebbe la famosa terapia haarp che leggo sul forum? Purtropponoi quando parliamo di queste cose non riusciamo mai a dare nome e cognome! Ah mi ha detto anche che dalle analisi uscito che non ha resistenze, quindi ha ottime probabilità che la terapia funzioni. Questa era una bella notizia, se solo iniziasse la terapia.

[skydrake]

Ad alcuni di noi è capitato di prendere 15 farmaci in contemporanea.

Può darsi che gli abbiano prescritto anche degli antibiotici per il focolare di polmonite e un antimicotico per la candidosi. Le haart moderne sono costituite da una a tre pillole diverse. In realtà quasi tutte le haart sono composte da tre antiretrovirali (un solo principio attivo non basta, perché spesso proprio tre per spiegarlo é un po' complicato), ma alcune pillole ne contengono più in contemporanea. Inoltre, mentre in passato dovevi assumerle molte volte al giorno (dovendo mettere la sveglia di notte), quelle moderne vanno assume solo una o due volte al giorno, a seconda del tipo.
Tutto sommato funzionano come gli antibiotici. Anche per gli antibiotici é male assumerli un giorno si o un giorno no perché si possono sviluppare ceppi resistenti e infatti quando si iniziano ad usarlo si fanno di solito almeno 5 giorni di seguito.
Ma l'HIV, a differenza della stragrande maggioranza degli agenti patogeni é in grado di rintanarsi in dei "santuari" nel corpo umano (midollo osseo, cervello e altri), pronto a tornare fuori non appena non ci sono più gli antiretrovirali in circolo.
inoltre, poiché il suo target sono proprio i linfociti T CD4, i "generali" dei globuli bianchi (quelli che innescano tutte le difese immunitarie "umorali", cioè quelle più complesse), l'organismo non sarà mai in grado di predisporre contromisure adeguate da solo (es. inmunoglobuline), come invece capita per tante altre malattie dopo qualche settimana (morbillo, varicella, rosolia ecc.).

Un sieropositivo, per difendere i propri CD4 dall'HIV avrà bisogno di prendere questi specie di antibiotici HIV-specifici (gli antiretrovirali), di solito in combinazione tre alla volta ogni giorno (haart), per anni, possibilmente per sempre (salvo evoluzioni della scienza medica). Se lo fa, da' tempo al suo midollo osseo a formare altri CD4 al ritmo da 100 a 400 l'anno (varia molto da persona a persona), se non lo fa pian piano i CD4 calano negli anni sotto i livelli di guardia. Sotto 400 possono cominciare i primi problemi (ad alcuni sfortunati anche prima), sotto 200 di solito si diventa molto vulnerabili ad altre malattie e sotto i 50 si rischia veramente di morire per una banale influenza.

Se si prendono gli antiretrovirali un giorno si è uno no, prima o poi si sviluppano resistenze (vengono fuori generazioni di virus in grado di far fronte a quella combinazione di antiretrovirali). Piuttosto é meglio fare pause di molti mesi, ma non saltare le dosi in continuazione.
Bruciati tutti gli antiretrovirali noti, si é spacciati.

[skydrake]

Skydrake, io quel che non capisco è come mai tutti cercano di indorargli la pillola senza responsabilizzarlo e spingerlo a correre a fare la cura, e farla in modo serio

Forse perché non hanno l'HIV o perché non sono medici?

Questo problema non é solo per l'HIV. Anche un membro della mia famiglia ha avuto problemi psichici e un altro una volta si era permesso di uscire con un "Non prendere quella roba lì, chissenefrega!" I psicofarmaci non sono una passeggiata ma è ancora peggio prenderli a giorni alterni perché squilibriamo ulteriormente il delicato equilibrio psico-chimico del cervello in una persona già mentalmente labile.
O si prendono esattamente con la scadenza e modalitá prevista dal medico o non si prendono.

Anche per gli antiretrovirali é molto importante la regolarità per via delle resistenze. Non sono una passeggiata, sono pieni di effetti collaterali ma preservano i preziosi CD4. O si prendono nelle dosi e tempi previsti dal medico o non si prendono.

Ma il tuo amico sta pure finendo i linfociti T CD4 nel sangue. Se già è arrivato a sviluppare infezioni opportunistiche come la polmonite da Pneumocistis Carinii vuol dire che le sue difese immunitarie si stanno esaurendo. Forse gli altri accanto a lui non hanno ben capito cosa significa rimanere senza CD4. Significa morire.

[McBrewster]

Teresita, ho capito male io o il tuo amico ha 20 anni?
se e' cosi giovane ed ha sviluppato sintomi cosi preoccupanti da presuporre gia' una fase aids non ha molte domande da farsi se non quella di prendere le medicine.
francamente non riesco a capire da che medici venga seguito, se ancora non hanno chiaramente spiegato a lui che DEVE prendere le cure prescritte.
se con te ha confidenza, spiegagli con tutto il cuore che non ha alternative, ma spiegagli anche che quelle pillole salveranno la sua vita, certo con qualche effetto collaterale che puo' essere fastidioso...ma di sicuro eviteranno conseguenze molto piu' gravi.

[Tarek]

A me questo thread ha innervosito parecchio comunque:

Ha i farmaci (tra l'altro costosissimi) pronti, e non so quando inizierà. Tra l'altro sta ancora curandosi per la candidosi e la polmonite, quindi non è che uno dice "sai si sente bene e se ne frega". Non so che dire, speigami un po' come funzionano questi farmaci, magari posso dirgli qualcosa per spingerlo a curarsi e farlo bene

L'unica cosa che deve fare e inghiottire le pillole se poi costano tanto a te che te frega, le paghi tu le medicine e poi non lo vuoi rivedere sano? E allora buttagliele in gola

Nemmeno a questo forum si iscrive, perché lo farebbe sentire più malato.

a parte che qui non siamo malati ma pazienti che si curano e poi, mi sembra, che l'ammalato sia lui e, se si iscrivesse leggerebbe tante cose che lo farebbero stare meglio; perciò non capisco se la tua infelice uscita sui malati sia una provocazione o se superficialmente usi termini così come ti sovvengono

ma per il suo bene io credo che dovrebbe fare una convalescenza senza andare in luoghi pubblici o fumare o fare nottate, insomma non aggredire ulteriormente le sue difese immunitarie, che ora devono riprendersi. Sbaglio? Comunque chiaramente decidera lui,

Se non è in grado di prendere una decisione dovete convincerlo voi, tu, o portarlo qui sul forum che cerchiamo di aiutarlo noi: se poi, come scrivi, è stanco e non ce la fa come può fare le nottate ecc?

[skydrake]

Mi sa che per convincersi ad iniziare a prendere gli antiretrovirali questo si deve prima trovare attaccato ad un respiratore in terapia intensiva. È se non si convince entro qualche mese gli capiterà.