Sandro Mattioli ha scritto:Ciao Dora.
Vorrei chiarire che non mi interessa scrivere alcun libro, ma solo provare a fare cultura HIV+ italiana. Avrai notato che siamo garbatamente succubi della visione sociale e culturale made in the usa e la cosa non ci fa affatto bene. Noi siamo italiani, siamo diversi per cultura, mentalità, abitudini, storia. Mi piacerebbe che avessimo una base culturale italiana sulla quale ragionare e della quale fare uso.
Inoltre mi scuso, in effetti non ho molto tempo libero e non riesco a seguire il forum. Mi "riaffaccio", come scrivi, quando ho qualcosa di importante (o che credo che lo sia) da evidenziare. Per il resto preferisco privilegiare il contatto diretto con le persone sieropositive perché in quel caso si che si sente la voce delle persone, cosa che non avviene nei forum.
Conosco i forum da molti anni, lavoro nell'informatica dal 1990 fai un po' tu.. li ho praticamente visti nascere a partire dalle IRC. Pertanto posso dire con qualche cognizione che non credo che sia un forum, una chat, un gruppo on line il luogo migliore per un qualsiasi chiarimento. Banalmente questi strumenti sono muti e le parole non ascoltate ma lette, troppo spesso finiscono per confermare le proprie posizioni preconcette o ideologiche.
I forum sono utili per lo scambio di informazioni, ma non mi sembra questa intenzione, in questo caso.
Acclarato ciò, visto che mi vuoi tirare per la giacca dentro ad una discussione non mi sottraggo
: il prof. Silvestri ha avuto una intera conferenza scientifica a disposizione per dire quello che aveva da dire.
Semplicemente ha scelto di non farlo, quanto meno non nei modi, nei termini e nei tempi espressi nei suoi comunicati. Che abbia ricevuto la solidarietà dei soliti maggiorenti non mi interessa minimamente, né cambia il fatto che ha rifuggito il confronto scientifico diretto con suoi pari e con la community.
In questo senso, si è vero il metodo mi è stato parecchio sulle palle e mi ha fatto sorgere un bel po' di dubbi.
Se sei uno scienziato e sai che cosa stai dicendo, minimo mi aspetto che esponi le tue considerazioni davanti ai ricercatori e ai responsabili del progetto, oltre che, cosa di non poco conto, ad una platea di tuoi pari. Questo non è accaduto. Sono anche io una persona sieropositiva e mi sono sentito preso per il culo da Silvestri. Lo so che sono gay, ma forse non ho più il culo di una volta.
Per riprendere una tua frase, vista dall'esterno è sembrato un atto contro la libertà di critica perché nessuno dei critici, ancorché presenti ad ICAR, ha detto una parola in quella sede che era opportuna, paritetica, scientifica e che vedeva la presenza di persone sieropositive le quali, a partire dal sottoscritto, non vedevano l'ora di capire se quello che sostiene lo staff della Ensoli ha senso o sono tutte balle.
In quella sede il silenzio dei critici è stato assordante, per me fonte anche di una certa meraviglia. Ma come? Tutti fenomeni nello scrivere articoli, rilasciare interviste e quando è il momento di far valere il peso di una "intera vita professionale dedicata alla ricerca", a combattere contro HIV, non c'è nessuno che apra bocca? Perché? Il peso della professione era tale che il culo si era incollato alla sedia?
L'unica richiesta che ho sentito è stata perché la fase 2 italiana è stata fatta open label, la risposta è stata data e tutto è morto li.
Dora carissima. Ci sono in ballo cifra enormi, si parla di qualcosa come 2 mila miliardi di dollari in farmaci ARV che potrebbero traballare. Sono sospettoso? Forse. Ma sono in ballo troppi miliardi di dollari in farmaci ARV per non esserlo.
Vista da chi era presenta ad ICAR, la scelta dei "critici" è sembrata tesa solo a fare polemica giornalistica quando si poteva chiudere in termini scientifici.
Detto questo, chiarisco anche che non sono né cieco né deficiente. Non sono affatto entusiasta, come scrivi, del progetto della Ensoli, sono fiducioso sia perché ho visto i dati presentati, sia perché (mi perdonerete forse è una cosa stupida), un mio caro amico ha partecipato al progetto al policlinico di Modena ed ha avuto evidenti benefici clinici. Ora è in monoterapia da un po' e non si notano segni di ripresa della replicazione o altro. Monoterapia, capisci? 1 principio attivo contro 3 = meno <edit automatico> nel corpo delle persone HIV+, ma anche meno soldi a big pharma. Evidentemente non sono l'unico che sa fare i conti.
Fiducioso quindi, certamente si.
Entusiasta del progetto Tat, lo sarò quando sarà terminato, i risultati confermati, il prodotto registrato.
Fino ad allora mi baso sui dati pubblicati e su ciò che ho potuto ascoltare nelle quattro oral communication e nella lettura presentati ad ICAR 2014 (nel caso qualcuno non lo sappia le oral e le letture vengono accettate in commissioni di pari che non hanno interessi nelle communication). I dati presentati sono molto incoraggianti e francamente faccio voti perché il progetto riesca a trovare i fondi per la fase 3 (ammesso che la fase 2 in africa si chiuda con risultati paragonabili a quella in Italia, ovviamente).
Mi dispiace se ti senti amareggiata, il miele fa miracoli in questi casi. Il punto è che, ad oggi, quello anti Tat è l'unico terapeutico che è arrivato ad ottenere quei risultati.
La Ensoli mente? Bah... tutto può essere. Se qualcuno ha le prove che le esponga, le conferenze scientifiche e le riviste scientifiche non si contano nel pianeta. Si faccia avanti, usi i percorsi scientifici che la comunità scientifica mette a disposizione da 30 anni.
Il resto, Dora, sono solo chiacchiere, pettegolezzi che vanno bene per i ragazzini e forse qualche politico becero italiano, sicuramente non vanno nella direzione del bene delle persone che vivono con HIV.
Quindi per me non rivestono il benché minimo interesse.
Se la fase II africana non darà i risultati attesi, sarò il primo a rimettere in discussione il progetto perché, nei tanti difetti che ammetto di avere, non ho quello di non mettermi in discussione ma la discussione deve essere sui dati di ricerca se parliamo di un vaccino terapeutico contro HIV, non sulle opinioni espresse ai giornali, ancorché di valenti scienziati.
Questo è quanto. Spero di aver risposto. Un abbraccio a tutti e a tutte.
Sandro
