Silenzio

[aktom]

È da cinque anni che seguo questo forum,
Dopo il recente aggiornamento devo dire che le giornaliere pubblicazioni da parte di Dora sono oramai eventi rari...” io vivevo ogni gg aspettandole”
Mi chiedevo se sia mancanza di materiale in campo di ricerca oppure se ci sia un altro sito più seguito?

[Dora]

È da cinque anni che seguo questo forum,
Dopo il recente aggiornamento devo dire che le giornaliere pubblicazioni da parte di Dora sono oramai eventi rari...” io vivevo ogni gg aspettandole”
Mi chiedevo se sia mancanza di materiale in campo di ricerca oppure se ci sia un altro sito più seguito?

@aktom, non c'è una risposta semplice. Da un lato la ricerca, soprattutto quella di una cura, ma anche quella sui farmaci, è in una fase di transizione: le vecchie ricerche hanno detto quello che avevano da dire, quelle nuove sono ancora troppo acerbe perché si possa dire se funzioneranno e se i loro risultati saranno estensibili a tutti.
Quindi io aggiorno quello che mi pare importante aggiornare e scrivo delle cose nuove quando mi sembra che abbia senso farlo, perché non mi sembrano pura fuffa o studi che scatenano hype nei media senza però avere una base davvero solida. Fra circa tre settimane si terrà l'importante congresso della IAS e ci saranno sicuramente diversi post da scrivere.

Ma da un altro lato, dopo 10 anni di collaborazione molto intensa con l'HIVforum, io sono anche stanca. Ho assistito negli ultimi anni a una involuzione dei nostri utenti, che sembrano desiderosi di parlare solo di sé, dei loro casi personali, delle loro terapie e della possibilità, grazie all'azzeramento della viremia, di fare sesso senza condom, ma di parlare di ricerca o delle questioni più generali legate alla community pare non abbiano nessun interesse.
C'è uno scollamento molto netto fra chi interviene in questa sezione del sito e chi legge i miei post. Questi hanno sempre molte letture, ma pochissimi interventi e l'assenza di feed back rende assai difficile il mio lavoro. E anche un po' noioso, perché i monologhi sono più adatti a un blog, in cui l'autore se la suona e se la canta, senza una stretta necessità di interagire con altri.

Eppure a me pare che sulla ricerca di cose da dire o da chiedere ce ne sarebbero tantissime.
Eppure di cose che non vanno anche nel mondo dell'HIV al di fuori della ricerca ce ne sono infinite - dalle violazioni dei diritti alla distribuzione dei farmaci, dal Piano Nazionale AIDS ormai prossimo a concludersi e totalmente disatteso all'inefficacia delle associazioni di lotta all'HIV/AIDS, al dilagare di teorie pseudoscientifiche e fake news estremamente dannose sia per chi ha una malattia, sia per i cittadini che si confondono e non riescono a capire quali notizie siano vere, quali ricerche siano serie, e quali no.

Pare però che le battute da social abbiano completamente soppiantato la necessità di ragionare, che l'ipersemplificazione si sia imposta come l'unico modo per leggere la realtà dell'infezione, come se questa non fosse un esempio o uno specchio della estrema complessità dei nostri tempi. Io vedo dominare una narrativa pericolosa, perché molto poco aderente alla realtà e vedo persone sempre meno capaci di farsi community e di discutere e lottare per i loro diritti. E dopo tanti anni dedicati a questo forum mi viene da pensare: se va bene a voi così, chi sono io per chiedervi di impegnarvi di più?

Se scopri che esiste un sito in italiano in cui la ricerca su HIV è seguita meglio di come faccio io, per favore segnalalo qui, perché per me sarebbe molto importante capire come migliorare il mio lavoro.

Ciao,

Dora

[aktom]

Grazie per avermi risposto e aiutato molto in questi anni
Anzi ad aver aiutato molte persone a ritrovare serenità e speranza dopo l’infezione

[+27022019+]

Mi associo ai ringraziamenti, sono una "new entry" e l'aver trovato raggrruppate assieme tutte le notizie mediche serie è stato per me di vitale importanza.

[Moz72]

Il lavoro aggiornamento scientifico ė per immane. Te ne va merito. Non interagisco perché non sono temi che mi appssionano. Dovrebbero perché ne sono malato? Devo pensare prima a vivere e fidarmi dei medici anche se dal 2013 sono in quel 10% statistico che non raggiunge obiettivi base dei nostri farmaci. Quindi ci rido sopra, esagero sui casi assurdi dei potenziali contagi, sparo cazzate... faccio un po' di cinema.... la leggerezza... litigo volentieri a rischio di censura se qualcuno mi da fastidio
Non sono un alias o un avatar
Usufruisco del forum cosi. Ci sono altri forum piu scientifici... aktom.. non penso proprio
Più carbonari sicuramente... Ahahah.. volevo salutare un amico di Roma che dopo anni ci ė venuto a trovare a Milano... quanto ridere...

[triumeq.triumeq]

..grazie Dora.. grazie a te per il lavoro immane che porti avanti coadiuvata dagli altri moderatori, grazie agli utenti del forum..
Mi sento meno solo, parte di una seconda grande famiglia che sa ascoltare, dare buoni consigli, esprimere parole di incoraggiamento e conforto.
Dobbiamo essere grati ai medici che ci seguono e non ultimi agli infermieri, compagni di viaggio.