Terapia in gravidanza per donna HIV elite controller

[uffa2]

Fiore, anzitutto congratulazioni!
Ogni gravidanza “tra noi” è una notizia bellissima, per la gioia che porterà nella famiglia che accoglie una nuova vita, e per la speranza che diffonde tra tutti noi.

Dopo di che, sono lieto che tu abbia deciso di iniziare la terapia, anche se, dal mio punto di vista, ogni giorno di ritardo è un giorno di troppo.
Ricorda che la élite controller sei tu, non la tua bimba: lei ha un patrimonio genetico che è solo in parte il tuo, e, soprattutto, tu sei, appunto, una controller, ma il virus l’hai preso.
E qui, mentre ti leggevo, mi sono spaventato: e se la bimba contraesse il virus?
Io non vivrei con questa paura già oggi, ricordando la disperazione della diagnosi, la fatica di accettare la realtà, i problemi che comunque ci sono; solo per una remota possibilità che le cose non vadano come spero non avrei esitazione verso le terapie…

E poi c’è un sovrappiù, egoistico, ma importante: l’articolo 583 del codice penale.
Vedi, nel momento in cui un bimbo nasce e nasce con una malattia trasmissibile, i medici hanno l’obbligo legale di registrare la cosa e di segnalare un potenziale reato, e qui il reato potenziale c’è tutto: lesioni gravissime. “…La lesione personale è gravissima, e si applica la reclusione da sei a dodici anni, se dal fatto deriva: 1) una malattia certamente o probabilmente insanabile…”, e il reato c’è anche (articolo 590) se si sostiene che è avvenuto per colpa, non per reale volontà di commetterlo… ma un PM in cerca di notorietà non esiterebbe a dipingerti come una untrice che ha deliberatamente infettato suo figlio…
Insomma, prima prendi le tue pastiglie, meglio è.
Un abbraccio.

[Fiore79]

Fiore, anzitutto congratulazioni!
Ogni gravidanza “tra noi” è una notizia bellissima, per la gioia che porterà nella famiglia che accoglie una nuova vita, e per la speranza che diffonde tra tut ti noi.

Dopo di che, sono lieto che tu abbia deciso di iniziare la terapia, anche se, dal mio punto di vista, ogni giorno di ritardo è un giorno di troppo.
Ricorda che la élite controller sei tu, non la tua bimba: lei ha un patrimonio genetico che è solo in parte il tuo, e, soprattutto, tu sei, appunto, una controller, ma il virus l’hai preso.
E qui, mentre ti leggevo, mi sono spaventato: e se la bimba contraesse il virus?
Io non vivrei con questa paura già oggi, ricordando la disperazione della diagnosi, la fatica di accettare la realtà, i problemi che comunque ci sono; solo per una remota possibilità che le cose non vadano come spero non avrei esitazione verso le terapie…

E poi c’è un sovrappiù, egoistico, ma importante: l’articolo 583 del codice penale.
Vedi, nel momento in cui un bimbo nasce e nasce con una malattia trasmissibile, i medici hanno l’obbligo legale di registrare la cosa e di segnalare un potenziale reato, e qui il reato potenziale c’è tutto: lesioni gravissime. “…La lesione personale è gravissima, e si applica la reclusione da sei a dodici anni, se dal fatto deriva: 1) una malattia certamente o probabilmente insanabile…”, e il reato c’è anche (articolo 590) se si sostiene che è avvenuto per colpa, non per reale volontà di commetterlo… ma un PM in cerca di notorietà non esiterebbe a dipingerti come una untrice che ha deliberatamente infettato suo figlio…
Insomma, prima prendi le tue pastiglie, meglio è.
Un abbraccio.

Ciao, se era così urgente iniziare la terapia, la dottoressa mi diceva di passare Oggi, invece per lei va bene che inizio dal 13, e poi non mi ha mai detto in questi 5 mesi di iniziare ma soltanto ieri, addirittura rischiare la galera mi sembra un po' eccessivo ma cmq io ringrazio tutti per dei consigli, la risposta della dottoressa mi ha tranquillizzata

[uffa2]

non ti dico neppure "fai come vuoi", stai assumendo un rischio cui non riuscirei neppure a pensare...

[Dora]

non ti dico neppure "fai come vuoi", stai assumendo un rischio cui non riuscirei neppure a pensare...

Appunto, "fai come vuoi" vale se non ci va di mezzo la vita o la salute di qualcun altro. Altrimenti, che differenza c'è rispetto a quei genitori negazionisti o no-vax che dispongono della salute dei figli (loro e di altri) come fosse una loro proprietà?
Io sono allibita. Ma evidentemente ormai sono così obsoleta che arriverà qualcuno a dirmi OK BOOMER.

[Fiore79]

non ti dico neppure "fai come vuoi", stai assumendo un rischio cui non riuscirei neppure a pensare...

"Fai come vuoi" ma scusa se la dottoressa dice di aspettare il 13 , sa meglio lei no, devo tornare in settimana per il vaccino antinfluenzale, ma lei ha detto il 13, perché devono ancora stabilire la mia terapia adeguata, no ne che l'altro giorno ho rifiutato i medicinali, no ,non aveva preparato ancora il mio piano di terapia, io accetto critiche costruttive, grazie

[skydrake]

Guarda che lo status di elite controller non è una cosa che duri necessariamente per sempre.

Io una volta conobbi un ex elite controller.
Quando lo conobbi era un ragazzone che pareva scoppiare di salute. Era anche un culturista e, una volta facendosi una iniezone da sé della roba, rimediata e conservata chissà come, sbagliò iniettansosela direttamente in vena (anziché intramuscolo), procurandosi un principio di setticemia.
Ma il vero guaio fu che era il giorno prima di una vacanza e non rinunciò a prendere quell'aereo (la setticemia è molto veloce, se non curata può condurre alla morte anche in 48 ore). Come conseguenza, passò i giorni successivi a lottare tra la vita e la morte. Dopo 2 mesi girava in carrozzina e dopo 6 mesi girava ancora con le stampelle.
Durante questo calvario l'HIV da bravo virus opportunista si risvegliò e dovette iniziare la terapia antiretrovirale.

Fiore, tu come quel mio conoscente, sei dotata di una genetica privilegiata. Tuttavia tale condizione, oltre a non essere necessariamente permanente, non implica che anche tuo figlio sarà invulnerabile agli insulti di questo virus. Semmai, visto quanto è debole una creaturina appena nata, sarà ben più probabile il contrario. Sai facendo tutto affidamento sulla capacità della placenta di fare schermo, cosa che però mediante in un 25% dei casi non si verifica.
La probabilità di rischio è troppo elevata per scommetterci su la vita di tuo figlio.

Detto questo, comprendo comunque la necessità della tua infettivologa a individuare la terapia più giusta. Gli antiretrovirali "collaudati" con donne in gravidanza sono tutti molto vecchi. Di recente è fallita la sperimentazione con il Dolutegravir, di cui si ponevano molte speranze (aumenta la probabilità di una malattia che interessa mi pare il midollo spinale, o il midollo osseo, non ricordo bene). Tuttavia tu sei in stato di gravidanza molto avanzato e non è detto che all'avanzatissno stadio di formazione di tuo figlio ci sia ancora il rischio di contrarre tale malattia. Spero comunque che le ricerche e i consulti della tua infettivologa finiscano il prima possibile.

[Fiore79]

Guarda che lo status di elite controller non è una cosa che duri necessariamente per sempre.

Io una volta conobbi un ex elite controller.
Quando lo conobbi era un ragazzone che pareva scoppiare di salute. Era anche un culturista e, una volta facendosi una iniezone da sé della roba, rimediata e conservata chissà come, sbagliò iniettansosela direttamente in vena (anziché intramuscolo), procurandosi un principio di setticemia.
Ma il vero guaio fu che era il giorno prima di una vacanza e non rinunciò a prendere quell'aereo (la setticemia è molto veloce, se non curata può condurre alla morte anche in 48 ore). Come conseguenza, passò i giorni successivi a lottare tra la vita e la morte. Dopo 2 mesi girava in carrozzina e dopo 6 mesi girava ancora con le stampelle.
Durante questo calvario l'HIV da bravo virus opportunista si risvegliò e dovette iniziare la terapia antiretrovirale.

Fiore, tu come quel mio conoscente, sei dotata di una genetica privilegiata. Tuttavia tale condizione, oltre a non essere necessariamente permanente, non implica che anche tuo figlio sarà invulnerabile agli insulti di questo virus. Semmai, visto quanto è debole una creaturina appena nata, sarà ben più probabile il contrario. Sai facendo tutto affidamento sulla capacità della placenta di fare schermo, cosa che però mediante in un 25% dei casi non si verifica.
La probabilità di rischio è troppo elevata per scommetterci su la vita di tuo figlio.

Detto questo, comprendo comunque la necessità della tua infettivologa a individuare la terapia più giusta. Gli antiretrovirali "collaudati" con donne in gravidanza sono tutti molto vecchi. Di recente è fallita la sperimentazione con il Dolutegravir, di cui si ponevano molte speranze (aumenta la probabilità di una malattia che interessa mi pare il midollo spinale, o il midollo osseo, non ricordo bene). Tuttavia tu sei in stato di gravidanza molto avanzato e non è detto che all'avanzatissno stadio di formazione di tuo figlio ci sia ancora il rischio di contrarre tale malattia. Spero comunque che le ricerche e i consulti della tua infettivologa finiscano il prima possibile.

Grazie dell'informazione.
per dare una terapia devono vedere le resistenze del virus, ma nel mio caso non è facile , perché non riescono a trovare il virus, quindi si devono consultare con più infettivologi per capire che tipo di terapia sia adatta a me, poi lei mi parlava di una cosa blanda ( perché la terapia di routine in gravidanza era mirata per abbassare la carica virale) lo saprò il 13, vi farò sapere ragazzi, se in tutti questi anni ( a parte in gravidanza)non mi hanno proposto la terapia , ci sarà un perché, se nel futuro fuori dalla gravidanza sarà necessario assumerla lo farò.

[Fiore79]

Ho letto che i farmaci e la terapia in gravidanza risale a quella del 2008, com'è possibile che dopo 10 anni ancora è così, sbaglio ?

[Fiore79]

Sicuramente sarà zidovudina AZT , non so se sarà combinata con altri farmaci, cmq viene somministrata anche prima del parto come profilassi per il bambino, e dopo il parto per 4 settimane nel biberon, mi sapete dire gli effetti collaterali ? Ho tanta acidità di stomaco dovuto alla gravidanza, non posso prendere protettore gastrico solo gaviscon

[Dora]

Sicuramente sarà zidovudina AZT , non so se sarà combinata con altri farmaci, cmq viene somministrata anche prima del parto come profilassi per il bambino, e dopo il parto per 4 settimane nel biberon, mi sapete dire gli effetti collaterali ? Ho tanta acidità di stomaco dovuto alla gravidanza, non posso prendere protettore gastrico solo gaviscon

"Sicuramente"? Mi sa che sei rimasta un po' indietro.
Da p. 131 delle Linee Guida:

L’indicazione al trattamento delle donne in gravidanza non deve discostarsi da quella al di fuori della gravidanza
[...] Il Test di resistenza è raccomandabile in tutte le donne non ancora in trattamento ed in quelle in trattamento con HIVRNA rilevabile. Laddove i tempi siano limitati va avviata empiricamente la terapia eseguendo successivamente eventuali
modifiche basati sui risultati del test.
[...] La terapia antiretrovirale delle donne HIV positive in gravidanza è la stessa che non in gravidanza; più in particolare gli
schemi terapeutici consigliati devono basarsi su studi clinici effettuati in gravidanza con particolare attenzione ai dati
sulla teratogenicità periodicamente aggiornati, a studi di farmacocinetica (inclusa interazione con altri farmaci o
integratori minerali di uso frequente) e a studi clinici sugli eventi avversi per la coppia madre/bambino.

Ti suggerisco di leggere le Linee Guida a partire da p. 129.