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[uncle_tom82]

La probabilità che sia vittima di una "quasispecie" (ceppo virale) CXCR4-tropica è bassissima, a meno di essere un late-presenter.
Cmq, non ha caso nei miei primi cambi di terapia insistevo per avere almeno un antiretrovirale in grado di superare la barriera emato-encefalica (il nadir dei miei CD4 è 251 copie).
Idem per eventuali lesioni riconducibili a patogeni opportunisti, tipo il John-Cunningam Virus: oggigiorno interessa solo i late presenters.
Che antiretrovirali usa?
Quanto tempo è stato con meno di 200-300 CD4?

lui ha scoperto di essere potivo circa 4 anni fa e partiva da una situazione abbastanza buona più di 600 cd4 e 8000 di viremia .... non ricordo che terapia prende lui lo devo chiedere ... cmq si è subito azzerato e viaggia sempre sui 800 900 cd4 ... i sintomi sono comparsi quest'estate ragazzi sono stato io il primo a capire che c'è qualcosa che non andava nel suo modo di camminare .... adesso non riesce piu a camminare e peggiora anche nel linguaggio ... domani forse vado a trovarlo in reparto dopo che farà la puntura lombare

[Mogol]

La probabilità che sia vittima di una "quasispecie" (ceppo virale) CXCR4-tropica è bassissima, a meno di essere un late-presenter.
Cmq, non ha caso nei miei primi cambi di terapia insistevo per avere almeno un antiretrovirale in grado di superare la barriera emato-encefalica (il nadir dei miei CD4 è 251 copie).
Idem per eventuali lesioni riconducibili a patogeni opportunisti, tipo il John-Cunningam Virus: oggigiorno interessa solo i late presenters.
Che antiretrovirali usa?
Quanto tempo è stato con meno di 200-300 CD4?

Dice che ha scoperto di essere positivo con oltre 600cd4

In questo forum sono passati alcuni membri, o parenti, con lesioni al cervello e/o cervelletto, causa il John Cunningham Virus, Citomegalovirus, Leptospirosi o le quasi-specie di HIV CXCR4-tropiche, ma perlopiù erano dei survivors degli anni '80 e '90 in passato dediti all'eroina e il 100% di questi era stato con meno di 300 CD4 per molti anni (i più sotto le 100 copie).
Sono finiti quasi tutti male o nel nulla (di Eremita abbiamo avuto notizia della sua morte, degli altri abbiamo avuto notizia di danni permanenti o semplicemente hanno smesso di scrivere, da anni). Tarek si era ripreso dai danni neuronali del citomegalovirus (rimanendo però quasi del tutto sordo) per poi morire di un'incidente.
Celafaccio (non è un survivor degli anni 80, ma un late presenter) invece si è ripreso discretamente dalle cisti al cervello lasciate dal citomegalovirus e ha avuto anche un figlio.

In 10 anni di frequentazione di forum poz ricordo solo due casi, uno su questo forum e uno su lilachat, di due pazienti con circa 600 CD4 ma con delle patologie piuttosto serie (sarcoma di Kaposi) e più congrue per 200-300 CD4 (la robustezza del sistema immunitario non è fatta solo da un'alta conta dei linfociti CD4). In più, sempre su lilachat, era passato anche uno con un linfoma di Burkitt al cervello (possibile conseguenza dell'Epstein Barr virus), che quando scriveva aveva 500-600 CD4, ma non ricordo il nadir dei suoi CD4.

Ciao Sky, volevo porti un quesito proprio sul Kaposi e i valori CD4.
Abbiamo visto che il sarcoma può venire fuori anche con cd4 > 400 (tu in questo post racconti di un pz con valore di circa 600), ma questo vale solo se in passato i cd4 sono scesi sotto i 200 oppure può succedere anche a un neoinfetto con valori stabili sopra i 400/500?

[marte82]

.....danni neuronali del citomegalovirus........dalle cisti al cervello lasciate dal citomegalovirus...,

Mi collego a questo post perché scoperta la positività con 140 cd4 risultai essere positivo al citomegalovirus.
Dunque i danni “eventuali” causati dal citomegalovirus negli anni precedenti all’assunzione della terapia, possono paventarsi anche nel tempo? Nonostante la terapia funzioni (cd4 650) ed il rapporto cd3/cd8 in crescita (attualmente 0.7) ?

Non sono un medico né tantomeno un neurologo. Dalle testimonianze precedenti era il John Cunningham virus quello più infido, in grado di continuare a fare danni anche quando i CD4 erano risaliti. Il Citomelagovirus, quando i CD4 sono bassi, tende a dare delle manifestazioni più "acute" e quindi ce se ne accorge prima...
[/quote]
Grazie per il chiarimento, Dunque pur essendo positivi al Cytomegalovirus non è detto che il tempo debbano aversi complicazioni
[/quote]

Anche io risultai positivo al CMV quando fui ricoverato come late presenter...mi chiesero se avessi problemi agli occhi facendomi fare anche la visita oculistica per escludere una retinite da CMV, ma non risultò nulla ed io non avevo sintomi, cmq mi fecero fare per un periodo il DARILIN (valganciclovir) fino a che i cd4 non si fossero rialzati; da allora io non ho fatto più alcun controllo e non ne ho saputo più nulla! Da quello che avevo letto servono almeno 50 cd4 per ternerlo a bada autonomamente...

[Betulla]

Mamma mia...a leggervi, io che sono contagiata dagli anni 80, mi sento un morto che cammina
Mi sa che ho fatto male ad iscrivermi, era meglio se restavo ignorante

[Dodi75]

Mamma mia...a leggervi, io che sono contagiata dagli anni 80, mi sento un morto che cammina
Mi sa che ho fatto male ad iscrivermi, era meglio se restavo ignorante

Ciao cara, non ti scoraggiare, tu sei la testimonianza vivente che di HIV oggi non si muore, ma si vive dignitosamente

[marte82]

Comunque colgo l’occasione per chiedere a @skydrake perché in questa malattia conta il passato, ovvero se io (e così molti) dopo 10 anni raggiungo cd4 stabilmente sopra i 500 grazie alla potenza dei nuovi farmaci, perché ancora devo preoccuparmi del mio nadir? Se pure in me fosse presente un patogeno dei tanti che vivono dentro di noi e che diventano pericolosi se si è immunodepressi, ad oggi dovrebbe essere tenuto sotto controllo dal mio sistema immunitario ricostituito...forse ne avevamo già parlato però ho letto ancora di nadir e di tempo in cui una persona è stata con cd4 bassi e mi si drizzano le orecchie

[skydrake]

Se ne è già parlato in passato: è una questione statistica. Chi ha un nadir basso ha più probabilità di NON raggiungere il pieno recupero del sistema immunitario.

[Betulla]

Mamma mia...a leggervi, io che sono contagiata dagli anni 80, mi sento un morto che cammina
Mi sa che ho fatto male ad iscrivermi, era meglio se restavo ignorante

Ciao cara, non ti scoraggiare, tu sei la testimonianza vivente che di HIV oggi non si muore, ma si vive dignitosamente

Grazie, apprezzo molto il tuo incoraggiamento, davvero. ♡

[Betulla]

Se ne è già parlato in passato: è una questione statistica. Chi ha un nadir basso ha più probabilità di NON raggiungere il pieno recupero del sistema immunitario.

Mi scuso, ieri mi sono avvilita.
Chi è andato tanto giù, pur recuperando, può restare più "delicato".
Spero come dice un proverbio di essere <come i cocci rotti che però stanno sempre in giro per casa> ☺

Se posso, vorrei chiederti un consiglio. Cosa potrei prendere come integratori per migliorare la mia salute?

[marte82]

Domandona finale su nadir e recupero: numeri esemplificativi

Parto con 10 cd4 e dopo dieci anni raggiungo 1000 cd4

Parte con 400 cd4 e dopo dieci anni raggiunge 1000 cd4

OGGI siamo uguali?