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[Luna34]

Buonasera a tutti, sono una ragazza di 34 anni. Ho scoperto la mia situazione una ventina di giorni fa e per caso con delle analisi di routine. Sono entrata con una conta di cd4 pari a 10. Mi hanno ricoverata per fare prima con tutti gli altri accertamenti e analisi e hanno cmq iniziato subito la terapia con symtuza e isentress. Ho iniziato da 15 giorni e i CD4 sono saliti a 95 e per questo i dottori dicono che sta andando molto bene. Ho fatto gastro e colon e sono a posto, sono negativa a tutti i virus tranne al kaposi, che la biopsia ha definito come placca, quindi in fase iniziale. Ora ho paura della tac, che abbia coinvolto qualche altro organo e che il tutto si complichi. Anche se tutti i dottori sono ottimisti e dicono che sarà solo a livello cutaneo e che le macchie andranno via con il tempo con la terapia. Nessuno sa la verità della mia situazione, solo una persona. Allo stesso tempo ho paura che si venga a sapere e di perdere tutto. Forse è ancora presto, non ho sicuramente metabolizzato nulla... so solo che finché sono in ospedale è come se fossi protetta. Una volta uscita... mi viene la paura... so che oggi la medicina ha fatto passi da gigante... ma ho comunque tanta paura!

[Ghigo]

Ciao, la tua situazione mi ricorda molto la mia 3 anni fa. Anch'io ho 34 anni come te. Nel 2017 sono stato ricoverato due settimane per polmonite da pneumocystis con 12 Cd4, mi hanno fatto tante analisi ed esami e per fortuna non c'era altro oltre la polmonite.
Comunque iniziai subito la terapia e nel giro di pochi mesi cominciarono a risalire i Cd4 con viremia azzerata, ripresi i chili versi e tornai a stare benissimo.
L'unico consiglio che ti posso dare è di seguire quello che ti dicono i medici e vedrai che nel giro di poco tempo riprenderai in mano la tua vita meglio di prima.

[Luna34]

Ciao, certo, seguirò assolutamente i consigli dei medici, anche se anche quando uscirò ora avrò sempre paura anche di un semplice raffreddore o influenza stagionale. Ho paura di eventuali complicazioni future, ho paura di questo sarcoma (oggi ho la tac total body), se dovesse uscire qualche coinvolgimento interno (anche se tutti i medici lo escludono, anche perché in fase inziale)... se dovessi avere problemi sarei sempre ricoverata in malattie infettive e io cmq non farò sapere a nessuno la mia situazione. Nemmeno alla mia famiglia. Forse è normale all'inizio... la mia testa cammina e a volte non è facile non cadere nella disperazione. Tu da che viremia sei partito?

[Luna34]

Ciao, la tua situazione mi ricorda molto la mia 3 anni fa. Anch'io ho 34 anni come te. Nel 2017 sono stato ricoverato due settimane per polmonite da pneumocystis con 12 Cd4, mi hanno fatto tante analisi ed esami e per fortuna non c'era altro oltre la polmonite.
Comunque iniziai subito la terapia e nel giro di pochi mesi cominciarono a risalire i Cd4 con viremia azzerata, ripresi i chili versi e tornai a stare benissimo.
L'unico consiglio che ti posso dare è di seguire quello che ti dicono i medici e vedrai che nel giro di poco tempo riprenderai in mano la tua vita meglio di prima.

Non nascondo che ho anche il terrore che appunto per delle complicanze non riuscissi a mantenere la mia privacy... e per come è il paesino dove vivo dovrei fare le valigie ed emigrare. Non ho avuto tanti rapporti, per di più tutti protetti, ma penso che ho potuto danneggiare qualcun altro. Solo con uno che a quanto pare era quello sbagliato... ho anche questo senso di colpa, anche se non l'ho fatto volontariamente. Anche perché non avevo mai pensato ad una eventuale ipotesi di hiv. A volte non so davvero come la mia vita potrà procedere come sempre... non ci sto capendo nulla... tu come l'hai vissuta?

[Ghigo]

Tu da che viremia sei partito?

La mia viremia all'inizio non era altissima, se non ricordo male 60.000 circa, probabilmente perché l'infezione risaliva a parecchi anni prima (forse 7/8). In circa 3 mesi si è azzerata.
È strano che tu non abbia avuto nessun sentore prima di questi esami di routine, nemmeno stanchezza, febbriciattola o cose così? Io nei mesi precedenti la scoperta mi sentivo debolissimo, mi stancavo dopo piccoli sforzi e inoltre avevo frequenti sudorazione notturne.

[Ghigo]

Ciao, la tua situazione mi ricorda molto la mia 3 anni fa. Anch'io ho 34 anni come te. Nel 2017 sono stato ricoverato due settimane per polmonite da pneumocystis con 12 Cd4, mi hanno fatto tante analisi ed esami e per fortuna non c'era altro oltre la polmonite.
Comunque iniziai subito la terapia e nel giro di pochi mesi cominciarono a risalire i Cd4 con viremia azzerata, ripresi i chili versi e tornai a stare benissimo.
L'unico consiglio che ti posso dare è di seguire quello che ti dicono i medici e vedrai che nel giro di poco tempo riprenderai in mano la tua vita meglio di prima.

A volte non so davvero come la mia vita potrà procedere come sempre... non ci sto capendo nulla... tu come l'hai vissuta?

Io non l'ho vissuta poi così male, forse perché un po' me l'aspettavo e inoltre ho un compagno anche lui sieropositivo (l'ha scoperto poco dopo di me, ma non ha avuto grossi problemi come me).
Adesso comunque mi sento davvero bene, anzi forse ho un'energia che non ho mai avuto. Dammi retta, tieni duro nei prossimi mesi poi vedrai starai di nuovo bene.

[Luna34]

Tu da che viremia sei partito?

La mia viremia all'inizio non era altissima, se non ricordo male 60.000 circa, probabilmente perché l'infezione risaliva a parecchi anni prima (forse 7/8). In circa 3 mesi si è azzerata.
È strano che tu non abbia avuto nessun sentore prima di questi esami di routine, nemmeno stanchezza, febbriciattola o cose così? Io nei mesi precedenti la scoperta mi sentivo debolissimo, mi stancavo dopo piccoli sforzi e inoltre avevo frequenti sudorazione notturne.

La mia viremia è nettamente più alta, nonostante fossero più o meno gli stessi anni, e anche questo mi preoccupa non poco... ho avuto delle influenze, mal di gola, ma cose comuni che vedevo come malanni di stagione e che il più delle volte andavano via da soli... non gli ho dato peso perché non ho mai nemmeno minimamente immaginato che con l'unica persona che frequentavo con cui non usavo precauzioni potesse succedere una cosa del genere. Io non ho né un compagno, né un fidanzato... quindi forse anche per questo per me è diverso. E ad oggi mi dico che ormai non starò più con nessuno a causa di questa cosa. Sto combattendo questa cosa praticamente da sola, attenta ad ogni cosa per non farlo scoprire o capire... ripeto, a volte è difficile non andare nella disperazione...

[uffa2]

Ciao cara,
voglio raccontarti questo: oggi pomeriggio ero in ufficio (a dire il vero sono ancora in ufficio), davanti alla telecamera per l’ennesima video conferenza e all’improvviso, guardandomi nello schermo, mi è venuta una riflessione: «Ma guardati! Guarda quella faccia da pir.la: chi lo direbbe che convivi con un virus mortale oramai da più di quindici anni? E, soprattutto, guardati dentro: sei qui, dietro ai tuoi casini, e l’unica cosa che non ti toglie il sonno è il virus… ogni tanto dovresti pensare un po’ di più a questo miracolo…». Poi è iniziata la conferenza e sono finiti i pensieri positivi.

Ora, tu stai attraversando una fase che abbiamo vissuto tutti, e non c’è nulla che ti si possa dire che davvero possa accelerare questa fase. Si tratta realmente di una pagina diversa della vita, tante cose cambiano e tante riflessioni si affacciano alla mente. Ci vuole del tempo per elaborare questo cambiamento, e ci vuole del tempo per comprendere la nuova realtà: dico a te quello che dico a tutti i nostri nuovi iscritti: accetta questa fase, e lascia che passi, perché passerà.

È successo a tutti noi: un giorno ci siamo accorti che la vita sarebbe continuata, con qualche piccola seccatura in più, ma sostanzialmente uguale, nel bene e nel male. Alcuni tra noi hanno anche avuto dei bellissimi bambini, tra l’altro in maniera assolutamente naturale, e quindi neppure questa pagina della vita ti è preclusa.
Certo, vivere in un paesino può essere più complesso, ma neppure tanto: dopo i primi mesi, le visite in ospedale non sono frequenti, i farmaci come sai li ritiri in ospedale, insomma, è governabile .

Mi raccomando…

[Luna34]

Ciao cara,
voglio raccontarti questo: oggi pomeriggio ero in ufficio (a dire il vero sono ancora in ufficio), davanti alla telecamera per l’ennesima video conferenza e all’improvviso, guardandomi nello schermo, mi è venuta una riflessione: «Ma guardati! Guarda quella faccia da pir.la: chi lo direbbe che convivi con un virus mortale oramai da più di quindici anni? E, soprattutto, guardati dentro: sei qui, dietro ai tuoi casini, e l’unica cosa che non ti toglie il sonno è il virus… ogni tanto dovresti pensare un po’ di più a questo miracolo…». Poi è iniziata la conferenza e sono finiti i pensieri positivi.

Ora, tu stai attraversando una fase che abbiamo vissuto tutti, e non c’è nulla che ti si possa dire che davvero possa accelerare questa fase. Si tratta realmente di una pagina diversa della vita, tante cose cambiano e tante riflessioni si affacciano alla mente. Ci vuole del tempo per elaborare questo cambiamento, e ci vuole del tempo per comprendere la nuova realtà: dico a te quello che dico a tutti i nostri nuovi iscritti: accetta questa fase, e lascia che passi, perché passerà.

È successo a tutti noi: un giorno ci siamo accorti che la vita sarebbe continuata, con qualche piccola seccatura in più, ma sostanzialmente uguale, nel bene e nel male. Alcuni tra noi hanno anche avuto dei bellissimi bambini, tra l’altro in maniera assolutamente naturale, e quindi neppure questa pagina della vita ti è preclusa.
Certo, vivere in un paesino può essere più complesso, ma neppure tanto: dopo i primi mesi, le visite in ospedale non sono frequenti, i farmaci come sai li ritiri in ospedale, insomma, è governabile .

Mi raccomando…

Grazie mille per queste belle parole... oggi ho fatto la tac ed ho tanta ma tanta paura... per di più avevo iniziato a sentire un ragazzo, al quale cmq voglio bene e lui anche a me... ma ora non so che fare... ora se da una parte vorrei cmq continuare e dirgli tutto, dall'altra lo voglio allontanare, sia per non sottoporlo a nessun rischio sia perché non voglio che sappia, anche perché non so come la prenderebbe (e cmq potrebbe essere un veicolo di informazioni e poi la mia situazione diventerebbe di dominio pubblico). Non sa il vero motivo per cui sono qui e anche questa situazione non so come gestirla... e continuare a vederlo e magari avere anche rapporti senza metterlo al corrente della cosa (seppur fatto protetto) non ce la potrei fare... premetto che non stiamo insieme e lui cmq credo che non si veda e senta solo con me... ma cmq dovrò decidere anche questo... ma è cmq un mio amico anche da ormai 6 anni e ho paura in ogni caso di perderlo...

[agosto21]

Ciao collega ... Avevo meno di 10cd4 e diverse opportunistiche ma sto al mondo ed alla grande quindi ragazza... Tranquillizzati e torna a pensare che camperai altre decine e decine di anni senza particolari noie se non quelle di andare ogni 6 mesi a far check up ... vivi e l'amore beh... lì non sono così bravo od esperto non entro in merito ma credo che nel 2020 hiv non si trasmette come saprai con viremia non rilevabile e quindi non è scoglio per far scappar qualcuno che DICE di amarti... amore oggi è arduo con o senza hiv , tentazioni , finti divertimenti, vivo solo oer il lavoro o amici/ divertimenti/ le amiche mi consigliano sempre male (e spesso le consigliere sono sole) quindi NUOVA NUOVA... scrivi qui se e quando desideri ma sappi c'è vita dopo la diagnosi...nel 2020 hiv è più mentale che fisica...a roma diciamo: fattela pija' bene ...