Non riesco a fare più niente (miastenia gratis)

[giovane888]

Ciao a ciao a tutti, purtroppo la mia situazione peggiora. Se pochi giorni prima di ricevere la diagnosi, andavo in palestra senza problemi, dopo l'inizio della cura le cose sono man mano peggiorate, sino ad oggi. Ho un'estrema stanchezza che praticamente non mi permette di far nulla, è come se avessi una spossatezza estrema e non avessi la forza per fare niente. Ho iniziato a sentire un dolore terribile anche ai bulbi oculari, come se anch'essi fossero stanchi anche appena svegliato.

Trascorro la maggior parte della giornata a letto e mi sento fortemente debilitato. Non riesco a fare se non brevi passeggiate e i cd4 dopo 6 mesi sono stati prima 160 (dopo 3 mesi), 135 dopo 4 mesi e 132 dopo 5 mesi. Mi sento fortemente debilitato, depresso, con zero voglia di fare qualcosa e perennemente a letto. Piango sempre e quando lo feci presente alle dottoresse, si limitarono a farmi fare una visita da un neurologo. ma da come ho letto qui (https://www.msdmanuals.com/it-it/casa/d ... nia-gravis) la miastenia gravis e quella oculare, non presentano mancanza di sensibilità.

Non sò cosa fare, mi sento completamente incapace di fare qualsiasi cosa e tutto quello che stavo facendo ho dovuto accantonarlo. Guardo il viso dei medici e vedo la sconfitta dei loro volti, quasi come se fossero impotenti.

Ho letto che si può fare plasmaferesi, corticosteroidi, ma neanche un accenno da parte dei dottori. Mi sento completamente incapace di fare qualsiasi lavoro e vedo il mio futuro nerissimo.. Non sò cosa fare, mi sento distrutto fisicamente e psicologicamente...

[agosto21]

Ragazzo combatti!!!
Avevo aids 3 opportunistiche e meno di10cd4 e sto qua-...
Che terapia fai?
Prendi altri farmaci?
Se non son i farmaci , pensa che ognuno reagisce in modo personale alla diagnosi...
Non mi piace consigliarlo ma parla con lo psicologo se potrà aiutarti... nessuno meglio di te ti aiuterà mai e psicofarmaci e altro davvero cerca di nn prenderne mai...
Ricomincia: domani fai giro del palazzo, poi aumenti e cerca leggerezza ed elimina zaini dalla vita di esseri pesanti che tutti abbiamo attorno...
Scrivi pure perché non voglio mai che uno più giovane di me sopratutto col tuo stato immunitario migliore del mio, debva sentirsi così.
Hiv2020 è più male psicologico che fisico.

[giovane888]

Grazie per il supporto.
Fai bene a dire che l’HIV è più in problema fisico che psicologico, ma il mio come il tuo è uno stato di aids avanzato. Ti leva proprio la voglia di vivere. La terapia e la malattia mi stanno devastando. La psicoterapeuta è in vacanza. Sono aumentato di 6 kg in 6 mesi, i capelli cadono come se fossero paglia, molto fragili e sottili, a fiumi.

Mi sento stremato anche se non ho fatto niente. È una sensazione terribile che aumenta invece di diminuire. Ed ho paura che questa fatica nel risalire i valori, nasconda qualcosa di molto peggio..

Qualcuno ha risolto questa estrema debolezza in qualche modo? Immunoglobuline, idrocortinici, cellule staminali?

Io só solo che da quando ho iniziato le terapie sono diventato inservibile e sono diventato inutile per me è per tutta la società.

[agosto21]

Guarda che magari devi solo cambiare farmaci e forse infettivologo visto sembra non hai buon rapporto umano... Sai che a ME ha salvato lui la vita? Già ... Pensa.. Un altro e morivo al 10.000% ...
Culo? Boh... nel frattempo.tento di sdebitarmi a mio modo vivendo al meglio questo secondo tempo. Adessp è estate torrida e umida tutti stanno male e deboli.. Giudica tra gennaio e febbraio.. Nel frattempo fai pian piano sempre di più ... astenia cioè debolezza può peggiorartela quella testa che hai che non capisce che volere è potere e che devi vivere anche oer chi negli anni80 non aveva scampo, e per i farmaci che possono davvero darti problemi... vedrai che se ti rivolgi.ad altro medico che forse ti cambierà se lo riterrà opportuno la terapia, tornerai in forze... Oh... i cd4 saliranno piano datti 10 12 mesi che stavi morendo come me e difese zero... Ma stai in risalita ragazzo... Te lo dico da fratello... datti forza da solo perché a 35anni vedo è così... Gli altri 9su10 nelle difficoltà spariranno sempre... Ricordati e ficcatelo nella testa: meglio hiv che un tumore... Hiv in aids vivi e anche bene, tumore spesso no... Ho moglie e figli negativi concepiti in modo naturali e moglie mi conosce prima della diagnosi e rimase con ME... Come vedi esiste l'amore vero...

[Bestrongtogether]

Credo che il tuo problema sia più psicologico che fisico.
Nei post che ho letto cerchi per ogni disturbo una diagnosi su google. Per nessuno di noi è stata facile la diagnosi. Tutti ci abbiamo messo chi più e chi meno a digerire questo boccone amaro. Datti tempo e devi avere pazienza, ci vorrà un pò ma saliranno questi cd4

[skydrake]

L'astenia può essere anche psicologica (anche se quella HIV-correlata o al limite iatrogena non si possono affatto escludere).
Ma la miastenia gravis no.


Cosa ti hanno diagnosticato?