L'eredità di Timthoty Ray Brown

[giovane888]

L'eredità di Timothy Ray Brown. Essendo da poco in questa condizione ho avuto modo di leggere brevemente la sua storia, che ha segnato una tappa importante nella ricerca di una cura funzionale o meno.

È stato una persona che ha sempre messo il suo corpo a disposizione della scienza e numerosissime sono state le sue donazioni affinché si potesse trovare una cura e capire come replicare la sua guarigione. Non ho mai capito, ma credo che da qualche parte sia scritto, se la sua leucemia sia una condizione hiv-correlata, ovvero il suo cancro sia dovuto ad un'effetto della sua condizione di sieropositività. Credo di sì, ma non ne sono sicuro.

Ancora oggi non esiste una cura, questo è vero, ma tutti gli studi avviati e studiati in questi anni e che sono in fase 1-2, e sono molti, si basano sulla prova vera che una cura possa esistere. Prima del 2008, si navigava a tentoni e la maggior parte della comunità scientifica riteneva che non ci sarebbe mai stata una cura.

Investimenti di centinaia di milioni di dollari sono stati investiti ed ancora oggi si cerca attivamente una cura funzionale o di eradicazione, fondi che sarebbero stati ridotti o per nulla investiti, senza una persona che effettivamente è guarita.

Ho trovato questo sito che elenca tutti gli studi in corso per una ricerca di una cura:
https://www.treatmentactiongroup.org/cure/trials/
Non sono pochi e molti aiuteranno ad avere terapie sempre meno invasive. Credo che tutti noi dobbiamo qualcosa a quest'uomo che, come adam castillejo, sono stati ambasciatori della speranza per un futuro, si spera il più prossimo vicino, a debellare questo virus terribile.

Riposa in pace

[Dora]

Ciao "@giovane88".
Sei qui ormai da qualche mese - ti sei accorto che il sito è fatto di diverse sezioni, in cui tutte le questioni connesse all'infezione da HIV sono trattate in specifici thread con diversi livelli di profondità?
Ad esempio, nella sezione chiamata "HIV Community" esiste un thread dedicato alla questione U=U su cui hai scritto qualche giorno fa, in cui il fatto che l'irrilevabilità costante della viremia renda le persone di fatto non contagiose è stato trattato fin da quando è emerso come un'idea con una base nella ricerca scientifica (e quanto ci sarebbe da dire su stigma e parole, sulla comunicazione del rischio e sull'errore di semplificare troppo i risultati della scienza per piegarli alla lotta contro lo stigma ...):

U=U Undetectable Equals Untransmittable Consensus Statement

E per venire a Timothy Brown: abbiamo seguito e approfondito il caso della sua cura fin da quando se ne è cominciato a parlare al CROI 2008 e il thread è questo:

[SUCCESSI] Il paziente tedesco II

Si trova in una sezione chiamata "Verso una cura", in cui sono trattate decine, anzi centinaia di ricerche. Prova a esplorarla, sono certa ti riserverà molte informazioni utili e interessanti (per me anche appassionanti, ma non so se tu sia interessato alla ricerca in generale o sia solo, legittimamente, desideroso di una cura per te).

Quanto alla tua domanda,

se la sua leucemia sia una condizione hiv-correlata, ovvero il suo cancro sia dovuto ad un'effetto della sua condizione di sieropositività. Credo di sì, ma non ne sono sicuro.

la risposta è no: mentre altri tumori del sangue, certi linfomi, sono tipicamente HIV-correlati, la leucemia mieloide acuta non lo è (e per fortuna, visto quanto è difficile guarirla).

EDIT: dimenticavo di dirti che c'è un altro thread, sempre in Verso una cura, che ci fu utile per capire e approfondire il caso del Berlin Patient: una serie di interviste a un ematologo, il prof Lambertenghi, che trovi qui

[Interviste] G. Lambertenghi su trapianti, staminali e altro


Se sei interessato ad approfondire questioni legate alla ricerca, Uffa, Skydrake e io stessa siamo qui. Per il momento, buono studio!

[Doremifasol]

L'eredità di Timothy Ray Brown. Essendo da poco in questa condizione ho avuto modo di leggere brevemente la sua storia, che ha segnato una tappa importante nella ricerca di una cura funzionale o meno.

È stato una persona che ha sempre messo il suo corpo a disposizione della scienza e numerosissime sono state le sue donazioni affinché si potesse trovare una cura e capire come replicare la sua guarigione. Non ho mai capito, ma credo che da qualche parte sia scritto, se la sua leucemia sia una condizione hiv-correlata, ovvero il suo cancro sia dovuto ad un'effetto della sua condizione di sieropositività. Credo di sì, ma non ne sono sicuro.

Ancora oggi non esiste una cura, questo è vero, ma tutti gli studi avviati e studiati in questi anni e che sono in fase 1-2, e sono molti, si basano sulla prova vera che una cura possa esistere. Prima del 2008, si navigava a tentoni e la maggior parte della comunità scientifica riteneva che non ci sarebbe mai stata una cura.

Investimenti di centinaia di milioni di dollari sono stati investiti ed ancora oggi si cerca attivamente una cura funzionale o di eradicazione, fondi che sarebbero stati ridotti o per nulla investiti, senza una persona che effettivamente è guarita.

Ho trovato questo sito che elenca tutti gli studi in corso per una ricerca di una cura:
https://www.treatmentactiongroup.org/cure/trials/
Non sono pochi e molti aiuteranno ad avere terapie sempre meno invasive. Credo che tutti noi dobbiamo qualcosa a quest'uomo che, come adam castillejo, sono stati ambasciatori della speranza per un futuro, si spera il più prossimo vicino, a debellare questo virus terribile.

Riposa in pace

Probabilmente l'uso per anni di antivirali cancerogeni come Zidovudina e Stavudina può avere avuto un ruolo nello sviluppo della leucemia più che Hiv

[Dora]

Probabilmente l'uso per anni di antivirali cancerogeni come Zidovudina e Stavudina può avere avuto un ruolo nello sviluppo della leucemia più che Hiv

In generale, hai ragione. Però Timothy Brown non ha mai preso quei farmaci:

[...] A 40-year-old white man with newly diagnosed acute myeloid leukemia (FAB M4 subtype, with normal cytogenetic features) presented to our hospital. HIV-1 infection had been diagnosed more than 10 years earlier, and the patient had been treated with HAART (600 mg of efavirenz, 200 mg of emtricitabine, and 300 mg of tenofovir per day) for the previous 4 years, during which no illnesses associated with the acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) were observed. [...]

[Doremifasol]

Non ne sono sicuro. Qui dice che nei 4 anni precedenti all'ammissione in ospedale per leucemia aveva assunto Atripla,ma questo non esclude altre terapie precedenti.
Timoty era positivo da 10 anni e non credo che l'abbiano tenuto 6 anni senza terapia, visto che molti farmaci erano già disponibili....

[Dora]

Non ne sono sicuro. Qui dice che nei 4 anni precedenti all'ammissione in ospedale per leucemia aveva assunto Atripla,ma questo non esclude altre terapie precedenti.
Timoty era positivo da 10 anni e non credo che l'abbiano tenuto 6 anni senza terapia, visto che molti farmaci erano già disponibili....

Io invece credo che abbia iniziato nel 2004 con Atripla e non abbia preso altro, perché se il suo stato immunitario era decente nessuno pensava a trattare con farmaci che erano comunque più tossici di quelli attuali. È molto più recente l'indicazione a trattare subito, indipendentemente dai livelli di CD4.
Ho studiato il suo caso molto bene e mai mi è capitato di veder citate zidovudina o stavudina.
D'altra parte, il New England del 2009 non era la rivista sciatta e permissiva che è diventata nel 2020 con il Covid e non avrebbe mai permesso a Hütter di pubblicare un articolo così importante privo di un dettaglio fondamentale.
L'eziologia della AML è complessa, molto spesso non è possibile risalire a una causa scatenante univoca.

[Doremifasol]

Sarà come dici tu Dora.
Mi è venuto in mente perché aveva evidenti segni di lipoatrofia facciale....

[skydrake]

Sarà come dici tu Dora.
Mi è venuto in mente perché aveva evidenti segni di lipoatrofia facciale....

Praticamente tutti i tuoi interventi sono indirizzati a mettere in guardia sulla tossicità, e sugli effetti collaterali in generale, degli antiretrovirali.
Tuttavia Timothy Brown, in una intervista 10 anni fa, aveva sottolineato che, se avesse potuto scegliere tra HIV e leucemia, avrebbe gran lunga preferito tenersi l'HIV e rimanere un anonimo sieropositivo. La vera croce della sua vita fu la leucemia. Causa essa ha dovuto subirsi un doppio trapianto di midollo (il primo fallì) e i farmaci antirigetto li trovava pesantissimi. Quest'ultimi gli crearono la prima, se ricordo bene, ischemia celebrale (o ictus) che gli causò problemi di memoria. Negli anni successivi le cose hanno continuato a peggiorare.
A differenza degli antiretrovirali, con i farmaci antirigetto, non si può condurre una vita normale.

[giovane888]

Ciao "@giovane88".
Sei qui ormai da qualche mese - ti sei accorto che il sito è fatto di diverse sezioni, in cui tutte le questioni connesse all'infezione da HIV sono trattate in specifici thread con diversi livelli di profondità?
Ad esempio, nella sezione chiamata "HIV Community" esiste un thread dedicato alla questione U=U su cui hai scritto qualche giorno fa, in cui il fatto che l'irrilevabilità costante della viremia renda le persone di fatto non contagiose è stato trattato fin da quando è emerso come un'idea con una base nella ricerca scientifica (e quanto ci sarebbe da dire su stigma e parole, sulla comunicazione del rischio e sull'errore di semplificare troppo i risultati della scienza per piegarli alla lotta contro lo stigma ...):

U=U Undetectable Equals Untransmittable Consensus Statement

E per venire a Timothy Brown: abbiamo seguito e approfondito il caso della sua cura fin da quando se ne è cominciato a parlare al CROI 2008 e il thread è questo:

[SUCCESSI] Il paziente tedesco II

Si trova in una sezione chiamata "Verso una cura", in cui sono trattate decine, anzi centinaia di ricerche. Prova a esplorarla, sono certa ti riserverà molte informazioni utili e interessanti (per me anche appassionanti, ma non so se tu sia interessato alla ricerca in generale o sia solo, legittimamente, desideroso di una cura per te).

Quanto alla tua domanda,

se la sua leucemia sia una condizione hiv-correlata, ovvero il suo cancro sia dovuto ad un'effetto della sua condizione di sieropositività. Credo di sì, ma non ne sono sicuro.

la risposta è no: mentre altri tumori del sangue, certi linfomi, sono tipicamente HIV-correlati, la leucemia mieloide acuta non lo è (e per fortuna, visto quanto è difficile guarirla).

EDIT: dimenticavo di dirti che c'è un altro thread, sempre in Verso una cura, che ci fu utile per capire e approfondire il caso del Berlin Patient: una serie di interviste a un ematologo, il prof Lambertenghi, che trovi qui

[Interviste] G. Lambertenghi su trapianti, staminali e altro


Se sei interessato ad approfondire questioni legate alla ricerca, Uffa, Skydrake e io stessa siamo qui. Per il momento, buono studio!

Sì ho letto e stò continuando a leggere le centinaia di pagine, pdf, in inglese, spagnolo, italiano, linee guida, guide, riviste, trial, aziende che stanno investendo nella ricerca, il forum nella sezione "verso una cura", video YouTube, di tutto e di più.
La vostra sezione è molto curata e credo che questo sia il vero forum italiano fatto meglio, quello nuovo della lila e quello vecchio ci sono molti meno approfondimenti, poca interazione, in pratica non ci vado mai.

Tornando in tema, sono contento dell'eredità di Timothy e mi dispiace che non abbia potuto vivere serenamente dopo aver sconfitto un mostro sacro, ma purtroppo ne aveva due. Il mio timore è che questa malattia di fatto ancora, nonostante gli studi, non si sappia esattamente come interagisce con il corpo, e neanche gli antiretrovirali.

Comunque credo che tutti noi dobbiamo qualcosa a quest'uomo e fare un thread "commemorativo", soprattutto per i novizi, poteva far bene.