Terapia anti HIV

[elliot69]

Salve, sono siero positivo da 26 anni, non so per quale motivo non riesco a prendere le cure, ormai nel reparto infettivi mi vedono come se fossi un ospite indesiderato, non mi reputano un paziente modello, silenzioso, spaventato, ubbidiente. trovo queste terapie troppo pesanti. Cosa mi suggerite....

[giovane888]

dipende quali terapie stai assumendo e quali hai assunto in passato. Tra le migliori oggi esistono monopillole come Biktarvy, symtuza, eccetera. Ecco una lista dei farmaci attuali: https://www.poz.com/pdfs/POZ_2020_HIV_D ... t_high.pdf
Se un farmaco non ti và più bene devi valutare, anche in base ai tuoi valori (se sono buoni o meno) se la viremia non è rilevabile e ad altre copatologie, di passare ad altri farmaci. Molte persone qui hanno fatto un cambio, perchè non si trovavano bene, mentre altre si sono abituate subito e non lo cambiano da molti anni.

Inoltre se scrivi qui invece che parlarne con il tuo medico, potresti valutare di cambiare medico, ed essere così più "schietto" ed a tuo agio o cambiare centro medico. Anche io ho avuto problemi a parlare con un medico ed ho chiesto all'infermiera di informarmi quando ci fossero altri medici che a me andavano bene.

Inoltre valuta che ogni farmaco ha bisogno di qualche mese affinché scompaiano gli effetti collaterali a breve termine. Come vedi nel pdf esistono decine di opportunità.

[elliot69]

dipende quali terapie stai assumendo e quali hai assunto in passato. Tra le migliori oggi esistono monopillole come Biktarvy, symtuza, eccetera. Ecco una lista dei farmaci attuali: https://www.poz.com/pdfs/POZ_2020_HIV_D ... t_high.pdf
Se un farmaco non ti và più bene devi valutare, anche in base ai tuoi valori (se sono buoni o meno) se la viremia non è rilevabile e ad altre copatologie, di passare ad altri farmaci. Molte persone qui hanno fatto un cambio, perchè non si trovavano bene, mentre altre si sono abituate subito e non lo cambiano da molti anni.

Inoltre se scrivi qui invece che parlarne con il tuo medico, potresti valutare di cambiare medico, ed essere così più "schietto" ed a tuo agio o cambiare centro medico. Anche io ho avuto problemi a parlare con un medico ed ho chiesto all'infermiera di informarmi quando ci fossero altri medici che a me andavano bene.

Inoltre valuta che ogni farmaco ha bisogno di qualche mese affinché scompaiano gli effetti collaterali a breve termine. Come vedi nel pdf esistono decine di opportunità.

Ciao, non mi trovo bene con il personale medico infermieristico del reparto dove vado, ignoranti è maleducati. ho sospeso varie terapie in due anni per gli eventi avversi, due donne medici si sono rivolte in maniera ostile nei miei riguardi, per la sospensione, con arroganza....non stanno neppure ad ascoltare quello che gli dico, mi vedono come una persona importuna, ipocondriaca, magari pensano che sia matto, ma non è cosi, per loro sono solo farmaci, ma per noi che li prendiamo abbiamo un opinione diversa sono puri veleni....comunque per un anno è mezzo ho preso genvoya, i primi 6 mesi andava bene lo tolleravo, poi incominciavo ad avere male alla schiena hai fianchi, con urina spumosa, ma per i medici anche quando stai male non devi mai sospendere.....poi per un mese biktarvy peggio ancora, juluca mi venivano attacchi cardia ed altro.

[Doremifasol]

Purtroppo gli antiretrovirali sono farmaci non privi di effetti collaterali anche importanti però tieni sempre la barra al centro: ci salvano la vita e ci regalano tanti anni di una vita relativamente buona che,altrimenti, non avremmo vissuto.
Tornando a te : per quale ragione ti hanno passato a Genvoya? Prima cosa prendevi e come ti trovavi? Ci sono altre classi di farmaci oltre gli inibitori dell'integrasi su cui si incardinano le tue due ultime terapie. NNRTI,gli IP e anche il dolutegravir che è sempre un Inibitore dell'integrasi,ma non mi sembra tu abbia trovato.
Se non ti trovi cambia,ma non sospendere mai.
Fregatene infine della maleducazione di certa parte del personale che lavora nell ' ospedale:non ha rilevanza ai fini della tua salute. Non devi essere stimato dal tuo infettivologo...

[elliot69]

Purtroppo gli antiretrovirali sono farmaci non privi di effetti collaterali anche importanti però tieni sempre la barra al centro: ci salvano la vita e ci regalano tanti anni di una vita relativamente buona che,altrimenti, non avremmo vissuto.
Tornando a te : per quale ragione ti hanno passato a Genvoya? Prima cosa prendevi e come ti trovavi? Ci sono altre classi di farmaci oltre gli inibitori dell'integrasi su cui si incardinano le tue due ultime terapie. NNRTI,gli IP e anche il dolutegravir che è sempre un Inibitore dell'integrasi,ma non mi sembra tu abbia trovato.
Se non ti trovi cambia,ma non sospendere mai.
Fregatene infine della maleducazione di certa parte del personale che lavora nell ' ospedale:non ha rilevanza ai fini della tua salute. Non devi essere stimato dal tuo infettivologo...

Grazie per il supporto morale....davvero

[giovane888]

Anche io ritengo siano veleno per topi, come li chiamo. Purtroppo non esistono alternative a questi veleni. Inoltre se vieni come me da una condizione di aids, è terribile. Vedi l'inferno. Innanzitutto, come farò io a breve, cambia centro clinico immediatamente.

Immediatamente. Anche nelle linee guida è scritto che il rapporto medico paziente deve essere, per quanto possibile, il più pacifico possibile. Quindi cambia immediatamente centro.

Poi, se hai problemi, prendi di polso la situazione e chiedi, pretendi visite specialistiche relative ai tuoi problemi. Se tu hai dei sintomi, ad esempio cardiaci, devi pretendere assolutamente una visita dal cardiologo. Devi pretenderlo. Perchè loro sono infettivologi, non cardiologi, quindi non è che possono dirti che sono tue allucinazioni o di tranquillizzarti, la diagnosi la fa il medico competente in quel campo, ad esempio un cardiologo.

Ho avuto lo stesso problema quando pretesi la visita dentistica: non volevano farmela fare. Io gli ho risposto che ho dei sintomi e pretendo la visita altrimenti denunciavo loro e tutta la baracca. La cosa terribile è che non esiste organo che possa subire danni da questa schifezza di malattia e dai farmaci: il sistema nervoso, il sistema linfatico, le ossa, i muscoli, tutti, esattamente tutti.

Quindi tu devi pretendere una visita se ritieni di avere qualcosa di anomalo. Per legge è un tuo diritto inalienabile e devono prenotarti la visita senza se e senza ma. Quindi cambia centro, chiarisci i sintomi dei tuoi problemi e discuti se è opportuno cambiare terapia.

[elliot69]

Anche io ritengo siano veleno per topi, come li chiamo. Purtroppo non esistono alternative a questi veleni. Inoltre se vieni come me da una condizione di aids, è terribile. Vedi l'inferno. Innanzitutto, come farò io a breve, cambia centro clinico immediatamente.

Immediatamente. Anche nelle linee guida è scritto che il rapporto medico paziente deve essere, per quanto possibile, il più pacifico possibile. Quindi cambia immediatamente centro.

Poi, se hai problemi, prendi di polso la situazione e chiedi, pretendi visite specialistiche relative ai tuoi problemi. Se tu hai dei sintomi, ad esempio cardiaci, devi pretendere assolutamente una visita dal cardiologo. Devi pretenderlo. Perchè loro sono infettivologi, non cardiologi, quindi non è che possono dirti che sono tue allucinazioni o di tranquillizzarti, la diagnosi la fa il medico competente in quel campo, ad esempio un cardiologo.

Ho avuto lo stesso problema quando pretesi la visita dentistica: non volevano farmela fare. Io gli ho risposto che ho dei sintomi e pretendo la visita altrimenti denunciavo loro e tutta la baracca. La cosa terribile è che non esiste organo che possa subire danni da questa schifezza di malattia e dai farmaci: il sistema nervoso, il sistema linfatico, le ossa, i muscoli, tutti, esattamente tutti.

Quindi tu devi pretendere una visita se ritieni di avere qualcosa di anomalo. Per legge è un tuo diritto inalienabile e devono prenotarti la visita senza se e senza ma. Quindi cambia centro, chiarisci i sintomi dei tuoi problemi e discuti se è opportuno cambiare terapia.

Buongiorno sono stato sei mesi senza farmaci prendevo il Genvoya mi dava sempre dolore alla tempia e attorno all'occho con parestesia al labbro e dentro la lingua sempre al lato sinistro, mi dava dolore ai fianchi, dietro alla schiena, l'urina usciva schiumosa, erano i reni infiammati credo, i medici dicevano che non erano reni che dovevo continuare con la terapia in questione, con il medico ho sospeso a marzo di quest'anno fino a giugno, i sintomi in parte erano quasi tutti scomparsi, mi sentivo un po meglio, la stanchezza non la sentivo più.....però dopo un mese ho notato che si erano leggermente gonfiati i linfonodi al collo, il virus stava attaccando anche se apparentemente mi sentivo meglio. La carica virale era salita 334 mila cp, recandomi all'ospedale mi hanno dato il biktarvy un mese lo sospeso mi sono sentito male sentivo pulsazioni ansia, stanco molto stanco, quando prendevo la pastiglia dopo 20 minuti mi venivano sudorazioni freddi il sudore della morte, poi mi diedero il juluca, dopo 10 giorni di assunzione avevo pressione al collo al petto respiro corto, debolezza agli arti gamba, braccio muscoli indeboliti con formicolii solo al lato sinistro, pensavo che mi stesse per venire un attacco mio cardio, sono stato pronto soccorso mi hanno fatto un elettro cardio g, era tutto a posto, ai medici gli dicevo di questi disturbi, ascoltavano con poco interesse, ti spedisco ho al pronto s, ho dal medico, di b, ho smesso di prendere anche quest'ultimo, di mia iniziativa, non ne potevo più il 40% dei disturbi si sono alleviati, ma li ho ancora, parestesia neuropatia, avvolte formicolio alla testa, tutto il lato sinistro, sono spacciato, anche se ho ancora la forza cammino con le mie gambe, adesso mi a preso allo stomaco all'intestino, sto vivendo l'inferno, davvero, non vorrei che sono in aids, non vorrei che il virus mi abba danneggiato il midollo spinale, non lo so, questi medici degli infettivi quando ci sono Problemi se ne lavano le mani, non voglio farti i controlli, se non quello di fare i prelievi, controllare RNA se è basso è dare farmaci, basta il loro operato si ferma li.....sono del sud vivo al nord, dici che sono un po discutibili <edit automatico> perché sono meridionale, non credo no.....ho voluto andare da un neurologo per fare una diagnosi approssimativa, domani farò una RMN. 25 anni avevano più attenzione al problema i medici, ed è per questo che sono vissuto finora. Grazie per l'ascolto cordialmente.

[rita]

I primi anni della terapia può essere difficile azzeccare terapia giusta o non è così raro avere difficoltà.. . Gli effetti collaterali ci sono spesso, con alcuni devi imparare a conviverci.

Col tempo alcuni effetti si smorzano... Bevendo molta acqua, mangiando molta verdura e frutta e yogurt ti detossinizzi un po'. ...

Col Genvoya sei riuscito per sei mesi, dunque puoi farlo. Calcola che ogni interruzione si accumulano problemi nuovi... Per questo sono ormai sconsigliate e vietate dai protocolli e irritano infettivologi.

[elliot69]

Coraggio! Bisogna imparare a resistere con i farmaci nonostante vari fastidi, altrimenti non se ne viene fuori. ...

Resistere alla stanchezza, a mal d'ossa, disagi a reni... molti si possono alleviare. (Ad es. bere almeno due litri d'acqua al giorno aiuta i reni a fare il loro lavoro). cicli di fermenti lattici sono utilissimi (prendo Yovis da frigo). Sport e un'alimentazione sana, ricca di verdure e frutta, minestrone, pesce, uova, etc. fanno la differenza.

Anni fa all'inizio della terapia ho passato anni turbolenti... ho sopportato parestesie neuropatie in tutto il corpo per otto mesi un anno, fino a che viremia non è andata a posto... mi facevano andare fuori di testa.

Grazie Rita per il supporto, e scusami per il ritardo nel darti risposta.....è vero quello che dici, cercherò di fare del mio meglio. Grazie cordialmente.