1 dicembre ma i media lo sanno?

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Hotboy28
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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da Hotboy28 » martedì 1 dicembre 2020, 16:15

chico92 ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 11:42
Dora ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 10:50
Andurin95 ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 9:19
Ma più che altro dati e statistiche aggiornati al 2019 esistono? Io non trovo nulla, solo aggiornamenti al 2018
Ti suggerisco la lettura di questo post:

DATI COA AL DICEMBRE 2019 - spunti di (amara) riflessione
Muoiono di aids 500 persone all'anno? Come é possibile?
Io sono tra quelle 2500persone e anche tra quei 500 i aids, mi vengono i brividi, per fortuna ora sono guarito di aids ma le ferite nel cuore rimangono sempre



Mandrake
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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da Mandrake » martedì 1 dicembre 2020, 23:24

uffa2 ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 12:54
È piuttosto sgradevole, ma sì, si muore ancora di AIDS e/o (che va tanto di moda in questo periodo) "con AIDS".
Però bisogna sempre fare bene i conti...

Se rapportiamo la mortalità alla presunta popolazione con HIV (tra le 150.000 e le 180.000 persone), l'incidenza è dello 0,3333...% annuo, vuol dire che muoiono 3 sieropositivi su mille ogni anno...
Immagine
Se invece facciamo riferimento alla popolazione con AIDS conclamato, e prendiamo come indice la prevalenza nel 2017 (ultimo dato disponibile), che è di 24.567 persone, allora la prevalenza è del 2%.

Va bene? Va male? Io direi “va così”…
Il vero problema, almeno per me, è che, come scrive il Ministero, ci sono 571 persone che arrivano alla diagnosi già in AIDS! Questo vuol dire che sono persone che arrivano con una situazione difficile, anche perché magari sono persone “marginali”, con una difficile situazione personale, che rende quindi meno sicura quella fase critica del primo anno dopo la diagnosi in AIDS…

Guardiamo questa immagine postata da Dora nel thread sui numeri dell'HIV/AIDS:
Immagine
I late presenter sono il 10% in più della media europea (che include non solo la Svezia, ma anche i disastrati sistemi sanitari della Grecia e di alcuni paesi est europei…).

Consideriamo poi che quel numero è in realtà più alto, perché tutti gli anni c’è un vergognoso “ritardo di notifica”: non bastano 10-11 mesi (cazzo!) per trasmettere i dati sulle diagnosi dalle regioni all’ISS, un ritardo sul quale tutti giocano per annunciare ogni anno numeri più bassi della realtà, è credibile che quei 2531 siano poco meno di 3000, è credibile che le diagnosi tardive siano più di 571, e così via…

E allora: si potrebbe fare molto per abbassare quella mortalità, che spesso non è un problema farmacologico, ma legato al fatto che si fa ancora poco screening...
Io sono arrivato alla diagnosi da late presenter con 58 cd4. Ti chiedo una cosa visto che sai: chi era in quell'elenco dell'AIDS (tra cui c'è il mio nome come quello di altre centinaia all'anno) quando muore per cause naturali (tipo infarto, diabete, cancro) viene comunque contato come morto di AIDS solo perché il suo nome è in quell'elenco?



uffa2
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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da uffa2 » mercoledì 2 dicembre 2020, 10:13

Generalmente, la causa di morte indicata è la prima causa efficace: se sei in AIDS ma ti becchi una pallottola e la pallottola scatena una serie di eventi drammatici, sarai morto per omicidio, non per AIDS... ma sei hai un cancro, e hai già 50 CD4 di solito è un po' difficile che tu muoia di cancro...

più esplicitamente: si tratta delle cause di morte al momento in cui muori, non del fatto che, anni prima, avevi 50 CD4 ;-)


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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da uffa2 » mercoledì 2 dicembre 2020, 10:15

ah, non credo esista alcun elenco di persone con AIDS. Le cartelle cliniche sono sigillate, il dato sulle persone con AIDS è puramente statistico (pure unità, nulla di più), non personale, a meno che tu non partecipi a qualche studio clinico, allora, per le sole finalità dello studio clinico, può darsi che il ricercatore del tuo Centro debba consultare proprio la tua cartella, ma più in generale anche in questi casi i dati sono anonimizzati, non per difendere la tua privacy ma perché sono caricati in database dove i dati sono uniformati, e a quel punto ogni paziente diventa un codice...


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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da uffa2 » mercoledì 2 dicembre 2020, 10:20

Hotboy28 ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 16:15
Io sono tra quelle 2500persone e anche tra quei 500 i aids, mi vengono i brividi, per fortuna ora sono guarito di aids ma le ferite nel cuore rimangono sempre
la verità è che ci vuole tempo, per digerire questo elefante... ma prima o poi anche le digestioni più pesanti giungono a termine ;-) un abbraccio!


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Re: 1 dicembre ma i media lo sanno?

Messaggio da Mandrake » mercoledì 2 dicembre 2020, 18:10

uffa2 ha scritto:
mercoledì 2 dicembre 2020, 10:15
ah, non credo esista alcun elenco di persone con AIDS. Le cartelle cliniche sono sigillate, il dato sulle persone con AIDS è puramente statistico (pure unità, nulla di più), non personale, a meno che tu non partecipi a qualche studio clinico, allora, per le sole finalità dello studio clinico, può darsi che il ricercatore del tuo Centro debba consultare proprio la tua cartella, ma più in generale anche in questi casi i dati sono anonimizzati, non per difendere la tua privacy ma perché sono caricati in database dove i dati sono uniformati, e a quel punto ogni paziente diventa un codice...
A me tre anni fa mi dissero che essendo AIDS dovevano inviare in regione lombardia tutti i miei dati per il registro AIDS, se fossi stato solo HIV avrebbero inviato solo il numero e non i dati personali



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